P R O F O - N Y T T
Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter Vi har forhørt oss med professor og kreftforsker Sophie D. Fosså, se side 12
PROFO-NYTT
1/2020 - 17. årgang
Bidragsytere
i denne utgaven
Styreleder Hans-Fredrik Donjem
Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen
Design/layout Orgservice / Tomy Hoang
JanickeMathisen Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Forsidefoto Kinesisk coronavirus COVID-19 under mikroskopet Shutterstock Prostatakreftforeningen Thomles gate 4, 0270Oslo 22 53 55 35 post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791
Janne Håland Journalist
Per Gjertsen Styremedlem, Prostatakreftforeningen
Bli medlem
Elisabeth Ødemark Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@ prostatakreft.no innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer er 15. mai 2020
Per Dalhaug, tidligere styreleder i PROFOSalten Bjørn Garlimo, leder PROFOBergen
Rolf Johannessen, Oslo Bluesklubb og Øivind Vilbo , Vintage Crew
Turid Andersen, Kursansvarlig for Prostatakreftforeningen
Innhold
PROFO-nytt 1/2020, 17. årgang
8 PROFOs hederstegn 2019
4 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem 10 Undersøkelse viser at behandling av prostatakreft fører til redusert livskvalitet 25 Vintage Crew, nyttårskonsert på Sosialen
10 Ny generalsekretær i Kreftforeningen
12 Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter
16 Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2020
28 Verdens kreftdag 2020
26 Likepersonskurs Lillestrøm7.-8.mars2020
30 Møt en likeperson
32 Vellykket møte i Halden
34 Hovedstyret og lokallagene i Prostata- kreftforeningen
Kjære PROFO-venner
Hans-Fredrik Donjem Tomy Hoang
D et har skjedd sto- re endringer fra jeg startet å skrive denne lederen, til den går i trykken. Koronaviruset har med- ført store utfordringer for det norske samfunnet, og konsekven- sene påvirker også Prostatakreft- foreningen. Alle PROFOs aktivi- teter er satt på hold inntil videre og blant annet Landsmøtet har måttet utsettes. Det er mye usikkerhet vi nå står overfor, og det er vanskelig å si noe sikkert om tiden som ligger foran. PROFO skal fylle 2020 med mål og aktiviteter, men virusepidemien gjør at vi må set- te mye av foreningen utadrettede virksomhet på vent. Den viktige likepersonstjenesten vil blant an- net fremover måtte foregå på tele- fon, og ikke gjennom personlige
4 PROFO-NYTT 1 /2020
forhold til 2018. Selv om lokal- lagene gjorde en kjempeinnsats, var salget av pins hos våre spon- sorer meget dårlig. På et møte i Styringsgruppen for Blå sløy- fe-aksjonen 27. januar ble partene enige om ikke å videreføre sam- arbeidet om Blå sløyfe-aksjonen. Det er ingen dramatikk i beslut- ningen. Det har vært tre spen- nende og lærerike år, men etter å ha evaluert disse tre årene, er det dessverre klart at inntektsgrunn- laget for en Blå sløyfe-aksjon i november ikke er til stede. Gjennom 2019 har hovedsty- ret ved flere anledninger påpekt de økonomiske utfordringene foreningen står overfor. Tilskud- dene fra Kreftforeningen var lavere enn i 2018 år. Ved stram budsjettdisiplin klarte vi å lan- de på et årsoverskudd på 220
møter. Hovedstyret følger situa- sjonen nøye og vi vil holde lokal- lagene oppdatert. I årets første leder vil jeg gå litt tilbake i tid, og 2019 var et aktivt år med en rekke møter og ulike aktiviteter. Vi hadde fagdagen med rekordstort opp- møte, landsmøte på Sundvolden Hotel, folkemøter i september og Blå sløyfe-møter i november. Landskongressen i tilknytning til Landsmøtet måtte dessverre avly- ses på grunn av liten påmelding. 2019 var det siste året for Blå sløyfe-aksjonen i den avtalen vi hadde inngått med Kreftfore- ningen. Det økonomiske resul- tatet av aksjonen ble skuffende. Til tross for gjenbruk av reklame og markedsføring, ble resulta- tet et overskudd på kun 860 000 kroner. Det er en klar nedgang i
PROFO-NYTT 1 /2020 5
statacancerförbundet i Sverige har de siste årene gjennomført en meget vellykket aksjon (Se egen lenke nedenfor). Hovedstyret foreslår at en ny november-aksjon tuftes på et nært samarbeid med den svenske Prostatacancerför- bundet som et felles skandina- visk prosjekt. Hovedstyret hadde, som tidligere informert, planlagt å legge frem et forslag om en ny aksjon på Landsmøtet 16. april. Basert på virussituasjonen er det- te møtet som kjent utsatt, og sty- ret vil derfor la saken ligge i bero til Landsmøtet kan avholdes. Vi lærte mye av 22. juli 2011. Nå står vi igjen overfor store ut- fordringer som samfunn, og jeg vet at alle våre tillitsvalgte og medlemmer vil vise samhold og være med på den felles dug- nadsinnsatsen som kreves.
000 kroner. Vi må her takke våre sponsorer for deres bidrag. Vårterminen 2020 skulle pre- ges av to av foreningens hovedak- tiviteter; Den Nasjonale Pro- statakreftdagen og Landsmøtet. DNP ble avholdt 4. mars og eva- lueringen har vært veldig positiv. Du kan lese mer om DNP på side 16. I forberedelsene til Landsmø- tet har hovedstyret arbeidet med to omfattende saker i tillegg til ordinære landsmøtesaker. Det er forslag til nye vedtekter for foreningen samt forslag til ny no- vember-aksjon. På Landsmøtet i fjor ble det vedtatt å gå gjennom våre vedtekter og fremme forslag til nye vedtekter til Landsmøtet 2020. Styret satte ned en arbeids- gruppe for å utarbeide forslag til nye vedtekter. Forslaget fra ar- beidsgruppen ble sendt på høring til lokallagene med frist til ut- talelse 27. januar. Hovedstyret har under en peri- ode jobbet med å finne en arvta- ker til Blå sløyfe-aksjonen. Pro-
Les mer om kampanjen her mustaschkampen.se
6 PROFO-NYTT 1 /2020
Gi en gave til kampen mot prostatakreft!
Din støtte til Prostatakreftforeningen betyr mye for at foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « Prostatakreftforeningen » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!
PROFOs hederstegn 2019 I 2019 var det to personer sommottok PROFOs hederstegn, Oddbjørn Furnes og Hans G. Sommerro. Vi ønsker å rette en stor takk til Oddbjørn og Hans for den store innsatsen de har gjort for foreningen opp igjennom årene.
Per Dalhaug & Bjørn Garlimo Privat
Hans-Fredrik Donjemog Oddbjørn Furnes.
Oddbjørn var med og stiftet PROFO på Inderøy, og var med i det første styret som kasserer. Han var også med på å stifte PROFO Salten. Han var forenin- gens første sekretær og overtok deretter som kasserer. Han har også vært likeperson på Varde- senteret i Bodø. I de ni år som jeg har vært leder i Salten kan jeg ikke minnes at han har sløyfet et eneste styremøte. Vi i PROFO Salten vil få gratulere Oddbjørn med hederstegnet og for den inn- satsen han har gjort for PROFO.
Hans har vært elleve år i styret i PROFO Bergen: Leder, nestle- der, kasserer, styremedlem samt en fantastisk turarrangør og tur- leder på sommerturer og lengre turer i inn- og utland for PRO- FO. I tillegg var han ansvarlig for foreningens årlige julearran- gement Rekefesten. Her må det
8 PROFO-NYTT 1 /2020
sies at på turer og fester med god støtte av Gunnhild. Hans er en utrolig verdifull person å ha med i et styre: Utrolig ryddig og sys- tematisk, med en fantastisk hu- kommelse, glad i historikk og tradisjon, men veldig åpen for nye utfordringer både i PROFO- arbeidet og ellers. Et vel fortjent hederstegn, og hilsen fra alle gode PROFO-venner både her i Bergen og ellers i landet.
Hans G. Sommero.
Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?
C.1 Laid Fingervibrator
BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe
NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator
Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: post@quintet.no
PROFO-NYTT 1 /2020 9
Ingrid Stenstadvold Ross.
Undersøkelse viser at behandling av prostatakreft fører til redusert livskvalitet
Ny generalsekretær i Kreftforeningen
Janicke Mathisen
Janicke Mathisen Kreftforeningen
I høst gjennomførte Den euro- peiske prostatakreftforeningen, UOMO, en undersøkelse om livskvalitet hos menn som har hatt eller har prostatakreft. Som medlem av UOMO har også mange av våre medlemmer svart på spørreundersøkelsen. UOMO har allerede publisert de første funnene fra undersøkelsen. Det er tydelig at behandling av pro- statakreft har ført til redusert livskvaliteten generelt. Dette er knyttet til problemer med mental og seksuell helse, samt følelsen av tretthet. Rundt 45 % har svart at de har slitt med angst eller depre- sjon etter behandling. Les flere nyheter fra Europa UOMO her europa-uomo.org/newsletters
Etter 18 år som generalsekretær i Kreftforeningen, har Anne Lise Ryel ønsket å tre til side. Kreftfo- reningen annonserte 10. februar, at Ingrid Stenstadvold Ross, går inn i stillingen som ny generalse- kretær. Ingrid har tidligere ledet Kreftforeningens kommunika- sjons- og samfunnsavdeling. – I over 80 år har Kreftfore- ningen skapt stadige livsviktige fremskritt, og vært til stede for dem som rammes. Det er med stor ydmykhet at jeg nå skal lede arbeidet med å skape nye gjen- nomslag for kreftsaken, sier In- grid til Kreftforeningen. Les mer om saken her kreftforeningen.no/aktuelt/siste-nyheter/ dette-er-kreftforeningens-nye-toppleder
10 PROFO-NYTT 1 /2020
Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.
Bli medlem
www.prostatakreft.no/butikk
Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter
Har man ikke spredning, gjør det som regel ikke noe om behandlingen
utsettes i noen måneder, ifølge kreftforsker.
Janne Håland Tomy Hoang
12 PROFO-NYTT 1 /2020
N oen har større sjan- se for å få alvorlig sykdom av korona- viruset enn andre. I risikosonen er blant annet voksne personer med un- derliggende kronisk sykdom, som kreft, ifølge Folkehelseinstituttet. Hvordan skal man som kreftpa- sient forholde seg til koronaepi- demien? Vi har forhørt oss med kreftforsker, lege og professor Sophie D. Fosså, som i sitt lan- ge yrkesliv har spesialisert seg på prostatakreft. – Ikke alle med prostatakreft er i risikogruppen, beroliger Fosså. Kommer an på behandling Det er typen behandling man får som avgjør om man er i risiko- gruppen. Noen av behandlings- formene undertrykker immun- forsvaret og gjør kroppen lettere mottakelig for sykdom. – De som får cellegift er abso- lutt i risikogruppen. Dersom man bare får hormonbehandling på grunn av økende spredning, vil jeg si at man bør være forsiktig,
men ikke i like stor grad som om man fikk cellegift, sier kreftfor- skeren. De som ikke har spredning, og kun går til kontroller, har ikke økt risiko for alvorlig korona-syk- dom, sammenlignet med menn på samme alder. – Prostatakreft i seg selv, uten spredning, gjør ikke at man er mer mottakelig for koronaviruset, sier Fosså. De som er operert eller har fått strålebehandling, og som ikke har hatt tilbakefall tre til fem år etter behandlingen, har hel- ler ikke høyere risiko for alvorlig koronasykdom enn de som ikke har prostatakreft. – Med mindre man er i en risi- kogruppe på grunn av alder, sier hun. Minst halvparten er over 65 En av risikogruppene er ifølge Folkehelseinstituttet mennesker over 65 år. Det omfatter mange av prostatakreftpasientene. – Minst halvparten av dem som har diagnosen er over 65 år.
PROFO-NYTT 1 /2020 13
Krefttypen er jo typisk for den eldre generasjonen. Det er faktisk slik at vi mener at halvparten av alle menn over 70 år har små om- råder med kreft i prostatakjerte- len, sier Fosså. Utsatt eller annerledes kontroll For å unngå smittefare, kan det bli aktuelt å gjøre noen konsul- tasjoner per video eller telefon fremover, mener Fosså. Det har flere leger hun kjenner til begynt med allerede. – Ofte skjer det jo ikke så mye på kontroll uansett. Slike digitale konsultasjoner foregår gjerne slik at legen ringer og hører hvordan du har det. Så får man mulig- het til å ta blodprøve, hvis det er nødvendig, enten på legekontoret eller sykehuset. At kontroller og behandling kan bli utsatt noen måneder på grunn av redusert kapasitet på sykehusene i tiden fremover, er sannsynlig, tror Fosså. Det gjel- der i første rekke operasjoner og helbredende strålebehandling. – Man vil nok unngå det i det
Sophie Dorothea Fosså • Født 12. juli 1941 • Professor emerita ved Oslo Universitetssykehus. • Kjent for sin forskning på testikkel- og prostatakreft, samt seneffekter av kreft- behandling. • Professor i klinisk onkologi. • Har ledet Nasjonalt kom- petansesenter for sen- effekter etter kreft. • Hun pensjonerte seg i 2011.
Wikipedia
lengste. Skjer det, kan du være helt sikker på at det er gode fag- lige vurderinger som ligger bak. Pasienter med nyoppdaget prosta- takreft uten spredning er i hvert fall en gruppe som kan vente på behandling i noen måneder, sier Fosså. Hun er biveileder for stipendi- at Kirsti Aas, som har forsket på betydningen av å utsette prosta-
14 PROFO-NYTT 1 /2020
tektomi hos 5000 pasienter uten spredning. Studien viser at det ikke spilte noen rolle for overle- velsesprosenten om de ble operert raskt eller måtte vente i et halvt år. – Koronaviruset kan bety at sykehusene ikke kan følge pakke- forløpet for alle pasienter med prostatakreft. Å få behandlingen utsatt dersom man har ny-opp- daget prostatakreft, kan være en psykologisk belastning for pasi- enten, men medisinsk sett har det ikke noe å si om man venter noen måneder med behandling. Det er såfremt det ikke foreligger spred- ning ved diagnosen, sier Fosså. Har man nettopp fått diagnos- tisert kreft med spredning, eller har mistanke om det, er det nem- lig viktig med oppfølging. – Da er det viktig å komme i gang, og man ønsker ikke å ven- te for lenge. Både fordi pasienten kan ha problemer med smerter, og for muligens å bedre progno- sen. Fastlegen og sykehuslegen som kjenner deg, vil vite hva som er best å gjøre i ditt tilfelle.
Strengt smittevern Dersom man skal møte som nor- malt til kontroll eller time ved sykehuset, trenger man ikke å være ekstra bekymret for å bli smittet av koronavirus, mener Fosså. – Sykehusene er meget forsik- tige. Det er også veldig strenge smittevernstiltak når det gjelder stråling, for eksempel. Smittede pasienter blir heller ikke operert hvis det ikke er absolutt nødven- dig, sier hun. Som et siste råd sier Fosså at man ikke må nøle med å kon- takte helsevesenet umiddelbart dersom man får sterke og økende ryggsmerter eller problemer med å gå. I slike tilfeller gjelder det å unngå utvikling av lammelser. – Da har det skjedd noe med ryggraden. De fleste prosta- takreftpasienter vet at man da må få riktig behandling. Ikke tro at du ikke får behandling selv om vi nå opplever en epidemi. Det får du.
PROFO-NYTT 1 /2020 15
Samtale mellom møteleder og to av dagens foredragsholdere.
Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2020 Den Nasjonale Prostatakreftdagen (DNP) ble i år gjennomført for niende gang. Arrangementet er et faglig nasjonalt samlingspunkt for alle som jobber med prostatakreft og Prostatakreftforeningens Fagråd har stått for programmet. Prostatakreftforeningens (PROFOs) styreleder, Hans- Fredrik Donjem, startet dagen med å ønske velkommen til alle fremmøtte og introduserte møteleder Erik Aasheim.
Janicke Mathisen og Elisabeth Ødemark Tomy Hoang
16 PROFO-NYTT 1 /2020
Bør vi innføre PSA-screening i Norge og resten av Europa? Dagens første tema var PSA-screening. Dette er en svært viktig sak for PROFO, da tidlig oppdagelse er ett av våre hoved- budskap. Professor og Adjunct Secretary General Hendrik Van Poppel, ved European Associ- ation of Urology (EAU), trakk frem de viktigste hovedårsakene til hvorfor alle europeiske land burde innføre PSA-screening for samtlige menn. En av syv menn i Europa vil få prostatakreft før de fyller 85 år, og 92 200 europe- ere dør av prostatakreft hvert år. I snitt, er kun 48 prosent av alle menn i Europa klar over risiko- en for prostatakreft og behovet PSA-screening. I Norge ligger vi i det øvre sjiktet, med en pro- sent mellom 51 og 80, men det er fortsatt en vei å gå. Ved å innføre screening, vil man kunne fange opp de som selv ikke tror de er i faresonen. Tidlig oppdagelse av prostatakreft er svært viktig. Der- som kreften blir oppdaget på et tidlig stadium, vil det øke sjan-
Professor Hendrik Van Poppel.
sen for overlevelse. I tillegg vil tidlig oppdagelse minske sjansen for omfattende senskader, og vil blant annet kunne påvirke grad av inkontinens og impotens, samt tilsi mindre bruk av hormoner ved strålebehandling. Samtidig vil det kunne redusere kostnade- ne ved behandling, da behandling av pasienter med prostatakreft med spredning (metastaser), er ekstremt kostnadskrevende.
PROFO-NYTT 1 /2020 1 7
Professor Christan Beisland forklarte hvorfor Norge ikke sier ja til PSA-screening nå.
av samtalen mellom lege og pa- sient. Ifølge nasjonalt handlings- program fra 2015, skal legen sammen med pasienten vurdere fordelene og ulempene ved en PSA-test, og se hvorvidt det vil være riktig for akkurat den pasi- enten. Faglig påfyll Radiolog Wolfang Picker fra Aleris snakket om bakgrunnen for MR prostata og visjoner for videre utvikling. Picker poeng- terte at det er behov for et kvali- tetsmål for radiologer og urologer. Han presiserte at kvaliteten på diagnostikker er utrolig viktig. Innenfor mammografi finnes det klare krav, men dette er ikke fast- satt innenfor prostatakreft. Pic- ker var opptatt av at det innføres klare retningslinjer. Utfordringe- ne ligger ikke i PSA-testen, men kvaliteten i oppfølgningen av tes- ten. Urolog Espen Kvan fra Ale- ris, presenterte svakheter og for- deler ved transperineal teknikk. Han redegjorde videre for hvorfor
Professor og avdelingssjef ved Haukeland Universitetssyke- hus, Christian Beisland, brukte sitt foredrag til å forklare hvor- for man i Norge ikke sier ja til PSA-screening, ennå. For det første er det usikkerhet knyttet til forløpet til prostatakreft. I tillegg er det en del ting som må kart- legges og avklares, før en eventu- ell screeningsprosess kan igang- settes. Norge sier nei til PSA-scree- ning i dag, men Beisland uteluk- ker ikke at det kan bli aktuelt å innføre en nasjonal screeningpro- sess, dersom verktøyene er gode nok. Beisland avsluttet foredraget med å trekke frem viktigheten
18 PROFO-NYTT 1 /2020
Urolog Espen Kvan fra Aleris.
transperineale biopsier er bedre enn transrektale biopsier. Han av- sluttet med en oppsummering om veien videre: Alle prostatabiopsi- er bør utføres med transperineal teknikk. Alle urologer som biop- serer må kjenne sin MR-radiolog godt og samarbeide om undersø- kelsen. Alle resultater skal kvali- tetssikres og MR-lesjon og biop- siresultat skal passe overens. Alle mulige feil må følges opp med nye biopsier eller ny MR. Færre
bør utrede slik at noen får meng- detrening – utredningssentre samt å sikre at seleksjon til utred- ning og behandling/observasjon blir best mulig. Sexolog og kreftsykepleier Randi Gjessing fra A-hus holdt et engasjert foredrag om seksualitet og prostatakreft. Hun presenterte bivirkninger ved radikal prostata- tectom. Mellom 22 til 77 % opp- lever ereksjonssvikt i etterkant av behandlingen. Bivirkninger etter stråleterapi omfatter alt fra ufri- villig vannlatning til betennelser i tarmen. Gjessing snakket deretter
Radiolog Wolfgang Picker fra Aleris.
PROFO-NYTT 1 /2020 19
Sexolog Randi Gjessing.
Mellom 22 til 77 % opplever ereksjonssvikt i etterkant av
behandlingen. Mer enn 28% rapporterer om ufrivillig vannlatning, 57 % får en forsinket
orgasme og 47 % melder om en forkortet penis.
gen øker energinivå, velvære og bedrer seksualfunksjonen. Den bidrar også til tap av fettvev og øker muskelmasse samt at den øker blodprosenten ved anemi. Kvan oppsummerte med at te- stosteronbehandling kan tilbys menn som har gjennomgått be- handling for prostatakreft og til- gjengelige data virker betryggen- de. Overlege og onkolog Daniel Heinrich stilte spørsmålet «Blir prostatakreftpasienter nedprio-
om bivirkninger ved hormonte- rapi. Dette dreier seg om alt fra redusert evne til ereksjon, hete- tokter, leddsmerter og følelser av tristhet og av å ha «kort lunte». Espen Kvan holdt deretter et foredrag om testosteronsubstitu- sjon etter behandling for prosta- takreft: Hvem, når og hvordan? Mange menn med prostatakreft og kroniske sykdommer har hy- pogonadisme. Testosteronbe- handling forbedrer symptomer og gir helsegevinst. Behandlin-
20 PROFO-NYTT 1 /2020
Overlege og onkolog Daniel Heinrich.
konkluderte med: • Det finnes stadig flere be- handlingsmuligheter for pro- statakreftpasienter i avanserte sykdomsstadier. • Molekylær og genomisk mål- rettet behandling er neste utviklingssteg som kommer i klinisk praksis • Godkjenning og ibruktagelse av nye metoder går altfor tregt • Prostatakreftpasienter får ikke de samme muligheter som an- dre kreftpasienter får idag
ritert i Norge?» Ny behandling testes ofte når sykdommen har nådd metastatisk kastrasjons- resistent-stadiet. Det vil si når sykdommen er dødelig. Hein- rich snakket videre om DNA og genomisk testing av prostatakreft. Dette er pr i dag ikke etablert som rutinediagnostikk på noen norske sykehus. Det er enkel- te pasienter som selv betaler for dette hos private aktører eller de har en forsikring som dekker det- te. Er dette rettferdig? Heinrich
PROFO-NYTT 1 /2020 21
Aspekter på livskvalitet hos pasienter med prostatakreft Etter lunsj snakket overlege og urolog Karol Axcrona om aspek- ter ved livskvalitet hos pasienter med prostatakreft: Har vi fo- kus? Han presenterte utviklingen innenfor prostatakreftområdet de siste ti årene, og mye er blitt bed- re. Det er kommet MR prostata- diagnostikk, forbedret operative resultater, innføring robotassistert prostatektomi, innføring av hy- pofraksjonert strålebehandling. I tillegg er det kommet på plass et pakkeforløp for prostatakreft. Det er innført genpaneler og det er nå en bedre forståelse av arvelig pro- statakreft og presisjonsmedisin. Det er også kommet nye og mo- derne og medikamenter. Debatt om tidlig oppdagelse og menns helse I den politiske debatten deltok Tuva Moflag (AP) Helse- og om- sorgskomiteen, James Stove Lo- rentzen (H) medlem av Helse- og sosialutvalget i bystyret i Oslo og Hege Edvardsen fra Legemidde-
Overlege og urolog Karol Axcrona.
lindustrien (LMI). Hege Edvardsen poengterte at det er en utfordring at folk ikke vet hva man kan eller bør gjøre i forbindelse med prostatakreft. Mennesker tar inn informasjon på ulike måter. Vi må treffe de som har mange risikofaktorer i forhold til sosioøkonomisk status, ikke nødvendigvis vil lese infor- masjonen. Det å sørge for at folk
22 PROFO-NYTT 1 /2020
Politisk debatt
kan ta bevisste valg til egen helse, er noe vi aller er opptatt av, uan- sett hvilken side av bordet man sitter på, sa Hege fra LMI. Videre diskuterte panelet tid- lig oppdagelse og innføring av et nasjonalt screeningsprogram. Deltakerne i debatten luftet ulike synspunkter, og det er tydelig at screening skaper debatt.
- Vi må tørre å snakke om sex Spesialist i klinisk sexologi Haakon Aars og sexolog Randi Gjessing avsluttet dagen med en sofaprat om menns helse, sam- liv og seksualitet etter prosta- takreft. Det kom frem at kirurgi, strålebehandling og hormonell behandling gir bivirkninger i forskjellig grad. Dessverre er im- potens og manglende seksuell lyst
PROFO-NYTT 1 /2020 23
ofte en konsekvens av sykdom og behandling. Likevel vil de aller fleste kunne få hjelp dersom de skulle ha ønske og behov om det. Ereksjonsevne og lyst før pro- statakreften vil kunne påvirke hvordan dette oppleves etter be- handling. Derfor er et av deres viktigste råd å tørre å snakke om sex. I tillegg er det viktig å huske på at sex er mye mer enn bare seksuell penetrering. Vi har erogene soner og følelser overalt, og det er mulig å være nær hver-
andre på andre måter. Dersom du skulle ha utfordrin- ger knyttet til seksualitet har de ett klart råd: - Til de som opplever at de trenger hjelp, søk hjelp hos de som kan mye om prostatakreft el- ler spør din fastlege om råd! Det er hjelp å få!
Les intervju mer Randi Gjessing i forrige utgave av Profo-Nytt online.flippingbook.com/view/992144/20
URINLEKKASJE? Husk at det finnes diskrete og komfortable produkter spesielt utviklet for menn - sånn at du kan føle deg trygg! Attends for Men er anatomisk formede dråpesamlere og innlegg for deg med liten til moderat urinlekkasje. Du kan bestille gratis vareprøve og brosjyre av Attends for Men på vår nettside attends.no/menn eller tlf: 800 32 090 .
Attends Helse og Omsorg
attends.no attends.no/blogg
24 PROFO-NYTT 1 /2020
Vintage Crew, Nyttårskonsert på Sosialen Rolf Johannessen, Oslo Bluesklubb, og Øivind Vilbo, Vintage Crew Privat
Alexander Johnsen, Åge Nilsen, Morty Christiansen, Øyvind Vilbo, Børre Arveng og Rolf Johannessen, leder i Oslo Bluesklubb.
Vi i Vintage Crew (tidl. Løs Jakke) har tradisjonen tro, for syvende gang, avholdt vår Nyttårskonsert i samar- beid med Oslo Bluesklubb på Sosialen, Oslo. Lik de seks foregående årene, dro vi i gang loddsalg med inntekt til Prosta- takreftforeningen. I år innbrakte loddsalget kr. 12.250,- og Oslo B. k. støttet opp med kr. 12.250,- slik at kr. 24.500,- blir gitt i gave til foreningen.
Takk til de som støttet med premier som: • Åge Nilsen, gitar • AllkopiNetprint, print av bilde på valgfritt materiale inntil 1x1 meter • Alfred Sælid med sin bok, Prostata en kjertel til besvær! • Vintage Gitar, t-skjorter • Prostatakreftforeningen med bilde og mange krus • Østkanten Bluesklubb, billetter til konsert • Oslo Bluesklubb, middag for to og billetter • Og stor takk til alle de som kjøpte lodd!
PROFO-NYTT 1 /2020 25
Likepersonskurs Lillestrøm 7.-8. mars 2020
Turid Andersen Privat
velkommen til kurset av kurs- komiteen som bestod av Hilde- Anette Heimark fra Sarkomer og Norsk Mo-forening, Mari Sand- vold fra CarciNor, Tom Staib fra Melanomforeningen og Turid Andersen fra Prostatakreftfo- reningen. Deretter presenterte deltagerne seg før kurskomite- en fortalte litt fra sine respektive foreninger og deres likepersonsar- beid. Turid Andersen presenterte likepersonsrollen og de generel- le grunnprinsippene som gjelder ved det å være likeperson. Først og fremst skal likepersonen være et medmenneske. Den andre skal være i fokus. En likeperson skal ikke gi medisinske råd, ei heller fokusere på egen sykdom. Ho- vedelementet er å lytte og være der for den andre. Hun snakket
I mars ble det avholdt likeper- sonkurs, hvor syv medlemmer fra Prostatakreftforeningen deltok. Dette var et felles grunnkurs arrangert i fellesskap mellom Sarkomer, CarciNor, Norsk MO-forening, Melanom- foreningen og PROFO. Samar- beid med organisasjoner på tvers har vist seg å være både nyttig og kostnadsparende. Deltagerne blir kjent med likepersoner fra ulike foreninger og kan dra nytte av hverandres erfaringer. Det sosiale aspektet ved slike kurs må også nevnes. Til sammen deltok 26 personer fordelt på de ulike pasientorgani- sasjonene. Deltagerne ble ønsket
26 PROFO-NYTT 1 /2020
Deltagere på likepersonskurset fra venstre : Per M. Hansen- Just, Vestfold lokallag, Bjørn Vidar Lie,Nedre Buskerud lokallag, Helge Ripel, Ringerike/ Hadeland,lokallag, HansM. Haram, Oslo lokallag, DagGjertsen, Vestfold lokallag og Simen F. Stenseth fra Innlandet lokallag. Foran : Torild Hansen fra Asker og Bærum lokallag.
og rusbehandling og vært prest noen år. Han arbeider i dag innen kreftomsorgen. Hagerups fore- drag tok opp temaet: ”Hvordan kan jeg som likeperson takle pa- sientens og pårørendes opplevelse av håpløshet og ensomhet?” Siste del av programmet bestod av individuelle samtaler med del- tagerne. Samtalen har som hen- sikt å være til veiledning for hver enkelt likeperson, som hjelp til egenevaluering og som ledd i en kvalitetssikret likepersonstjeneste. Samtalen skal føre til eventuell godkjenning av den enkelte like- person.
også om hvordan man skal få i gang en god likepersonsamtale og å kunne avslutte på en god måte. Deltagerne deltok også i grup- pearbeid og øvelser. Som likeperson har man taus- hetsplikt, og alt man snakker om i en likepersonsamtale er sagt i full fortrolighet. Deltakerne gikk derfor igjennom taushetserklæ- ringen. Som ekstern foredragsholder var Vincent Hagerup engasjert. Hagerup har i tillegg til teolog - utdanning også videreutdanning innen veiledning og coaching. Han har arbeidet innen psykiatri
PROFO-NYTT 1 /2020 27
- Ingen skal møte kreft alene, Verdens kreftdag 2020 Verdens kreftdag arrangeres 4. februar hvert år. I år foku- serte Kreftforeningen, og de tilknyttede pasientorganisa- sjonene, på verdien av åmøte andre somer i samme situa- sjon somen selv. Kreftforeningen har gjort en undersøkelse blant 1700 kreftpa- sienter og pårørende, som viser et tydelig behov. Over halvpar- ten som svarte på undersøkelsen kunne fortelle at de har ønsket å møte andre i en lignende si- tuasjon og snakke med et med- menneske om det å mestre sin nye livssituasjon. Et slikt med- menneske kaller vi en likeperson. Det er ikke en fagperson, men en som selv har vært pasient eller Janicke Mathisen
BrynMannskor åpnet markeringen av Verdens kreftdag. Foto: JanickeMathisen
pårørende. Det er mennesker som har bearbeidet sin egen historie og som er rustet til å ta imot an- dres historier og følelser. På side 30 kan du lese mer om PROFOs likepersonstjeneste og møte Per Morten Holmen som er en aktiv likeperson i foreningen. I år ble Verdens kreftdag mar- kert med flere arrangementer i hele landet. I Oslo inviterte Kreftforeningen, i samarbeid med 17 pasientorganisasjonen, til et åpent møte på Kreftforeningens Vitensenter i Oslo. Kvelden ble høytidelig åpnet av Bryn Mannskor som sang den nydelige sangen, "You’ll never walk alone", etterfulgt av vel- komstord fra Kreftforeningens
28 PROFO-NYTT 1 /2020
Hans Thorleif Lundeby og Per Axel Ankre sto på stand på vegne av PROFO.
Pårørendesamtale. Foto: Nina Norstrand
distriktssjef i Oslo, Christine La- ger Nesje. I tillegg fikk vi høre fra blant annet kreftsykepleier ved Stiftelsen Catosenteret, Eli- sabeth Nybø, psykologspesialist ved Kreftklinikken i Oslo, og sist, men ikke minst, fikk vi møte mennesker med erfaring med kreft, som pasient, pårørende og etterlatt. Med utgangspunkt i egen erfa- ring som kreftpasienter, fortalte Kristen Solvang og Espen Stang om nytten av det å snakke med en likeperson. Espen Stang er selv likeperson, og har også følt
på gleden av å være der for andre. - Vi kan sitte og snakke, og plutselig har det gått en time uten at vi har snakket om sykdommen i det hele tatt. Det å bare være der og være et medmenneske og prate, det er veldig viktig, fortalte Espen. Dagen ble avsluttet med stands hvor de fremmøtte fikk mulighet til å snakke med likepersoner fra de ulike foreningene. PROFOs Hans Thorleif Lundeby og Per Axel Ankre stilte på vegne av foreningen.
PROFO-NYTT 1 /2020 29
Per Morten Holmen
Møt en likeperson
1. Hvem? Per Morten Holmen, pensjonist, 72 år. 2. Hvor er du likeperson? Jeg er likeperson i Prostatakreft- foreningen (PROFO), ved bru- kerkontoret som er opprettet ved Sykehuset i Drammen og har vært likeperson i fire år ved Var- desentret ved Radiumhospitalet. 3. Hvor lengehar duvært likeperson? Jeg har vært likeperson i ti år. 4. Hvorfor ble du likeperson? Etter at jeg meldte meg inn i PROFO, ble jeg kjent med Einar Andresen som spurte om jeg kunne tenke meg å være med på et likepersonskurs ved Varde- sentret. Jeg fant ut at det å kunne være til stede for andre som har kreft,
og kunne dele min erfaring med dem, og hjelpe dem i en vanskelig situasjon, var svært givende for meg. Da jeg fikk prostatakreft i 2004, var det lite informasjon om noen å snakke med som hadde vært gjennom det samme. Dette var vel egentlig grunnen til at jeg så betydningen av å bli likeper- son, noe jeg aldri har angret på. Jeg erfarte at jeg kunne hjelpe an- dre i en vanskelig livssituasjon og det gav meg også inspirasjon til å fortsette. 5. Hvordaner det å være likeperson? Jeg har lyst til å starte med et spørsmål. Hva er en likepersons- samtale? Jeg har ikke noe godt svar på det, men når en samtale blir avsluttet og «pasienten» sier – tusen takk for en god samtale,
30 PROFO-NYTT 1 /2020
en likeperson en god løsning. Ring for eksempel en likeper- son i PROFO på telefonnummer 22535535 og tast 1. 7. Har dunoenerfaringer som like- person, somduvil delemed leserne? Det første jeg vil si er at vi som er likepersoner ikke er leger. Vi kan derfor ikke svare på medisinske spørsmål. Min erfaring som likeperson er at jeg skal være der for de som har spørsmål om det å leve med kreft eller har vanskelige tanker. Det viktigste for oss er å lytte, SE personen du har foran deg. Om mulig, hjelpe med å rydde opp i tankene som ofte går i «surr» når en har fått diagnosen, er i be- handling, eller som kommer i et- tertid. Jeg har erfaring med at det å være åpen om sin egen kreftsyk- dom gjør det lettere å leve med sykdommen. Som likeperson kan vi dele av vår erfaring med hverandre og for å prøve å hjelpe, men det er en selv som må gjøre «jobben».
den hjalp meg – da føler jeg at jeg har gjort noe bra for en annen. Jeg har lyst til å si at ved å hjel- pe andre så hjelper en seg selv også. Jeg syns at det å være li- keperson, det å få være et med- menneske for andre som er i en vanskelig periode av livet, er det som gjør likepersonsarbeidet rikt. 6. Hvordan håndterer du de dårlige dagene? Jeg for min del sier til meg selv: «I dag har jeg en dårlig dag, kjenn på følelsene og tankene en stund, men ikke i denne situasjo- nen». Min metode å komme seg ut av dette er å ta med hunden ut på tur i naturen – å oppleve det naturen kan gi av både følte og ikke følte påvirkninger. Dette hjelper for meg. For oss som har hatt eller har kreft vil det alltid komme noen dager som er vanskelige og tunge. Jeg tror ikke det finnes en opp- skrift som passer alle, men den enkelte må finne sin måte komme igjennom tunge stunder. Derfor er også samtale med
PROFO-NYTT 1 /2020 31
Vellykket møte i Halden
Per Gjertsen Privat
14. januar 2020 inviterte Halden kommune og PROFO Østfold til et åpent møte om prostatakreft. Dette ble organisert av kreftkoor- dinator i Halden/Aremark Ellen Rosseland Hansen og nestleder i PROFO Østfold, Arne Fred Buskoven. Vi takker våre sponso- rer Sparebank1stiftelsen Halden og Berg Sparebank, samt Hege Brynildsen og Omar Østli som underholdt med nydelig sang og flott gitarspill. Det var et ufyselig regnvær i Halden denne kvelden, men al- likevel møtte ca. 110 personer av begge kjønn, noe vi syns var vel- dig bra. Det er mulig at vi hadde bomma litt på innkjøp av kringle, men alle overlevde.
Etter en velkomsthilsen fra kreftkoordinatoren, holdt Arne Fred sitt foredrag om forebygging av prostatakreft. Hovedbudskapet i foredraget er viktigheten av PSA - test ogmanuell «fingertest» som skal utføres av legen.
32 PROFO-NYTT 1 /2020
I pausen ble det servert kaffe og kringle. Det vil si restene av kringla som var igjen etter at veldigmange tok kringle og kaffe før møtet startet. Men det gikk bra det også!
Urolog Knut Eilert Karlsen ved Sarpsborg Spesialistsenter holdt et fengende og interessant foredrag om behandling av prostatakreft. Knut Eilert svarte på spørsmål både under og etter foredraget, og det var mange som benyttet seg av muligheten til en «gratis konsultasjon» etter foredraget.
Foredragsholderrne: I midten kreftkoordinator Ellen og leder i PROFOØstfoldØystein Engdal.
PROFO-NYTT 1 /2020 33
Hovedstyret og lokallagene i Prostatakreftforeningen
Hovedstyret Verv
Navn
Region
E-post
Mobil
Hovedstyreleder
Hans-Fredrik Donjem Region Midt hans.donjem@prostatakreft.no 99 61 29 65
Nestleder
Daniel Ask
Region Midt daniel@prostatakreft.no
92 01 29 93 41 27 32 23 40 06 61 82 92 04 49 37 95 87 83 00
Økonomiansvarlig Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Region Nord Lokallag/Verv Helgeland/Styreleder Hålogaland/Styreleder Salten/Styreleder Troms/Styreleder Lofoten/Styreleder Finnmark/Styreleder Vesterålen/Styreleder
Svanhild Melkevik Region Vest svanhild@prostatakreft.no
Olav Kristiansen
Region Sør
olavkristi@gmail.com
Dag Utnes
Region Nord dag@prostatakreft.no
Per Hansen-Just
Uavhengig
per@prostatakreft.no
Per Gjertsen
Region Øst per.gjertsen@prostatakreft.no 91 39 52 99
Navn
E-post
Mobil
Dag Utnes
helgeland@prostatakreft.no halogaland@prostatakreft.no salten@prostatakreft.no troms@prostatakreft.no lofoten@prostatakreft.no finnmark@prostatakreft.no vesteralen@prostatakreft.no
92 04 49 37 90 03 61 99 91 81 59 27 90 97 33 87 92 26 56 69 97 63 30 26 97 16 21 85
Gunnar Schjelderup
Knut Skjolden Steinar Larsen Olav Sørensen
Per-Einar Fiskebeck
Arne Sjonsti
RegionMidt Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
N.møre og Romsdal/Styreleder Helge Hansen
nord.romsdal@prostatakreft.no
90 02 51 70
Nord-Trøndelag/Styreleder Sør-Trøndelag/Styreleder
Nils Martin Hynne
nord-trondelag@prostatakreft.no 91 34 17 75
Rolf Brovold Daniel Ask
sor-trondelag@prostatakreft.no sunnmoere@prostatakreft.no
90 59 62 73 92 01 29 93
Sunnmøre/Styreleder
34 PROFO-NYTT 1 /2020
Region Vest Lokallag/Verv Bergen/Styreleder Fonna/Styreleder
Navn
E-post
Mobil
Bjørn Garlimo
bergen@prostatakreft.no
93 06 34 52 95 92 23 53 91 16 74 82 93 06 34 52 46 89 99 21
Olav Gunnar Hjelmeland fonna@prostatakreft.no
Haugalandet/Styreleder
Per-Arne Vik Bjørn Garlimo
haugalandet@prostatakreft.no
Sogn og Fjordane/Styreleder
bergen@prostatakreft.no stavoo@prostatakreft.no
Stavanger og omegn/Styreleder Egil Egge
Region Sør Lokallag/Verv Agder Øst/Styreleder Agder Vest/Styreleder
Navn
E-post
Mobil
Peder J. Gjetmundsen
aust-agder@prostatakreft.no vest-agder@prostatakreft.no buskerud@prostatakreft.no telemark@prostatakreft.no vestfold@prostatakreft.no
93 04 20 60 91 67 48 90 92 62 70 20 47 90 32 49 95 14 67 26
Georg Kallestad
Nedre Buskerud/Styreleder
Arne Moe
Telemark/Styreleder Vestfold/Styreleder
Arne Gundersen
Håkon Fæste
Region Øst Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
Asker og Bærum/Styreleder
Einar Andresen
askerogbaerum@prostatakreft.no 95 10 33 26
Oslo/Styreleder 99 53 04 40 Ringerike/Hadeland/Styreleder Sigurdur Helgi Jonsson ringerike-hadeland@prostatakreft.no 90 64 91 82 Romerike/Styreleder Ola Pramm romerike@prostatakreft.no 91 10 28 48 Østfold/Styreleder Øystein Engdal ostfold@prostatakreft.no 95 16 57 79 Innlandet/Styreleder Simen Fådal Stenseth hed-op@porostatakreft.no 90 75 94 30 Lars Bjerke oslo@prostatakreft.no
Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på nettsiden vår
prostatakreft.no/lokallag
PROFO-NYTT 1 /2020 35
Kontakt oss
Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider.
PROFO-nytt.no
Våre hjemmesider
Vi har nå samlet de siste utgavene av PROFO-nytt på vår nye portal. Som medlem får du alle medlemsbladene samlet på ett sted og slipper å lete om du ønsker å se på tidligere utgaver! Påloggingsinformasjon er sendt til alle som har registrert e-post i vårt medlemsregister. Har du ikke mottatt e-post? Ta kontakt med oss på telefon 22 53 55 35 eller send oss en e-post: post@prostatakreft.no
www.prostatakreft.no
Vipps
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til
#89475 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Logg inn her
www.PROFO-nytt.no
Følg oss på Facebook
Følg oss
facebook.com/ prostatakreftforeningen
Har du spørsmål omprostatakreft? Ring oss på 22 53 55 35
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt
uten kostnad Gå inn på linken
Ønsker du kontakt med en likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft.
under for å se liste over Prostatakreftforeningens grasrotmottakere. Takk for din støtte!
Se våre likepersoner her
www.prostatakreft.no/ grasrotandelen/
www.prostatakreft.no/likepersoner
NYHET!
Visste du at?
1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer.
Urinlekkasjer er vanligere enn du tror
Tips! Knip hver dag!
Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer.
Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no
Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene
Oppretthold væskebalansen
Kutt røyken Slapp av
Tren
Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler
Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online