PORTRAIT
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Un peu de poudre de fée pour Camille
de m édecins ont été en contact avec elle. Répertoriée en 1928, la m aladie est cepen- dant bien docu m entée. Ca m ille Tre m bla y est le pre m ier cas recensé au Centre hospit- alier pour enfants de l’est de l’Ontario, soit depuis son ouverture il y a 38 ans. « Depuis l’âge de deux ans, elle avait de la fièvre de façon inter m ittente. Elle avait toujours m al aux ja m bes et m al au ventre. » Il aura cependant fallu beaucoup d’acharne m ent des parents pour que l’on pousse les anal y ses. Il aura ensuite fallu at- tendre un an pour voir un spécialiste. Ce sera finale m ent un m édecin de Toronto qui trouvera la piste à suivre après avoir présen- té le cas de la fillette lors d’un colloque in- ternational. La batterie de tests débutera fi- nale m ent en 2010 et se poursuivra en 2011. Ca m ille, ainsi que trois autres enfants, est m aintenant suivie par des spécialistes étab- lis dans la « Ville Reine ». Il y a d’autres co m plications, des prob- lè m es de m étabolis m e qui sont reliés à la m aladie. Néan m oins, Ca m ille va toujours à l’école, à Paul VI, où elle bénéficie du soutien personnel d’une aide-enseignante. « Parfois les gens disent qu’elle a l’air triste à cause de son regard, m ais c’est plutôt qu’elle est fatiguée. En général, à 18 h elle ne tient plus debout. » Un grand rêve Pourtant, Fée Clochette aura eu raison de cet état. L’été dernier, toute la fa m ille, puisque Jean-Nicholas, un petit frère, est né m oins de deux ans après Ca m ille, s’est retrouvée à Walt Disne y World à Orlando, grâce à la Fondation Fais-Un-Vœu pour l’Est ontarien. Ca m ille avait é m is le souhait « d’être Fée Clochette ». « Ça été m agique, extraordinaire! Ca m ille avait cette petite lu m ière dans le regard qu’on ne lui voit pas souvent. En plus, elle ne se couchait pas avant 10 h ou 11 h et elle n’était pas fatiguée. Ja m ais on n’aurait pensé pouvoir vivre quelque chose co mm e cela. On ne les re m erciera ja m ais assez. » Les m ois ont passé et Ca m ille reparle en- core souvent de ces m o m ents qu’elle a col- lectionnés co mm e de précieux souvenirs pendant cette période de huit jours : ce jour où elle a revêtu les véritables habits de Fée Clochette, le jour où elle s’est blottie dans ses bras, le repas pris en co m pagnie de Gouff y , ou encore, le Noël organisé dans le village de la Fondation, sans parler des feux d’artifices grandioses ou de la m agie des dauphins.
CHANTAL QUIRION chantal.quirion@eap.on.ca
HAWKESBURY | Si la poudre de fée existait vraiment, Raymond et Chantal Tremblay en feraient certainement provision pour leur petite Camille. La fillette de 7 ans de Hawkesbur y est af- fligée d’un m al très rare, le s y ndro m e de Buschkle-Ollendorff, m alheureuse m ent in- curable. Mais co mm e tous les enfants, elle a ses rêves pour la garder bien au chaud. Au cœur de son univers, la Fée Clochette occupe la pre m ière place, d’où cette cro y - ance en la poudre de fée qui fait ici office d’espoir. « Tous les accessoires dans sa cha m bre sont avec la Fée Clochette. Elle n’a que ce no m à la bouche », expliquent les parents conscients de l’i m portance de cette di m en- sion fantaisiste dans la vie de leur enfant. Aux y eux de plusieurs, Ca m ille n’est pas vrai m ent différente des autres enfants. « À l’école on essaie d’être discret parce que quand il y a des différences, les enfants peuvent parfois être m échants. Bien sûr, Ca- m ille nous pose des questions sur l’avenir, sur la m ort et c’est parfois difficile m ais il faut être honnête tout en tenant co m pte que c’est une enfant. » Ca m ille, leur aînée, cette petite si arde m - m ent désirée après douze fausses couches, a été accueillie avec d’autant de joie qu’elle est la seule de trois triplettes à s’être rendue à ter m e. Ses parents sont en parfaite santé. À sa naissance, ils ont bien observé une pe- tite tache ou excroissance près du no m bril, m ais on leur a dit de ne pas s’inquiéter, qu’il s’agissait probable m ent d’une hernie. « C’était probable m ent la pre m ière tu- m eur visible, expliquent M. et M m e Tre m - bla y . C’est un effet secondaire du s y ndro m e. Des tu m eurs des tissus conjonctifs se dével- oppent. Il n’ y a pas de m édica m ents pour traiter la m aladie m ais on peut traiter les effets secondaires co mm e le cancer, par ex- e m ple. » Si le diagnostic est dur à encaisser, c’est tout de m ê m e préférable que de de m eurer dans l’ignorance, soutient le couple. Le s y ndro m e de Buschkle-Ollendorff est une m aladie génétique qui résulte de la m utation d’un gène. Elle n’a donc pas été trans m ise par l’un ou l’autre des parents. Elle est d’autant difficile à déceler que peu
Pour Camille Tremblay de Hawkesbury c’est la réalisation d’un grand rêve. Grâce à la Fondation Fais-Un-Vœu pour l’Est Ontarien, la fillette a pu rencontrer son héroïne, la Fée Clochette, lors d’un séjour à Orlando avec toute sa famille l’été dernier. Ces huit jours à Walt Disnery World la bercent encore de merveilleu x souvenirs.
« On ne s’attendait pas à quelque chose d’aussi gros. Aussi, c’est bien qu’on puisse exaucer le vœu avant que l’enfant ne soit rendu trop m alade. Là on a pu en profiter vrai m ent. C’est co mm e pour le reste, on essaie de profiter de chacun des m o m ents avec Ca m ille au m axi m u m . » Les parents confir m ent que dans la tour- m ente des événe m ents des dernières an- nées, ce vo y age s’est avéré co mm e une vé- ritable trêve, un bau m e. Et il y a plus encore,
c’était probable m ent la pre m ière fois que des gens osaient leur parler ouverte m ent de leur situation. » « Avec Josée de la Fondation, ça été presqu’une thérapie telle m ent cela a fait du bien de parler, de ne plus se sentir à l’écart. La m aladie, on dirait que c’est presqu’un tabou. Les gens n’en parlent ja m ais et on se sent isolé. Heureuse m ent, il y a eu cette m erveilleuse expérience et on est revenu sur un petit nuage qui nous porte encore. »
Les Anges de Noël Optimiste
Des coupons sont disponibles dans les institutions bancaires de la ville de Hawkesbury. Ces coupons sont identifiés par un ange et le logo du club. Le cadeau que vous y rapporterez sera remis à un(e) jeune défavorisé(e) lors de la distribution du 16 décembre prochain. Aidez nous à rendre un enfant heureux à Noël. Pour inscrire le nom de votre enfant ou informations Roger Groleau 613 632-7355 ou Benoit Paré 613 632-6862
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