2/2020 - 13. årgang Lymfekreft bladet
Rehabiliterings- boken er klar! Møt prosjektlederen bak boken på side 8 og les mer om boken på side 22 Bli med på et unikt mestringskurs med oppstart til høsten
Les mer på side 12 Koronatider og kreftbehandling - Jørgen Finvåg har prøvd det. Se side 24
- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende
Lymfekreft bladet 2/2020 - 13. årgang
Bidragsytere i denne utgaven
Forsidefoto Carita Teien Tomy Hoang
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: lymfekreftbladet@ lymfekreft.no Frist: 28. august 2020
Janicke Mathisen Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Lymfekreftforeningen 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Andreas Hole Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Støtt oss
Janne Håland Journalist
Ny adresse?
Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer?
Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no . Telefon 23 90 50 08
Følg oss på sosiale medier
Innhold
Lymfekreftbladet 2/2020. 13. årgang
4 Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg 12 Vi lanserer mest- ringskurs med opp- start til høsten 30 Hvordan har covid-19 påvirket behandling- en av lymfom- pasienter i Norge? 20 Lymfomuka 2020 En hel uke med aktiviteter
6 Kreftforeningens hederspris for 2020 Christine Koht 16 Medlemsaktiviteter i en tid der sosialt sam- vær ikke var mulig 22 Et etterlengtet verktøy for mange - Rehabiliteringsboken 33 Gradvis åpning av vardesentrene
8 Hils på Carita Foreningens kreative organisasjonsrådgiver 19 Landsmøte 2020 - koronautgave
24 Med lymfekreft under koronaepidemien Jørgen Finvåg 34 Nedgang i antall re- gistrerte kreftprøver
Lederen har ordet
Kjære alle sammen
Kari Sandberg Tomy Hoang
“Ingen skal møte kreft alene” var temaet for Verdens kreftdag 4. februar. Nettopp dette var en av grunnene til at Lymfekreft- foreningen ble etablert. Ingen skal være alene. Vi er her for deg! Vi står oppe i en merkelig tid som påvirker oss alle. Hvem had- de trodde at datamaskin og mo- biltelefon skulle bli så avgjøren- de for sosial kontakt med andre mennesker? Også for Lym- fekreftforeningen har digitale løsninger blitt viktig. Dette had- de jeg ikke trodd for et år siden. I disse virustider har landsmøtet, styremøter og andre diskusjon- er foregått hjemmefra på enten Teams eller Zoom, og det viser
seg å være utrolig effektivt. Men det erstatter ikke helt den nære kontakten. Skuffelsen over at landskonferansen måtte avly- ses har vært stor. Dette var noe jeg virkelig hadde gledet meg til; å møte både nye og gamle med- lemmer. Men det er ikke annet å gjøre enn å vente på bedre tider. Vi hadde håpet at Lymfomuka i september ville kunne samle oss igjen, og selv om det ligger an til å bli en sterk markering, må vi belage oss på en annerledes fei- ring. Men det er i det hele tatt mye å glede seg over. Rehabiliterings- boken er ferdig, og dette kan du lese mer om på side 20. Dessuten
4 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
behandling under koronaepide- mien, og på side 22 kan lese om hvordan det har vært. Til sist vil jeg gjerne minne om Lymfekreftforeningens slagord: Du er ikke alene! Selv om kon- takten må i stor grad foregå per telefon, er vi her fortsatt her. På våre nettsider finner du oversikt over alle våre likepersoner, med kontaktinformasjon. Tusen takk for ditt medlemskap. Det betyr svært mye, og er den viktigste støtten til foreningens arbeid. Ta godt vare på deg selv, og de rundt. Med det vil jeg ønske god les- ing og riktig god sommer.
har foreningen fått midler fra Stiftelsen Dam (tidligere Extras- tiftelsen), til en rekke nettbaserte samarbeidsprosjekter. Vi har hatt gleden av å tilby yogakurs for lymfekreftrammede og ukentlig virtuell quiz. Du kan lese mer om begge disse prosjektene på side 16. I tillegg har vi også fått midler til å igangsette «samtale- grupper med veiledning». Dette er et unikt tilbud for alle som er berørt av lymfekreft, til å kom- me sammen i små grupper med andre i samme situasjon, og få veiledning til å bearbeide tanker og følelser. Dette kan du lese mer om på side 18. Jeg vil gjerne be- nytte anledningen til å takke vårt sekretariat Orgservice, og spesielt vår organisasjonsrådgiver Carita Teien som pryder forsiden, for gode ideer og søknader. I denne utgaven av Lymfek- reftbladet kan du også lese om Jørgen Finvåg. Jørgen er fami- liemann med samboer og to små barn på 2 og 5 år. I fjor høst ble han diagnostisert med lymfek- reft, og begynte behandling i oktober. Han har fortsatt å gå til
Vi beklager
I forrige utgave av Lymfekreftbladet stod det at det var Gjøvik mannskor som sang på åpningen av Verdens kreftdag. Dette stemmer ikke da det var Bryn Mannskor som åpnet kvelden. Vi beklager så mye.
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 5
ChristineKoht mottok Kreftforeningens hederspris for 2020 Vi kjenner alle Christine Koht som en fargerik og sprudlende dame. Full av energi har hun fylt TV-skjermen med populære programmer som Jan Johansen – jakten på den norske mannen, og Koht i familien. I januar 2019 fikk vi vite at den folkekjære komikeren hadde fått kreft. Nå har hun mottatt Kreftforeningens hederspris for sin åpenhet rundt sykdommen. Janicke Mathisen
C hristine Koht ble rammet av en svært sjelden kreftsyk- dom. En versjon av føflekkreft som sitter på slimhinnene. Kreft- typen kan kun behandles med immunterapi. Ved immunterapi blir kroppens eget immunforsvar aktivert slik at det går til angrep på kreftcellene. Denne type be- handling har vist seg effektiv for enkelte pasienter med lymfe- kreft, leukemi, føflekkreft, ikke- småcellet lungekreft og nyrekreft. Immunterapi kan være veldig tøft, og det er ikke alltid denne behandlingen har effekt.
For mange kan beskjeden om at man er syk ta bort enhver livs- glede. Men Christine Koht elsker livet, og har vært fast bestemt på å bli frisk. Gjennom podkas- ten “Koht vil leve” inviterte hun alle som vil inn i hennes kamp mot kreften. Over en million lyt- tere har fulgt hennes oppturer og nedturer. Etter at podkasten var avsluttet, har hun gitt sine mange følgere stadige oppdate- ringer på Facebook og i Aften- posten. For mange er sykdom noe det er vanskelig å snakke om, særlig når man står midt oppe i
6 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
For mange kan det være viktig å dele sine tanker og bekymringer, men det kan også oppleves utfordrende. Kanskje kan det hjelpe å snakke med noen som vet hva du gjennomgår? Da kan du ta kontakt med en av våre likepersoner. Likepersoner er ikke hel- sepersonell, men medmennesker som har med seg egne erfaringer. På våre nettsider finner du oversikt og kon- taktinformasjon til alle våre likeperso- ner rundt i lander. - Det er veldig stort og røren- de å motta Kreftforeningens he- derspris. Det er så viktig at vi står sammen om kreft og er åpne om denne sykdommen. Jeg samler på absolutt alle gleder og dette er en fantastisk dag, sa Christine Koht under overrekkelsen av prisen. det. For Christine Koht har det å dele vært viktig. Hun har hatt en sjelden åpenhet knyttet til sin sykdom, en åpenhet som krever stort mot. På denne bakgrunnen ble hun tildelt Kreftforeningens hederspris i mai.
Gradvis gjenåpning av
Montebellosenteret fra september 2020 Janicke Mathisen Shutterstock Montebellosenteret har tilpasset kursplan for høst/vinter 2020, for å sikre at alle som kan komme på kurs, skal føle seg trygge og godt ivaretatt. Det betyr at nye delta- kere ikke vil bli prioritert, med økt risiko for smitte. Som følge av dette har de blitt nødt til å ta ut mange kurs, og sette sammen et nytt program. Alle som alle- rede har søkt kursopphold, skal få skriftlig beskjed om flytting av søknad.
Les mer
Hold deg oppdatert
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 7
Hils på Carita – Lymfekreftforeningens kreative organisasjonsrådgiver
Carita trives aller best ute i det fri, i en eller annen form for aktivitet.
Janicke Mathisen Tomy Hoang
Carita Teien har jobbet i som organisasjonsrådgiver i Lymfekreftforeningen i to år. Carita er sprek, engasjert og er full av gode ideer. Hun er en kløpper til å skrive søknader til ulike støtteordninger og stiftelser, og har lagt ned en stor innsats for å få innvilget og gjennomført ulike prosjekter i foreningen. Kanskje har du møtt henne på landsmøte og arrangementer i regi av foreningen, uansett har du helt sikkert fått en e-post eller et brev fra henne, eller sett resultatet av noe av det hun har prestert for Lymfekreftforeningen. Det er derfor på tide å bli litt bedre kjent med Carita!
8 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
H ennes store engasjement er ikke bare begrenset til jobben som organisa- sjonsrådgiver. Hun er engasjert i flere styrer, er en meget habil tennisspiller, og kommer på jobb enten syklende eller løpende. Hun er energisk og får ekstra energi av å være med på å iverk- sette gode ideer. På fritiden får hun utløp for sin kreativitet blant annet ved å male flotte bilder, og hun tar også med seg denne kre- ativiteten på jobb. Det er blant annet Carita som har stått bak opplevelseshelgen for unge lymfekreftberørte som ble gjennomført i fjor. - Lymfekreft er den tredje hyppigste kreftformen blant unge. Da er det desto viktigere å føle at man har et støtteapparat rundt seg. Mitt mål er at Lymfe- kreftforeningen er nettopp dette, forteller Carita. Også i år har Carita stått for flere store prosjekter. Hun står bak ideen og utformingen av re- habiliteringsboka. Dette er et nytt og spennende initiativ. - Vår målgruppe er ofte opp-
tatt av rehabilitering, ettersom mange sliter med senskader i lang tid etter behandling. Vi job- ber stadig med å uforme tilbud til medlemmene som kan bidra til å gjøre hverdagen litt lettere. Rehabiliteringsboka er et viktig ledd i dette arbeidet og vi er stol- te over å kunne lansere denne for pasientgruppen, sier Carita. Det ligger enormt mye ar- beid bak et slikt prosjekt, og det krever stor grad av kreativitet, struktur og motivasjon. Rehabili- teringsboken kan du lese mer om på side 20. - I tillegg er vi stolte over å kunne lansere et helt unikt mest- ringskurs i webinarformat som starter til høsten. Også dette kur- set er støttet av Stiftelsen Dam, og vi har fått med oss en rekke interessante kursholdere, fortel- ler Carita. Les mer om kurset på side 12. Påmeldingen åpner nå! Da det plutselig ble unntaks- tilstand i Norge, og koronaen gjorde at alle aktiviteter måtte stoppe opp, var Carita raskt på banen. Hvordan kunne foren- ingen på best mulig måte iva-
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 9
tiviteter eller ikke, skal man uan- sett vite at foreningen er der. Det er andre som har gjennomgått det samme, forteller Carita og fortsetter. - Det viktigste for foreningen fremover er at medlemmene føler seg ivaretatt, spesielt slik situa- sjonen har vært nå. Det er mange som føler seg alene, og ved å tilby digital quiz, yogakurs og samta- legrupper med veiledning, håper vi at flest mulig ser på dette som positive tiltak. Vi ønsker å rette en stor takk til Carita for alt hun gjør for for- eningen og våre medlemmer, og håper ideene hennes fortsetter å blomstre! Styreleder Kari Sandberg om Carita – Carita er svært idérik, dyktig og har stor gjennomføringsevne. Hun skriver verdens beste refe- rat fra styremøtene. Hun er blid, hjelpsom og hyggelig, og er en man kan stole på - jeg har bare godt å si om henne. Hun er Lym- fekreftforeningens Supergirl!
reta og følge opp medlemmene? Hvordan kunne vi støtte de som sitter alene og ikke fikk møte sine kjære? Ved unntakstilstand blir gode råd dyre. Til vår store glede er det flere som har sett at frivil- lige organisasjoner og foreninger er viktige i en slik tid. 25. mars opprettet Stiftelsen Dam et ek- straprogram i forbindelse med koronaepidemien. Hele 20 mil- lioner kroner skulle deles ut til koronarelaterte tiltak. Med kort tidsfrist, var Carita raskt ute med idemyldring. Plutselig var fem søknader fra Lymfekreftforenin- gen klare. Til sammen tildelte Stiftelsen Dam midler til 121 prosjekter. Lymfekreftforeningen har, takket være Carita, fått mid- ler til tre prosjekter, hvorav ett av prosjektene er et samarbeid med Munn- og halskreftforeningen og Prostatakreftforeningen. Prosjek- tene kan du lese mer om på side 17. - Vi ønsker at våre medlemmer ikke sitter med følelsen av at de er alene i sin situasjon. Om man velger å bli med på medlemsak-
10 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Du er viktig! Vi trenger deg som medlem! Enten du er berørt selv eller er pårørende så er vi her for deg.
Meld deg inn i dag og støtt vårt arbeid!
Bli medlem
www.lymfekreft.no/medlem
Et unikt rehabiliterings- opplegg fra din egen stue! Vi lanserer mestringskurs med oppstart til høsten
Carita Teien
Dette er en unik mulighet til å få det beste av et rehabili- teringsopplegg, på dine egne premisser, hjemme fra din egen stue, eller hvor du måtte befinne deg på gitte tidspunkt. Kurset består av åtte mo- duler, med en modul i måne- den. Hver modul varer i ca. en times tid, med rikelig tid til spørsmål og svar. Webinarene går live, slik at det blir god mulighet for diskusjon under- veis. Det tas også opptak slik at de kan ses i etterkant der- som tidspunktet ikke passer. Første modul har oppstart i oktober.
Det er plass til 50 deltakere og det er førstemann til mølla. Plassbegrensningen skyldes at kursopplegget avsluttes med en fysisk samling en helg før sommeren 2021. Samlingen vil finne sted på Østlandet. Kursavgiften er kr. 1000. Medlemmer i foreningen får halvpris . Kursavgiften dekker tilgang til webinarene, kurs- materiell og reise og opphold ifm avslutningssamlingen.
Påmelding
12 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Her kan du se et utvalg av foredragsholderne
Cato Zahl Pedersen Foredragsholder
Stein er tidligere forskningsle- der i Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon ved Oslo uni- versitetssykehus. Han er tilknyt- tet avdeling for kreftbehandling ved universitetet i Oslo. Som spesialist på lymfekreft var han i mange år leder for lymfomenhe- ten for høydosebehandling med autolog stamcellestøtte. Stein var med og startet både Norsk og Nordisk Lymfomgruppe i sin tid. Stein vil lede dere gjennom mo- dulen “Seneffekter etter lymfom- behandling”. Stein Kvaløy Professor og spesialist i onkologi
Cato har drevet en “funksjons- kamp” helt siden en høyspen- tulykke som tretten-åring. Han har egenhendig opplevd hvordan omgivelsene forholdt seg til en som var “annerledes”. Kampen har tatt han til Paralympics (og 13 gullmedaljer) og en rekke ek- spedisjoner. Han har bidratt til etablering av CatoSenteret, vært prosjektleder for “Gode hoder i arbeid” og nå jobber han som co- ach i Olympiatoppen. Cato vil lede dere gjennom den første modulen «Mestring i hverdagen».
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 13
Peder Kjøs Psykolog
Alexander Fosså Onkolog, hematolog og overlege
Peder er utdannet psykolog ved Universitetet i Oslo. Han har jobbet som psykolog i rusomsor- gen, barnevernet, psykiatrisk sy- kehus og i privatpraksis, og som veileder og kursholder for psyko- loger i videreutdanning. Peder er fast spaltist i VG og hyppig bi- dragsyter i flere medier. Han var terapeut i NRK sin TV serie Jeg Mot Meg i 2016 og 2018, og i podcasten Hos Peder fra 2018. Peder vil lede dere gjennom mo- dulen «Hvordan kommunisere godt med sine nærmeste og sette ord på vanskelige følelser».
Alexander er onkolog, hema- tolog og overlege ved Lymfom- programmet ved OUS Radium- hospitalet. Han er en av landets fremste eksperter på lymfekreft, og er spesielt opptatt av proble- matikken rundt fatigue. Han var initiativtaker til opprettelsen av foreningen i 2007, og regnes der- for på mange måter som forenin- gens «far». Alexander vil lede dere gjen- nom modulen «Fatigue – hva er det og hvordan forholder jeg meg til det».
14 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Kurskalender: Oktober - Mestring i hverdagen November - Seneffekter etter lymfombehandling Desember - Fysisk aktivitet - hvorfor det er viktig og hvordan kommer jeg i gang Januar - Hvordan få i seg riktig mat i en hektisk hverdag Februar - Hvordan kommunisere godt med sine nærmeste og sett ord på vanskelige følelser Mars - Samliv og seksualitet April - Fatigue – hva er det og hvordan forholder jeg meg til det? Mai - Veien tilbake til arbeidslivet Juni - 2 dagers samling
Margrete Wiede Aasland Sexolog
Margrethe er spesialist i sexo- logisk rådgivning, foredragshol- der, forfatter, pedagog, veileder og terapeut. Hun har en utstrakt pedagogisk utdannelse sammen- fattet av lærerutdannelse kombi- nert med karakteranalytisk terapi psykodrama og sexologi. Til dag- lig jobber hun ved Institutt for klinisk sexologi og terapi. Noen av utfordringene hun møter er lystproblemer, smerter ved sam- leie, lubrikasjonsproblemer for å nevne noen. Margrethe vil lede dere gjennom modulen «Samliv og seksualitet».
Noe du lurer på?
Har du ytterligere spørsmål kan du kontakte kursansvarlig Carita Teien på ct@lymfekreft.no eller se mer på nettsiden
Medlemsaktiviteter i en tid der sosialt samvær ikke var mulig
Carita Teien Shutterstock
Stiftelsen Dam er en norsk stiftelse som forvalter 6,4 prosent av overskuddet til Norsk Tipping. Stiftelsen gir penger til helse- og fors- kningsprosjekter som skal gi bedre helse gjennom delta- kelse, aktivitet og mestring.
Da koronakrisen rammet og omsider stengte ned landet 12. mars, var Stiftelsen Dam raskt ute med å annonsere en ekstrabevilgning på 20 millioner kroner til koronarelaterte prosjekter. Det så mørkt ut for alt av medlemsrettede tilbud, potensielt i lang tid. Sånn kunne vi ikke risikere å ha det. I tider med usikkerhet, uro og bekymring er det viktig å kunne koble av, få tankene på noe annet, og glemme i en liten stund at livet ikke er helt som det pleier. Og når man i tillegg mister muligheten for sosial omgang, blir dette desto viktigere.
Stiftelsen DAM
16 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
deltakerne gjennom en drøy time med underholdning hver onsdag. Han fant spørsmål mellom him- mel og jord, og alltid noe til en- hver. Tilbakemeldingene har vært svært positive, og vi takker Stif- telsen Dam for muligheten til å gjøre noe hyggelig for våre med- lemmer. Trening og velvære Det er selvfølgelig ikke bare det sosiale som er viktig å ivareta. Yoga har lenge vært en kjær tre- ningsform for medlemmene i Lymfekreftforeningen, og flere ganger har det vært yogainstruk- tører tilstede på landskonferanser og andre medlemskvelder. Derfor var det med stor glede at vi fikk innvilget midler til å lage et åtte-ukers yogakurs med sertifisert yogainstruktør og fy- sioterapeut Marie Granheim. Marie jobber til daglig på Pus- terommet på Bærum sykehus og kom varmt anbefalt fra Aktiv mot kreft. Vi var så heldig å få låne Pus- terommet på Akershus univer-
Live quiz Dette var bakgrunnen for at vi søkte midler til å lage en ren so- sial aktivitet – nemlig live quiz. Vi er takknemlig for at Stiftelsen Dam så verdi i dette prosjektet, og siden 6. mai har vi kunne kjø- re live quiz, hver onsdag, fra Fa- cebook-siden Koronaquizen. Det begynte med litt over 30 delta- kere, og det har vokst seg større og større etter hvert som det har blitt mer kjent, og terskelen for å delta har senket seg. Det er ingen ringere enn quiz- master Kjell-Gabriel Hendrichs, tidligere vokalist i bandet In- finity, og programleder fra en rekke TV programmer, som ledet
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 17
Samtalegrupper med veiledning Koronatidene reduserte våre muligheter for samvær og sam- tale, og har for mange bidratt til uro og usikkerhet med tanke på fremtiden. Derfor ønsket vi å tilby et fora for lymfekreftpa- sienter og pårørende hvor man kan snakke om ting man syntes er vanskelig og få hjelp til å sette ord på disse tingene. Samtalegruppene er en unik mulighet til å få bearbeidet noen av de opplevelsene du som lym- fekreftpasient eller pårørende bærer på. Å gå gjennom en kreft- sykdom er en alvorlig påkjen- ning, både for den det gjelder, og
sitetssykehus. Pusterommet på Ahus ligger fysisk adskilt fra re- sten av sykehus, og var dermed et lokale vi fikk tillatelse til å ta oss inn i. Hver mandag kl. 10 siden 4. mai ble det sluppet en ny kursdel, og de ligger samlet på den lukke- de Facebook-gruppen Yogakurs for kreftbehandlede. Alle åtte kursdeler ligger der, og du kan ta de så mange ganger du vil.
18 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
for de rundt deg. Sammen med veileder, Marie Storjord, får del- takerne hjelp til å sette ord på følelser og tanker, og får hjelp til å bli en bedre samtalepartner. For å legge til rette for at du tref- fer andre som er i så lik situasjo- nen som deg selv, har vi delt opp i fire ulike kategorier: • Lymfekreftbehandlede 18-45 år • Lymfekreftbehandlede over 45 år • Nydiagnostiserte (for deg som er diagnostisert i løpet av de siste 18 månedene) • Pårørende Vi har allerede fått satt i gang to grupper, som har hatt flere digi- tale møter. Tilbakemeldingene har vært veldig positive så langt. Til høsten, fortsetter vi med flere grupper, og det er fortsatt ledige plasser og muligheter for å melde seg på! Tilbudet er gratis og du tren- ger ikke å være medlem i foren- ingen for å delta.
17. juni avholdt foreningen sitt første digitale landsmøte. 17 del- tok fra hver sin stue, på den di- gitale plattformen Zoom. Når vi ikke kan møtes fysisk, er det godt vi har digitale hjelpemidler som gjør at foreningen kan gjennom- føre viktige møter. Landsmøtet støttet valgkomi- teens innstilling, og Kari Sand- berg fortsetter som styreleder i foreningen. Det er også med stor glede at vi ønsker velkommen til vårt nye styremedlem, Jon Me- ling. Samtidig ønsker vi å takke Skjalg Holm for hans mangeå- rige innsats som styremedlem. Landsmøte 2020 - koronautgave Carita Teien Shutterstock
Påmelding her
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 19
uiconstock
Lymfomuka 2020 Lymfekreftforeningen presenterer
Verdens Lymfomdag 15. september har vært arrangert hvert år siden 2007 i Norge av Lymfekreftforeningen. Siden 2019 er Lymfomuka gjennomført med folkemøter rundt om i landet. Grunnet Covid-19 vil «Lymfomuka 2020» bli en heldigital kampanje.
Informasjon og påmelding her
www.lymfomuka.no
20 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Program for uka
14/9 Opplysningskampanje om fatigue Vi starter Lymfomuka 2020 med en opplysningskampanje om fatigue og vi sender småsnutter med pasienter og pårørende på sosiale medier for å å få fokus på dette viktige temaet.
15/9 Digitalt folkemøte med følgende foredrag:
"Rehabilitering etter lymfombehandling"
"Nye metoder for be- handling av lymfekreft"
"Fatigue og lymfekreft"
Onkolog Unn Merete Fagerli, St. Olav
Onkolog Arne Kolstad, OUS
Onkolog Alexander Fosså, OUS
Sendes på Facebook og Youtube parallelt kl. 18.00-20.00.
Trude Teige med gjester i studio
16/9 Lansering av nye nettsider www.lymfekreft.no 17/9 Digital yogatime 18/9 Mestringsforedrag
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 21
Et etterlengtet verktøy for mange - Rehabiliterings- boken lanseres
Veien tilbake til livet
For deg som har blitt behandlet for lymfekreft REHABILITERINGSBOKEN
Carita Teien
Arbeidet med boka startet i fjor høst og det er med stor glede at vi endelig kan lansere den.
Et års langt arbeid er i ferdig med å ferdigstilles, og sluttpro- duktet blir snart tilgjengelig for de som er i ferd med å avslutte sin behandling. Det hele begynte med en ide som oppstod etter å ha hørt en gruppe unge lymfekreftbehand- lede snakke om tiden etter at behandlingen var ferdig. Mange følte seg etterlatt til seg selv, råd- løse, usikre på om det de opp- levde var vanlig eller ikke, usikre på hvor og hvem de kunne hen- vende seg til for å få svar. Det kunne jo ikke være riktig at det skulle være slik? Årlig er
det rundt 1250 mennesker som behandles for lymfekreft. Det vil selvfølgelig variere hvor stor påkjenning behandlingen er på kroppen, men det kunne da ikke være riktig at man skulle oppleve å stå alene i tiden etter behand- ling. Overlatt til seg selv? En enkel spørreundersøkelse gikk ut til medlemmene i for- eningen for å forsøke å få mer innsyn. Og riktignok, en høy prosentandel etterlyste mer in- formasjon. Om seneffekter, hvor- dan kreftbehandlingen kunne påvirke samlivet, og hvordan de best kunne gå frem for å komme
22 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
gjennom. Boken avsluttes også med et helt eget kapittel til de pårørende, som minner om vik- tigheten av at de også tar vare på seg selv og gir en god beskrivelse på hva de gjennomgår, som gjør at de slipper å føle seg så alene de også. Vi er stolte av å ha fått med oss fageksperter som Stein Kval- øy, guruen på seneffekter, reha- biliteringsekspert Frode Skanke, idrettsprofessoren Tormod Skog- stad Nilsen, for å nevne noen. I tillegg ønsker vi å rette en stor takk til alle de i foreningen som ønsket å bidra med egne histo- rier. Vi hadde flere interessenter enn vi fikk plass til. Blandingen av fag, ekspertise og troverdig informasjon, sammen med per- sonlige, egenerfarte historier, tror vi vil bli en stor hjelp for de fremtidige lymfekreftpasientene. Vi ønsker ikke at noen skal føle seg alene, og selv om boken langt ifra inneholder alle svarene man som nylig behandlet måtte ha, så har vi tro på at den blir en god hjelpende hånd på veien tilbake til livet.
i gang med trening, om kommu- nikasjon med sine nærmeste, hva slags kosthold var lurt å ha og om hvordan de skulle gå frem for å komme tilbake i arbeid. Kort fortalt hvordan man best skulle gå frem for å komme tilbake til livet, uten å gå for fort frem, men samtidig uten å miste motet un- derveis. Samtidig kom det tydelig frem at mange ikke ble særlig godt forberedt på at livet ikke nødven- digvis går tilbake til hvordan det var. Det betyr ikke at livet ikke blir bra igjen, men det hjelper å være forberedt. Alt dette var bakteppet til idé- en som vokste og etter hvert tok form i en fysisk bok, som dekker opp om disse temaene, som man får med seg på vei ut av sykehu- set. På denne måte står man litt mindre alene, føler seg litt bedre ivaretatt, og Lymfekreftforenin- gen oppfyller på en litt bedre måte å være der for alle de som rammes av lymfekreft hvert år. I tillegg blir de pårørende også iva- retatt ved å få bedre innsyn i hva den som har vært behandlet går
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 23
Medlemsportrett
Med lymfekreft under koronaepidemien Jørgen Finvåg (33) fikk kreftbehandling og var allerede vant til å holde seg hjemme da koronaviruset kom til Norge. Epidemien har likevel påvirket hverdagen hans. Janne Håland Privat
Jørgen er småbarnspappa og har to døtre på 2 og 5 år.
I oktober startet Jørgen med cellegift og immunterapi mot follikulært lymfom.
24 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
I starten, da koronaviruset befant seg andre steder i – Jeg regnet med at det ville bli stoppet før det kom til Norge. Så ble det flere tilfeller sør i landet. Heller ikke da brydde jeg meg så veldig. Det ble verre da det be- gynte å spre seg enda mer, med ukjent omfang og alvorlighets- grad. Personer som får kreftbe- handling regnes for å være i risikogruppen for å få mer al- vorlig forløp av en koronainfek- sjon, ifølge Folkehelseinstitut- tet. Finvåg startet med cellegift og immunterapi mot follikulært lymfom i oktober. Det var da han oppdaget en kul på halsen. Han tok en tur til legen, og ble sendt videre til sykehus for blant an- net å ta biopsi av kulen. Finvåg regnet ikke med at det skulle være noe alvorlig, ettersom han ikke merket andre symptomer. Noen dager senere, på en jobb- reise i Indre Troms, fikk han en telefon om at han ganske sikkert verden, var ikke Finvåg sær- lig bekymret for at det skul- le gå utover sin egen helse.
hadde lymfekreft. Han fikk ord- net flybillett til Bodø, og ble lagt inn på sykehuset der dagen et- ter. Kreften hadde allerede spredt seg rundt i kroppen, blant annet til halsen, mageregionen, lysken, lungene, lever og beinmarg. – Det kom som et sjokk. Jeg startet opp med behandling gan- Et par måneder tidligere hadde han og familien flyttet fra Trom- sø til Mo i Rana for å komme nærmere familien. I flere måne- der måtte han likevel stadig til- bake til Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) i Tromsø for behandling, på kreftavdelin- gen samboeren tidligere hadde jobbet som sykepleier. Selv er han fortsatt ansatt ved barneha- biliteringen ved UNN. ske raskt, sier Finvåg. Flere forholdsregler – Etter koronaviruset kom ble sykehuset som en sikkerhetsan- stalt, spøker han. Først ville de ikke slippe meg inn, de ville vite hva jeg skulle, og måtte få bekreftelse fra avdelin- gen.
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 25
Finvåg har også hatt en så- kalt PICC-line, et sentralt ka- teter, som skal stelles ukentlig. Han har fått utlevert nødvendig utstyr, slik at samboeren kunne gjennomføre stellet hjemme, istedenfor å få hjelp fra sykehus eller kommunale tjenester. Da han i julen fikk nøytropen feber, fikk han lov å komme hjem på permisjon og være sammen med familien. Samboeren kunne også gi antibiotika intravenøst hjem- mefra. – At vi i tillegg har hatt mulig- het til å ta blodprøver hjemme, har nok også gjort ting enklere, særlig da covid-19 begynte å komme til landet, og det ikke var like enkelt å dra til sykehuset, sier Finvåg. I tillegg kjenner samboeren behandlingsforløpet hans etter å ha jobbet på kreftavdelingen ved UNN, hvor Finvåg har vært inn- lagt. – Hun kunne kjenne igjen bi- virkninger under behandlingen både av cellegift og andre medi- kamenter, som steroider, noe jeg selv nok ikke alltid har vært i
Ellers har Finvågs behandlin- ger forløpt som normalt. – Det har ikke vært noen opp- hold. Slik jeg har forstått det, er denne typen behandling priori- tert. Likevel har han tatt sine for- holdsregler. Ved flere behand- linger valgte familien å kjøre de mange timene til Tromsø iste- denfor å ta fly, selv med faren for stengte fjelloverganger. – Å fly ville vi ikke ta sjansen på. Det kan bli så tett mellom folk. Da vi kom fram, viste det seg at immunforsvaret mitt også var på bunn, så vi var glade for valget vi tok, sier Finvåg. Praktisk med sykepleiersamboer At samboeren hans er sykepleier, har på mange måter gjort tilvæ- relsen enklere for Finvåg, både før og etter koronaviruset kom. – Det har vært fint å ha noen som kan hjelpe å holde styr på medisiner, særlig når det er store mengder tabletter som skal tas hver dag, til forskjellige tider av døgnet.
26 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
stand til, sier han. Samboeren har gjennom job- ben også erfaring med barn som pårørende. – Det har nok også vært en stor fordel med tanke på at vi har to døtre. Hun har gitt dem til- passet informasjon underveis, og latt dem være med på behandlin- ger og PICC-line-stell. Vekslende immunforsvar Finvåg har vært sykmeldt si- den han fikk diagnosen, og stort sett holdt seg hjemme også før korona var et velkjent ord. Selv om det i kommunen han bor i er få kjente smittetilfeller, har han holdt seg mest hjemme i huset, med unntak av et par turer til nærbutikken. – Det skyldes usikkerheten med at immunforsvaret kan være bra noen ganger, og andre ganger ikke. For min del har jeg ingen anelse om hvordan det er, man ser det bare på blodverdier. For eksempel var immunfor- svaret på bunn uten at han mer- ket det da han skulle på kontroll i januar. I kroppen hadde han to
Til tross for tøff behandling har Jørgen vært ved godt mot.
bakterielle infeksjoner. Med be- tennelse i begge lungene, og sta- dig synkende form, lå han på in- tensivavdelingen i Tromsø i noen dager. Der fikk han blant annet pustehjelp. – Jeg har ikke lyst på noen re- prise av det der, sier Finvåg. Det var ikke covid-19-viruset han hadde da, men det frister lite å få enda en sykdom som blant annet kan angripe lungene.
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 27
Familien rundt seg Finvåg tror at andre merket større forskjell på dagene etter at regjeringen kom med strenge ret- ningslinjer og tiltak mot viruset. – Jeg satt jo hjemme uansett. Forskjellen var at jeg må gjøre mye mer nå, spøker han. Da barnehagene stengte, måtte jentene på 2 og 5 år også være hjemme. Det samme gjaldt for samboeren. Både for å unngå å ta med seg smitte hjem fra arbeids- plassen på lokalsykehuset, men også for å være to om å ta vare på barna. Selv om Finvåg ikke lenger får cellegift, merker han fortsatt bivirkningene av behand- lingen. – Jeg blir fortere sliten, enkelt og greit. For min del har det sær- lig vært at jeg ikke tåler så mye støy. Og med unger på 2 og 5 år blir det mye støy. I tillegg er det vanskelig å være oppmerksom over tid, så det blir jo fort at man trekker seg litt unna. Det er halvannen måned siden Finvåg fikk siste cellegiftkur, og forrige evaluering viste at han ikke trenger mer behandling nå.
«Viruset har konsekvenser på mange områder, men for min egen del er det ikke det jeg er mest bekymret for.»
Kreften var borte overalt. – Det er veldig positivt; det kunne vel ikke gått så mye bedre. Jeg skal fortsatt ha behandling med immunterapi i to år. En bi- virkning er at den demper im- munforsvaret, men jeg får imm- unglobulin som skal hjelpe mot det. Per i dag ser det ut som om kroppen produserer de stoffene den skal for at immunforsvaret skal virke greit. Blir hjemme Han kommer fortsatt til å holde seg hjemme en stund framover. – Man blir vant til det, som det
28 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
meste annet. Det er vanskelig i starten å plutselig slutte å jobbe, og finne på ting å gjøre hjemme. Det er vanskelig å venne seg til å ha uhelbredelig kreft. Det er vanskelig å tilpasse seg til at man ikke lenger har kreftaktivitet i kroppen. Så blir det en tilven- ningssak å nå snart skulle begyn- ne å jobbe igjen. Da blir det trolig mye hjem- mekontor og kontakt med jobb via dataskjermen, noe Finvåg er vant til etter at de flyttet fra Tromsø, hvor arbeidsplassen fortsatt er. Han prøver å ikke fo- kusere altfor mye på korona. – Viruset har konsekvenser på mange områder, men for min egen del er det ikke det jeg er mest bekymret for. Akkurat nå er jeg lettet fordi jeg ikke trenger å uroe meg for cellegiftbehandlin- gen, men kreften kommer jo til- bake en gang. Det kan skje neste år, eller om ti år. Helst vil jeg jo at det skal ta så lang tid som mu- lig. Jeg ønsker i hvert fall ikke å måtte gå i gang med tyngre be- handling mens koronaepidemien pågår.
Tusen takk for gaver Carita Teien Shutterstock
Lymfekreftforeningen ønsker å takke de som har opprettet inn- samlingsaksjoner i forbindelse med sine bursdager, samt for alle bidrag gitt via disse. Hittil er det seks personer som har opprettet innsamlinger til Lymfekreftforeningen, som totalt har gitt totalt 15 928 kr!
Start din egen
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 29
Hvordan har covid-19 påvirket behandlingen av lymfompasienter i Norge? Lymfekreftbladet har satt seg ned med overlege Alexander Fosså, overlege på Radiumhospitalet, OUS, for å høre hva han tenker om dette. D et er fortsatt fullt fokus Andreas Hole Tomy Hoang
på Covid-19 her på Ra- diumhospitalet, og det gjelder nok på alle norske syke- hus. Det foregår løpende testing og det er en begrenset adgang, men driften går nå som normalt. Det foregår nå flere polikliniske kontroller enn for kort tid si- den. De pasientene som ikke har kommet til kontroll har fått til- bud om å ta det over telefon.
30 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Pressen har skrevet om at viktig helsehjelp ikke er blitt gitt grunnet Covid-19. Er dette tilfelle for lymfompasienter? Det er ikke min opplevelse at det er slik. Det har ikke vært et ka- pasitetsproblem med oppfølging av nyoppdaget lymfom. Og den viktige delen av behandlingen har derfor fungert ganske som normalt. Imidlertid har ikke be- søkende kunnet være med inn i viktige samtaler. Men det er vik- tig å understreke at ingen lym- fekreftpasienter bør være redde for at de ikke har fått den akutte helsehjelpen de har trengt. For enkelte pasienter er noe intensi- tet på behandling blitt kuttet ned for å å beskytte dem mot smitte og redusere risko. Dette gjelder særskilt pasienter med langtkom- men sykdom. Er det øvrige forhold som har blitt påvirket av Covid-19? Ja. I forhold til endringer av be- handling så har det vært noen måneder hvor man ikke har in- kludert pasienter i studier som før. Fra mars til mai har det vært
restriksjoner på hvilke studier som har kunnet gjennomføres og disse restriksjonene er nå fjernet. Hvordan har pasientene opplevd denne situasjonen så langt? Mange pasienter har nok vært urolig for sin helse og for smitte. Pasienter med dårlig immunfor- svar har en økt risiko. Men når man ser på Norge og eksempelvis Italia så er det ikke kreftpasienter som utsetter seg for størst risiko. Derved har de trolig også fått mindre smitte. Noen pasienter har nok vært overdrevet bekym- ret i forhold til dette. Har myndighetene vært presise nok i sin kommunikasjon om hvilken risikogruppe kreftpasienter er og har vært i? De generelle rådene er gode sy- nes jeg, men det er vi kreftleger som skal gi spesifikke råd til våre pasienter. Hvis noe er uklart, bør pasineter spør oss. Desto lenger tid det er gått fra behandling, desto mindre risiko er det jo. Slik jeg ser det er vi definitivt over
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 31
i forhold til kontakt med andre det viktigste. Hva ser du på som den største utfordringen per i dag? Det er belastende å være alene på sykehus fo pasientene, både i forhold til samtale og behand- ling. Det er i dag den største belastningen slik jeg ser det. Jeg har akkurat forhørt meg med vår ledelse og besøksrestriksjonene opprettholdes. Men jeg vil gi et råd til de det er aktuelt for. Spør pent om friske pårørende kan være med til samtale, og i hver- tfall må det være mulig å være med på telefon.
den første bølgen av Covid-19. Nå må vi alle gjøre maksimalt for å unngå en ny smittebølge og ta nødvendige hensyn. Lymfompasienter eller andre bør oppføre seg så normalt som mulig innenfor de regler som er satt opp av myndighetene. De er er jo ganske like de vi gir pa- sienter under behandling ellers. Vi skal leve med restriksjoner og forsiktighet og at det vil finnes covid-19 på et lavt nivå. Før vi får en vaksine må vi leve med økt forsiktighet. Det betyr ikke at alle må gå med munnbind. God håndhygiene og økt forsiktighet
Lymfekreftforeningen ønsker alle sine lesere en riktig god sommer!
32 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
Gradvis åpning av vardesentrene
Carita Teien Vardesenteret
Flere av Vardesenterne er i gang med gradvis gjenåpning, etter å ha vært stengt i forbindelse med korona. Aktiviteten på hvert senter vurderes av sykehuset og Kreftforeningen etter råd fra Fol- kehelseinstituttet, og varierer fra senter til senter. Hold deg oppdatert og se hvilke tilbud som gjelder nå her:
Vardesentre: • Radiumhospitalet – Oslo Universitetssykehus • Ullevål sykehus – Oslo Universitetssykehus • Haukeland Universitetssjukehus • St. Olavs hospital, Trondheim • Stavanger Universitetssjukehus • UNN i Tromsø • Nordlandssykehuset .
Hold deg oppdatert
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 33
Nedgang i antall registrerte kreftprøver
I mai meldte VG at antall kreftprøver har sunket etter at koronaens utbrudd. Flere av de største sykehusene i landet, har meldt om en stor nedgang i antall prøver. Trolig har frykten for å oppsøke lege, samt at pasientene ikke ønsker å belaste helsevesenet påvirket. Dette til tross for at myndighetene ved flere anledninger har oppfordret befolkningen om å kontakte
lege dersom man er syk. Janicke Mathisen Shutterstock
34 L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0
ikke har møtt opp til sine timer, og det er den største bekymrin- gen vi har. Symptomene på kreft kan være ganske vage, og nå har vi inntrykk av at mange ikke vil bekymre fastlegene med slike symptomer, sier Ingrid Stenstad- vold Ross til VG. – Kreften blir ikke borte, selv om vi står i en unntakstilstand. Tallene støttes av en rapport fra Helsedirektoratet, som viser endringer i aktivitet og helse- tjenester for mars og april 2020. Det har vært en betydelig ned- gang i sykehusbehandling de siste månedene. Ifølge rapporten har antallet kreftpasienter blitt redusert med 622 pasienter sam- menlignet med i fjor, en nedgang som tilsvarer ca. 30 %. Til tross for negative resulta- ter i antall kreftpasienter, var det i mars og april 2020 faktisk en høyere andel av pasientene som gjennomførte pakkeforløpet inne normert tid, enn det det var i fjoråret.
– Nedgang i antall henvisninger er bekymringsfull, da det neppe er grunn til å tro at det skyldes at færre har behov for utredning og behandling. Det er derfor viktig å oppfordre de som har symp- tomer om å gå til fastlege for å bli vurdert og eventuelt henvist til sykehus, forteller administre- rende direktør ved Ahus, Øystein Mæland til VG. Kreftforeningens generalsekre- tær uttrykte også sin bekymring. – Det er relativt mange som
Les saken her
L ymf e k r e f t b l ade t 2 / 2 0 2 0 35
Du er viktig, bli medlem idag! Vi støtter fagmiljøet der nye behandlinger gir store fordeler for våre medlemmer. Økonomi er en viktig del i den gode og viktige jobben som vi ønsker å gjøre for de som er berørt av lymfekreft.
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på linken under og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!
Bli medlem
Søk her
www.lymfekreft.no/medlem
www.norsk-tipping.no/ grasrotandelen
Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner. Ring til en Likeperson
23 90 50 08 Vi er her for deg!
Det betjenes fra man til fre kl. 08.00-16.00.
Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til Vipps #89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!
Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen
Følg oss
Gi håp til livet etter lymfekreften! Flere og flere blir kreftfrie, men sykdommen slipper ikke der. Les historien om Skjalg og bli månedgiver ved å benytte deg av linken under.
Bli månedsgiver
www.lymfekreft.no/giver
Lymfekreftforeningen oppfordrer alle sine lesere til å gjø- re en innsats i å følge de rådene som myndighetene kom- mer med. Pass på dere selv, og på hverandre.
Vaner som forebygger smitte
Papirlommetørkle foran munn og nese beskytter andre når du hoster eller nyser. Kast lommetørkleet etter bruk. Vask så hendene.
Bruk albukroken når du må hoste eller nyse og ikke har papirlommetørkle tilgjengelig.
Vask hendene ofte og grundig, spesielt når du har vært ute blant folk.
Hånddesinfeksjon med alkoholholdige midler er et godt alternativ når håndvask ikke er mulig, for eksempel på reise.
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook Annual report