M argaret Sandøy Ramberg (59) har nærmest vært reisende i narkolepsi. Nå har hun trappet ned sitt engasjement, og erærlig på at hun ikke har de samme kreftene som før.
Hun har alltid hatt to gir: FULL FART BRÅSTOPP eller
hadde samme diagnose - uten at hun ante det. De kjente igjen katapleksi- anfallene, mikrosøvnen underveis, det var bevegelser og fakter. Alt etter boka, oppdaget de erfarne på kurset. Selv ble Margaret kraftig fortørnet da hun fikk høre "stalltipset" fra salen. Hæ?? Hun, narkolepsi? Men, kort fortalt, Margaret brukte timebestillingen – og 38 år gammel fikk hun diagnosen narkolepsi av Hesla. En beskjed som snudde hen- nes verden opp-ned. – Så det var det det var? Endelig forsto Margaret. Et årelangt "noe" fikk omsider et navn. Ligna på meg, hele gjengen! Margaret tar frem et annet minne fra møtet: – Jeg husker at Wenche Wesenberg var der, og hun sa til meg: – Hvis jeg sovner innimellom er det ikke fordi du er kjedelig. Det skyldes
narkolepsien. Beklager! –Hva syntes du om Wenches kom- mentar? – Jeg ble nesten ble sint, jeg, fordi jeg følte at hun ikke skulle unnskylde seg. Jeg var gjest hos dem, kom inn i deres hjem, på en måte, og da måtte jeg ta det slik det var der. Jeg tok vel ikke anstøt av at de levde sine liv, om så det betydde å sovne! Samværet med de andre ga Margaret en god opplevelse av å kjenne seg normal. Hun følte seg hjemme. – Jeg synes de ligna på meg, hele gjengen! Men Margaret har reflektert mye over å bo alene med narkolepsi: – For meg hadde ikke det gått bare bra. Bare det å passe på regninger, vite av tider og datoer, holde styr på hverdagslivet? Kjempevanskelig. Med narkolepsi snur man i grunnen døgnet. Kommer ikke i jevn søvn om natta, og regulerer det med å sove og
Ellen Marie Arefjord tekst og foto
Margaret Sandøy Ramberg (59) har mange pene kopper i kjøkkenskapet sitt. En er helt spesiell for henne: – Denne fikk jeg, med Per Egil Hesla oppi! Nå lå ikke nevrologen Hesla oppi koppen - men et timekort. Margaret skulle til dr. Hesla for aller første gang. Bestilt av andre. Hvordan det hang sammen? Margaret fikk den blå keramikk-koppen som takk for et foredrag i Norsk Narkolepsiforening. Hun kom dit fordi hun satt i arbeids- utvalget i FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon), og skulle holde et organisasjonskurs for dem på Sørmarka. Hva hun ikke visste var at tilhørerne fort registrerte at foredragsholderen var "en av dem". At hun antakelig
Med narkolepsi snur man igrunnen døgnet.
Margaret Sandøy Ramberg
30
SOMNUS NR 1 - 2014
Made with FlippingBook Learn more on our blog