Autisme i dag 4-2023

4/2023

Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

Intervju – En annerledes oppvekst Ti tips for en gladere jul Ti ting hvert barn med autisme ønsker at du visste

AUTISME I DAG

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veilednings- telefon er normalt betjent på:

Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år. Abonnement: Årsabonnement kr. 300,-. Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer.

Mandag kl. 10.00–14.00 Onsdag kl. 10.00–14.00 Torsdag kl. 10.00–14.00

Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9–15

E-post: post@autismeforeningen.no

Redaksjonen: Annette Drangsholt Cathrine Pettersen

Besøks- og postadresse: Wergelandsveien 1–3 0167 Oslo

Sonja Lillevik Ruth Gravdal Hege Nerstad Gundersen

Nettsidene våre: På autismeforeningen.no finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer.

Grafisk design: Strøk design

Forsidefoto: Astrid Waller

Følg oss i andre medier: facebook.com/autismeforeningen instagram.com/ autismeforeningen_i_norge youtube.com/autismeforeningen tiktok.com/@autismeforeningen

Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Autismeforeningen i Norge

Innhold En annerledes oppvekst: Intervju med forfatter Jon-Are Masternes

Foreldre og foresatte

Velkommen til Nederland

10 ting hvert barn med autisme ønsker at du visste 12

Medlemsportrett: Andre Berg-Sørli

Jeg skuet hunden på hårene

Ti tips for en gladere jul

Julehilsen fra ressursgruppa

Lokallag i Autismeforeningen

Lokallagenes likepersoner

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

Hilsen fra sentralstyret

H østen har vært innholdsrik og travel for Autismeforeningen i Norge. Vi har vært til stede ved flere viktige arrangementer, inkludert møter, konferanser og åpne høringer. Vi har arrangert styreledersamling for lokallagene og digitalt ledermøte. Styreledersamlingen fant sted i sekretariatet i Oslo fra 10. til 12. november. Det var en givende opplevelse å samles med våre lokallagsledere. Vi benyttet anledningen til grundig diskusjon om felles utfordringer i lokallagene, og delte lærerike historier for inspirasjon. Ikke minst drøftet vi fremtidsutsikter, felles mål, og retning for foreningen.

Det påfølgende digitale ledermøtet den 30. november hadde solid oppslutning fra våre tillitsvalgte. På dette møtet ble det stemt over organisasjonens handlingsplan og budsjett for 2024. AiN deltok på Statpedkonferansen, hvor det sentrale budskapet var at inkludering lønner seg. Blant foredragsholderne var representanter fra Udir og Statped, videregående skoleelever med ulike utfordringer, samt andre engasjerte aktører innen skolesektoren. Vi ser frem til neste Statpedkonferanse, som vil ta opp temaet ufrivillig skolefravær – en problemstilling som er svært relevant for mange av våre medlemmer.

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

Monica og Cathrine på SOR-konferansen.

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

Annette og Ruth på Kunnskapsdepartementet.

Elin og Ruth på høring om statsbudsjettet

fremme våre saker og sikre varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn.

En betydelig del av våre medlemmer opplever utfordringer knyttet til skole og arbeidsliv. Vi har derfor satt søkelys på tidlig innsats, individuell tilrettelegging og rett hjelp til rett tid, både i skolesammenheng og på arbeidsplassen. Vi har hatt møter med Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Kunnskapsdepartementet, for å

Autismeforeningen har også deltatt på en todagers konferanse med Stiftelsen SOR, preget av spennende foredrag og en egen stand. Vår leder, Annette Drangsholt, deltok i en panelsamtale. I år har vi deltatt på tre muntlige høringer i Helse- og omsorgskomiteen, Arbeids- og sosialkomiteen, samt Utdannings- og forskningskomiteen

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

i forbindelse med statsbudsjettet for 2024. Tidligere i høst deltok vi også på en muntlig høring om opptrappingsplanen for psykisk helse. Autismeforeningen hadde stand på Hjernehelsekonferansen, i år var tema barnehjernen. Anne Lise Høyland snakket om «Den økende forekomsten av autisme hos barn. Hva vet vi om årsaker? Hvordan påvirker dette tilbudet disse barna får?» Vi avsluttet november med deltakelse på Helsedirektoratets oppstartkonferanse «Tre meldinger – felles innsats». Deltakelse ved disse ulike arrangementene har vært en viktig del av vårt engasjement for å sikre et inkluderende samfunn for mennesker med autisme.

Desember kan være utfordrende og vanskelig for mange av våre medlemmer, men vi vet også at mange gleder seg over desember og jul. Sentralstyret i Autismeforeningen i Norge ønsker alle våre medlemmer, støttespillere og samarbeidspartnere en riktig god jul og et strålende nytt år! Vi ser tilbake på et år fylt med engasjement, deltakelse og viktige diskusjoner, og vi ser frem til å fortsette vårt arbeid i det kommende året. Takk for deres støtte og frivillig innsats, vi ser fram til å fortsette arbeidet for varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn.

God jul og et godt nytt år til dere alle!

Hilsen Sentralstyret

INTERVJU: FORFATTER JON-ARE MASTERNES

– Det virker som det er lettere for behandlerne å stille diagnose på overfladiske ting, sier forfatter Jon-Are Masternes (37). Han fikk ikke hjelpen han trengte som ung, og ble først i voksen alder diagnostisert med autisme. En annerledes oppvekst

Skrevet av: Marit Aaby Vebenstad

Foto: Astrid Waller

INTERVJU: FORFATTER JON-ARE MASTERNES

D a jeg var 34 år, gikk jeg til legen fordi jeg mente jeg hadde funnet svaret på hva som hadde plaget meg hele livet, men som aldri hadde blitt formulert helt riktig og som ingen hadde fått til å hjelpe meg med. Svaret jeg hadde funnet, var autisme». Ordene er hentet fra Jon-Are Masternes nye bok «Det som spiser meg», en ærlig og sårbar fortelling om psykiatri, rus, selvskading, tunge tanker, om ikke å passe inn - og om det å bli glad i sin egen annerledeshet. Jon-Are fikk diagnosen autismespekter forstyrrelser og Tourettes syndrom da han var 35 år. Da hadde han gått hele livet og kjent på at noe var galt, men han fikk ikke hjelpen han trengte. – Jeg var i kontakt med BUP fra jeg var 15 år, og har vært inn og ut av psykiatrien siden den gangen. Det virker som det er lettere for behandlerne å stille diagnose på overfladiske ting. Er man deprimert eller redd for alt mulig,

er det lettere å gi depresjons eller angstdiagnose, i stedet for å se på det som er underliggende, sier Jon-Are. Et system under press Han ønsker å bidra positivt til noe han omtaler som et «system under press». – Det virker som det er lettere å gi kjappe svar som raskt stempler folk ut av systemet. Men hvis symptomene ikke forsvinner, kan det jo være lurt å sjekke om det er en annen, bakenforliggende årsak. For folk som meg, som syklisk kommer tilbake til det systemet, hadde det jo vært bedre med en mer langsiktig løsning. Jon-Are har gjennom oppveksten kjent på utenforskap, kommunikasjonsproblemer og en følelse av å være annerledes. «Jeg har faste regler for hvordan jeg skal være når jeg handler, når jeg tar bussen og trikken, hvordan det er best å gå ute, hvordan jeg skal finne frem

INTERVJU: FORFATTER JON-ARE MASTERNES

til nye steder, hvordan hver dag skal være, hvordan andre mennesker skal være og hva jeg ikke burde snakke om når jeg møter andre, i tillegg til hvordan samtaler burde foregå», skriver han i boken. Kaotisk tilværelse Han liker også godt å lage nye systemer for «hvordan noe skal gjøres, hvordan ting må ordnes i en viss rekkefølge eller på en bestemt måte som gir meg den oversikten jeg trenger». – Boken handler om det å leve som autist før og etter å ha fått diagnosen. Den handler også om styrker og et optimistisk syn på livet etter diagnose, samt en del tyngre greier i tiden før diagnose, forteller forfatteren. I boka tar han leseren med inn i sitt eget hode og til en tilværelse som kan synes både kaotisk, streng og ikke minst slitsom.

fungerer i hverdagen. Det er det som avgjør om du får hjelp eller ei. Det jeg gjorde i alle år, var å bite tennene sammen og presse meg. Det gjorde at jeg til slutt ble utslitt. Og først da fikk jeg hjelp. Det er jo litt ironisk at jeg måtte presse meg så lenge at jeg til slutt ikke fungerte i hverdagen, og at jeg først da ble tatt på alvor, sier 37-åringen. Overveldende med sosialt liv «Autismen er til å leve med, men det krever nitid planlegging og utmattende tankearbeid. «Jeg har alltid følt meg litt annerledes, men jeg har aldri klart å sette fingeren på hva det var som var annerledes. Til slutt hadde jeg bare godtatt min egen teori om at jeg kanskje var schizofren eller manisk og prøvd å gjøre det beste ut av det. Fordi jeg ikke klarer å slå av tankene mine og at jeg kan repetere de samme tingene mange ganger, tenkte jeg at det var schizofreni, ikke sant. At det var det man mente med stemmer i hodet og sånt, at det kunne være min egen

– For å få autismediagnose i voksen alder, er det et premiss at du ikke

INTERVJU: FORFATTER JON-ARE MASTERNES

«Jeg forsto ikke hvorfor jeg var så sliten eller ikke fikk til det som alle andre fikk til. Det å skulle være sosial ble fort overveldende for meg.»

stemme også. Men det var det ikke. Jeg visste at jeg trengte hjelp, men jeg visste ikke hva jeg trengte hjelp til.», skriver han i boken. – Det har vært slitsomt å presse seg. Jeg forsto ikke hvorfor jeg var så sliten eller ikke fikk til det som alle andre fikk til. Det å skulle være sosial ble fort overveldende for meg, forteller han. Jon-Are har slitt med angst, tvangstanker, depresjoner, selvskading og selvmordstanker. Som ungdom begynte han å selvmedisinere seg med rus, og det var slik han kom inn i psykiatrien. Men igjen var fokuset på avvenning av rusbruken, det ble ikke gjort forsøk på å finne den underliggende årsaken til problemet.

– Jeg har vært inn og ut av det psykiske helsevesenet siden jeg var tenåring. Det er jo noen betydningsfulle år, og plagene jeg hadde påvirket tenkemåten min. Det var utmattende, og det var lett å tenke at alt jeg ikke fikk til var et bevis på at jeg ikke var god nok. Og når den tanken først er etablert, er det vanskelig å snu det. Utløp for følelsene Jon-Are jobber i dag som tekstforfatter og låtskriver, og ikke minst er han kjent som rapperen KLISH. Musikken har betydd mye for han gjennom vanskelige år. – Musikk er en fin måte å fordype seg på, og gjennom musikken får jeg utløp for følelsene. Det blir på en måte en

INTERVJU: FORFATTER JON-ARE MASTERNES

alternativ måte å kommunisere på, og i en helt annen setting. Det vanskeligste for meg har vært smalltalk rundt kaffemaskinen. Det har vært vanskelig å vite når jeg skal snakke og hva jeg skal si i slike situasjoner. Som han så presist skildrer det i boken: «Jeg er totalt ignorant for sosiale nyanser, men jeg er veldig god til å tolke ting helt bokstavelig. Jeg pleier å si at jeg er fargeblind for sosiale koder og sosiale nyanser. Det betyr at jeg vet at de eksisterer som fenomen, men jeg ser dem ikke. Folk mener ofte noe annet enn det de sier, og har ofte en annen agenda enn det de utgir seg for å ha. Det er svært forvirrende, og jeg må alltid følge med på hvert minste trekk for å få med meg ting. Fordi jeg ikke vet hva jeg ser etter, må jeg følge med på alt».

Med boken ønsker han å gjøre plass til flere tenkemåter.

– Det trengs flere stemmer. Jeg er bevisst på at dette er min historie, og at jeg ikke snakker for alle med autismespekterdiagnoser. Det handler mye om kampen man må stå i for å få hjelp. Jeg opplevde jo selv at jeg selv måtte oppsøke legen og fortelle hvilken diagnose jeg hadde googlet meg frem til. Han ønsker at boken skal ha en optimistisk undertone og vri. I dag omfavner nemlig 37-åringen det som gjør han annerledes. – Før prøvde jeg å skjule tics, ufrivillige bevegelser og selvstimulering, men det gjør jeg ikke lenger. Det handler om selvaksept. Jeg ser ikke lenger på det som en svakhet.

Bli medlem i Autismeforeningen!

Autismeforneingen i Norge (AiN) er en sammenslutning av personer med en autismespekterdiagnose, foreldre, foresatte, familie, fagfolk og andre interesserte. Som medlem får du mulighet til å delta på spennende og engasjerende aktiviteter i ditt lokallag. Flere medlemmer gir også mer økonomisk støtte til lokallagene som igjen muliggjør økt aktivitet. I tillegg vil det også gi foreningen en sterkere stemme opp mot beslutningstakere.

Hvert medlem teller!

Dersom du er medlem i foreningen, kan du melde inn dine familiemedlemmer for 50 kr per person. Vi har både hovedmedlemskap og familiemedlemskap.

Bli en del av et sterkt fellesskap og bidra til vår innsats for å øke kunnskapen om autisme! autismeforeningen.no

FORELDRE OG FORESATTE

FORELDRE OG FORESATTE «Når situasjonen ikke kan forandres, må man se mulighetene, ikke bare begrensningene. Lett er det ikke. Det krever masse arbeid å godta livet slik som det ble, finne nye veier til en bedre hverdag og fortsatt føle mestring.» – FRAMBU

Å få vite at barnet ditt har ASD kan være en stor omveltning i livet. Livet vil kanskje bli annerledes enn det du forventet, men det kan likevel bli veldig bra. Alt vil ikke være lett eller sånn som du forestilte deg. Å være foreldre eller nærstående til en person med autismespekterdiagnose (ASD) kan oppleves som både utfordrende og begrensende. Det er helt naturlig å kjenne på både sorg, lettelse, sinne og bekymring for fremtiden. Familien må lære seg hvordan man skal tilrettelegge for at barnet skal ha en god oppvekst.

Samtidig er det viktig å ta vare på hele familien i en særlig krevende omsorgssituasjon. Foreldre og

nærstående til barn med ASD kan føle seg alene og isolert. Noen føler også at venner trekker seg unna. Mange forteller at de må gjennom en prosess der de må tenke nytt, og mange kjenner på bekymring for familien og barnets fremtid. Kjennskap til diagnosen gir en bedre mulighet til å jobbe målrettet for å hjelpe og tilrettelegge for barnet, og oppsøke relevant informasjon om hvilke

TEMA: TITTEL

hjelpetiltak som er aktuelle, både i hjemmet, på skolen eller i barnehagen.

og har stor innflytelse på familiens livskvalitet. Mange opplever god hjelp i støttetjenester som avlastning, støttekontakt og i ansvarsgruppen. Familien må dessverre fremdeles selv ta stort ansvar for å sette seg inn i rettigheter, hjelpetilbud og søknadsprosesser, samt administrere tjenestene man har behov for. Du finner mer informasjon om støtte og avlastning til pårørende med store omsorgsoppgaver på ved å søke opp avlastningstiltak på helsenorge.no. Det kan ofte være vanskelig å innrømme at man har behov for hjelp og støtte for å ivareta sitt eget barn. Men husk at du best kan ta vare på andre ved å ta vare på deg selv. Hverdagslivet med et barn med diagnose kan være tidkrevende og til tider slitsomt. Prøv å redusere unødvendig stress og gjør ting som gir deg energi og overskudd.

Informasjon og veiledning Etter at diagnosen er satt, har man rett på foreldreveiledning. Det er store forskjeller rundt i landet hvilke tilbud som blir gitt. For mange kan det i tillegg hjelpe å få et nettverk og snakke med andre i samme situasjon. Som medlem i Autismeforeningen i Norge kan du delta på ulike medlemsmøter som foreldresamlinger og andre aktiviteter. Egenomsorg og livskvalitet Flere studier viser at foreldre til barn med ASD opplever et høyt stressnivå. Mange føler seg alene og isolert. Barn med ASD trenger struktur og faste rutiner, som kan være både tidkrevende og slitsomt å opprettholde. Dette tar tid fra, og kan påvirke, søsken og parforholdet.

Kilde: autismekunnskap.no

Et godt samarbeidsklima mellom foreldre og hjelpeapparat er viktig

DIKTET

Av Emily Pearl Kingsley

Velkommen til Nederland

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende. Etter måneder fylt av ivrige forventninger, kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier: «Velkommen til Nederland»! «Nederland???» sier du. «Hva er det du sier, Nederland? Jeg har bestilt tur til Italia. Det er dit jeg skal. Hele mitt liv har jeg drømt om å få reise til Italia».

Men det er en endring i flyets rute. Det har landet i Nederland, og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig skittent sted full av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.

DIKTET

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare en annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia.

Men når du har vært der en stund, og du får pusten igjen, ser du deg rundt…, og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med malerier av Rembrandt. Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia. Og de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: «Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt».

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av den drømmen er et veldig, veldig tap.

Men … hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom til Italia, vil du aldri føle deg fri til å oppdage og nyte de helt spesielle og skjønne sidene – ved Nederland.

TIPS: BARN MED AUTISME

Hvilke diagnoserelaterte behov barn med ASD har vil variere, ettersom barna med diagnosen er så ulike. Ellen Notbohm har skrevet en bok som heter «10 Things Every Child with Autism Wishes You Knew» («10 ting hvert barn med autisme ønsker at du visste»). De 10 tingene hun trekker frem i boken sin er kort fortalt: 10 ting hvert barn med autisme ønsker at du visste

Kilde: autismekunnskap.no Foto: Annie Spratt /Unsplash

TEMA: TITTEL TIPS: BARN MED AUTISME

1. Jeg er først og fremst et barn. Hvis du henger deg opp i diagnosekriterier, står du i fare for å ha for lave forventninger til meg. Hvis jeg får en følelse av at du ikke tror jeg vil klare noe, vil min naturlige respons være «Hvorfor gidde å prøve». 2. Sanseopplevelsene mine er veldig annerledes enn dine. Det betyr at vanlige sanseinntrykk, lyder, lukter, smaker og berøringer som du kanskje ikke engang legger merke til, kan være smertefullt for meg.

3. Det er forskjell på «vil ikke» (jeg velger å ikke) og «kan ikke» (jeg kan ikke). Ting som virker lett for andre barn, kan være umulig for meg, men kanskje kan jeg klare det med litt hjelp. 4. Jeg er en konkret tenker. Jeg tolker språk bokstavelig. Hvis jeg ikke gjør som du sier, kan det rett og slett hende at jeg ikke forstår hva du mener. 5. Lytt til alle de forskjellige måtene jeg (prøver å) kommunisere på. 6. Jeg er visuelt orientert. Vis meg hvordan istedenfor å bare bruke ord. Visuelle dagsplaner og situasjonsstrukturer er til god hjelp for meg.

TEMA: TITTEL TIPS: BARN MED AUTISME

7. Fokuser og bygg videre på det jeg kan gjøre, i stedet for det jeg ikke kan. Som alle andre barn, kan jeg ikke lære i et miljø hvor jeg hele tiden får følelsen av at jeg ikke er bra nok og at jeg trenger «fiksing». 8. Hjelp meg med (å forstå) sosiale forventninger og interaksjoner. Selv om det ser ut som om jeg ikke vil leke med andre barn på lekeplassen, kan det hende jeg bare synes situasjonen er kaotisk og ustrukturert, eller er usikker på hvordan jeg skal ta kontakt eller gå inn i en lekesituasjon.

9. Identifiser hva som overvelder meg. Melt down, raserianfall,

utagering eller hva du vil kalle det, er enda verre for meg enn for deg. Det oppstår fordi en eller flere av sansene mine er blitt overbelastet, eller jeg føler meg presset opp i et hjørne. Hvis du klarer å finne ut hva som fører til overbelastning, kan det forebygges. Prøv å huske at all oppførsel er en form for kommunikasjon. 10. Elsk meg betingelsesløst. Jeg lover deg, at jeg er verdt det!

MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

«Her er bilde av den bråkebøtten min 74-12 som jeg har på tatoveringen; det sterke båndet.»

Medlemsportrett

I medlemsportrettet på de neste sidene deler vårt medlem Andre Berg-Sørli ikke bare sin unike lidenskap for tog, men forteller også om viktige bekjentskap han har fått gjennom denne interessen. I sosiale medier deler han sin togekspertise og formidler samtidig et budskap om fellesskap, støtte og om å være stolt av å være annerledes. Andre Berg-Sørli

Skrevet av: Silje Falla Tørmoen Foto: Privat

MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

M øtet med en 27-åring fra Østlandet avdekket en utrolig interesse for tog. Snart 28 år gammel, deler han at interessen for tog ble vekket i barndommen. Busser var også en periode spennende, men tog har alltid vært favoritten. Han har imponerende detaljkunnskap om all kollektivtransport i Ruter-området og er stolt av det, selv om det har ført til både positive og negative reaksjoner. Historien tar en uventet vending når han forteller om sin

«adoptivtante» – en viktig person i livet hans. Tanten jobber i Bane NOR og har ansvaret for togtrafikken, mens en «onkel» håndterer berging av tog. Disse båndene har forsterket interessen for tog ytterligere, og han har til og med blitt «kjent» for VY-ledelsen takket være en tog-tatovering.

TEMA: TITTEL MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

«Tatoveringen på hånden symboliserer stoltheten over å være autist.»

«Dette er min bonusmamma som er kjempesnill og beskytter meg. Hun får meg til å klare å kontrollere energien min, så jeg kan se an personer om de liker mye eller lite energi.»

Denne unike tilnærmingen til livet inkluderer også andre "tog-tanter" som jobber på tog og bringer inn en dose humor og glede. Så livet til denne togentusiasten handler om mer enn bare spørsmål og svar; det er en historie om lidenskap, støtte og gleden ved å være annerledes. – Å vise tydelig at jeg er togentusiast er viktig for meg, rett og slett for å formidle at det er helt akseptabelt å ha

Tanten har ikke bare påvirket hans interesse for tog; etter en galleblæreaksjon hjalp hun ham med å gå ned 20 kilo og innførte kostholdsregler. Men for ham er

forholdet til tanten mer enn bare helse. De kaller seg B1 og B2 som «Bananer i pysjamas» og lager videoer som viser at det er helt greit å være annerledes og gjøre rare ting. Han innrømmer med et smil at når han er med henne, har han lyst til å klemme henne ofte.

TEMA: TITTEL MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

interesser som skiller seg ut. Mange liker biler og fly, men jeg ønsker å vise at det også er kult å være fascinert av tog. Å være åpen om dette er en del av hvem jeg er – jeg føler meg som et tog, med en raskt fungerende hjerne og en tendens til å jobbe raskt. Sosiale medier har blitt en plattform for å dele min lidenskap. Responsen er hovedsakelig positiv, men selvfølgelig er det noen som ikke deler interessen for tog i samme grad. Folk er ganske bestemte på hva de liker når det gjelder modell og type tog. Jeg deler litt av alt på min åpne Instagram-profil, mens den private er mer fokusert på VY og mine tog-tanter.

– Når det gjelder favoritt-togturer, har jeg en klar rangering, med Dal- toget på toppen, etterfulgt av Lillehammer, Kongsberg, Skien, Moss, Mysen, Halden, Gøteborg, Spikkestad, og Skilokalen. Jeg har til og med oppnådd målet mitt om 1000 turer på Dal-toget på 4 år. Det ble en feiring. Drømmestrekningen min er fra Stockholm til Narvik via VY, en reise som varer i hele 18 timer. Jeg liker virkelig de lange turene, og det er en følelse av prestasjon å ha tatt toget overalt i Norge, bortsett fra Åndalsnes og Flåm. Andre har en rekke tatoveringer som alle har spesielle historier.

MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

– Den på hånden symboliserer stoltheten over å være autist, mens toget på underarmen ble tatovert etter en kollisjon i Skien, som jeg heldigvis unngikk. Den føles som min lykketatovering, spesielt da jeg tok den to uker før jeg selv var i en ulykke. – Medlemskapet mitt i Autismeforeningen betyr mye. Jeg ønsker å være med folk som forstår meg, hvor jeg kan være meg selv uten å føle meg annerledes. Det gir meg en følelse av ro og energi. Årets storsamling var en positiv opplevelse, og det gir meg en trygghet som ikke alltid er tilstede når jeg er på kjøpesentre og lignende.

Andre er en travel person og engasjerer seg også i annet frivillig arbeid, inkludert Alternativ Jul, Natteravnene og hjelp til matutdeling på Eidsvoll. – Jeg tror på å hjelpe hverandre og har et sterkt ønske om å bidra til fellesskapet. Isbiljobben min gir meg også mye glede. Selv om jeg egentlig er ufør, ville jeg vise NAV at jeg kunne jobbe i en vanlig jobb. Jeg søkte på jobb i Isbilen, fikk den, og jobber delvis samtidig som jeg mottar trygd.

«Dette er min aller bestevenn som tar meg for den jeg er og er glad i meg. Hun har jobbet med autister og liker oss veldig godt. Og for meg har hun også blitt en veldig god støtteperson som er her når jeg har det vanskelig.»

MEDLEMSPORTRETT: ANDRE BERG-SØRLI

Andre forteller at han gikk tilrettelagt på videregående skole og fikk derfor ikke karakterer. Til neste år skal han begynne å studere og ta videre utdanning etter det. Han holder også

på å ta busslappen med mål om å jobbe for VY (som han er trofast mot) innen 2030, selv om han erkjenner at teorien er litt utfordrende.

KOMMENTAR

Du har sikkert hørt ulike varianter av ordtak som forteller deg at du ikke skal dømme noen basert på hvordan de ser ut eller oppfører seg. Men til tross for ordtakenes visdom har vi likevel en hang til å gjøre nettopp det: å putte folk i bås. Og det er akkurat det denne kommentaren skal handle om. Jeg skuet hunden på hårene

TEKST: Linn Løvlie Slette, Fagsjef Stiftelsen SOR ILLUSTRASJON: Adobe Firefly (AI-generert)

I min jobb som fagsjef i Stiftelsen SOR snakker jeg stadig høyt om at vi må være forsiktige med å kategorisere, og at vi må se mennesker foran diagnosen. Med det mener jeg at vi må se menneskene for dem de er med deres iboende verdier, ønsker og interesser – uten at dette skal farges av hva som står i enhver diagnosemanual. Men til stadighet møter jeg meg selv i døra, og jeg må innrømme det: jeg har nylig

skuet hunden på hårene. Nå skal jeg fortelle deg når det skjedde sist. «Autisme - fra innsida» I NRK-serien «Autisme – fra innsida» blir vi kjent med fire autister; Anton, Flo, Ethan og Murray. Serien skildrer godt hvordan det kan være å leve som autist, og hvordan det påvirker den enkeltes livskvalitet; både på godt og vondt. Serien belyser også helt vanlige egenskaper eller trekk autistiske

KOMMENTAR

mennesker kan ha. For eksempel evnen til å skjule disse trekkene (maskering), selvstimuleringsatferd (eller stimming), overfølsomhet for sanseinntrykk, ulike styrkeområder (noen kaller det også særinteresser) og behov for forutsigbarhet og kontroll. Den tematiserer også hvor lett det er å

undervurdere, men også å overvurdere andre mennesker.

Men det viktigste som belyses er dette: ønsket og behovet for å høre til, og å bli sett for den man virkelig er. Foran diagnosen.

KOMMENTAR

Og det var her jeg skuet hunden på hårene. For basert på måten Murray beveget og uttrykte seg kroppslig på, tenkte jeg umiddelbart at han også måtte ha en eller annen grad av utviklingshemming. Grunnen til at jeg tolket det slik er fordi jeg opp igjennom årene har jobbet med flere personer som har hatt tilsvarende bevegelsesmønster – og som har hatt akkurat denne dobbeltdiagnosen. Og jeg syns det var fint at serieskaperne inkluderte noen som både er autist og utviklingshemmet. Etter noen flere minutter inn i programmet forstod jeg at jeg tok skikkelig feil. Murray hadde definitivt ingen utviklingshemming (ikke at det er galt, heller). Men han er en ung mann uten mulighet til å gjøre seg forstått gjennom talespråk. Det betyr ikke at han ikke lengter etter å bli hørt:

Det er som et eksempel svært interessant å få et dypere innblikk i hvordan autister maskerer, eller skjuler, noen av sine autistiske trekk for å passe inn i samfunnet; men også innad i egen familie. Skammen, eller stigmaet disse folka kan oppleve knyttet til det å være det samfunnet anser som «annerledes» er til og med utmattende for den nevrotypiske TV-titteren.

Murray Selv om serien følger fire ulike

personer, er det likevel én ung mann som treffer meg som vernepleier litt ekstra. Nemlig 20 år gamle Murray. Han er ikke-talende, men han kommuniserer gjennom alternative kommunikasjonsformer, og bruker lang tid på å omsette tanker til fullstendige setninger. Som flere av oss trenger han å møtes med god tid, noe vi vet er et knapphetsgode i et stadig travlere samfunn.

KOMMENTAR

«Jeg vil snakke på vegne av folk med autisme, og for mennesker som sliter med å snakke. Alle med autisme bør få anledning til å bidra like mye i verden som alle dem som tror de er intellektuelt overlegne.» – Murray

Jeg syns også programlederen oppsummerer det ganske fint: «At man ikke kan uttrykke seg med talespråk, kan maskere personligheten.» Og dette tror jeg vi særlig bør feste oss ved. Det bør også minne oss om betydningen og viktigheten av tilgang på alternative kommunikasjonsformer. For uten tilgang på slike hjelpemidler tør jeg ikke engang å tenke på hvordan Murray, eller andre i samme sko, ville blitt behandlet eller levd. Serien gir oss et helt unikt innblikk i hvordan det et å

være autist, og den bør definitivt ses av alle som møter mennesker i ulike livssituasjoner. Av slike serier blir vi klokere - og rausere. «Autisme – fra innsida» finner du tilgjengelig på NRK TV.

Artikkelen er en justert utgave av «Ti tips for en gladere jul», skrevet av Lora Rypern, Autismeforeningen i Akershus

Ti tips for en gladere jul

I artikkelen er det mange lenker. Om du har den digitale utgaven av Autisme i Dag tilgjengelig, kan du klikke deg inn via koblingene der. En annen løsning er å gå inn på artikkelen, slik den er publisert på nettsiden til Akershus lokallag, der vil du også få tilgang til lenkene: https://autismeforeningen. no/akershus/en-god-jul-for-alle/. Du finner også adressene til lenkene i sin helhet, nederst i artikkelen. Artikkelen er fra 2017 men lenkene ble oppdatert i 2020 og 2021. En tilpasset julefeiring er den beste gaven vi kan gi! I denne artikkelen finner du tips om tilrettelegging, men det finnes ingen oppskrift som passer for alle. Spør (eller tenk grundig gjennom) hva familiemedlemmet med autisme gleder seg til, gruer seg til eller forventer. Svarene kan overraske deg.

JUL: TILPASSET JULEFEIRING

1. Gjør som «Grevinnen og hovmesteren.»

tilrettelegges. Tips til verten/vertinnen finner du her (på engelsk).

«Samme prosedyre som hvert år» er en god tommelregel. Familiens juletradisjoner og julerutiner skaper forutsigbarhet og gjør det lettere å slappe av. Mange bruker også dagsplaner. 2. Unngå stress. Desember oppleves ofte som mer kaos enn kos. Prøv å opprettholde rutiner og unngå unødvendige stresskilder i hele desember. Da får hele familien mer overskudd når det endelig er jul. Lystbetonte pauser etter barnets interesser er viktig, alt trenger ikke å handle om jul. Du kan lese mer om stress på lokallagets nettside. 3. Borte bra, men hjemme best? Selv om gleden kan være litt større hos andre, kan utfordringene og nedturene være mye større. Det er selvfølgelig lettest å ha en tilrettelagt jul hjemme, hvor man har mest mulig kontroll over sanselige inntrykk, måltider og tempo. Men jul hos andre kan også

4. Gi gaver som viser at du ser og forstår. En god gave viser at du har lagt merke til hva mottakeren liker og har bruk for, f.eks. gaver som stimulerer sansene. Men en gave som ikke faller i smak kan gjøre at mottakeren ikke føler seg sett og forstått. Det er en vond følelse, særlig i kombinasjon med et stort press på å ta seg sammen og være høflig. Er det noe rart at mange personer på autismespekteret ønsker å vite innholdet i pakken på forhånd? Å ta hensyn til dette er en gave i seg selv, og mange synes det er gøy å fjerne gavepapiret selv om de allerede vet hva som er inni pakken. 5. Sats på trivelige måltider. Ikke alle liker tradisjonell julemat og bordpynt. Det viktigste er at alle trives og får spise seg mett på deilig mat. Hva med en julebuffet med noe for alle? Eller en enkel rett som alle liker? Du kan lese mer om matvansker her.

JUL: TILPASSET JULEFEIRING

dressjakke eller vest. En ny topp eller kjole i julefarger eller -motiver er også fint. Hverdagsklær kan pyntes med en nisselue eller et julesmykke. Les mer om vansker med klær her. 7. Pynt med måte. Ikke alle liker blinkende lys og store forandringer hjemme. Å pynte gradvis og ta utgangspunkt i barnets interesser kan være lurt. Det kan også være en ide å beholde en «julefri» sone, hvor man ikke pynter. 8. Pass deg for nissen. Selv om man prøver å forberede barnet eller forklare at «julenissen» er en kjent person med nissedrakt på, går det ikke nødvendigvis bra å hilse på nissen. For eksempel måtte lille Isak hjem etter nissen kom bort til ham på et julemarked, fortalte moren hans i Arendals tidende. Det er ingen skam å snu, men man kan også prøve å få barnets tanker over på noe annet, f.eks. interessene.

Et barn som var opptatt av kjøretøy hadde stor glede av familiens «hjuletre.» Foto: Anette Malja

6. Unngå stress med klær. Når man har finmotoriske vansker og/eller overfølsomme sanser, er det frustrerende og vondt å være stivpyntet. Sats heller på et antrekk som er behagelig å ha på. Det er kult å kombinere jeans og en t-skjorte med en

JUL: TILPASSET JULEFEIRING

9. Unngå kjøpesentre. I denne videoen følger vi en gutt med autisme som er på handletur med moren. Klippet viser hvor uutholdelig kjøpesentre kan være for personer på autismespekteret. 10. Kos dere med en alternativ julekalender. Ikke alle trives med pakkekalender, og sjokolade hver dag kan fort bli en dårlig vane. Digitale julekalendere kan være et flott alternativ, for eksempel disse: • Minecraft. Addexio lagde også en norsk julekalender i Minecraft i 2018 og 2019, med en ny episode på youtube hver dag. • Sosial trening. I 2021 er julekalenderen en nedlastbar pdf-fil på to sider. Men tidligere julekalendere utviklet av Smart Oppvekst besto bl.a. av illustrerte tekster om følelser o.l. • Tegnstøtte. Skuespillerne i «Vertshuset Den gylne hale» kommuniserer med både tegnspråk

og talespråk. Julekalenderserien kan derfor være spennende for barn som bruker tegn-til-tale. • Kjemiminuttet. Er barnet interessert i naturfag? Se på et spennende kjemisk eksperiment hver dag.

For dem som bruker eller er interessert i tegnspråk:

• Mange er blitt glad i filmen «Frost», visste du at du kan lære deg hvordan du kan synge «La den gå» på norsk tegnspråk? • «Pulverheksa og julenissen», en julekalender med 24 episoder på tegnspråk og med norsk tale kan kjøpes her for 42 kroner. • Alf Prøysen på tegnspråk kan lastes ned på app, hvor du får du oppleve tre av hans kjente og kjære barnesanger og to av hans fortellinger på norsk tegnspråk.

JUL: TILPASSET JULEFEIRING

Videre informasjon

PÅ NORSK, DANSK OG SVENSK

PÅ ENGELSK:

• «Autisme og jul» (nettforedrag på norsk) • «Recept på en fridfull jul för familjer med autism» (svensk) • «Desember Fortellinger» mm. av Aspergerinformator • «Tips for en bedre jul» av Autismekroken • «Ei annerleis jul» av På randen med Ragne • «Julen i Annerledeshusene» mm av Oss pluss autisme • Juletips fra Anja Hende, en dansk kjendis på autismespekteret. Selvbiografien hennes er tilgjengelig på norsk • «Autisme og julefeiring går ikke alltid i hop» – om boliger.

• Juletips fra National Autistic Society • Gavetips fra Ellen Nottebohm. Hun har også skrevet et par meget populære artikler om autisme som er oversatt til en lang rekke språk, bl.a. svensk og dansk • Plakat av Ellen Notbohm. Barnet i bildet sier at alt han ønsker seg til jul er å få stimulere sansene i fred og ro.

LENKER TIL TIPSENE I ARTIKKELEN:

Tips 2) https://autismeforeningen.no/akershus/stress-og-kognitiv-overbelastning/

Tips 3) http://www.ocregister.com/2012/12/15/ how-to-host-an-autism-family-for-the-holidays/ Tips 4) https://no.pinterest.com/lorarypern/gaver-som-stimulerer-sansene/

Tips 5) https://autismeforeningen.no/akershus/matvansker/

JUL: TILPASSET JULEFEIRING

Tips 6) https://autismeforeningen.no/akershus/klaer-og-sko-a-trives-i/

Tips 8) https://arendalstidende.no/magasin/et-annerledes-barn/

Tips 9) https://sol.no/nyheter/slik-er-det-a-leve-med-autisme---klarer-du-a-se-hele- klippet/69942752 Tips 10) Digitale julekalendere Minecraft 2018: https://www.youtube.com/ playlist?list=PLWKXhkHpI9W3tcro5vfh6G52zKg1phuGn Minecraft 2019: https://www.youtube.com/playlist?list=PLWKXhkHpI9W1dHdxXWKpG W9f-ngJBw5oO Sosial trening: https://smartoppvekst.no/kategori/blogg/julekalender/

Nedlastbar pdf. fil: https://smartoppvekst.no/smartadventskalender-2021/

Tegnstøtte: https://tv.nrk.no/serie/vertshuset-den-gyldne-hale/FBUA01001189/sesong-1/ episode-1#t=0s Kjemiminuttet: https://www.youtube.com/ playlist?list=PL1Oi4O0iZ7iaSeUOyqAjKVGKwMFfbFnhi

På Tegnspråk:

«La den gå» fra «Frost» på tegnspråk: https://www.youtube.com/ watch?v=cY9LmjbIsaM&t=30s «Pulverheksa og julenissen»: https://vimeo.com/ondemand/pulverheksaogjulenissen Alf Prøysen på tegnspråk: https://www.statped.no/laringsressurser/horsel/ alf-proysen-pa-tegnsprak/

RESSURSGRUPPA: JULEHILSEN

Julehilsen fra ressursgruppa

Kjære leser av Autisme i dag!

J ulen er en vanskelig tid for mange. For de fleste er julen pakker. god mat og masse fri. Mennesker med autisme har ofte en større utfordring rundt juletider. Mange føler seg annerledes og har trukket seg tilbake fra sosialt liv, mens andre har lite nettverk og liten kontakt med familie fordi de er annerledes. Dette fører til at mange føler seg ensomme. Juletiden er en familietid og gjør at utfordringene ofte blir større i julen fordi de som ikke har noe særlig familie rundt seg. For noen er også det med gaver vanskelig. Det å gi gaver og få gaver er ofte en stor forskjell. Det å gi gaver kan ofte være lettere da

noen kan føle at det er for mye oppmerksomhet rundt det å få gaver. Man tenker på så mye som tar nervene. Klarer jeg å vise godt nok at jeg blir glad? Hvordan skal jeg vise det godt nok? Dette er nok noe som alle kan tenke men hos mennesker med autisme kan slike tanker ganges med 10. Julen er mye mere enn julaften. Det er mange fridager da alt av butikker og mesteparten av kafeer er stengt. For de som har lite nettverk er det ikke mange steder å gå for å se folk og føle folk rundt seg. De som ikke har noe kontakt med familien føler som regel veldig ensomhet. Det er familiedager, og veldig mange føler på at de

RESSURSGRUPPA: JULEHILSEN

Støtt oss i vårt arbeid! Det er et stort behov for bedring av tiltak, og Autismeforeningen jobber for at personer med autismespekterdiagnose skal få tjenester som er helhetlige, langsiktige, individuell tilrettelagt og kontinuerlige. Hjelp oss i vårt viktige arbeid, og gi en gave. Vipps til: # 516585 Eller bruk kontonummer: 6142 05 94495 Du kan få skattefradrag for beløp over 500 kr. Vi trenger dine personopplysninger for at du skal få skattefradrag, slik at vi kan sende dette inn til skattemyndighetene. Du kan registrere dette på autismeforeningen.no/stott-oss

ikke kan invitere venner i sitt lille nettverk. Da er alle sammen med familie og slekt. Jeg vet at noen av lokallagene svarer på telefon i julen. Om ikke julaften, 1 og 2 juledag så kan du bare prøve de andre dagene om det skulle være behov for å snakke med noen. Et godt råd, bruk julen på noe du synes er morsomt. Om det er å gå tur, trene, bake eller lese bøker. Da går tankene litt bort fra alt som er vanskelig.

Vi i Ressursgruppen ønsker alle en riktig god jul. Ta vare på deg selv.

LOKALLAG OG LIKEPERSONER

Lokallag i Autismeforeningen

LOKALLAG

LEDER

TELEFON

E-POST

Akershus

Kirsten Bergundhaugen

48 05 01 78

akershus@autismeforeningen.no

Aust-Agder

Kurt Holm Pedersen

92 45 08 85

aust-agder@autismeforeningen.no

Buskerud

Gro Iren Johnsen Stenberg 92 43 81 71

buskerud@autismeforeningen.no

Finnmark

Sonja Lillevik

99 69 19 06

finnmark@autismeforeningen.no

Hedmark

Marit Heide

48 22 82 73

hedmark@autismeforeningen.no

Hordaland

Mette Fratini Flesland

47 07 48 36

hordaland@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal

Frank-Morten Jørgensen 40 92 19 31

mr@autismeforeningen.no

Nordland

Tove Mette Mæland

97 14 62 12

nordland@autismeforeningen.no

Nord-Trøndelag

Ann-Kristin Lersveen

91 19 74 85

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Oppland

Mari Degvold

90 63 86 27

oppland@autismeforeningen.no

Oslo

Ole Maurseth Wang

94 15 15 25

oslo@autismeforeningen.no

Rogaland

Tone Boland

95 23 06 26

rogaland@autismeforeningen.no

Sogn og Fjordane

Bente Liabø Thorsen

91 31 11 07

sognogfjordane@autismeforeningen.no

Sør-Trøndelag

Evelyn Rødli

40 17 02 43

sor-trondelag@autismeforeningen.no

Telemark

Helene Kværnø

47 23 75 45

telemark@autismeforeningen.no

Troms

Silje Haavet Westhrin

93 28 50 99

troms@autismeforeningen.no

Vest-Agder

Anne Cath Lindstrøm 91 58 60 20

vest-agder@autismeforeningen.no

Vestfold

Lillian Gotteberg

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Østfold

Titti Aarnes

95 16 79 36

ostfold@autismeforeningen.no

Har du flyttet eller fått ny e-postadresse? Send ny adresse til: post@autismeforeningen.no

LOKALLAG OG LIKEPERSONER

Lokallagenes likepersoner Vår likepersonstjeneste er et av de viktigste tilbudene vi har i Autismeforeningen i Norge (AiN). En likeperson er en person som selv har en diagnose eller er pårørende. Likepersonen gir informasjon og veiledning, slik at den andre kan ta egne valg utfra egen situasjon og virkelighet.

Noen å snakke med?

Likepersoner er frivillige, og vi oppfordrer alle som tar kontakt om å respektere dette og ikke tar kontakt utenfor den tiden som er spesifisert på de enkelte lokallagenes likepersonsider. Likepersonstjenesten utføres på frivillig basis og er gratis. Alle likepersoner har gjennomgått kurs og er pålagt taushetsplikt.

En likeperson er en som selv har erfaring med det du går gjennom. Det vil si at de kanskje selv har barn med ASD, eller det kan også være søsken til personer med autisme. Hvis du trenger noen å snakke med kan ofte en likeperson fra være en god samtalepartner. Likepersonen er ikke fagperson, og gir derfor ikke medisinske eller juridiske råd. Likepersonene er også tilgjengelig for pårørende, og noen av våre likepersoner er også selv pårørende.

Scann QR-koden for å komme til listen over likepersoner.

autismeforeningen.no/likepersoner/

Støtt foreningen - bruk

Støtt foreningen med 5%

Spar 20% på maling og verktøy

Kjære Autismeforeningen i Norge!

Når du gir en julegave fra Flügger, gir du samtidig en julegave til Autisme foreningen! Alle med lemmer får alltid 20% rabatt, og ytterligere 5% går tilbake til Autisme foreningen i Norge.

Nå er det viktig å minne medlemmer, venner og familie på å støtte Autismeforeningen i Norge når de skal ha maling og verktøy. Våre serviceinnstilte ansatte står klare til å hjelpe alle Flügger Andelen medlemmene. Det eneste medlemmer, familie og venner trenger å si i våre butikker, er hvilken forening de ønsker å registrere kjøpet sitt på.

flugger.no/fluggerandelen

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42

Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease