PORTRAIT
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Un peu de poudre de fée pour Camille
de médecins ont été en contact avec elle. Répertoriée en 1928, la maladie est cepen- dant bien documentée. Camille Tremblay est le premier cas recensé au Centre hospit- alier pour enfants de l’est de l’Ontario, soit depuis son ouverture il y a 38 ans. « Depuis l’âge de deux ans, elle avait de la fièvre de façon intermittente. Elle avait toujours mal aux jambes et mal au ventre. » Il aura cependant fallu beaucoup d’acharnement des parents pour que l’on pousse les analyses. Il aura ensuite fallu at- tendre un an pour voir un spécialiste. Ce sera finalement un médecin de Toronto qui trouvera la piste à suivre après avoir présen- té le cas de la fillette lors d’un colloque in- ternational. La batterie de tests débutera fi- nalement en 2010 et se poursuivra en 2011. Camille, ainsi que trois autres enfants, est maintenant suivie par des spécialistes étab- lis dans la « Ville Reine ». Il y a d’autres complications, des prob- lèmes de métabolisme qui sont reliés à la maladie. Néanmoins, Camille va toujours à l’école, à Paul VI, où elle bénéficie du soutien personnel d’une aide-enseignante. « Parfois les gens disent qu’elle a l’air triste à cause de son regard, mais c’est plutôt qu’elle est fatiguée. En général, à 18 h elle ne tient plus debout. » Un grand rêve Pourtant, Fée Clochette aura eu raison de cet état. L’été dernier, toute la famille, puisque Jean-Nicholas, un petit frère, est né moins de deux ans après Camille, s’est retrouvée à Walt Disney World à Orlando, grâce à la Fondation Fais-Un-Vœu pour l’Est ontarien. Camille avait émis le souhait « d’être Fée Clochette ». « Ça été magique, extraordinaire! Camille avait cette petite lumière dans le regard qu’on ne lui voit pas souvent. En plus, elle ne se couchait pas avant 10 h ou 11 h et elle n’était pas fatiguée. Jamais on n’aurait pensé pouvoir vivre quelque chose comme cela. On ne les remerciera jamais assez. » Les mois ont passé et Camille reparle en- core souvent de ces moments qu’elle a col- lectionnés comme de précieux souvenirs pendant cette période de huit jours : ce jour où elle a revêtu les véritables habits de Fée Clochette, le jour où elle s’est blottie dans ses bras, le repas pris en compagnie de Gouffy, ou encore, le Noël organisé dans le village de la Fondation, sans parler des feux d’artifices grandioses ou de la magie des dauphins.
CHANTAL QUIRION chantal.quirion@eap.on.ca
HAWKESBURY | Si la poudre de fée existait vraiment, Raymond et Chantal Tremblay en feraient certainement provision pour leur petite Camille. La fillette de 7 ans de Hawkesbury est af- fligée d’un mal très rare, le syndrome de Buschkle-Ollendorff, malheureusement in- curable. Mais comme tous les enfants, elle a ses rêves pour la garder bien au chaud. Au cœur de son univers, la Fée Clochette occupe la première place, d’où cette croy- ance en la poudre de fée qui fait ici office d’espoir. « Tous les accessoires dans sa chambre sont avec la Fée Clochette. Elle n’a que ce nom à la bouche », expliquent les parents conscients de l’importance de cette dimen- sion fantaisiste dans la vie de leur enfant. Aux yeux de plusieurs, Camille n’est pas vraiment différente des autres enfants. « À l’école on essaie d’être discret parce que quand il y a des différences, les enfants peuvent parfois être méchants. Bien sûr, Ca- mille nous pose des questions sur l’avenir, sur la mort et c’est parfois difficile mais il faut être honnête tout en tenant compte que c’est une enfant. » Camille, leur aînée, cette petite si ardem- ment désirée après douze fausses couches, a été accueillie avec d’autant de joie qu’elle est la seule de trois triplettes à s’être rendue à terme. Ses parents sont en parfaite santé. À sa naissance, ils ont bien observé une pe- tite tache ou excroissance près du nombril, mais on leur a dit de ne pas s’inquiéter, qu’il s’agissait probablement d’une hernie. « C’était probablement la première tu- meur visible, expliquent M. et Mme Trem- blay. C’est un effet secondaire du syndrome. Des tumeurs des tissus conjonctifs se dével- oppent. Il n’y a pas de médicaments pour traiter la maladie mais on peut traiter les effets secondaires comme le cancer, par ex- emple. » Si le diagnostic est dur à encaisser, c’est tout de même préférable que de demeurer dans l’ignorance, soutient le couple. Le syndrome de Buschkle-Ollendorff est une maladie génétique qui résulte de la mutation d’un gène. Elle n’a donc pas été transmise par l’un ou l’autre des parents. Elle est d’autant difficile à déceler que peu
Pour CamilleTremblay de Hawkesbury c’est la réalisation d’un grand rêve. Grâce à la Fondation Fais-Un-Vœu pour l’Est Ontarien, la fillette a pu rencontrer son héroïne, la Fée Clochette, lors d’un séjour à Orlando avec toute sa famille l’été dernier. Ces huit jours àWalt DisneryWorld la bercent encore de merveilleux souvenirs.
« On ne s’attendait pas à quelque chose d’aussi gros. Aussi, c’est bien qu’on puisse exaucer le vœu avant que l’enfant ne soit rendu trop malade. Là on a pu en profiter vraiment. C’est comme pour le reste, on essaie de profiter de chacun des moments avec Camille au maximum. » Les parents confirment que dans la tour- mente des événements des dernières an- nées, ce voyage s’est avéré comme une vé- ritable trêve, un baume. Et il y a plus encore,
c’était probablement la première fois que des gens osaient leur parler ouvertement de leur situation. » « Avec Josée de la Fondation, ça été presqu’une thérapie tellement cela a fait du bien de parler, de ne plus se sentir à l’écart. La maladie, on dirait que c’est presqu’un tabou. Les gens n’en parlent jamais et on se sent isolé. Heureusement, il y a eu cette merveilleuse expérience et on est revenu sur un petit nuage qui nous porte encore. »
Les Anges de Noël Optimiste
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