Et svar er et svar – men neppe godt nok
H va er motivasjonen til å arbeide mange timer ukentlig for Søvnforeningen? Først og fremst de mange møtene og telefonene fra medlemmer landet rundt. Det som stresser meg, er at vi hele tiden må sikre økonomien til å dekke våre faste utgifter. Det er så mye vi har lyst til å gjøre, men pengene strekker ikke til. Vi har dessverre ingen «snill onkel», men er avhengig av offentlige midler og medlemskontingenten. M ye kan gjøres selvfølgelig med e-poster og telefoner – og det gjør vi. Spesielt stor er inn- satsen til vår advokat og rådgiver Preben Westh Christensen. Etter utallige purringer fikk vi endelig et svar fra Helse- og omsorgsdepartementet (HoD). Vi ba om et møte – men fikk avslag. De vil ikke møte oss. I stedet sendte departementet et seriøst og interessant brev. Saken gjelder prioriteringsveilede- ren for nevrologi, for spesialisthelsetjenesten, hvor hypersomnier ikke er med. Det har konkrete konse- kvenser for mange av medlemmene våre. V i slår oss ikke til ro med denne formuleringen fra HoD: Pasientens rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven gjelder uavhengig av om en konkret tilstand eller problemstilling står i Helsedirektoratets fagspesifikke veileder eller ikke. Vi mener at «myndighetene plikter å iverksette ret- ting av feilen/mangelen i prioriteringsveilederen for nevrologi» og ønsker med det at tilstanden narko- lepsi skalinkluderes i prioriteringsveilederen for nevrologi. Denne veilederen ble publisert avHelsedirektoratet i 2015. F oreningen har vært i møte med og hatt skriftlig kommunikasjon med Helsedirektoratet om saken, og Helsedirektoratet har gitt tilbakemelding om at det skal gjennomføres en forenklet revisjon av prioriteringsveilederne høsten 2024, inkludert høring. H er kommer mer av brevet fra HoD:
Det er ikke meningen at de fagspesifikke priorite- ringsveilederne skal dekke alle tilstander og problemstillinger innen de ulike fagområdene. Veilederne er ment som beslutningsstøtte for dem som vurderer henvisninger til spesialisthelse- tjenesten, og uavhengig av om en konkret tilstand eller problemstilling står oppført i en fag- spesifikk prioriteringsveileder eller ikke gjelder pasient- og brukerrettighetsloven og for- skrift om prioritering av helsetjenester. Behandlingsstedet som mottar en henvisning, skal innen ti virkedager vurdere rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Ved mistanke om alvorlig sykdom, skal vurderingen skje raskere. Om man har rett til helsehjelp fra spe- sialisthelsetjenesten er en medisinskfaglig vurde- ring, som altså gjøres av behandlingsstedet som mottar henvisningen. Hvis man har rett til nødven- dig helsehjelp, får man en bindende frist for når helsehjelpen senest skal gis. Dette følger av pasi- ent- og brukerrettighetsloven. En pasient som opp- lever at det ikke gis helse- og omsorgstjenester i tråd med rettighetene i pasient- og brukerrettighets- loven kan klage til Statsforvalteren. Pasienter kan også klage til Statsforvalteren dersom han eller hun for eksempel opplever at kvaliteten på tjenestene er uforsvarlig. K jære medlemmer, les dette om rettighetene våre. Bruk retten til å klage til Statsforvalteren. Gjør det ofte. Vi hjelper til med formuleringer hvis dere ønsker det. Uten reaksjoner fra den enkelte, får ikke myndighetene varsel om at noe er galt. Situasjonsbeskrivelsen blir feil, og behandlingstil- budet blir ikke bedre. N å er tiden kommet for mye hygge sammen med familie og venner. Selv om du har en alvorlig diagnose så er det viktig å delta så langt du klarer. Jeg ser frem til å møte dere igjen i 2024. God jul og godt nytt år! Pål Stensaas
Meld deg inn i dag
http://sovnforeningen.no/bli-medlem/
Meld deg inn i Søvnforeningen i dag. Trykk på linken for å komme til innmeldingsskjema. Hovedmedlemskap: 190,- kr pr år Familiemedlemskap:
190,- kr pr år og 55 kr for hvert familiemedlem
500,- kr eller mer pr år 1 500,- kr eller mer pr år
Støttemedlem privat: Støttemedlem bedrift:
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker