ende i form av halting, bruk av hjel- pemidler som krykker og rullestol, i tillegg til arr, brokk og deformer- te ben. Deres daglige, praktiske og sosiale liv, deltakelse i arbeid, fami- lieliv, vennskapsrelasjoner, sport og fritidsliv blir rammet. Dette medfø- rer for de fleste nedsatt fysisk ak- tivitet, for noen økt avhengighet av andre, samt utestengelse fra sosiale situasjoner og viktige arenaer i live- ne deres. Deltakerne fortalte om er- faringer som likner på dem beskre- vet av personer med ulike former for funksjonshemminger.
de som er trette og slitne etter en sånn behandling, er på en måte litt funksjonshemmede? - Fatigue er ikke den største sen- virkningen hos disse pasientene, det er nedsatt mobilitet og funksjons- hemming, men fatigue preger hver- dagen til mange. Alt fra at de ikke orker å jobbe fullt eller ikke å jobbe i det hele tatt, til at de ikke orker å være aktive eller så sosiale - og at de ikke har overskudd til å ta seg så mye av barna sine som de ønsker.
Da er det jo en hemning?
Flere av deltaker- ne forsøkte å skjule kreftsykdommen og de synlige avvikene. De ønsket å fremstå som normale, friske og attraktive. Det å avvike fra de kulturel- le og sosiale normene opplevdes av noen av deltakerne som stig-
-Jeg tror ikke det helt går inn under begre- pet funksjonshem- ming, men hemmende er det helt klart. Så følger et oppfølgingsspørsmål til det du har funnet ut, disse
matiserende og ekskluderende. - Veldig mange av de jeg inter- vjuet, var fysisk aktive før de fikk sarkom og de forteller at det er et stort savn å ikke være så aktive som de var før kreften rammet. Det å bli fysisk inaktiv gjør også noe med det sosiale livet ditt og din identitet, og for de som hadde barn var dette til hinder for aktiviteter sammen med barna.
indikatorene: Altså hva du rett og slett har funnet ut i doktorgraden din som problemområder. Og da er spørsmålet: Blir dette verre eller blir det bedre med årene for disse pasientene; disse 18 som du har intervjuet? Er det en progresjon her på en måte? Er problemene og senfølgene tilstede hele tiden og hvordan er utviklingen? -Nå intervjuet jeg tidligere sarkom- pasienter tre til ti år etter at de had- de blitt diagnostisert, så de har levd en stund med disse senvirkningene.
Ja. Vil du strekke funksjons- hemmet-begrepet og si at også
15
Sarkomen #3-2017
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker