Nordlys og hyper- somni
Eventuelt Likepersonutvalget: Årets likepersonseminar er avlyst pga sykdom i utvalget som skal arrangere det. Reglene for likepersonarbeid er skjerpet og Marit og Torunn går gjennom forslagene til rappor- tering i forbindelse med BufDir-søknaden der alt må dokumenteres. Bodø Lokallag: Lisbeth Fjell Lethe leder interims- styret som består av henne, en psykolog ved syke- huset og en ung mann. De hadde en fin åpen sam- talekveld 3. september. De har fått oversendt 5000 kr til oppstart og første møte. De har også skaffet en ungdomskontakt for narkolepsi. Styret er veldig fornøyd med aktiviteten. Kommunikasjonsstrategi for foreningen: Krister har begynt arbeidet med denne strategien og vil levere et forslag i god tid før Trondheimmøtet slik at styret kan drøfte denne grundig. Ungdomsleir 2017: Mette har levert et notat om en mulig ungdomsleir i juni 2017 på Klokkarstua i Hurum. Styret ga klarsignal til videre planlegging og søknader om midler. Mette holder tett kontakt med styret om planene. Oppfølging av strategiseminar i april: Særskilt ansvar pr landsdel i hovedstyret. Krister Olsen: Trøndelag og de tre nordligste fylkene. Knut Olav Knudsen: Agderfylkene og Oslo Torunn Figenschou: Hordaland og Rogaland, region Vest Marit Aschehoug: Midt-Norge Hedmark Oppland Inger-Johanne Henriksen Serrano: Østfold Akershus Line Mikalsen-Høiback: Vestfold Telemark Buskerud Marit Mathisen: Møre og Romsdal Sogn og Fjordane Mette Figgé: Samarbeide med Frivilligsentraler og skoler og andre pasientorganisasjoner Extrastiftelsen: EXTRA-stiftelsen søknader til forskning: Behandlingsvalg ved søvnapné: Harald Hrubos- Strøm Ahus. Søvnapné ved bipolar lidelse: St. Olavs hospital søknad v/Gunnar Morken Søknadene fra Hrubos-Strøm og Morken er sendt inn. En fra styret dedikeres til prosjektet hvis det tildeles midler.
z
Jeg satt ved siden av en ung slankmann i et selskap forleden og han spurte
e
høflig om jeg hadde noe å fylle dagenemed, nå som jeg var blitt pensjonist. Jeg fortalte at jeg jobbetmye for Søvnforeningen, og da datt det ut av hamat han nettopp hadde fått et nytt liv! – Jeg var så sliten bestan- dig, fortalte han. Omsider komhan til Lovisenberg og fikk diagnosen søvnapné og ble henvist videre til en tannlege.Mannen var over seg av begeistring for tann- legen somhadde tatt hans engstelse og bekymring på De langt fleste får et nytt liv når diagnosen er klar og CPAP’en står på nattbordet og er blitt en god venn. Vi er nesten «friske». Etter en uke på Frambumed en stor gruppe pasienter med idiopatisk hypersomni, har jeg kommet fremtil at vi somhar CPAP, har lite å klage over. Det er ganske enkelt – bortsett fra køer og ventelister – å stille vår diagnose. Og når diagnosen er klar, så er behandlingen også ganske enkel. Sånn er det ikke for denne gruppen. Det viste seg at de fleste har hatt problemene siden tidlig ungdomog mange hadde gått tiår uten å finne ut hva det var. Hverken fastleger eller nevrologer kan særligmye om idiopatisk hypersomni. Det g jør det enda vanskeligere å få den riktige diagnosen og finne de riktige medisinene. Det var somomnaturkreftene var på deres side. Vakkert nordlys viste seg på kveldshimmelen. Det er svært sjeldent så langt sør i landet. Frambusamlingen var like sjelden. Det er første gang kompetansesenteret på Ullevål har samlet pasienter og pårørendemed idio- patisk hypersomni fra hele landet, og det satte de stor pris på. Somsøvnforeningens utsendte, og pårørende, har jeg tattmedmegmange gode innspill hjem…og bilder av nordlyset somen påminnelse omatmennes- kermed de sjeldne diagnosene harmange utfordring- er vi andre ikke vet nok om. Marit Aschehoug alvor og laget en perfekt apnéskinne til ham. – Jeg følermeg somet nyttmenneske, sa han.
45
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker