Lymfekreft bladet
4/2020 - 13. årgang
Kreftfri for egen regning Sigve Stenersen dro til USA for å få CAR-T behandling s.8
Venter på godkjenning av CAR-T behandling Harald Holthe forklarer på s. 12
Hvordan blir nye legemidler godkjent Om prosessen på s. 6
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfekreft bladet 4/2020 - 13. årgang
Bidragsytere i denne utgaven
Forsidefoto Sigve Stenersen Odd Mehus
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: lymfekreftbladet@ lymfekreft.no Frist: 20. januar 2021 Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Marit Aaby Vebenstad Journalist
Anne Growen Støvne Leder for lokallag Midt-Norge og likeperson, Lymfekreftforeningen
Støtt oss
Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no. Telefon: 23 90 50 08 Ny adresse?
Følg oss på sosiale medier
Innhold
Lymfekreftbladet 4/2020. 13. årgang
4 Lederen har ordet
6 Hva er systemet for Nye metoder? En rask innføring
Ved styreleder Kari Sandberg
18 Forskning på eldre pasienter med DLBCL – en unik studie 12 Venter på ny runde i Beslutningsforum Med Harald Holte 27 Familiemedlemskap – endring fra 2021
17 Timeplan
8 Kreftfri på egen regning Med Sigve Stenersen 24 Skråblikk i koronaens tid Anne Growen Støvne 30 Vårt arbeid og generell informasjon
desember 2020 Pusterommet OUS
22 Føler du deg isolert? Råd og tips
28 Likepersoner over hele landet Kontaktinformasjon til våre likepersoner
Kjære alle sammen Lederen har ordet
Kari Sandberg Adobe stock
D et er tid for oppsummer- ing av året som nesten er omme. Dette året må sies å være spesielt. Jeg tenker at det blir en ny tidsregning: før og et- ter COVID-19. 2020 har vært preget av digi- tale aktiviteter. Da landskonfe- ransen og landsmøtet i mai ble avlyst, ble det i stedet avholdt et digitalt landsmøte via Zoom. Det var en uvanlig løsning i uvanlige tider. Etter hvert har de digitale variantene blitt mindre uvanlige. Styremøtene er avholdt på digi- tale plattformer, og til og med Lymfomuka ble trukket over i den digitale sfæren. Men det kan
ha sine fordeler det og. Med en digital avvikling nådde vi hele landet og mange flere mennesker enn vi pleier, og etter min me- ning var arrangementet en suk- sess. Tidligere på året hadde vi digi- tal yoga som man kunne delta på fra sin egen stue. Vi gjorde også et forsøk på en sosial hyggekveld med digital onsdagsquiz, og i høst har vi hatt tilbud om digi- tale samtalegrupper. Sekretariatet vårt har virkelig vært til stor støtte og vært løs- ningsorienterte. Selvfølgelig er savnet over å kunne møtes fysisk stort, men
4 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
vi får være takknemlig for at det finnes digitale alternativer. Vi kan i alle fall både se og høre hverandre. Så får vi klare å ta til takke med dette frem til vi igjen kan omgås som før, når dette enn blir. Denne høsten har jeg hatt gle- den av å samarbeide med Kreft- foreningen og de andre pasient- foreningene om markering av Verdens kreftdag 2021. Denne gangen er det pårørende og etter- latte som settes i fokus. Dagen er 4. februar, og det blir en digital markering det også. Foreningen planlegger også en nettverkssamling, på en eller an- nen måte, for å samle de tillits- valgte i lokallagene. Det ser jeg fram til. Vi følger med på utviklingen med å ta i bruk nye medisiner med stor utålmodighet. Vi synes det går for sakte. Takket være god kreftbehandling og nye me- disiner/metoder er det stadig flere som overlever kreftsykdom. De fleste av oss tar det for gitt at man får den beste behandlingen og medisiner. Men det er ikke
alltid slik. Flere undergrupper av lymfekreft regnes som sjeldne, og til tross for at det utvikles nye medisiner, så blir ikke disse all- tid tatt i bruk i Norge før det har gått lang tid. Årsaken til at de ikke godkjennes er ofte «for dår- lig dokumentasjon», men når pa- sientgruppen er liten er det van- skelig å dokumentere den gode effekten. Dette uroer meg kraf- tig. Resultatet blir blant annet at enkelte pasienter tar saken i egne hender, og det kan du lese mer om på side 8. Medlemstallet har økt i 2020, om ikke så mye, så er jeg svært fornøyd. Stor takk til dere alle sammen som på denne måten er med å gi støtte til foreningens arbeid. Til sist vil jeg komme med en oppfordring: Gjør noe for å spre glede til de som er berørt av kreft, og lymfekreft spesielt. Vi må stå sammen og verne om hverandre. En liten telefonsam- tale kan bety mye for en som er alene. Med ønske om ei riktig god jul, og et godt nyttår.
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 5
Hva er systemet for Nyemetoder? En rask innføring Carita Teien Adobe stock Ofte når det snakkes om Beslut- ningsforum, er dette ensbety- dende med systemet for Nye me- toder. Nye metoder er et nasjonalt system som skal prioritere hvilke medisinske metoder som skal innføres i Norge, og finansieres av spesialisthelsetjenesten. En medisinsk metode som godkjen- nes i Nye metoder blir tilgjenge- lig som behandlingsmetode i det offentlige helsevesenet. Konseptet metode kan forstås som alle tiltak som benyttes for å forebygge, utrede, diagnostisere og behandle sykdom, samt tiltak for rehabilitering av pasienter og organisering av helsetjenester. Eksempler på en metode er: le-
gemiddel, medisinsk utstyr, me- disinske og kirurgiske prosedyrer og diagnostiske tester. Systemet ble etablert for å gi pasientene trygghet i at metodene som blir tilbudt er nøye vurdert med hensyn til effektivitet og sik- kerhet. Systemet skal også sikre likeverdig tilgang til nye og inno- vative metoder. Innføring av nye metoder vur- deres på bakgrunn av en rekke ulike prioriteringskriterier (1) : 1. Nytte Dette handler først og fremst om helsegevinster av tiltaket. Disse kommer til uttrykk gjen- nom forbedret helserelatert livs-
6 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
(SLV). Det er direktørene fra de fire helseregionene, som også til- feldigvis har budsjettansvar i sine regioner, som utgjør forumet. Dagens system baserer seg i stor grad på kost-nytte vurderin- ger, vurderinger som er enklere å gjøre dersom datagrunnlaget er fra store pasientgrupper. For lym- fombehandling, og mange av un- derdiagnosene, er dette dessverre vanskelig å få til. Datagrunn- laget er i mange tilfeller veldig lite, fordi det kan dreie seg om en pasientpopulasjon på 15 nor- ske pasienter i året. Systemet for Nye metoder har blitt kritisert på grunn av dette, og flere har tatt til orde for at systemet egner seg dårlig til å håndtere persontilpas- set medisin (2) . Tidligere i år ble systemet for Nye metoder lovfestet, med et løf- te om at det skal evalueres.
kvalitet og/eller økt livslengde, som så kombineres i et sammen- liknbart kvalitetsjusterte leveår (quality adjusted life years, QA- LYs). Grunnlaget for beregning av denne type helsegevinster er gjerne basert på studier av klinisk effekt. 2. Alvorlighet Dette er en måling basert på prognosetapet ved fravær av den behandlingen som vurderes. 3. Ressursbruk Dette handler om bruken av hel- sesektorens ressurser. Jo mer res- surser en metode eller behand- ling legger beslag på, jo mindre vil det være tilgjengelig for an- dre. Med disse tre prioriteringskri- teriene som bakteppe beregnes kostnadseffektivitet. Kostnadseffektivitet er et be- grep for hvor mye helse en gitt ressursmengde skaper. Forumet møtes gjerne måned- lig, og baserer seg på metoderap- porter fra Statens legemiddelverk
Kilder:
(1) fhi.no
(2) abcnyheter.no
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 7
Kreftfri på egen regning Sigve Stenersen (50) reiste til USA for å få CAR-T celleterapi. Han måtte betale mellom 7 og 8 millioner kroner på egen regning – og er i dag helt frisk. Nå håper han andre får samme mulighet her hjemme. D et var i mai 2017 at Marit Aaby Vebenstad Odd Mehus lymfekreft.no Sigve fikk plutselige ryggsmerter og opp- søkte lege på grunn av
Sigve Stenersen
dette. Han ble henvist til spesia- list fordi legen mistenkte prolaps. Spesialisten fant ingenting, og Sigve ble sendt hjem. En stund etter begynte han i tillegg å få magesmerter, og han var på syke- huset i flere runder uten at legene fant ut hva som feilte ham. Etter hvert viste MR-bildene at det var en svulst på 13-14 cm i diame- ter som presset både på nervene i ryggen og mot indre organer. Diagnosen Sigve fikk var dif-
8 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
fust storcellet B-celle lymfom, som utgjør omtrent en tredjedel av alle non-Hodgkins lymfomer. Årlig oppdages det rundt 350 nye tilfeller i Norge. Sykdommen kjennetegnes ved at pasientene ofte blir alvorlig syke etter gan- ske kort tid. Dette er en sykdom som utvikler seg hurtig med ag- gressiv spredning. Derfor bør det gå kortest mulig tid fra diagno- sen stilles til behandlingen star- ter. Også i Sigves tilfelle var det alvorlig fra start. – Jeg fikk beskjed om at kref- ten var aggressiv, og det bar rett på cellegiftbehandling. Allike- vel var jeg lenge ved godt mot, for legene mente jeg kom til å bli frisk. Men slik ble det ikke. Kroppen hans responderte ikke godt nok på cellegiften. – Det var ikke optimalt, så de forandret litt på kuren. Etter en stund skjønte jeg at det kom til å ta lenger tid enn jeg hadde sett for meg. Det ble nye cellegiftkurer, CT og PET-CT-bilder, men ingen fremgang.
Responderte dårlig på cellegift Sigve var gjennom fem cellegift- kurer før legen konkluderte med at han responderte dårlig på be- handlingen. De hadde prøvd det de kunne med cellegift. På det tidspunktet følte han seg også mye sykere enn før. – Jeg hadde vært åpen fra start om at hvis det fantes andre mu- ligheter, så ville jeg vite om det. Lettelsen var derfor stor da legen min, Anne Turid Bjørnevik, for- talte om CAR-T-behandlingen som kunne gis i USA, en be- handling de med samme diagno- se som meg hadde respondert bra på. Dette var den anbefalte be- handlingen, og legene på uni- versitetssjukehuset var i dialog med legene på Radiumhospitalet om det kunne være løsningen for meg. Ikke lenge etter tok Bjørne- vik kontakt med det anerkjente sykehuset i Houston som heter MD Anderson Cancer Center. – Jeg var veldig dårlig på det tidspunktet, og ble fraktet rett fra Haukeland universitetssju- kehus og om bord i flyet. Legen
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 9
måtte nok snakke meg litt opp for at jeg skulle få lov til å dra, for man skal jo være i grei form for å gjennomføre en slik reise og behandling. Dette var rett før jul i 2017, og Sigves kropp var full av mor- fin. Da han ankom sykehuset i Houston ble han tatt imot av lege Sattva S. Neelapu, og fikk en cellegiftkur ganske umiddelbart. Deretter tok de ut blod, som ble sendt til Los Angeles for å bli manipulert i laboratoriet der. Dette tar tre uker, så Sigve til- brakte både jul og nyttår på ho- tellet ved siden av sykehuset. – Jeg måtte hele tiden ha en i familien med meg og disse be- stod av eldste sønn Casper, svo- ger Knut, søster Gun Marit, søs- kenbarn Karsten og onkel Kjell. De tok en til to uker hver på sy- kehuset. I tillegg hadde jeg besøk av min far, eks-kone og fire barn i jula. Alt av svulster ble borte 15. januar 2018 var det klart for behandling. Nå skulle de genma- nipulerte cellene settes tilbake i
kroppen. – Jeg var gira, for dette var mitt siste håp. Det var 10 til 12 personer i rommet da jeg fikk cellene tilbake i kroppen. Kreftbehandling er tøft for kroppen, og også CAR-T be- handling kan gi bivirkninger. De første 14 dagene var jeg på sykehuset for overvåkning. Jeg fikk feber og behandlingen påvir- ket nervesystemet mitt, men jeg kviknet til da jeg fikk steroider. Etter tre uker kunne legen gra- tulere Sigve. Alt av svulster var borte. – Da ble jeg veldig overrasket. Det sier litt om hvor effektiv be- handlingen er. Jeg responderte veldig godt, og ble raskt helt frisk. Etter to måneder på sykehus, kunne han forlate Houston 13. februar. Allerede 1. mars var han tilbake i full jobb i familiebedrif- ten og tankrederiet Rederiet Ste- nersen AS hjemme i Bergen. – Der ser man hvor ekstremt effektiv behandlingen er når den virker. Det var nesten som å tryl- le vekk kreften. Jeg følte at jeg
10 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
Diffust storcellet B-lymfom - Diffust storcellet B-lymfom kan behandles effektivt, men det er nødvendig at behandlin- gen settes i gang raskt. - Den første behandlingen vil ofte være intensiv. Oftest vil det være snakk om å bruke en individuelt tilpasset blanding av cellegifter. Dette kan nå kom- bineres med immunterapi. I til- legg gis det noen ganger strå- lebehandling. - Behandlingsresultatene har blitt stadig bedre de siste årene. I dag helbredes 50 – 60 prosent av pasientene. I de til- fellene der sykdommen ikke har spredt seg før behandlingen starter, er prognosene vesentlig bedre enn dette. myndigheter er for konservative når det kommer til nye medisi- ner. Flere må få gleden av å prøve denne behandlingen. Den kan være et veldig godt alternativ til de pasientene som ikke responde- rer bra på cellegiftbehandling.
gikk fra dødsleiet og tilbake i full jobb halvannen måned senere. I etterkant har jeg hatt litt fatigue, men det tenker jeg kommer like mye av alle cellegiftkurene jeg har vært gjennom. Han blir fremdeles fulgt opp ved Haukeland universitetssjuke- hus hvor han får påfyll av imm- unglobulin. Dette gjøres fordi immunforsvaret kan bli noe re- dusert etter behandlingen. Til sammen har Sigve betalt 7 til 8 millioner kroner for be- handlingen, reisen og oppholdet i USA. Han har forsøkt å få noe av summen refundert, men det har han ikke fått. – Jeg er glad for å være frisk, men tenker på de som ikke er like godt stilt som meg. Det er synd at ikke behandlingen til- bys i Norge. Jeg mener norske
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 11
Venter på ny runde i Beslutningsforum
CAR19 T-celleterapi har gitt gode resultater i behandling av lymfekreft. Nå tilbys behandlingen i så godt som alle europeiske land med unntak av Norge og Danmark.
Marit Aaby Vebenstad Tomy Hoang
CAR19 T-celleterapi er en revo- lusjonerende behandling som ku- rerer lymfekreft hos ca. 40 pro- sent av pasientene, og ytterligere 20 prosent opplever bedring i sykdomsutviklingen. Behandlin- gen er allerede godkjent for barn og unge voksne med akutt lym- fatisk leukemi, og nå er målet at også de med to eller flere tilbake- fall av den vanligste typen lymfe- kreft skal få medisinen. I Europa i dag er det få land som ikke til- byr enten begge eller en av de to CAR19 T-cellelegemidlene som er godkjent for bruk, men som foreløpig ikke refunderes over det offentlige helsebudsjettet i Nor- ge. – Behandlingen er tilgjengelig i de aller fleste europeiske land.
Overlege Harald Holte, Radiumhospitalet.
Ki lde: Avdel ing for kreftbehandl ing, Oslo universitetssykehus, Lymfomnytt, pubmed. gov og healthtalk.no
12 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
for Seksjon for lymfom og indre- medisin ved Radiumhospitalet, som har det regionale ansvar for lymfompasienter i Helse Sør-Øst. Flere kan ha nytte av behandlingen Prisen på CAR19 T-celleterapi ligger på rundt tre millioner per behandlingsløp. – CAR19 T behandlingen er relativt ny, og observasjonstiden er gjennomsnittlig kun ca. tre år. Hvis det er kortere observasjons- tid enn ønskelig blir det en større usikkerhet i dataene med tanke på kost-/nytte-verdien da det er usikkert hvor mange som blir langtidsoverlevere. Vi er enige i at det må være et tak for hvor dyr en behandling kan være for vunne leveår, men vi er uenige i estimatene Legemiddelverket an- gir for hvor effektiv behandlingen er. Klinikere føler samtidig at vi ikke har blitt hørt i denne sam- menhengen. Denne behandlin- gen er så god og lovende at den også bør kunne tilbys i Norge, mener overlegen. Det er rundt 20 voksne perso-
Utenom Norge er det bare Dan- mark av land det er naturlig å sammenlikne oss med, at denne medisinen ikke tilbys til lymfe- kreftpasienter, sier Harald Holte, overlege ved avdeling for kreftbe- handling, Oslo universitetssyke- hus. Det er legemidlene Kym- riah fra Novartis og Yescarta fra Gilead som lenge har vært til vurdering i Norge. Det er Be- slutningsforum som avgjør om behandlingen skal finansieres over det offentlige helsebudsjet- tet, og det ble sagt nei til medisi- nene i september 2019. Nå venter fagmiljøet på en ny vurderings- runde, og håpet er at den avan- serte kreftmedisinen snart skal bli godkjent for bruk i Norge. – Årsaken til avslaget er at det har blitt sett på kost-/nytte- verdien av behandlingen. Det er Statens legemiddelverk som for- bereder saken og gir den til Be- slutningsforum. De bruker øko- nomiske modeller for å regne på nytteverdien og forhører seg med eksperter som gir medisinske innspill, sier Holte. Han er leder
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 13
som har fått tilbakefall etter flere runder med cellegift (og for noen stråling) som har vært med på studien. I utgangspunktet hadde de en svært dårlig prognose med forventet levetid på fem til seks måneder. Resultatene fra denne og tilsvarende studier viser at ca. 40 prosent av pasientene overle- verer og blir sannsynlig kurert for kreften. – Det er egentlig en høyere an- del som blir sykdomsfrie, men så er det enkelte som får tilbakefall av sykdommen. Men hvis vi sam- menligner dette med konvensjo- nell behandling, er det færre til- bakefall over tid og flere som blir varig friske med denne formen for genterapi, understreker Holte. Effektiv metode Metoden ble utviklet allerede på 1980-tallet og har fått po- sitiv omtale etter gode kliniske resultater de siste ni årene. Kort fortalt går behandlingen ut på at pasientens egne normale T-celler blir høstet fra blod og så genmo- difisert. Utfordringen for mange kreftpasienter er at T-cellene
ner med non-Hodgkin lymfom som hvert år vil ha nytte av den- ne behandlingen. De har vært gjennom flere runder med cel- legift kombinert med immunte- rapi uten effekt, og for disse pa- sientene er dette det beste håpet. I tillegg gjøres det nå studier på om CAR19 T-celleterapi kan ha effekt på andre former for lymfe- kreft. – Vi tror dette kan bli en god behandling for flere pasienter. Med bredere indikasjon vil kan- skje 50 til 100 pasienter i året kunne ha nytte av medisinene. Fagmiljøet ser på CAR19 T- celleterapi som det mest spen- nende som har skjedd innen lymfekreftbehandling på mange år. Medisinen gir svært lovende resultater, og spesialistene har tro på at det kan oppnås god effekt ved forskjellige typer lymfekreft. Oslo universitetssykehus har vært med i utprøvingen av den nye kreftbehandlingen og forsknings- resultatene ble publisert i New England Journal of Medicine for to år siden. Det er personer med aggressiv form for lymfekreft,
14 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
og Radiumhospitalet er derfor i gang med å undervise helse- personell i behandlingsformen. Noen pasienter må ha intensiv- behandling, men erfaringene fra de kliniske studiene Radiumhos- pitalet har deltatt i, har vist at svært få blir alvorlig syke. – Denne formen for genterapi er effektiv og gir færre bivirk- ninger enn cellegift på sikt. Når pasienten er over de mer akutte bivirkningene som kan inntreffe hos et mindretall, viser studier at pasientens livskvalitet blir god. Gevinsten er høy Den nye behandlingen ble ut- nevnt til «årets fremskritt» av den amerikanske kreftforeningen ASCO i 2017. Nå er håpet at be- handlingen også skal kunne til- bys i Norge. – Vi på Radiumhospitalet har allerede jobbet med disse medi- kamentene i kliniske studier, og vi er allerede godkjent til å be- handle pasienter med CAR19 T-celleterapi. Retningslinjer for godkjenning av institusjoner som kan gi behandlingen kommer fra
ikke gjør jobben sin med å drepe kreftcellene, fordi cellene ikke gjenkjenner kreften. CAR19 T- celleterapi går ut på at det settes inn en ny mottaker på pasientens egne T-celler som vil gjenkjenne CD19-proteinet på lymfekreft- cellene. – CAR19 T-celleterapi gjør immunapparatet mer effektivt i å drepe kreftceller ved at de såkalte T-lymfocyttene får nye egenska- per. Genet som settes inn i T-cel- lene er koder for et protein som gjenkjenner et overflatemolekyl på lymfekreftcellen. Dette gjør at T-lymfocyttene blir aktivert, le- ver lenger og formerer seg mange tusen ganger, forklarer overlege Holte. Før selve CAR19 T-celletera- pien, behandles pasienten med cellegift for å redusere antall lymfocytter. Først etter dette får pasienten en infusjon av CAR-T- celler. Dette bedrer ekspansjonen og forlenger levetiden av disse cellene i pasienten. Bivirkningene skiller seg ut fra tradisjonell cellegiftbehandling,
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 15
europeiske legemiddelmyndighe- ter. Vi er sertifisert av begge le- gemiddelfirmaene som har god- kjent CAR19-T-cellelegemiddel. Det er bare å si ja, så er vi klare på minuttet. I første omgang er det tiltenkt at Radiumhospitalet skal kunne tilby behandlingen, men det kan breddes ut på regionnivå etter hvert. – Man må gjerne opp i et stør- re antall enn ti til tjue pasienter i året for å få nok trening, men det er meningen at flere institusjoner skal kunne ta det i bruk med ti- den. Harald Holte håper saken blir godkjent for bruk over det of- fentlige helsevesen i Beslutnings- forum i neste runde. – Vi begynner å bli utålmodige og mener at dokumentasjonen er god. Når vi ser prisen opp mot antall leveår med god kvalitet som pasienten får, er gevinsten høy nok til å rettferdiggjøre pri- sen. Slik det er i dag må pasientene reise til andre land og betale ut av egen lomme, for å få genterapi
Dette er CAR-T-celleterapi CAR-T-celleterapi er en ny type avansert behandling der legemidlet lages av pasien- tens egne T-celler. CAR-T står for Chimeric antigen receptor T-cell therapy. Teknikken går ut på å hente ut immunceller fra pasientens eget blod. Så brukes genteknologi til å en- dre disse cellene slik at de er i stand til å kjenne igjen og an- gripe kreftceller. Det skjer ved at et nytt gen blir satt inn i T- cellene slik at disse blir i stand til å gjenkjenne og drepe kreft- cellene. Dette tar om lag 17 da- ger. Til slutt sprøytes millioner av slike immunceller tilbake i kroppen til pasienten og utslet- ter kreftcellene effektivt etter én enkelt intravenøs infusjon av de genmodifiserte T-cellene. Ki lde: healthtalk.no som kan gi ekstra leveår. – Det er synd, så vi håper dette skal gå gjennom i Beslutningsfo- rum i neste runde, avslutter han.
16 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
Timeplan desember 2020 Velkommen til Pusterommet OUS – et trenings- og aktivitetsrom for kreftpasienter
ning (via kreftavd. eller fastlege). Konsultasjoner gjennomføres pr telefon, evt via videolink. Det er pr i dag ikke mulig med oppmøte hos oss, men vi sender alle våre treningsgrupper LIVE, se aktivmot- kreft.no. Kontakt oss på tlf 469 06 884 (mobil) eller 22 93 47 08.
Ønsker du: Å få inspirasjon til å komme i gang med fysisk aktivitet og trening? Her kan du få individuell treningsveiledning og delta i grup- petrening, tilpasset din dagsform. Det gjennomføres en kartleggings- samtale med alle ved oppstart. For individuell konsultasjon og veiled- ning må det sendes en legehenvis-
Mandag 09.00 – 15.00 11.00 – 12.00 Utholdenhet og styrke Tilpass etter dagsform: øvelsene vises med ulik intensitet. LIVE-trening på aktivmotkreft.no
Tirsdag 09.00 – 15.00 11.00 - 12.00 Mediyoga Yoga med fokus på lange, dype åndedrag og rolige bevegelser, avspenning og meditasjon. LIVE-trening på aktivmotkreft.no
Onsdag 09.00 – 15.00 11.00 – 12.00 Kom i gang- gruppe
Torsdag 09.00 – 15.00 11.00 – 12.00 Utholdenhet og styrke Tilpass etter dagsform: øvelsene vises med ulik intensitet. LIVE-trening på aktivmotkreft.no
Fredag 09.00 – 15.00
11.00 – 12.00 Yoga Yoga med sirkulasjonsøvelser, tøyning og avspenning. LIVE-trening på aktivmotkreft.no
Lavere intensitet, enkle kondisjonsø- velser og basis styr- ketrening.
LIVE-trening på aktivmotkreft.no
Timeplanen gjelder fra og med 9. november og frem til 22. desember 2020. Yogagruppene starter fra tirsdag 17. november. Det kan bli endringer i time-
planen, se oppdatert timeplan: aktivmotkreft.no/pusterommet Velkommen til konsultasjoner og LIVE-trening!
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 17
Følgende tekst er skrevet på bakgrunn av et intervju med stidpendiat Katrine Thuestad Isaksen
Forskning på eldre pasienter med DLBCL – en unik studie
Diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL) er den vanligste typen lymfom med rundt 350 nye tilfeller årlig. Omtrent halvparten av pasientene er 70 år eller eldre ved diagnosetidspunktet, og med en aldrende befolkning, forventes det at antall personer over 70 år med DLBCL vil øke i årene fremover.
Carita Teien Adobe stock
O verlevelsen ved DLBCL har bedret seg betyde- lig de siste 10-20 årene med en fem års relativ overlevelse som nå ligger på rundt 70%. For de eldste pasientene derimot, har ikke overlevelsen bedret seg i noen særlig grad. For pasienter over 80 år, ligger fem års relativ overlevelse på rundt 35%. Dette er noe av årsaken til hvorfor det nå er igangsatt en studie på eldre pasienter med DLBCL.
Studien er en del av et større forskningsprosjekt, “Precision Medicine in B-cell Lymphoma”, finansiert gjennom en treårig be- vilgning (2017-2020) fra Helse Sør-Øst. Prosjektet er et samar- beid mellom Lymfom biologi- gruppen ved Institutt for kreft- forskning og Lymfomgruppen ved Kreftavdelingen, OUS. Pro- sjektleder er Harald Holte, som også er leder av Lymfomgruppen.
18 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
Hvorfor bør det forskes på de eldre?
man skal foreta behandlingsvalg for de eldste pasientene. Eldre pasienter utgjør en svært blandet gruppe, der noen er vel- dig spreke og andre veldig skrø- pelige. Det kan derfor være store ulikheter i hvordan man tolererer standardbehandlingen. Krono- logisk alder alene er ingen god indikator for behandlingsgevinst og toleranse, og det kan være krevende å finne det riktige be- handlingsnivået for den enkelte pasient. Dette fører til både un- der- og overbehandling av de el- dre pasientene.
Standardbehandling for DL- BCL kalles R-CHOP. Dette er en kombinasjon av cellegift, steroider og immunterapi. En utfordring i behandlingen av de eldste pasientene er at kunn- skapsgrunnlaget man baserer be- slutninger på i dag, ikke er like godt som hos yngre pasienter. De fleste eldre pasienter blir nemlig ikke inkludert i kliniske studier, og de som inkluderes er ofte kun de aller sprekeste. Det er dermed utfordrende å bruke kunnskapen fra disse kliniske studiene når
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 19
784 pasienter fra 70 år og oppover
enten blir også undersøkt. Videre undersøkes ytterligere kliniske og biologiske risikofaktorer hos pasienter som har fått standard- behandling, for å bedre kunne forutsi bivirkninger og prognose. Det er også planlagt å gjøre en analyse på hvordan ulike sykehus følger de nasjonale behandlings- anbefalingene. Sistnevnte er et ledd i forbedring av Det nasjona- le kvalitetsregisteret for lymfom. Et annerledes og unikt prosjekt Styrken til dette forskningspro- sjektet, sammenlignet med andre prosjekter som fokuserer på eldre pasienter med DLBCL, ligger hovedsakelig i kombinasjonen av to faktorer: Studiet tar utgangspunkt i en stor, representativ kohort av el- dre DLBCL-pasienter og det er samlet inn informasjon som gjør det mulig å analysere data om pasientene i henhold til sprekhet/ skrøpelighet. Med lymfomregis- teret har man en unik mulighet til å identifisere tilnærmet alle eldre DLBCL-pasienter. Siden
Målet med studien er å kartlegge hvordan de eldste DLBCL-pa- sientene blir behandlet og styrke kunnskapsgrunnlaget for å vur- dere hvilken behandlingsintensi- tet man bør velge for den enkelte pasient. Studien er en retrospek- tiv observasjonsstudie. Alle DL- BCL-pasienter som er 70 år eller eldre, og som er blitt behandlet i perioden 2006-2016 i Helse Sør- Øst er registrert i Kreftregisteret. Det er tatt utgangspunkt i infor- masjonen fra pasientjournalene, samt informasjon fra kvalitetsre- gisteret for lymfom. Ved å samle inn data for velkjente geriatriske scoringer har man kunnet dele pasientene inn i grupper basert på sprekhet/skrøpelighet, iste- denfor kun kronologisk alder. Prosjektet er i gang med ana- lysefasen og ser på overlevelse, alvorlige bivirkninger og behand- lingsrelatert død i henhold til be- handlingsintensiteten i de ulike gruppene. Hvor ofte behand- lingsmålet har vært diskutert med eller kommunisert til pasi-
20 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
lingsvalg og behandlingsinten- sjon er også noe man håper vil få økt fokus som følge av studien. Resultater fra studien vil også gi kunnskap om hvordan kvalite- ten på klinisk kvalitetsregister for maligne lymfomer i Kreftregiste- ret kan forbedres ytterligere.
eldre er en så heterogen gruppe, er det spesielt viktig med en re- presentativ gruppe av pasienter for at resultatene fra studien skal være generaliserbare. I tillegg vil en inndeling av pasientene basert på sprekhet/skrøpelighet, være en bedre måte å analysere data- ene på enn en inndeling basert på kronologisk alder. Videre er det samlet inn en del biologisk in- formasjon fra biopsirapporter og det er registrert informasjon om pasientkommunikasjon. Dette er elementer som ofte mangler i an- dre studier. En underrepresentert gruppe i forskningen Det er forventet at resultatene vil gi bedre kunnskap om hvilket behandlingsnivå som er optimalt for den individuelle pasient. Hå- pet er å redusere antallet pasien- ter som blir underbehandlet på grunnlag av kronologisk alder og pasienter som blir overbehandlet med høy risiko for alvorlige bi- virkninger og behandlingsrelatert død. Viktigheten av kommuni- kasjon med pasient om behand-
Kreftforeningen inviterer til markering av Verdens kreftdag
Når: 4. februar 2021 Temaet for dagen er: Pårørende
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 21
Føler du deg isolert? Under har vi samlet noen råd og tips som kan hjelpe litt i en mørk
og stille hverdag. Carita Teien Adobe stock
Husk at du kan ringe med video fra de aller fleste smarttelefoner.
Lag noe godt! Hva med å prøve en litt alternativ pannekakeopp- skrift, som er sunn og næ- ringsrik i tillegg. Du trenger: • 3 egg • 1 banan • 2 dl havregryn • 1 teskje kardemomme • Litt salt • Smør til steking
Gjør som følger: 1. I en liten bolle, kjør egg og banan med en stavmikser til du får en luftig blanding. Jo lengre du blander jo luftigere blir røren. 2. Tilsett havregryn, karde- momme og salt og kjør vide- re med stavmikseren til alt er blandet godt. Stavmikseren kutter også opp havregryne- ne og gjør de lettere å svelge. 3. Du bør ha røre som er tyk- kere enn en vanlig panneka- kerøre.
22 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
4. Varm opp en panne med smør. Når smører har smeltet kan du legge røra i lappestørrelse i ste- kepannen. De bør ha en dia- meter på ca 7 cm. 5. Snu lappene etter noen minutter og stek dem på den andre siden. 6. Server med cottage cheese, moste bær eller bare spis dem som de er. Bon appetit! Beveg deg! Gå en tur på et sted du ikke har gått før, eller gå den samme ruta som du pleier. Poenget er å komme seg litt ut og få frisk luft. Dersom du virkelig ikke føler deg trygg utendørs kan du finne en rekke ulike styrkeøvelser du kan gjøre hjemmefra på hjemme- sidene til helse Norge:
begge ønsker å se og ring hver- andre opp. Forsøk å time det slik at filmen begynner samtidig hos dere begge. Ha telefonen på høyttaler og så kan dere prate og diskutere filmen underveis, som om dere var i samme rom. Dra på museums- omvisning hjemme fra din egen sofakrok Flere av de store museene verden over tilbyr nå digitale omvisnin- ger. Hva med et besøk til Louv- re i Paris, eller hva med Frida Kahlo i Mexico? Du finner full oversikt på disse sidene: Ønsker du helst å se omvisnin- gen på din TV-skjerm, men er usikker på hvordan du får det til? Dersom du har en smarttelefon, kan du skaffe deg AppleTV (pas- ser til iPhone) er Chrome Cast (passer til Android). Når denne er ferdig installert søker du opp den aktuelle nettsiden på din mobiltelefon, og derfra kan du “sende” dette over til din TV- skjerm. Artsandculture
helsenorg.no
Se en filmmed en venn (over telefon) Har du Netflix, HBO eller en annen strømmetjeneste? Har du en venn eller venninne som har det samme? Finn en film dere
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 23
Skråblikk i koronaens tid
Anne Growen Støvne Adobe stock
C orona, korona, Covid-19, pandemi, virus og fan- dens oldemor. Har man lov å si at man er bit- telitt lei? Bare bittelitt? Ja, det har man. Det begynte så bra på et vis. Nå mener jeg selvfølgelig ikke viruset og de fryktelig triste dødstallene, de overfylte sykehu- sene og de utslitte helsearbeider- ne rundt om i hele verden. Nei, men for Mannen i mitt liv og meg, den evig pårørende, be- gynte det bra. I februar i år tilbrakte vi (in- tetanende) en uke i Roma. Folk stod eller var tett i tett overalt. Høylytte og glade og sinte. Barn og voksne, unge og gamle. Slik det pleier å være i Roma. Og vi elsker det.
Stor var vår forundring da vi kom hjem og kunne lese at viru- set som "bare var i Kina” hadde utviklet seg til en pandemi. Det har antakelig vært i omløp i Italia mye lenger enn man har trodd. Kanskje siden i september! Og der hadde vi vandret rundt og ikke skydd travle gater og fulle kaffebarer. Vi fikk noe å tenke på. Og vi priste oss lykkelig da dagene gikk og vi hadde både lukt og smaksans og relativt gode lunger. Flaks sa vi! Så ble det mars og alle vet hva som kom med den. En rar tid med mye Scrabble, bøker vi en- delig fikk lest, hjemmekontor og snille barn som handlet for oss gamliser i risikogruppen. Vi fikk smile og rope til barnebarn som sto utenfor vinduet og vinket som
24 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
den andre sa, men vi så jo i det minste hverandre! Og det å by på sprit har fått en annen betydning, det skal være visst. Så ble det da en tilnærmet normal sommer. Vi dro (som de fleste) nordover, og nøt Norge på sitt beste. Flaks sa vi. Som kom før fer- gekøene ble 15-timers og kilo- meterlange. Flaks at vi tok tidlig ferie. Flaks at landet vårt er så
de var på helårs julebukkturné uten kostymer. Og vi syns de var så skjønne. Og det syns vi jo all- tid. Flaks sa vi, at vi har barn og barnebarn som kan handle og vinke. Vi tok svart belte i avstand. Påsken var en isolert affære med hyttenekt og mer avstand. På de fineste vårdagene tok vi mot til oss og inviterte en venn eller to i hagen. Med mye mer avstand enn meteren. Vi hørte knapt hva
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 25
per jeg å falle på glattis og brekke armer og ben. Det skulle tatt seg ut – midt i koronaens tid. Det er alltid noe å være glad for. Hvis man absolutt skal lete etter gleder. Og det skal man. Flaks, sier mannen min og jeg. At vi bor i Norge. At vi KAN holde avstand. Flaks sier vi. Vi er heldige, vi har ikke fått Co- vid-19. Skjønt det er ikke bare flaks, men hardt arbeid og ut- holdenhet. Og rene hender! Det skal vi også ha. Og mange med oss. Det skal bli interessant – når koronaregnskapet skal gjøres opp – å se hvor mange liter sprit som har vært på norske hender i koro- naens tid! Så mens vi venter på jul og vaksine, hold ut, hold motet oppe, hold avstand og hold men- talt og digitalt rundt hverandre. God trygg jul! Godt nytt år!
vakkert, at været var flott, og at vi hadde masse familie å besøke der nord. Flaks for oss, i hvert fall! Så skal det sies, vi tok inn på hotell og leide leilighet. Såpass koronahensyn til slekta tok vi. Det skal vi ha. Så dro det seg til, og bølge nr to kom som spådd, men ikke øn- sket. Kan man si at vi muligens kjenner litt på en slags brakke- syke? Ja, det kan man. Sjelden har jeg sett mannen i mitt liv så lykkelig som de få dagene han kan stikke på kontoret - altså bortekontoret- når kysten er klar og det er et koronatrygt antall hjemmeslitne arkitekter som kan samles. Slike dager er Skype-fri her hjemme, og jeg – pensjonis- ten – kan benke meg foran The Crown på TV. Jeg innrømmer det. Flaks! tenker jeg. At vi har Netflix. Beklager reklamen. De andre dagene – de fleste – er Skype og Teams-dager. Da er det ut og gå for pensjonisten. Hvis ikke tar husmorrollen pen- sjonisten. Gud forby. Flaks ten- ker pensjonisten. At vi har godt trøndervær i november. Så slip-
Hilsen Anne i Trondheim. PS. Hvis dere lurer på julegaveønsket vårt, skal dere få det. Vaksine!
26 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 27 sammen, desto sterkere røst har vi. Verv dine familiemedlemmer, for kun kr 50,- per familiemedlem. (Bufdir) gir foreningen støtte basert på medlemsantall, dette er en av grunnene til at medlemskap er så viktig for oss. Jo flere vi står På landsmøtet tidligere i år ble det vedtatt å gjøre en endring på familiemedlemskapet. Fra januar vil alle familiemedlemmer knyttes til et hovedmedlem, og prisen for familiemedlemskapet er kr 50,- pr familiemedlem. Dere som allerede har tegnet familiemedlemskap vil derfor oppleve en liten endring i kontingentbeløp, og sannsynligvis en reduksjon. Vi oppfordrer alle til å verve flere familiemedlemmer! Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet Familiemedlemskap – endring fra 2021
Endelig er Rehabiliteringsboken her. Boken skal etter planen dis- tribueres til pasienter som nylig er ferdigbehandlet, men vi ønsker også å gjøre den tilgjengelig for andre som kan ha nytte av den. Boken kan derfor bestilles fra vår nettbutikk mot porto- og ekspe- disjonskostnader. Rehabiliteringsboken – bestill den på nett
Bestill boka her
Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post!
Vi har likepersoner over hele landet, mennesker som selv har vært gjen- nom en kreftsykdom, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske
spørsmål - det overlates til eksper- tene. Du kan lufte tanker, bekym- ringer eller få råd og tips til hvordan håndtere noe du kanskje strever med. Nedenfor finner du kontaktinfor- masjon til våre likepersoner. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.
Navn
Lokallag/ Kategori
E-post
Telefon
brengels@online.no
982 07 587
Britt Engelstad Einar Andresen Magne Berg Erik Bjelland Klaus Døscher
ABO/ Pårørende
ABO/ Pasient ABO/ Pasient
einar1and@gmail.com 951 03 326
magne@berg.ac e-mabj@online.no doesc@online.no akaarina@online.no
970 23 448 909 32 581 917 40 049 975 94 598
ABO/ Pasient/Pårørende
ABO/ Pasient
Kaarina Engebretsen ABO/ Pårørende
Anne Kristensen Turid Larsen Tove Nakken Nina Norstrand
ABO/ Pasient ABO/ Pasient
anne.kristensen54@gmail.com 965 08 638
turidogjulius@live.co.uk tove.nakken@online.no
930 48 897 473 06 676
ABO/ Pasient/Pårørende
ABO/ Pasient ABO/ Pasient
nnorstrand@hotmail.com 986 26 717 kari_strom@hotmail.com 417 62 768 annmaribordvik@gmail.com 911 27 910 ceciliebordvik@hotmail.com 958 00 332 moseidstranda@gmail.com 932 40 001
Kari Strøm
Ann Mari Bordvik
Agder/ Pårørende
Cecilie B. Leknesund Agder/ Pasient
Jack Nielsen
Agder/ Pasient
Marit Wanda Rødland Agder/ Pasient Reidun Westergren Agder/ Pasient
maritrodland@online.no reiwes@hotmail.com
993 81 962 905 45 078
28 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0
Andreas Vikhals Anne Haugland Marie Hesselberg Magnus Mjelde Heidi Laurhammer
Agder/ Pasient Bergen/ Pasient Bergen/ Pasient
avikhals@yahoo.no
952 71 688 93 24 18 16 913 00 904
hauglandanne@yahoo.no
mhessel@online.no
Bergen/ Pasient/Pårørende
magnus.hjemme@gmail.com 995 22 860
Bergen/ Pasient Innlandet/ Pasient Innlandet/ Pasient Innlandet/ Pasient
heidi@haugnett.no obhauge@online.no
411 45 657 917 91 783
Odd Hauge Bjørg Strand Ivar Solum Skjalg Holm Ellen Rognan Kari Sandberg
bjorg@strandmail.com 483 56 969
ivar@ivarsverden.no
909 47 676 917 33 232 975 89 229
Nord-Norge/ Pasient/Pårørende skjalgho@online.no
Nord-Norge/ Pårørende Nord-Norge/ Pasient Nord-Norge/ Pasient
ellening@online.no
sandbergkari@hotmail.com 412 54 431
Kristine A. Wisth 911 77 526 Håkon Jan Johnsen Rogaland/ Pasient/Pårørende haakonjan@gmail.com 986 86 353 John Meling Rogaland/ Pasient john.meling@lyse.net 911 67 265 Else Fretland Telemark/ Pasient leiv-fr@online.no 991 66 114 Hanne Kittilsen Telemark/ Pasient hanneki@me.com 950 08 667 Knut Christensen Trøndelag/ Pasient knut.christensen@hotmail.no 465 02 987 Randi Folden Trøndelag/ Pasient rfolden@svorka.net 470 17 201 Hanne Haugen Trøndelag/ Pasient hannehaug1@gmail.com 957 76 061 Leif Kristoffersen Trøndelag/ Pasient/Pårørende leif.kristoffersen@ntebb.no 952 72 575 Torbjørn Langaas Lien Trøndelag/ Pasient tllien@ntebb.no 950 76 560 Wenche Marit Liøkel Trøndelag/ Pasient mlioekel@gmail.com 924 04 765 Christian F. Lund Trøndelag/ Pasient/Pårørende lunnesna@online.no 917 60 175 Aud Nordstrand Trøndelag/ Pasient audnord@broadpark.no 975 67 784 Jan Nordstrand Trøndelag/ Pårørende jnor2@broadpark.no 951 98 695 Kristin Snøfugl Trøndelag/ Pasient kristinsno@hotmail.com 926 54 482 Jon Annar Støvne Trøndelag/ Pasient jon.stovne@tegn3.no 411 04 367 Anne Growen Støvne Trøndelag/ Pårørende annemalerie@hotmail.com 952 63 699 Ingunn Haus Trøndelag inguhau@ntebb.no 907 24 754 Anne Karin Fjellheim Østfold/ Pasient anne_karin_67@hotmail.com 95 81 77 95 wisthk@online.no
L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 29
Du er viktig, bli medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del av den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til Vipps #89468
Bli medlem
www.lymfekreft.no/medlem
Noen å snakke med
Trenger du noen å snakke med som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. 23 90 50 08 Man til fre kl. 08.00-16.00.
Lymfekreftforeningen er medlem av innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.
Innsamlingskontrollen
Shutterstock
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen
Husk at du kan få skattefradrag for beløp over kr 500,-. Da trenger vi ditt personnummer. Vi trenger opplysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndigheten sammen med beløpet du har gitt til oss. Ta kontakt Skattefradrag
Følg oss
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på lenken under og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!
med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@lymfekreft.no
Til utfylling av skjema
Søk her
Takk for at du støtter vårt arbeid!
www.norsk-tipping.no/ grasrotandelen
Lymfekreftforeningen ønsker alle lesere god jul og godt nytt år!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online