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SOCIÉTÉ
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JEUDI 24 MARS 2022
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sont obligatoires pour certains enfants trisomiques.
F.N.H. : Comment peut-on éviter cette pathologie durant la gros- sesse ? Dr H. A. : Il y a quelques précautions à prendre car nous rencontrons ces acci- dents chromosomiques surtout chez les mamans de moins de 18 ans ou de plus de 38 ans. Certaines analyses, l’échographie et l’amniocentèse (prélèvement de liquide amniotique pour analyse) sont des moyens de diagnostic pour une décou- verte précoce in utero. Par la suite, au moment de la naissance, nous faisons une exploration cardiaque à la recherche de malformations après avoir fait un caryotype qui pose le diagnostic. F.N.H. : La Journée mondiale de la trisomie 21 est commémorée le 21 mars. Le but étant de sen- sibiliser aux droits à l'inclusion et au bien-être des personnes trisomiques. Selon vous, y a-t-il un véritable impact sur la popu- lation ? Dr H. A. : Il est important que ces journées sensibilisent la population et mettent en lumière ces enfants qui ont besoin d’une vie sociale équivalente aux autres et d’une approche spéci- fique pour faciliter leur insertion parmi la population générale. Il est vrai que les trisomiques ne se ressemblent pas. Il y a une grande variabilité et chacun se développera selon son bagage géné- tique, selon les efforts de l’entourage, que ce soit les parents ou les institutions qui doivent croire en ces enfants. De ce fait, ces enfants doivent être considérés normalement par la société, qui a un devoir non seulement de res- pect, mais aussi de reconnaissance et d’assistance à ces enfants. En parler permet une meilleure connaissance de leurs spécificités et, à partir de là, facili- ter leur inclusion. F.N.H. : Quelles sont actuelle- ment les avancées scientifiques et médicales sur la trisomie 21, qui permettent une meilleure prise en charge thérapeutique ? Dr H. A. : Les avancées de la chirurgie cardiaque permettent chez le trisomique un traitement optimal du problème car- diaque, qui est relativement fréquent, pour une autonomie fonctionnelle proche
On constate que les accidents chromoso- miques sont dépis- tés surtout chez les mamans de moins de 18 ans ou de plus de 38 ans.
de la normale. La prise en charge psychomotrice et psychologique peut sensiblement aug- menter leurs performances et leur adap- tation à l’environnement social. En effet, avec l’aide des parents, les équipes médicales et paramédicales tentent d’amener à une certaine autonomie à travers des activités socioculturelles parascolaires, qui permettent des inte- ractions avec les autres enfants comme les jeux ou encore le théâtre. L’éducation des parents est extrê- mement importante, car elle leur per- met un meilleur accompagnement. Ils connaissent mieux le devenir et le poten- tiel de leur enfant. Il faut par ailleurs souligner que l’enfant trisomique est particulièrement affec- tueux avec son entourage. Cela fait partie de son caractère et entraîne une réciprocité de l’entourage, que ce soit les parents proches ou les personnes contact avec lesquelles il entretient des relations chaleureuses. Le soutien des parents et l’explication de cette maladie sont très importants. Cela permet aux familles de mieux vivre cette période où elles font face à une pathologie qu’elles ne connaissent pas. La souffrance qui en découle nécessite une prise en charge adaptée par des professionnels qui les déculpabilisent, les apaisent et leur donnent les moyens
d’aider leurs enfants dans la sérénité. Une des réalités de la culture maro- caine liée à notre religion, nous aide à mieux affronter notre destin et à accep- ter avec plus de force ce que nous subissons. En tout cas, le résultat de toutes ces avancées scientifiques atteste que l’es- pérance de vie des enfants trisomiques est de plus en plus longue et dépasse actuellement l’âge de 50 ans. Il faut prendre en compte que des progrès médicaux énormes sont actuellement en développement pour une meilleure prise en charge, surtout sur le plan médical. F.N.H. : Un enfant trisomique a les capacités de se surpasser à condition de bien être encadré. En tant que praticien, quel rôle pouvez-vous jouer pour orienter les parents dans l’encadrement de leur enfant ? Dr H. A. : Il y a une grande variabi- lité chez les enfants trisomiques et plusieurs niveaux de développement psychomoteur. Les prises en charge doivent varier afin de répondre aux besoins de chacun d’entre eux. Le secret réside dans une attention particulière qui permettra d’atteindre la capacité maximale possible, et surtout de vivre épanouis et heureux. ◆
La trisomie 21 n’est pas un héritage
génétique, cela ne se reproduit généralement
pas dans la fratrie ou dans la famille.
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