Revista Fanlyc 2024

Nuestra misión es un compromiso a mejorar las condiciones de los niños y adolescentes con cáncer en nuestro país en un entorno de realidades muy desiguales: el difícil acceso de los niños al diagnóstico; el alto costo de sus tratamiento; las graves condiciones socioeconómicas de la mayoría de los niños y adolescentes registrados en Fanlyc; y el alto porcentaje de diagnósticos tardíos, -definitivamente-, vamos a necesitar SUPERPODERES para apoyar a los niños.

‘Ganas de vivir’ Conoce los SuperPoderes para enfrentar el cáncer pediátrico

Campaña nacional de detección precoz del cáncer infantil N.° 29

En Fanlyc (Fundación Amigos de Niños con Leucemia y Cáncer) actualmente apoyamos a una población de 582 niños y adolescentes con cáncer que asisten a los diferentes hospitales y se encuentran en distintas etapas de tratamiento y seguimiento. Este 2024 celebramos 29 años de labor ininterrumpida a favor de miles de familias que han tenido un hijo con diagnóstico de cáncer en nuestro país.

PORTADA Modelo: José Brito Foto: Daniel Sánchez

DIRECCIÓN GENERAL Leslie M. Ducruet Núñez CO-EDICIÓN DE TEXTOS: Lucero Maldonado Leslie M. Ducruet Núñez DISEÑO Y DIAGRAMACIÓN Jahat Tejeira COLABORADORES Elis Ceballos Dr. Jaime Boyd

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QUIMIOTERAPIA Intra-Arterial 22

Dra. Karina Quintero Alejandro Schujman Arie Schwartz FOTOGRAFIA Mauricio Roa Omar Ledezma Daniel Sánchez Eliana Araúz Castillo Francisco Centella ANIMACIONES Gretta con Ganas Amigos de la Galaxia Cmaslab MERCADEO Morela Van der Ree

SUPERPODERES

CARTA Alejandro Schujman 46

RELEVO POR LA VIDA 48

Fundación Amigos de Niños con Leucemia y Cáncer

CUENTAS PARA DONAR

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Fanlyc Nº 03-17-01-000558-3 Cuenta corriente Banco General

www. fanlyc.org info@fanlyc.org Ave. México y Calle 33, Calidonia Tel. 225-5986/ 225-5991

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Yappy @fanlyc

Editorial

Pase lo que pase... Seguir adelante

N uestra misión es un compromiso a mejorar las condiciones de los niños y adolescentes con cáncer en nuestro país en un entorno de realidades muy desiguales: el difícil acceso de los niños al diagnóstico; el alto costo de sus tratamiento; las graves condiciones socioeconómicas de la mayoría de los niños y adolescentes registrados en Fanlyc; y el alto porcentaje de diagnósticos tardíos, -definitivamente-, vamos a necesitar SUPERPODERES para apoyar a los niños.

Por eso, esta nueva edición de la Revista Fanlyc se convierte en una bitácora de virtudes de los niños que han sido diagnosticados en los últimos meses. Ellos nos llenan de amor y aumentan nuestra esperanza. Es simple, nada inspira más que los mismos niños. Esta investigación de superpoderes nos inspiró a mirar con esos mismos ojos amorosos al Voluntariado, a nuestros Amigos Estrellas y Cometas, al Voluntariado Corporativo que apoya nuestras actividades y a nosotros mismos. Ahora somos capaces de agradecer cada gesto hacia los niños inspirados en la Voluntad y más allá: en la confianza de que no estamos solos en este trayecto difícil. G racias a los anunciantes de esta revista, porque apoyan la Vida, y tienen el SuperPoder de ayudar a que las Señales de Alarma lleguen a más de 300 escuelas y más de 50,000 familias para detectar de forma oportuna el cáncer en niños. Gracias a todos los niños y a los adolescentes que abrieron su corazón para compartir sus pasiones y sus herramientas para la vida, nos entregaron propósito y compasión para seguir adelante.

LESLIE DUCRUET Directora Ejecutiva

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La Posada Yo Tengo un Amigo

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L a Posada Yo Tengo un Amigo cuenta con 23 habitaciones, todas inspiradas en imágenes de cuentos infantiles, cada una con su servicio sanitario y walking closet, donde se brinda hospedaje al niño y su familiar, de forma gratuita cuando vienen del interior, cada vez que deben asistir a sus citas y tratamientos. Cada habitación es auspiciada por una empresa, una ONG, una familia o un donante, para cubrir los costos anuales de mantenimiento y brindar todos los servicios de atención, alimentación, lavandería y hospedaje de forma gratuita a los beneficiarios.

Apoyo Trabajo Social y Psicología dan seguimiento a cada paciente desde el momento en que el caso es referido por los hospitales que atienden a los niños. Trabajo Social realiza una entrevista social como primer acercamiento a la situación familiar que luego se complementa con una visita domiciliaria que permite considerar el entorno donde vive el niño. El acompañamiento emocional está presente desde la comunicación del diagnóstico, pasando por todas las etapas de la enfermedad y tratamiento, hasta la culminación por fallecimiento o supervivencia. 1,533 atenciones de psicología y 96 visitas a hospitales para revisión de casos con los equipos de salud. 7,340 intervenciones psicosociales, principalmente presencial y telefónica. A

Programas de apoyo

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Los superpoderes de los niños y adolescentes que afrontan el cáncer son las virtudes que los hacen únicos. Es aquello que les ayuda a sanar. Al preguntarle a los niños cuál es el SUPERPODER DE FANLYC algunos respondieron: ayudar a los niños, proteger a la familia, estar ahí pase lo que pase, hacer felices a los niños, dar amor, acompañar, hacer que mi mamá no llore, la alegría, la unión. Eso significa: compasión, confianza, empatía, voluntad, entrega, amor, intención, desapego y solidaridad. Son exactamente los valores que componen los cimientos de nuestra organización. Los niños se sienten parte de Fanlyc por el amor y la confianza de tener amigos dispuestos a estar con ellos. Queremos compartir la misión de Fanlyc en cifras, para entender la inversión social de las donaciones que se reciben y el impacto de estos programas en la supervivencia de los niños y adolescentes que son diagnosticados cada año.

SuperPoderes

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A Hospedaje 144 niños fueron beneficiados con hospedaje gratuito en La Posada Yo Tengo Un Amigo. 1,141 admisiones. 11,590 camas ocupadas por el niño y su

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Alimentación Fanlyc ofrece alimentación gratuita 3 veces al día a los niños hospedados y su familiar. A padres de niños hospitalizados. A niños que asisten a las citas y tratamiento ambulatorio con un acudiente. El equipo de cocina de Fanlyc Panamá sirvió un total de 40,914 platos de comida en 2023.

Transporte Fanlyc cuenta con

familiar. Se incluyen servicios de lavandería, alimentación, educación, recreación y traslados. 2,873 usos

un programa de transporte para garantizar la

asistencia a las citas y tratamientos: pasajes en transporte público, incluye ambulancias Semm desde La Posada y una flota de buses de Fanlyc para los niños que tienen dificultades de movilización o muestran alguna condición de cuidado. Fanlyc realizó 2,725 traslados para transporte. Gracias a la Fundación Lymber, desde mayo de 2024 contamos con traslado en helicóptero para pacientes de áreas de difícil acceso en el país.

temporales de habitaciones por

familiares durante la hospitalización de los hijos. 40 niños de Fanlyc David fueron ubicados en hoteles gracias a empresas donantes.

En Fanlyc David los almuerzos y cenas de los padres de pacientes

hospitalizados se ofrecen en conjunto con el albergue del Hospital Materno Infantil José Domingo De Obaldía por medio del abastecimiento de insumos y alimentos. Se brindaron 1,800 desayunos a los acudientes.

Portada

José Cristian Brito Campos

17 años Diagnóstico: Osteosarcoma

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C onocimos a José Cristian Brito en el año 2019, cuando su madre se presentó por primera vez a Fanlyc buscando apoyo para su tratamiento. Dos años antes, con tan solo 9 años José había sido diagnosticado con Osteosarcoma en Colombia, su país de origen, y luego de recibir tratamiento y una cirugía de amputación de su pierna derecha en Colombia, vino a vivir a Panamá donde continuó tratamiento porque su madre se encontraba trabajando en Panamá. Desde entonces, ha atravesado distintas etapas del tratamiento con algunos momentos más desafiantes que otros, pero siempre con la mejor actitud y una sonrisa que irradia tranquilidad y fortaleza. A sus 17 años, José Cristian tiene una mente curiosa cuya pasión es el aprendizaje de las ciencias naturales y la programación. La familia de José ha establecido un vínculo con Fanlyc basado en la amistad y el agradecimiento, y es de este sentimiento que les nació la iniciativa de regalarnos a la mascota, la perrita Fanlyc, una mezcla de cría entre labrador y criollo que llena de alegría nuestra ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’. ‘Ganas de vivir’

El superpoder de José Cristian son las ganas de vivir, algo que su madre le llama la “Supervivencia”, y es ese amor por la vida lo que lo sostiene para seguir adelante.

JOSHUA RÍOS

Pasiones: Jugar, explorar, aprender, pintar y bucear. Fortalezas: Ser fuerte y valiente, ya no lloro mucho cuando me colocan el tratamiento. Lo que te hace único: Me gusta hablar y preguntar, soy muy curioso. En lo que eres genio: Soy bueno en las matemáticas y me gusta sumar. Nadie lo hace mejor: No soy mejor que nadie, todos somos iguales. Apodo: Chochoa, este apodo me lo puso mi abuelo que ahora está en el cielo. Frase: La vida es mejor con la familia. Muletilla: ¿Papá qué es eso?¿ Papá qué es eso? SuperPoderes De mamá: Dar amor, y es muy rápida encontrando todo lo que se pierde. De Fanlyc: Hacernos felices, y llevarnos de paseos Persona favorita: Mis padres. Papá es el mejor cuidador del mundo. Hermanos: El súper poder de mi hermanita es estudiar. Mascota: Tengo un Pitbull negro y su superpoder es correr muy rápido nadie puede alcanzarlo.

Edad: 8 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

E s bueno estar en Fanlyc! El señor Martín siempre me hace un emparedado cuando le digo que tengo hambre, es muy divertido y alegre. Mi superpoder es la curiosidad, también soy explosivo. Ese superpoder me ayuda a hacer las tareas en la escuela más rápido y tener buenas notas.

AMYLEE GÓMEZ

Pasiones: Bailar, pintar, escuchar música, ir de paseo. Fortalezas: Mi Familia y Dios. Soy genial: Eligiendo mis outfits diarios. Nadie es mejor: Soy buena amiga y escogiendo mis outfits diarios. Apodo: Amy Mi frase: La confianza en Dios, y en ti lo es todo. Muletilla: Chanfle! SuperPoderes De mamá: Muy Amorosa, mi persona favorita. De Fanlyc: Soporte. Hermanos: La valentía. Mascota: Se llama Opti y su superpoder es la felicidad.

Edad: 15 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

F ANLYC significa unión, mi lugar seguro, es mi segundo hogar, aquí encontré grandes amigos para ayudarnos mutuamente y compartir grandes momentos. Nos apoyamos para superar la enfermedad. Mi superpoder es la Confianza. Me ayuda a superar obstáculos.

SuperPoderes

JOSÉ DAVID TEJADA

Pasiones: Jugar fútbol, soy portero. También juego baloncesto con mi primo y mi hermana. Fortalezas: Sonreir. Soy genio: En manejar bicicleta, desde los 6 años manejo en las canchas que están cerca de mi casa. Nadie lo hace mejor: Dibujar frutas, manzanas, uvas y sandías. Apodo: José David, cuando me regañan. Frase favorita: Niños de toda la Tierra, Dios los cuida siempre.

Edad: 10 años Diagnóstico: Linfoma de Hodgkin

M i superpoder: sirve: Dios es como una Luz que alumbra en la oscuridad. Ya no siento miedo, porque tengo a Dios. La Espiritualidad Para qué me

SuperPoderes De mamá: Cuidarme. De Fanlyc: Dar sabiduría y ayudar a los niños a recuperarse. De mis hermanos: La inteligencia de Jenifer.

De mis mascotas: Los huevos, son los superpoderes de mis gallinas.

Mi superpoder es dar abrazos y nadie abraza mejor que yo. Mi superpoder me ayuda a sentir amor.

ÁNGEL CHAMI

Edad: 9 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

M e llamo Angel y vivo en Darién. Me gusta mucho venir a Fanlyc, porque hay muchos carritos para jugar y porque aquí siempre estoy feliz.

TESTIMONIO

‘LOS DOCTORES DEL CENTRO DE SALUD decían que era migraña’ C uando iba a comenzar el año escolar 2023, empezó con dolores

M ientras estuvo Oncológico.

de cabeza muy seguidos. Los doctores del centro de salud y de la policlínica decían que era migraña o estrés, y le recetaron acetaminofén que no le aliviaba nada. Se le fueron sumando mareos, se le dormía la lengua y por último empezó a tener dificultades para movilizar una de sus piernas. En junio fuimos a la Clínica David y una doctora me dijo que tenía que conseguir un diagnóstico, que eso era más que estrés. Conseguí una referencia para medicina interna y el 17 de agosto me la lograron atender y nos dieron una referencia para Neurología recomendando que si se llegase a sentir mal debíamos llevarla al Hospital Regional. Al día siguiente en la madrugada la niña lloraba del fuerte dolor de cabeza. Llegamos al hospital, y no nos querían atender porque para ellos la migraña no es una urgencia. El doctor que hace el triage se condolió de ver a Britany llorar y consiguió que le hicieran una tomografía que arrojó que la niña tenía una masa en su cabeza. Demoró 2 meses en el hospital, el 5 de septiembre la operaron, estuvo 8 largos días en cuidados intensivos, pero lograron extraerle todo el tumor. La subieron a sala y con mucha paciencia empezó a recuperar el habla, sus movimientos y al rato ya podía caminar.

hospitalizada nos enviaron referencia al

Como todo sucedió en el tiempo que cerraron las carreteras (por la mina) en Chiriquí, solo nos atendian por teléfono. Cinco meses después nos dieron cita presencial en el ION a inicio del 2024 para ver a un Neurólogo que nos dijo que la cirugía fue exitosa. Con resonancia en mano, fuimos a Oncología donde nos explicaron que a pesar de que ya no tenía el tumor en la cabeza, había que hacer tratamiento de radioterapia ya que la masa podía volver. Ahora nos encontramos en La Posada de Fanlyc mientras asistimos a la radioterapia y ella toma quimioterapia en pastillas. Para Britany todo ha sido muy duro porque se pregunta por qué le ha pasado esto a ella y lo más difícil ha sido la pérdida del cabello, y el cambio en su vida dejando de asistir al colegio. Sin embargo, es muy positiva y nos da ánimos a todos para seguir. Le pido a Dios que mi hija sea un testimonio.

Britany Michell Ávila Barría Edad: 17 años Diagnóstico: Astrocitoma Fibrilar Tipo 3 (Tumor Cerebral) Provincia: Chiriquí, Los Abanicos, David Institución: Instituto Oncológico Nacional Inicio de síntomas: Marzo del 2023 (al iniciar la escuela) Síntomas: Dolor de cabeza aumentando la intensidad. Mareo. Lengua dormida. Vista nublada. Arrastraba el pie izquierdo ocasionalmente. Diagnóstico: 6 de octubre 2023 Inicio de tratamiento: 7 de marzo 2024

‘Siento que la clave de mi recuperación ha sido el empeño que he puesto para seguir. Las personas en el Hospital Regional fueron muy amables conmigo y me enfocaban en lo positivo. Salí del hospital en silla de ruedas, practicaba fisioterapia en casa. Me gusta el fútbol, el baile y desfilar. El doctor me dijo que no me pusiera obstáculos y esa fue mi motivación principal.’

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SuperPoderes

MARINEY VERGARA

Edad: 9 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

M i nombre es Mariney, y algunos me dicen Firulais. La escuelita de Fanlyc es mi lugar favorito, porque aprendí a leer mejor y tengo muchos amigos.

Pasiones: Cocinar con mi mamá, dibujar, cantar y bailar. Fortalezas: Luchar contra la leucemia todos los días Soy genial: En actividades físicas como jugar fútbol y bailar. Nadie lo hace mejor: Bailar y aprenderme las coreografías de los videos en redes sociales Frase: Todos podemos ganar. SuperPoderes De mamá: Nunca soltar mi mano. De Fanlyc: Hacer amigos. De mi persona favorita: Mi madrina Ana, su superpoder es limpiar, es muy buena. De mis mascotas: Rocky y Cenizo. Dar amor y felicidad.

Mi superpoder es ayudar a las personas y escucharlas. Me ayuda a tener nuevos amigos y dar amor.

ASTRID VARGAS

Mi superpoder es “Proteger a mi familia”, me ayuda a dar amor, cariño y cuidar a las personas.

Pasiones: Dibujar, pintar, los parques, ver la luna y el sol. Fortalezas: Ser valiente, alegre, divertida y soy inteligente. Eres única: El amor de mi familia me hace única y especial. Eres genial: Jugando a las escondidas, nadie puede encontrarme. Nadie lo hace mejor: Soy buena haciendo estiramiento y ejercicios por la mañana. Mi Frase: Tenemos que ayudar a las personas. Mi muletilla: Mamá quiero jugar, mamá quiero Jugar. SuperPoderes De Fanlyc: Ayudar a los enfermos. De mis Hermanos: Dar Felicidad. De mi Mascota: Canela corre muy rápido, ahora está embarazada, tendrá perritos.

Edad: 7 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

M e gusta la comida de bueno conmigo y con todos los niños. Soy Astrid y también me dicen Mani. FANLYC es muy rica, el chef siempre está feliz, es muy

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Gracias

Momentos Fanlyc

Cáncer pediátrico

QUIMIOTERAPIA INTRA-ARTERIAL: Una Opción de vida y luz para los niños con Retinoblastoma E l Retinoblastoma es el tumor ocular maligno más común de la infancia, comúnmente visto en niños desde su nacimiento hasta los seis años de edad.

Keysha Janay Flores Roberts Edad: 1 año Diagnóstico: Retinoblastoma Bilateral Provincia: Colón. Dirección: Nuevo México, Sabanitas Nombre del cuidador: Katherine Roberts. Parentesco: Madre Institución: Hospital del Niño Síntomas: Macha blanca en el ojo. Ojito metido. Síntomas: Marzo 2023. Diagnóstico: 30 de enero de 2024. Tratamiento: 8 de febrero 2024.

Se origina en la retina neural y puede afectar a uno o ambos ojos. La leucocoria (ojo blanco o parte central del ojo blanca) es el signo más frecuente, puede asociarse a estrabismo (ojos convergentes). La invasión tumoral del Retinoblastoma al cerebro y la metástasis a huesos o ganglios son las causas de mortalidad. Tratados a tiempo, los pacientes tiene supervivencias cercanas al 100%. La quimioterapia intra-arterial es un tratamiento novedoso que permite llegar directamente por un catéter a la arteria oftálmica y dar tratamiento micro selectivo con quimioterapia; esto ocasiona la muerte de las células tumorales dirigido al tumor y poder conservar gran parte de la retina y el ojo con la consecuente conservación ocular. En nuestro país, contamos con estrategias de tratamiento como quimioterapia sistémica, terapias locales al tumor como crioterapia y láser, quimioterapia intravítrea y más recientemente, desde el año 2022, contamos con la posibilidad de realizar quimioterapia intra-arterial.

E l procedimiento lo realiza un equipo multidisciplinario compuesto por el Neurocirujano Intervencionista (Dr. Orlando Villarreal y Dr. Juan Carlos De Mola, del Hospital Santo Tomás), Anestesiólogo Pediatra, Enfermeras especialistas, Técnico en Radiología, Oftalmólogos Pediatras, Oncólogo Pediatra, Técnico en Farmacia, Psicólogos y Trabajadores Sociales; todos con un solo objetivo Salvar la Vida y conservar la Visión de los niños en los casos en que es posible.

Cáncer pediátrico

mamá decía que ella tenía una forma diferente en los ‘EL PEDIATRA ME DIJO que esperara a que la niña creciera’ E speramos un tiempo, pero

D esde que ella nació mi ojos, porque no le veía la pupila. Dándole pecho, a los 9 meses le vi algo raro en el ojo izquierdo, era como ver una gota de aceite en un vaso de agua. Los demás no le veían nada, pero yo me quedé con eso. La llevé al Pediatra y no le vio nada, solo me dijo que esperara a que creciera más. Cuando cumplió el año fui donde un segundo Pediatra que la vio con lupa, linterna y tampoco vio nada. Él me dijo que esperara a que cumpliera 2 años, pero mi mamá es muy insistente y dijo que eso no podía quedarse así, además que ella con el resplandor del sol se lo notaba. Fuimos a una óptica y le vieron algo, así que me refirieron donde un Oftalmólogo en Colón. En aquel momento estaban los cierres (por la mina) en todo el país, así que tuvimos que esperar que eso acabara para ir. Ese Oftalmólogo nos dijo que se veían unos tumores en el ojo izquierdo y que haría una referencia para una resonancia en el Hospital del Niño. En Diciembre 2023 vine a averiguar lo de la resonancia y me dijeron que tenía que ser por una plataforma virtual, luego que mejor tenía que volver en enero para ponerla en una lista.

E stamos en Fanlyc y hoy nos dieron permiso para volver a casa. Estamos muy contentas, porque vamos a ir a ver a mi hija mayor. Siempre somos las 3 juntas para todo y ahora vamos a serlo otra vez.

mi mamá me insistió en que debíamos buscar por otro lado ya que empezamos a verle lo mismo en el ojo derecho. Mi mamá ubicó una Oftalmóloga Pediatra en el Hospital San Fernando y con mucho esfuerzo pagamos la cita. El 29 de enero le revisaron y confirmaron en ese lugar que ella tenía un Retinoblastoma Bilateral muy avanzado en el ojo izquierdo. La doctora hizo varias llamadas hasta que encontró al Dr. Yee, Oftalmólogo de muchos años de experiencia del Hospital del Niño. El doctor me dio cita para el día siguiente y nos atendieron rápido. Revisó a la niña bajo anestesia, confirmó el diagnóstico y nos dijo: “Lo que viene es fuerte. Ella ya no ve por el ojo izquierdo y vamos a tener que extraerlo. Si no lo tratamos de urgencia se puede ir al cerebro y se nos va la niña”. Fue muy impactante y doloroso, pero entendimos de una vez que había que aceptarlo: “si toca, es así, nosotros podemos con eso”. La niña empezó quimioterapia el 8 de febrero y el 21 de ese mismo mes hicieron la enucleación. Después de eso ha sido una recuperación exitosa, ella lo ha tomado normal pues igual no veía en ese ojo. Tiene puesto un conformador transparente que le mantiene la forma de su órbita, así que no se anda tocando, solo si le pica. Ella siempre está activa y a pesar de que no camina todavía, porque tiene hipotonía, lo explora todo.

Superpoderes para afrontar el cáncer: Keysha: Valentía Katherine (mamá): El amor de mi familia. Me apoyan con todo. Abuela: Perseverancia, es el muro de la casa, ella nos da fuerza y nos sostiene en todo.

SuperPoderes

JOSÉ ENRIQUE AGUIRRE

Mi superpoder: Adaptarme. Para qué me sirve: Para encontrar lo mejor de las personas. Pasiones: Dibujar, pintar y programar juegos de video. Toco el Ukelele, y voy a aprender piano pronto. Fortalezas: Resiliencia y perseverancia. Soy genio: en inglés, matemáticas y química. Nadie lo hace mejor: mi inglés, soy mejor que mi profesor, esto puede traerme un poco de problemas. Apodo: Eric o Josesito. Frase favorita: El primer paso para ser bueno, es ser malo en algo. Siempre digo: Tremendo SuperPoderes De mamá: Invisibilidad. De Fanlyc: La Presencia. No importa la situación, siempre están ahí. De hermanos: Fuerza. Son físicamente fuertes.

Edad: 14 años Diagnóstico: Leucemia Mieloide Crónica

Mi superpoder es parecido a mi superhéroe favorito “Plastic Man” que se adapta a todo, es grande, pequeño, delgado o plano, y puede estirar sus extremidades hasta longitudes y tamaños sobrehumanos.

JESÚS ATENCIO

Mi superpoder: Ayudar. Me sirve para dar amor.

Edad: 14 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda E l juego nos conecta. Recuerdo que cuando conocí a Jean Carlos le pregunté: ¿Tú

Pasiones: Jugar fútbol con mi hermano. Fortalezas: Jugar videojuegos y sumar a otros. Soy genio: Soy muy ágil tirando pases. Nadie lo hace mejor: Cuidar, darle comida y agua a los pollos. Apodo: Yisus SuperPoderes De mamá: Cuidarme, todo lo hace, porque me quiere. De Fanlyc: Hacer la vida divertida. De hermanos: La inteligencia de Jenifer. De Mascotas: Cuidarme. Mi perro amarillo se llama TAN.

juegas con el celular? Me dijo que sí, y de una nos pusimos a jugar. Mis amigos y yo nos comunicamos en red por nuestros celulares. Yo desde Santiago, y mi equipo que son Jean Carlos desde Pedasí, Alexander desde Chitré y Bailarín cuando se hospeda en la ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’. Jugamos contra las niñas: Amylee desde Río Hato, Margarita de Chitré y Nathaly desde Antón o Fanlyc. Estamos lejos pero juntos.

SuperPoderes

FRANKLIN ALMENGOR

Edad: 14 años Diagnóstico: tumor cerebral astrocitoma pilocítico

E n 2017 tenía y yo sólo pedía que mi hicieran un CAT, y los médicos no querían. La neuróloga nunca sospechó de un tumor dolores de cabeza y visión borrosa, cerebral, estuve 6 meses con dolor de cabeza manejado como migrañas. Me caí y perdí toda la visión. Mi mamá me llevó a una Clínica para que me operaran y me pusieran una válvula. Han sido muchas intervenciones, como 12 cirugías y radio cirugías, radioterapia, quimioterapia, en fin: “Yo vivo por fe, porque Dios me quiere aquí”.

Mi superpoder: La valentía. Para qué me sirve: Para seguir adelante. Pasiones: Cantar Fortalezas: El optimismo y la humildad. Soy genio: Escribiendo Braille, aprendí en sólo 3 meses cuando perdí la visión, ahora mi hermana traduce lo que escribo para ser evaluado en mi colegio. Nadie lo hace mejor: Bendecir… siempre agradeciendo. Apodo: Fran Frase favorita: Nunca hay que rendirse. Siempre digo: Yo puedo Personas favoritas: Mis hermanos Dennys y Omar.

SuperPoderes De mamá: El amor. De Fanlyc: La unión

TESTIMONIO

‘YO NO ENTENDÍA el significado de tumor’

M i hijo no se queja, acepta todo lo que deben hacerle como parte del proceso. No me impactó cuando me dijeron que mi hijo tenía un tumor, porque no entendía su significado, pero cuando me dijeron que iríamos a Fanlyc me dije... ¿por qué? ¡Allí van los niños que tienen cáncer!, y en ese momento fue cuando entendí la gravedad de la enfermedad. Cuando mi hijo estaba en la escuela, realizaba origami y otras manualidades para recaudar fondos para mandar a Fanlyc en las alcancías. La persona que tuvo la idea de hacer la ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’ es muy inteligente y sabia, porque los padres aquí no tenemos que preocuparnos por nada y así tenemos nuestra mente sólo para atender al niño. Acá siento que no estoy sola.

U n día Einar comenzó a llorar muy fuerte y se tocaba el cuello, así que lo llevé a un médico privado, me dijo que tenía Estomatitis y le indicó antibiótico. Luego comenzaron a aparecer otros síntomas pero no eran constantes. Llevé a mi hijo en ocho oportunidades al médico, tanto a clínicas como a hospitales y centros de salud, y me daban diferentes diagnósticos, pero no profundizaban en buscar y hacerle exámenes. Ya habían pasado 5 meses y estaba muy preocupada… decidí llevarlo nuevamente a un Pediatra en consulta privada y le indicó por fin un CAT, de inmediato fui al Hospital Aquilino Tejeira y la cita era para tres meses, así que por ayuda de un conocido conseguí que le hicieran el examen inmediatamente. El resultado llegó al doctor y fue enviado a un Neurocirujano amigo del doctor. Me llamaron de inmediato, y me dijeron que debía ser trasladado a Panamá, porque el niño tenía Hidrocefalia; al llegar no lo querían hospitalizar, porque aún no había convulsionado y que podía ser tratado por cita. Yo insistí, así que llamaron al Neurocirujano Laurent G. Bruggeman para tener otra opinión, y él ordenó internarlo, ya que tenía un tumor y debía ser operado.

L e colocaron una válvula para drenar el líquido y me dijeron que debíamos prepararnos para la cirugía... que teníamos que conseguir unas pintas de sangre... Nosotros somos de la religión Testigos de Jehová y no aceptamos ese tipo de procedimiento, y lo comuniqué; a pesar de la insistencia de los médicos nos mantuvimos firmes. El hospital mandó su expediente al Juzgado de la Niñez y Adolescencia de Penonomé, donde al mes salió una orden que indicaba que el procedimiento debía hacerse sin la autorización de los padres las veces que fuera necesario. El 10 de agosto la cirugía se llevó a cabo en manos del Dr. Bruggeman. Lograron extraer el 99% del tumor y mi hijo se ha recuperado poco a poco.

Einar Morales Edad: 4 años

Diagnóstico: Ependimoma Procedencia: Penonomé Nombre del cuidador: Marilena Sánchez Parentesco: Madre Institución: Hospital Del Niño Síntomas: Dolor de cuello Vómitos

Fiebre intermitente Pérdida de apetito

Dolor de cabeza Inicio de síntomas: octubre de 2022 Diagnóstico: agosto de 2023

Tratamiento: 25 de septiembre 2023

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Momentos Fanlyc

Voluntariado Corporativo

Cáncer Pediátrico

Leucemias y Linfomas en niños

S on un grupo de enfermedades del sistema linfático que se caracteriza por crecimiento de los ganglios y órganos linfáticos, pueden o no afectar la médula ósea. Los dos tipos principales son el linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin, y entre los cánceres infantiles ocupan el tercer lugar de incidencia, después de las leucemias y tumores del sistema nervioso central. Los síntomas y signos que presenta son inespecíficos como: cansancio, pérdida del apetito, pérdida de peso, fiebre, sudoración nocturna, adenopatías, dependiendo de su localización por efecto de masa, variará su manifestación. Linfomas intratorácicos se presentan como masas mediastinales con o sin derrame pleural, pueden presentar dificultad respiratoria y compresión de vena cava superior (edema en cara y cuello e ingurgitación de las venas del cuello). Linfomas abdominales se presentan con distensión abdominal, dolor y masas palpables, usualmente en el cuadrante inferior derecho. El diagnóstico se realiza mediante una biopsia del ganglio afectado y el tratamiento es a base de quimioterapia y radioterapia en algunos casos.

E s un grupo de enfermedades en la médula ósea. Es el cáncer más común en los niños y puede ser Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), en un 80% de los casos, y Leucemia Mieloide Aguda (LMA) en un 20% de los casos. Signos más frecuentes: fiebre sin foco infeccioso evidente, palidez, petequias, equimosis, manifestaciones de sangrado, hepatoesplenomegalia, adenomegalias (ganglios inflamados), infiltración a otros órganos (testículos, sistema nervioso central o riñones). malignas que produce un aumento no controlado de glóbulos blancos

La leucemia tiene como tríada característica: Fiebre, anemia y manifestaciones de sangrado. El

diagnóstico definitivo se realiza mediante un aspirado de médula ósea realizado en un centro especializado. El tratamiento es a base de quimioterapia, administrada por vía oral, intravenosa, subcutánea e intratecal con protocolos de manejo bien estudiados.

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SuperPoderes

NELIETH MC INTOSH

Edad: 6 años Diagnóstico: Linfoma No Hodgkin

Fortalezas: Soy valiente, y mi mamá dice que cada quimioterapia me hace más fuerte. Nadie lo hace mejor: fregar los platos y ayudar en la cocina. Apodo: Mc Intosh Muletilla: ¡Mamá tengo hambre! SuperPoderes De mamá: Amor. De Fanlyc: Ayudar a los niños.

C uando tengo cita de tratamientos quiero salir rápido del Hospital para venir a la ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’ y jugar con Fanlyc (la cachorra) que es muy divertida. Mi superpoder: Ayudar a mi mamá. Pasiones: Bailar, pintar, dibujar y amar a los animales.

AARON ACOSTA PÉREZ

S oy como Flash pero me llamo Aaron y mi superpoder me ayuda a estar sin decaer y ayudar a mi mamá porque llego rápido a la tienda. Mi superpoder: Mi velocidad.

Edad: 5 años Diagnóstico: Linfoma de Hodgkin

Pasiones: armar rompecabezas y pintar. Fortalezas: Mi mamá dice que soy muy fuerte.

Nadie lo hace mejor: Correr y armar rompecabezas. Apodo: Baby. SuperPoderes De mamá: El cariño. De Fanlyc: La diversión.

AKEIMY PINTO

Edad: 8 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

M e llamo Akeimy y extraño jugar al fútbol. Estuve en dos escuelitas de fútbol desde muy pequeña, pero por mi enfermedad tuve que suspenderlo, espero con ansias volver pronto y seguir metiendo muchos goles.

Mi superpoder: Anotar goles. Me sirve: Para relajarme y me da felicidad.

Pasiones: Jugar fútbol, pintar, dibujar y jugar con la Barbie. Fortalezas: Tomar todos los días los batidos de guineo chino y remolacha que me hace mi mamá. Lo que me hace única: Mi ojos. Nadie lo hace mejor: Soy buena metiendo goles. Apodo: Cata. Frase favorita: La vida es más bonita por el amor. Siempre digo: Messi, Messi. Persona favorita: Definitivamente mi familia, ellos me protegen.

Akeimy anotó 2 goles en el ‘Partido de leyendas del fútbol panameño’ el 29 de mayo de 2024, organizado por Afutpa.

E l Nefroblastoma, conocido usualmente El tumor puede estar en uno o en ambos riñones y generalmente se presenta en niños de menos de cinco años. Los tumores del riñón representan cerca del 7% de los cánceres pediátricos, la mayoría de los cuales son tumores de Wilms. Los riñones son 2 órganos que tenemos en el retroperitoneo (detrás de la barriga), uno de cada lado, y están encargados de producir la orina. como tumor de Wilms, es un tumor maligno (cáncer) que se origina dentro de los riñones. El tumor de Wilms generalmente se presenta como una masa en el abdomen (una masa o bola dura y grande que se puede tocar dentro de la barriga). En algunos pacientes puede ocasionar dolor abdominal o sangre en la orina. La mayoría de los niños con tumores de Wilms estaban sanos antes de ser diagnosticados, y cerca del 10% se presentan en niños que nacieron con malformaciones congénitas. Si su médico sospecha que su niño tiene una masa en el abdomen, le realizará un examen físico y ordenará exámenes de sangre, ultrasonidos, tomografías y/o resonancias, para confirmar la presencia de un tumor en el riñón y determinar su extensión (es decir, ver si está confinado dentro del riñón o si se ha extendido fuera del riñón). A la mayoría de los pacientes con tumor de Wilms se les realizará una operación para extraer el riñón afectado y se les darán medicinas para matar las células tumorales dentro y fuera del riñón (quimioterapia). En algunos casos también se les dará radioterapia. Más del 90% de los niños con tumor de Wilms sobrevivirán su enfermedad si reciben tratamiento adecuado. Algunos pacientes con tumor de Wilms presentan características que se asocian con un tumor más agresivo: histología desfavorable (características agresivas cuando el tumor se examina en el microscopio), ciertas alteraciones genéticas, o tumores avanzados que se han regado fuera del riñón. Tumor de Wilms

A unque el tumor de Wilms es el tumor renal más común en niños, no es el único tipo de tumor que ocurre en los riñones de los niños: hay tumores renales benignos (que no son cáncer), y también hay otros tumores renales que son más agresivos que el tumor de Wilms y generalmente se tratan con una quimioterapia distinta. A diferencia de los cánceres en adultos, donde el estilo de vida puede alterar la probabilidad de padecer ciertos cánceres, en la mayoría de los cánceres pediátricos no es el caso, y no hay cambios en el estilo de vida que se puedan hacer ni tratamientos que se puedan dar para prevenir el cáncer pediátrico antes de que suceda. Pero detectarlo precozmente cuando el tumor es pequeño sí se asocia con un mejor pronóstico que cuando el diagnóstico se hace en una etapa avanzada, por lo que es importante acudir al médico si observa síntomas de alarma como una masa en el abdomen, sangre en la orina, etc. L a mayoría de los pacientes con tumor de Wilms que sobreviven quedan con solo un riñón, pero la mayoría de ellos puede vivir una vida normal a pesar de tener un solo riñón, ya que el riñón que queda puede realizar la función que normalmente hubieran hecho entre los 2 riñones.

Dr. Jaime E. Boyd L. Hospital de Especialidades Pediátricas, CSS

Dr. Jaime O. Boyd D. UH Rainbow Babies & Children's Hospital, Cleveland, OH, Estados Unidos.

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TESTIMONIO

‘EL MÉDICO PALPÓ SU ABDOMEN y dijo hay que trasladarlo’

E stando en una cita de “Au!”, como si le doliera. La doctora me pidió que lo pellizcara y no reaccionó igual. No se le veía nada fuera de orden, pero yo me quedé con eso y en la cita del mes siguiente le saqué un cupo para que le revisaran la barriga. En los exámenes de orina y heces no salió nada. Los siguientes días el niño estaba como tapado, hacía muy poquito y eso me pareció raro. Un día que fui a trabajar la hermanita de 13 años me dice: “Mami, el niño tiene la barriguita hinchada”. Pensé que podrían ser parásitos y lo llevé al Centro de Salud donde el médico solo con palpar su abdomen dijo que había que trasladarlo al Hospital Aquilino Tejeira estimulación, yo le toqué el vientre al niño y él dijo: en Penonomé. Allí le hicieron exámenes de orina, sangre, ultrasonido y rayos X, y me dijeron que habría que enviarlo al Hospital del Niño para hacerle un CAT. Buscando en internet veía la palabra tumor por todos lados y me puse a orar. En Panamá hicieron el CAT un miércoles y el lunes me dieron el diagnóstico que era un Tumor de Wilms, que eran células malignas en el riñón y que le harían quimioterapia. Mis niños iban ya a entrar a la escuela, qué iba a hacer con el trabajo, dónde me iba quedar, seguro ese tratamiento iba a ser caro y yo sólo tenía dos dólares en mi cartera.

S entía que me iba a explotar la cabeza y con un nudo en la garganta, y me fui a Fanlyc. Las doctoras me explicaron que debía ir allá para que me ayudaran. Me recibió la psicóloga. Pude desahogarme y me transmitió calma y confianza en el proceso. En ese momento supe que debía ser fuerte por el bebé de 6 meses que esperaba y para darle fuerza y ánimo a Carlos. Los siguientes días recibió su tratamiento y pronto nos dieron salida a Fanlyc. Le dije: “Mi amor, no vamos a ir la casa, sino a otra casa donde tu vas a compartir con otros niños y otras familias”, y él me dijo: “Sí mamá. ¿Tu vas a ir conmigo?”. Al llegar a la ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’ le dije: “vamos a vivir un tiempo aquí” y él me dijo que le parecía muy bonito. Su semblante cambió cuando vio las casitas, los carritos y los colores.

Carlos Andrés Gutiérrez Trujillo Edad: 3 años Diagnóstico: Tumor de Wilms Provincia: Coclé Dirección: El Jobo, La Pintada Nombre del cuidador: Yani Trujillo Parentesco: Madre Institución: Hospital del Niño Síntomas: Vientre abultado Barriga con temperatura caliente Constipación / retención de heces Cansancio

‘La fe es el superpoder que me fortalece. También agradezco a otras madres, como la de María y Gabrielys, porque tienen capacidad de transmitir seguridad y confianza.’

SuperPoderes

EITHAN MONTEZUMA

Pasiones: Jugar. Fortalezas: Nunca me canso

Soy genio: Construyendo casa con cañas. Apodo: Chego, la tatarabuela le puso ese nombre. Ya la abuela Yeya se fue al cielo. Frase favorita: “Papá Dios, sáname y cuídame”.

Edad: 5 años Diagnóstico: linfoma de Hodgkin

Mi superpoder: La Alegría

KEYLELTH SAMUDIO

Mi superpoder: Dar Amor.

Edad: 8 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

Pasiones: Jugar fútbol, siempre estoy con la Sele y el Barça. Fortalezas: El amor de mi familia. Soy genio: En matemáticas y voy a la escuela Bilingüe de Río Sereno. Apodo: Pollo Frase favorita: “Jesús velará por Keylelth, y Keylelth estará tranquilo”. Mi tía Mónica me enseñó esta frase.

Mi superpoder: La Honestidad

Edad: 13 años Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda

M

JOSÉ BAILARÍN

Dirección: Chepigana, Darien. Pasiones: Leer Fortalezas: Soy alegre y cuido a los más pequeños.

i superpoder me ayuda a ser una buena persona.

A que otros confíen en mí. Siempre le digo a mi mamá: “Vamos a salir adelante, sólo Dios sabe”. Antes de la enfermedad, realizaba labores de carga. Cargaba sacos de plátano y yuca. Ya me estoy recuperando.

Nadie lo hace mejor: Trepar palmas, soy muy fuerte, Apodo: Juancho Muletilla: Carajo! SuperPoderes De mamá: La Fe. De Fanlyc: Ayuda a los niños.

SuperPoderes

JEAN CARLOS PÉREZ S oy de Destiladero en Pedasí, me llamo Jean Carlos y me encanta el mar y la pesca. Crecí en una familia de pescadores, amantes de la naturaleza y la aventura, cuando estaba en FANLYC antes de la amputación de mi pierna, me llevaron a pescar al Río Gatún, esa fue una de mis mejores pescas, ese día realmente fui muy feliz. ‘Mi superpoder es mi habilidad para pescar ¡Soy muy bueno! Lo aprendí de mi abuelo y mi papá. En el mar encuentro la paz y la felicidad completa.’

‘NO ESTOY ENFERMO, solo perdí mi pierna, no perdí la vida’

Fortalezas: Mi calma para afrontar los problemas y mi valentía. Lo que te hace único: hacer nuevos amigos. Lo que te hace más genial: Pescar. Apodo: Jean Mi frase: Hay que vivir la vida. Muletilla: Vamos a Pescar! SuperPoderes De mamá: La mejor cuidándome. De Fanlyc: Proteger a los niños. De los hermanos: Felicidad. Persona favorita: Mi abuelo por enseñarme a pescar con amor. De las mascotas: tengo 3 perros, Saiko, Cloid y Jat, me dan alegría.

Edad: 14 años Diagnóstico: Sarcoma de Ewing

TESTIMONIO

T odo comenzó en abril de 2023, cuando Jean Carlos se lastimó jugando fútbol y noté una bolita en su talón derecho. Preocupados, especialmente los abuelos, me instaron a llevarlo al hospital, ya que la masa comenzó a crecer y él experimentaba dificultades para caminar. Aunque afirmaba no sentir dolor, algo no estaba bien. El 1 de mayo, lo llevé al MINSA de Pedasí donde las radiografías revelaron una fisura y una masa que no era normal. Fue trasladado al Hospital de Las Tablas, donde permaneció hospitalizado 11 días y se sometió a varios exámenes sin llegar a un diagnóstico. El 24 de mayo, fue trasladado en ambulancia a la ciudad de Panamá y admitido en la sala de Ortopedia, donde fue recibido por la Dra. Patricia Bonilla, quien ha sido una gran bendición. El 6 de julio, recibimos el impactante diagnóstico de que Jean Carlos tenía un Sarcoma de Ewing. Fue un golpe devastador; me quedé paralizada, sin palabras, mientras su mayor preocupación era si perdería su cabello durante la quimioterapia. La fortaleza de Jean Carlos siempre me ha sorprendido. El 1 de agosto comenzó la quimioterapia, y aunque se habló de la posibilidad de una operación en su pierna, no se profundizó en ello. Después de varias sesiones de quimioterapias, nos explicaron que tendrían que amputarle la pierna derecha. Esto fue desbastador para mí.

N os presentaron dos que el tumor se extendiera, o amputarla debajo de la rodilla para detener el crecimiento del tumor y prevenir más daños. Jean Carlos, fuerte y decidido, optó por la amputación. Aunque me desmoroné, él tomó la decisión con serenidad. opciones: mantener la pierna con el riesgo de El 24 de octubre, mi hijo fue sometido a una operación que duró aproximadamente seis horas. Aunque se realizó en el Hospital Santo Tomás, Jean Carlos fue trasladado de inmediato al Hospital del Niño para su proceso de recuperación. Después de la operación, cuando salió, me miró y levantó la mano para indicar que todo estaba bien. En diciembre, nos dieron permiso por unas semanas para regresar a casa y visitar a la familia.

S us avances han

sido notables, y los fisioterapeutas están

impresionados por su capacidad para mover la pierna y adaptarse a la situación. Ahora estamos a la espera de que la Presidencia, apruebe la solicitud de una prótesis especial para mejorar su calidad de vida. Como él mismo dice: ‘No estoy enfermo, solo perdí mi pierna, no perdí la vida’.

Karina Pérez Madre

TESTIMONIO

‘JUNTAS TENEMOS el superpoder de la conexión’

A Gabrielys le dicen “El Milagrito”. Tiene una muñeca que le regaló una doctora y la han bautizado “Esperancita”. Yo no quiero pasarle energía negativa a mi niña, si llego afligida, ella lo va a sentir y se va a afligir también. Es la primera vez en mi vida que he sido fuerte. Esto ha afectado todo mi funcionamiento familiar. Tengo 6 hijos y he tenido que buscar apoyo, porque mi mente y mi cuerpo se sienten apretados. Mi madre está en Colombia, pero siento su apoyo incondicional; la siento mucho a pesar de la distancia. Me comprende totalmente, porque ella pasó por eso. Cuando yo tenía 7 meses de nacida me dio Meningitis y a ella le dijeron que yo estaba muerta, pero su corazón le decía que eso no había pasado. Al entrar ella vio que yo moví el brazo y eso para ella fue una señal. La dejaron pasar, ella me pegó a su pecho y yo reaccioné. Me dio su amor y yo volví a la vida. Eso la inspiró a tenerme más amor del que ya me tenía. Y ahora lo mismo está pasando con Gabrielys, siento una conexión aún más grande con ella.

U n día jugando, Gabrielys se cayó. Se levantó diciendo: “Mamá, me duele la barriga”. Yo le sobé la barriga con Vicks, pero a los 2 días tenía el vientre duro así que la llevé a una clínica privada. El doctor le palpó el estómago y de inmediato dijo: “Esta niña tiene un tumor”. Le envió unos exámenes y como yo no tenía más dinero la llevé al Hospital Amador Guerrero. Cuando me atendieron me dijeron que me buscarían a Trabajo Social, porque eso que la niña tenía era un golpe en la barriga. Yo insistí que había sido una caída y les mostré la orden del otro médico. Al hacer el ultrasonido me dijeron que era un hematoma y nos trasladaron a Panamá en ambulancia a la medianoche. Llegamos al Cuarto de Urgencias del Hospital del Niño y luego de repetirle los exámenes, me la hospitalizaron para hacerle una biopsia. El resultado de la biopsia lo tuve 25 días después. La niña se fue poniendo mal, porque la masa le empujaba los pulmones hasta que quedó en cuidados intensivos durante 11 días. En ese tiempo descubrieron que se trataba de un tumor maligno y al estabilizarla empezaron la quimioterapia. Nos pasaron a la sala de Hemato Oncología y me refirieron a Fanlyc para que yo tuviese un lugar donde comer y asearme. Ahora me hospedo en la ‘Posada Yo Tengo Un Amigo’ mientras mi niña sigue su tratamiento ambulatorio.

Gabrielys Mercedes Ramos 3 años Cuango, Colón Diagnóstico: Linfoma de Burkitt Nombre del cuidador: Ana Mercedes Ramos Parentesco: Madre Síntomas: Pérdida del apetito Pérdida de peso Abdomen abultado, duro Inicio de síntomas: 10 de Diciembre de 2022 Diagnóstico: 19 de enero de 2023 Inicio de tratamiento: 30 de enero 2023

‘Mi niña tiene una alta energía de vida, decidida y exploradora. Ella no pareciera que estuviera enferma, no le tiene miedo a nada. Juntas tenemos el superpoder de la Conexión.’

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