Kleine-Levine beskrevet allerede i Draumkvedet? Er verdens eldste beskrivelse av Kleine-Levin syndrom norsk og fra før reforma- sjonen? I Draumkevedet kan vi høre om Olav Åsteson som sov så lenge og beskriver vel Kleine-Levin Syndrom, en meget sjelden søvnsykdom.
apatiske, og de kan ha vansker med å svare. Pasientene selv beskriver at de er usikre på om det de ser og opplever er virkelig eller drøm. Da blir en og usik- ker på om omgivelsene, inklusive om foreldrene, er i en drøm eller i virkelig- heten. Kjenner ikke igjen eget ansikt Mange fortalte om vansker med kommu- nikasjon både under episoden og når episoden går over. En form for proso- pagnosi, (manglende evne til å gjenkjen- ne ansikt) er når en ikke kjenner igjen eget ansikt i speilet. Problemet ble på et tidligere kurs tatt opp av en ung kvinne som hadde vansker med å legge på make-up under KLS episode og lurte på om det var et KLS symptom. Dr. Landtblom undersøkte dette med sitt KLS team og kunne senere si at det var et KLS trekk. Der kvinner kunne slite med å legge på mascara og eyeliner, kunne menn ha vansker med å barbere seg. Det er og et bilde hvor vanskelig KLS kan være, å ikke kjenne eget ansikt når en skal stelle seg. Engstelse for neste episode Engstelsen og usikkerhet for når kom- mer neste episode for hvor lenge vil den vare, er stor hos både pasient og pårø- rende. Derfor er samlinger som dette viktige, en blir kjent med hva episodene er, en er ikke alene om å ha det slik og det gir kunnskap om at episoden går over. Det sa mange av deltagerne. Det å
Tekst: Knut Bronder Foto: Marit Aschehoug
Olav Åsteson sovnet på julaften og våk- net ikke før trettendedagen jul. Da reiste han til kirken og satte seg ved kirke- døren og fortalte om sine drømmer. Kleine-Levin syndrom, eller tornerose- søvn, har ofte sin første episode i desem- ber og pasienten går inn i dyp søvn fra to døgn til måneder og har ofte store vansker med å skille mellom virkelighet og drøm. For pasienter og pårørende Nevsom arrangerte i september et kurs der 11 pasienter med KLS og deres pårørende møttes. Hovedforeleser var dr. Anne Marie Landtblom, en anerkjent forsker og kliniker med bred erfaring på KLS. I sin klinikk har hun møtt rundt 60 pasienter med denne sykdommen fra Sverige og Norge og fulgt dem opp med årlige samlinger i KLS klubben og med forskning på sykdommen. Hun er nå pensjonist, men har poliklinikk der hun ser pasienter med KLS. Diagnosen er vanskelig, det er ingen laboratorieprøver som kan slå fast at det er KLS, legen må utelukke andre diagnoser. Vanskelig å sette diagnosen Dr. Landtblom sa at siden hun hadde sett så mange, og varierte tilfeller av KLS, kunne hun lettere stille diagnosen. Man kan ikke forvente at leger skal kjenne
igjen og diagnostisere så sjelden syk- dommer. Søvnforeningen er klar på at denne sjeldne sykdommen må utredes og diagnostiseres ved et nasjonalt senter, et standpunkt alle pasientene og pårø- rende på kurset støttet fullt ut. Når en til- stand er sjelden, er spesialister på dette enda mer sjeldne. Det er varslet en rapport med forslag om hvorledes tjenesten til sjeldne diagnoser skal drives og vi venter i spenning på forslaget. Symptomer ved KLS Dr. Landtblom gikk grundig gjennom symptomene ved KLS. Symptomene ved KLS er veldig uvanlige og vanskelige å beskrive, de opptrer i perioder og med mindre legen ser pasienten i en episode, er de vanskelige å forstå for helseperso- nell/leger uten kjennskap til sykdom- men. Pasienten er ofte engstelig og usik- ker under en episode og vil være hjem- me i trygge og kjente omgivelser. Et vanlig symptom som nesten alle har er regresjon, dvs en barnsligere adferd enn vanlig. De kan være mer krevende og forlangende. De kan også være mer
12
SOMNUS NR 2 – 2023
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker