European narcolepsy network-konferanse
Sosialt: Å delta på konferanse har vært svært nyttig for den sosiale delen og for å knytte nettverk i pausene. Konferansen i seg selv var på alt for høyt nivå for pasienter, men jeg har knyttet kontakter med mange norske behandlere og pasienter i utlandet. Blant norske behandlere til stede var det to fra NevSom. Det var tre fra Kristiansand, deriblant en sykepleier som er svært interessert i samarbeid rundt et mestringsmøte der nede. Det var to unge kvinnelige behandlere fra Stavanger som var nye i feltet søvn, men veldig interesserte i å kunne hjelpe pasientene og de var venn- lige og forståelsesfulle. Nytten for Søvnforeningen er absolutt å være til stede på konferansen, men det bør være en relativt fast deltager. Konferansen i seg selv er ikke det vik- tigste, men pauser, slik at man kan knyt- te kontakter. Pasientarbeidet på lørdag var fint, og det kunne være nyttig med mer av slike ting.
Nylig møttes alle pasientene i den europeiske pasientforeningen for narkolepsi i Leiden i Nederland til felles sen middag.
Tekst: Marita Bjerke
Her var det både pårørende og pasienter som møttes og det ble mye god prat. Det er som regel de samme som reiser fra de samme landene hvert år, så mange kjen- ner hverandre gjennom denne samlingen fra flere år tilbake. Flere sovnet litt på slutten av en lang middag, og det ble sent, men fint å møtes bare pasientene. Livskvalitet Dagen etter var det veldig tidlig start på konferansen med svært vanskelige tema- er. Jeg kan egentlig ikke skjønne at pasi- entforeninger har noe på legekonferan- sen å gjøre, da temaene er svært snevre, og det vil ta minst ti år til vi ser noen resultater av mye av forskningen. Det var lite og korte pauser. Foredragsholderne var lite flinke til å holde tiden.
Etter lunsj, som ikke var særlig allergi- vennlig, var det en time hvor alle leger og pasienter gjennomførte en felles opp- gave bestemt av pasientorganisasjonen. Vi var på forhånd delt inn i grupper og skulle drøfte og svare på spørsmål rundt livskvalitet i gruppen barn, yngre voksne eller voksne. Resultatene fra dette arbei- det ble lagt frem på søndag. Lørdag fortsatte med mer kompliserte forelesninger og undertegnede måtte gå på hotellet og sove. Var tilbake 18.30, da var det mingling, småmat og drikke, og ingen tegn til å ta en pause fra arrange- mentet som holdt på svært lenge. Siste dag var det mer foredrag, men mer på den nevrofysiologiske delen.
For å ivareta GDPR-regelverket må bestilling av forbruksmateriell og elektronisk kommunikasjon gjøres via Helsenorge. Bestillinger mottatt på e-post bhm@ahus.no vil ikke lenger bli effektuert, med unntak av grupper nevnt under: Bestilling på Ahus - maske, slange og filter
Hvordan bestille på Helsenorge? Det er foreløpig ikke mulig å finne Behandlingshjelpemidler på Helsenorge.no og lenken under må derfor benyttes for å komme til vårt bestillingsskjema: https://tjenester.helsenorge.no/skjemautfyller/skjemautfyller?Query=Questionnaire%3Fname%3DHSO-Behandlingshjelpemidler
Ved behov kan du gi andre tilgang til å bestille på vegne av deg selv på Helsenorge. Dette gjøres via Min side - Profil og innstillinger - Fullmakter - Gi ny fullmakt
Bestilling på telefon Det er fremdeles mulig å bestille for- bruksmateriell på tlf. 67 96 83 50. Vår telefon er åpen i tidsrommene 9.00 - 11.30 og 12.30 - 13.30.
Behandlingstid Forventet behandlingstid på bestillinger er 3-5 virkedager. I tillegg må det påreg- nes tid til postgang.
30
SOMNUS NR 2 – 2023
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker