Mindestens einmal jährlich informieren wir unsere Mitglieder durch unser Alpha1-Journal. Darin kommen Mediziner, Selbsthilfegruppen und Mitglieder zu Wort, Studien und Forschungen werden vorgestellt und Alpha-1-Themen werden ausführlich behandelt.
Alpha1-Journal
Ausgabe 01/2025
Lesen Sie in dieser Ausgabe: Mitgliederversammlung und Infotag 2024 Was unsere Mitglieder bewegt 25 Jahre HAEMA Blut- und Plasmaspendenzentrum in Berlin Neues aus den Selbsthilfegruppen Aufruf: Psychische Gesundheit bei Alpha-1: Ihre Stimme zählt!
... und vieles mehr rund um Alpha-1!
Gemeinsam mehr erreichen
Mit frischem Wissen in Richtung bessere Therapien – Highlights aus Forschung, Praxis und Selbsthilfe
Zeitschrift der Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankte
Vorwort
Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird.
10 Jahre AlphaCare – zum Wohle der PatientInnen
Liebe Leser, liebe Wegbegleiter, liebe Alphas,
Marion Wilkens 1. Vorsitzende
die Versorgung und Unterstützung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel lebt nicht nur vom medizinischen Fortschritt, sondern auch vom Engage- ment der Gesellschaft – ideell wie finanziell. Gerade die Beschaffung von Spenden und Fördermitteln stellt uns dabei zunehmend vor große Herausforderungen. Im Vergleich zu anderen Ländern sind die gesetzlichen und ethischen Anforderungen an die Finanzierung durch die pharmazeutische Industrie in Deutschland deutlich strenger geregelt – ein Grundsatz, den wir an sich begrüßen. Für uns als Patientenorganisation sind Unabhängigkeit von der Industrie und größtmögliche Transparenz keine Option, sondern eine Selbstverständlichkeit. Gleichzeitig erfordert dieser Weg viel Engagement, Krea- tivität und Durchhaltevermögen – insbesondere, wenn öffentliche und private Spenden schwer zu mobilisieren
sind. Ein Beispiel: Beim Schreiben dieser Zeilen lag uns nicht einmal der Bescheid vor, ob – und wenn ja, wie viel – öffentliche Gelder wir erhalten. Die Förderung gilt für 2025 und nicht für 2026! Umso mehr danken wir all jenen, die uns trotz dieser Rahmenbedingungen mit großem Einsatz unterstützen: engagierten Spenderinnen und Spendern, Ärztinnen und Ärzten, die sich mit Zeit, Expertise und Herz ein- bringen, sowie zahlreichen Mitstreitenden, die sich für Alpha-1 starkmachen. In diesem Jahr haben wir genügend Mittel (unter anderem auch aus Rücklagen), um alle begonnenen Projekte umzusetzen. Doch bereits jetzt möchten wir Sie darauf hinweisen, dass wir in den nächsten Jahren umdenken müssen. Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird. Seit dem letzten Journal gibt es wieder viel Positives zu berichten: informative Veranstaltungen (Berichte von unserem Infotag in Bad Wildungen), neue wissen- schaftliche Projekte, die gerade starten, und wichtige Erkenntnisse, die den Weg zu besseren Therapien ebnen. Abgerundet wird unser Angebot auch diesmal wieder mit Berichten aus den Selbsthilfegruppen, einem Leserbrief, der Vorstellung eines Wegbegleiters und vielem mehr.
AlphaCare – das Serviceprogramm für Alpha-1-Patientinnen und -Patienten, Angehörige und Interessierte Spezialisierte AnsprechpartnerInnen für Fragen rund um die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Unterstützung im Umgang mit der Krankheit Hilfe zur Selbsthilfe durch Coaching Hochwertiges Servicematerial Kostenlos und unverbindlich Vernetzung und Austausch durch eigens entwickelte Veranstaltungsreihe „Regionaltage“ Unterstützung bei Ernährungsfragen Coaching für Angehörige und neu diagnostizierte Personen Infusionssuche im In- und Ausland Psychologische Unterstützung
FEED BACK!
Ihre Meinung zählt!
Sie haben Lob oder Kritik? Sprechen Sie uns an! Zu erreichen sind wir unter: info@alpha1-deutschland.org und unter: 0800 - 5894662
Machen Sie sich selbst ein Bild auf www.alpha-care.de
Vielen Dank, dass Sie an unserer Seite sind.
Herzlichst
Grifols Deutschland GmbH Colmarer Str. 22 60528 Frankfurt am Main Tel.: (+49) 69 660 593 100 Mail: info.germany@grifols.com
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Alpha1-Journal 01/2025 Lesen Sie in dieser Ausgabe ...
EIN WEGWEISER, UM IHR LEBEN MIT AATM LEICHTER ZU GESTALTEN. Der MyAlpha1 Compass ist da!
Vorwort Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird. . . . . . . . . . . . . . ............. 3 Service Vorstand & Fachbeirat . . . . . . . . . . . .......... 6 Wissenschaftlicher Beirat . . . . . . . . . ......... 7 Vorgestellt Was wären wir ohne die Technik – und ohne Markus? . . . . . . . . . . . . ............ 8
Alpha1 unterwegs Besuchsbericht DGP-Kongress Leipzig 09. – 12.04.2025 . . . . . . . . . ........ 40
Alpha1 Deutschland unterwegs auf dem DGIM-Kongress Wiesbaden 03. – 06.05.25. 42
HAEMA Blutspende- und Plasma- Spendezentrum Berlin-Hellersdorf feiert 25-jähriges Jubiläum . . . . . . . . ........ 44
Verschiedenes Gedächtnistraining . . . . . . . . . . . .......... 46
Terminvorschau . . . . . . . . . . . . . ............. 9
Warum brauchen wir ein europäisches Patientenregister – und was bringt es uns? . 46
In eigener Sache Zwei neue Medien für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung . . . . . . ..... 10
Aus den SHGs Aus den Selbsthilfegruppen (SHG) . . . . .... 48
Auswertung der Mitgliederumfrage: Was unsere Mitglieder bewegt . . . . . . ...... 12
Patientenveranstaltung von CSL Behring am 24. Mai 2025 in Mainz . . .. 48
Rare Diseases Run 2025 – Ein Rückblick und Ausblick . . . . . . . . ....... 14
Die SHG-Region Trier stellt sich vor . . . . ..... 49
Das DZL und der neu gegründete Patientenbeirat . . . . . . . . . . . . . ............ 15
CSL-Patiententag in Nürnberg – eine gelungene Veranstaltung . . . . . . ....... 50
Für Sie dokumentiert Mein erstes Mal: Mitgliederversammlung und Infotag 2024 in Bad Wildungen . . . ... 16
Alpha1 International Schwerpunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance . . . . . . . . . ........ 51 Aus der Forschung Psychische Gesundheit bei Alpha-1: Ihre Stimme zählt! . . . . . . . . . . . ........... 52
Daran denken: Alpha1 und Bronchiektasen! . 20
Symptome dokumentieren Trainingsplan erstellen Infusionen aufzeichnen Arzttermine planen Tipps fürs Reisen entdecken u. v. m.
Ernährung ... notwendige Stoffe und deren Auswirkungen . . . . . . . . . . .......... 23
Zukunftsperspektiven bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel . . . . . . . ....... 53
Lebererkrankung – Blick über den Tellerrand . . . . . . . . . ........ 26
ALPHA – Der neue Patientenfragebogen . . . 58
Seminar Kinder und Jugendliche mit Alpha-1 . . . . . . . . . . . . . . .............. 29
PerMed-COPD – Patienten im Zentrum der Forschung. . . . . . . . . . . . . . ............. 59
Angehörigen-Workshop . . . . . . . . . ......... 32
CALM‑QE – Künstliche Intelligenz für besseres Verständnis von Asthma und COPD.61
Sauerstoff bedeutet Leben – Atmung und Langzeit-Sauerstofftherapie . .. 34
Leserbriefe . . . . . . . . . . . . . . . .............. 62
Aus dem Alltag eines Physiotherapeuten von Thomas Hillmann . . . . . . . . . . .......... 36
EIn Wort zu den Finanzen . . . . . . . . ........ 64
Hinweis: Sämtliche Personenbezeichnungen und Funktionen beziehen sich grundsätzlich auf alle Geschlechter.
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Vorstand & Fachbeirat Die Mitglieder des Vorstandes und unsere Fachbeiräte stehen für einen Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung. Eine medizinische Beratung ist ausgeschlossen.
Wissenschaftlicher Beirat
Sie haben die Möglichkeit, sich mit Fragen direkt an unsere wissenschaftlichen Beiräte zu wenden.
BEREICH KRANKHEITSVERARBEITUNG, PSYCHE, ANGEHÖRIGE
VORSTAND
BEREICH LUNGE & REHA
Monika Tempel Erstkontakt bitte per E-Mail: service@psychopneumologie.de Tel. 0941 2085952 CL-Ärztin Psychosomatik und Psychoonkologie Klinik Donaustauf (bis 2018) Schwerpunkt Psychopneumologie
Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger 2. Vorsitzender
Prof. Dr. med. Andreas Rembert Koczulla
Marion Wilkens 1. Vorsitzende
Erstkontakt bitte per E-Mail: RKoczulla@schoen-kliniken.de Sekretariat Tel. 08652 931540
heinz.stutzenberger@alpha1-deutschland.org Tel. 07042 8187690 Vertretung der 1. Vorsitzenden, Europa- Themen, Schwerpunkt Plasma, wissen- schaftliche Recherchen
marion.wilkens@alpha1-deutschland.org Tel. 06258 1329714 Nationale und internationale Kooperationen, Kontakt zu Forschung, Politik, Referenten und Selbsthilfegruppen, Medienarbeit
Chefarzt für Pneumologie, Leiter des Fach- zentrums für Pneumologie, Allergologie und Schlafmedizin an der Schön Klinik Berchtes- gadener Land
Thomas Heimann Mitglied des Vorstandes
Peter Hübner Schatzmeister
BEREICH KINDER UND JUGENDLICHE
BEREICH LUNGE & SELTENDE MUTATIONEN
thomas.heimann@alpha1-deutschland.org Interne IT & Datenpflege, Projektarbeit & Eventmanagement
peter.huebner@alpha1-deutschland.org Verwaltung der Finanzen und Fundraising
Dr. med. Rüdiger Kardorff Erstkontakt gerne per E-Mail:
Prof. Dr. med. Timm Greulich alpha1@med.uni-marburg.de
Ruediger.Kardorff@ helios-gesundheit.de
Oberarzt, Bereichsleiter Alpha-1-Antitryp- sin-Zentrum, Universitätsklinikum Marburg und niedergelassener Pneumologe in der PneumoPraxis-Marburg
Sonstige Terminvereinbarungen: Sekretariat Tel. 0203 546 32201 Sektionsleiter Kindergastroenterologie, Kinderarzt, Kindergastroenterologe, DEGUM III Helios St. Johannes Klinik in Alt-Hamborn
BEREICH LEBER
FACHBEIRAT
Prof. Dr. med. Pavel Strnad Hotline der Alpha-1-Spezialsprechstunde: Tel. 0241 8036606 Erstkontakt gerne per E-Mail: alpha1-leber@ukaachen.de Oberarzt und Leiter der Spezialsprechstunde, Facharzt für Innere Medizin – Gastroenterologie Uniklinik RWTH Aachen
Uwe Deter Fachbeirat
Gabi Niethammer Fachbeirat
BEREICH FORSCHUNG UND SELTENE FÄLLE
uwe.deter@alpha1-deutschland.org Tel. 05828 968674 Technische Beratung für Sauerstoff, Transplantation
gabi.niethammer@alpha1-deutschland.org Tel. 040 78891320 Beratung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern
Prof. Dr. Sabina Janciauskiene-Wallmark Telefonische Beratung, Mo. und Fr., 14:00 – 16:00 Uhr:
Tel. 0511 5327297 Fax: 0511 5327294
janciauskiene.sabina@mh-hannover.de Arbeitsgruppenleiterin Molekulare Pneumo- logie, Medizinische Hochschule Hannover
Nicole Scherhag Fachbeirat
BEREICH TRAINING, MOBILITÄT, LUNGENSPORT
Michaela Frisch michaela.frisch@ alpha1-deutschland.org
nicole.scherhag@alpha1-deutschland.org Tel. 06732 9659827 Unterstützung bei rechtlichen & sozialen Fragen
BEREICH LUNGE, BILDGEBUNG UND GENDERMEDIZIN
Prof. Dr. Franziska Trudzinski franziska.trudzinski@ med.uni-heidelberg.d Stellv. Ambulanzleitung, Oberärztin (Pneumo- logie, Beatmungsmedizin und Allgemeine Ambulanz) und tätig im Alpha-1-Antitrypsin- Zentrum der Thoraxklinik Heidelberg e
Stellvertretende Vorsitzende der AG Lungensport
BEREICH LUNGE UND TABAKENTWÖHNUNG
Dr. med. Alexander Rupp info@lunge-stuttgart.de
Facharzt für Innere Medizin & Pneumologie, Allergologie, Suchtmedizin, Notfallmedizin
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VORGESTELLT
A1D: Du engagierst dich weit über das normale Maß hinaus für uns, wie kommt das?
A1D: … vielen Dank, lieber Markus, dass du dir die Zeit genommen hast, um auf unsere Fragen so ausführlich zu antworten. Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit – denn wir wissen, was wir an dir haben!
Markus Baltensperger: Ich wohnte in der Nachbarschaft von Marion Wilkens und hatte ihre Kinder als Gitarren- schüler. Irgendwann fiel mir mal ein Vereinsflyer in die Hand und ich sprach Marion darauf an. So kam es, dass ich zuerst bei Veranstaltungen mit Livemusik dabei war und irgendwann auch die technische Seite übernommen habe.
Katrin Fell
A1D: Wo und wann kann man deine Musik demnächst wieder hören?
Markus Baltensperger: Ich nehme mir schon seit Langem vor, wieder ein neues Album zu machen. Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr noch schaffe, aber ich bin eigentlich auf allen Plattformen, wie Instagram, Facebook, Spotify, Apple Music, Amazon Music und so weiter präsent. Ich habe auch auf dem neuen Song von Nenas Sohn Samuel Sachen eingespielt. Immer wieder spiele ich mit unterschiedlichen Künstlern und bin offen für Neues. A1D: Wie ist das für dich, unseren Infotag zu begleiten? Was gibt es dort alles vorzuberei- ten? Markus Baltensperger: Der Infotag ist natürlich mit sehr viel Technik und Aufwand manchmal auch eine Heraus- forderung, und da ich das so gut wie alleine mache, habe ich kaum Pausen. Die letzten dreimal hatte ich auch nicht die Möglichkeit, bei der Leber-Studie teilzunehmen, weil mir schlicht und einfach die Zeit fehlte. Aber ich bin im- mer froh, wenn alles rund läuft und die meisten zufrieden sind. Es ist bei der Menge der Anwesenden nicht immer einfach, es allen recht zu machen, ich gebe mein Bestes.
Markus Baltensperger in Aktion bei der großen Jubiläumsfeier zum 20-jährigen Bestehen von Alpha1 Deutschland im Jahr 2023.
Was wären wir ohne die Technik – und ohne Markus?
Schon seit vielen Jahren begleitet uns Markus Baltensperger aus Hamburg bei unserer Mitgliederversammlung und dem Infotag mit seinem Know-how im Hinblick auf Technik. Wie genau diese Unterstützung aussieht und was er alles für unsere Alpha-Familie macht, lesen Sie in dem nachfolgenden Interview. Denn er ist nicht nur Techniker, sondern Vollblutmusiker mit Leib und Seele. Auch das durften wir schon live miterleben – vor allem sei hier unser Jubiläumsfest erwähnt, wo der Abend dank seiner musikalischen Begleitung perfekt abgerundet wurde. Wir freuen uns daher sehr, dass wir Ihnen Markus auch mal aus einer anderen Perspektive vorstellen dürfen.
IN EIGENER SACHE
Terminvorschau 2025/2026
A1D: Was möchtest du uns mitgeben?
• 2. Patiententag am AK Barmbek Wann? 4. Oktober 2025 Wo? Asklepios Klinik Barmbek Weitere Details folgen zu gegebener Zeit auf unserer Webseite.
Markus Baltensperger: Ich finde die Veranstaltung bei euch sehr professionell organisiert und ich kenne bis heu- te keinen Verein oder keine Institution, wo alles so de- tailliert und gut durchdacht organisiert ist. Es gibt immer wieder Neues und Inspirierendes bei euch. Ich denke, es wär für die Patienten oder die Mitglieder gut, mal wieder was mit Musik hereinzubringen, was sie manchmal in eine andere Welt abtauchen und vielleicht für gewisse Minuten oder Stunden den Fokus auf etwas anderes legen lässt. A1D: Zum Ende sei noch eine private Frage erlaubt. Was machst du gern in deiner Freizeit, sofern du überhaupt eine hast? Markus Baltensperger: Sehr gern bin ich mit meinem Wohnmobil unterwegs, wo ich oft Stellplätze suche, die irgendwo in der Natur liegen und nicht im kommerziellen Bereich. So kann ich oft wieder Kraft tanken und zu mir finden.
• 4. Süddeutscher Alpha1 Patient:innen-Tag
A1D: Hallo Markus, es freut uns sehr, dich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen zu können. Was bist du eigentlich, Musiker oder Techniker, oder geht beides? Markus Baltensperger: In erster Linie bin ich eigentlich Musiker, da ich aber mal einen technischen Beruf erlernt habe, den es schon nicht mehr gibt –nämlich Kfz-Elektriker – habe ich ein relativ gutes technisches Wissen und so hat es mich immer wieder geärgert, wenn ich Technik angemietet habe und sie nicht perfekt funktionierte. So entstand es, dass ich mir dann mit der Zeit immer mehr Technik selbst angeschafft habe und somit komplett autark wurde. In der Zwischenzeit freuen sich viele Auftrag- geber über meine Fähigkeiten als Musiker sowie auch als Veranstaltungstechniker, weil sie alles aus einer Hand bekommen.
Wann? 17. Oktober – 18. Oktober 2025 Weitere Details folgen zu gegebener Zeit auf unserer Webseite. • Unsere Mitgliederversammlung und der Infotag 2026 Wann? 24. April – 25. April 2026 Weitere Details folgen zu gegebener Zeit auf unserer Webseite.
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IN EIGENER SACHE
2. Der neue Spendenflyer: Persönlich, nahbar, aktivierend Warum ist Ihre Spende wichtig? Was passiert mit dem Geld? Und wer profitiert davon? Unser neuer Spendenflyer beantwortet genau diese Fragen – und geht dabei ganz nah an die Menschen, die durch Alpha1 Deutschland e. V. Unterstützung erfahren. In persönlichen Geschichten erzählen Mitglieder wie Marion, Gaby und Heinz oder Peddar von ihrer Motivation, sich zu engagieren, und davon, wie Spenden echte Hilfe möglich machen:
Zwei neue Medien für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung
Mit einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu leben, bedeutet oft: Informationen fehlen, Missverständnisse sind häufig – und die Sichtbarkeit in Öffentlichkeit, Medizin und Forschung bleibt gering. Genau deshalb haben wir als Alpha1 Deutschland e.V. zwei neue Medien entwickelt: eine umfangreiche Reha-Broschüre für Betroffene sowie einen Spendenflyer, der persönliche Geschichten erzählt und zum Mitmachen motiviert. Beide Materialien dienen demselben Ziel: Alpha-1 bekannter zu machen, Betroffene besser zu begleiten – und neue Unterstützer zu gewinnen.
• Lungensportgruppen • psychosoziale Begleitung • Recherchen zu neuen Therapien • und vieles mehr
Der Flyer richtet sich an Interessierte, Angehörige und potenzielle Unterstützer:innen – z. B. bei Veranstaltungen, in Arztpraxen oder im persönlichen Umfeld. Er kann online gelesen oder als Druckver- sion bestellt werden.
1. Unsere neue Reha-Broschüre: Gut vor- bereitet zur medizinischen Rehabilitation Reha-Maßnahmen können für viele Betroffene mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein entscheidender Schritt zu mehr Lebensqualität sein. Doch der Weg dorthin ist oft kompliziert, mit vielen Fragen verbunden – und von Unsicherheiten geprägt. Welche Klinik ist geeignet? Wer zahlt was? Was tun, wenn der Antrag abgelehnt wird? Unsere neue Broschüre „Medizinische Rehabilitation für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ bietet Ant- worten auf all diese Fragen – übersichtlich, verständlich und praxisnah. Dank der Expertise von Nicole Scherhag, unserer Beirätin und selbst Betroffene, enthält sie:
Ein starkes Zeichen – gemeinsam für Alpha-1
Ob als Begleiter auf dem Weg zur Reha oder als Türöffner für neue Unterstützer:innen – beide neuen Medien zeigen, was uns als Verein ausmacht: Verlässliche Informationen, engagierte Selbsthilfe, und der Wille, gemeinsam etwas zu bewegen.
Wenn Sie unsere Materialien nutzen oder weiterverbreiten möchten, freuen wir uns sehr – und stehen für Rückfragen jederzeit zur Verfügung.
Patrick Straub
• Voraussetzungen für Reha-Leistungen • Anleitungen zur Antragstellung
• Infos zu Zuzahlungen, Fristen und Widerspruchsrecht • Tipps für Wunschkliniken und Argumentationshilfen • Kontaktadressen, Links und praktische Hinweise Die Broschüre ist ideal für alle, die sich besser auf ihren Reha-Antrag vorbereiten oder eine Ablehnung nicht einfach hinnehmen wollen. Sie zeigt: Es gibt Rechte – und Wege, sie durchzusetzen.
Wo finde ich die Materialien? Beide Medien stehen online auf unserer Webseite zum Download bereit – oder können kostenfrei als Printversion bei uns bestellt werden:
www.alpha1-deutschland.org/flyer
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IN EIGENER SACHE
Journal und Webseite als wichtigste Informationsangebote
Auswertung der Mitgliederumfrage: Was unsere Mitglieder bewegt
Anzahl Antworten: 250
Wie wichtig sind Ihnen die folgenden Informationsan- gebote – unabhängig davon, ob Sie sie nutzen?
sehr wichtig
wichtig
neutral
unwichtig
sehr unwichtig
Wie schon in den vergangenen Jahren haben wir auch auf der diesjährigen Mitgliederversammlung eine Umfrage vorgestellt. Ziel war es, herauszufinden, welche Informations- und Unterstützungs- angebote von Ihnen genutzt werden, was besonders geschätzt wird – und wo es Potenzial für Verbesserungen oder neue Schwerpunkte gibt.
Newsletter
Podcast
Im Folgenden geben wir Ihnen einen Einblick in die Wünsche, Bedürfnisse und Meinungen unserer Mitglieder bei Alpha1 Deutschland e.V.
Videos
Alpha1-Journal
Die Top-3-Erkenntnisse:
Informationswebseite
1 Hohe Wertschätzung bewährter Informations- kanäle – unsere klassischen Angebote kommen weiterhin sehr gut an:
regionale Selbsthilfegruppen
• 86 % nutzen regelmäßig die Vereinswebseite • 78 % lesen das Alpha1-Journal • 74 % abonnieren unseren Newsletter
Mitmachangebote
Spannweite der Antworten
Durchschnitt
Diese Kanäle zählen nicht nur zu den bekanntesten, sondern auch zu den beliebtesten Informationsquellen.
Was uns besonders gefreut hat
Forschung – ein Thema, das nahezu alle bewegt …
2 Großes Interesse an Forschung, Therapie und Austausch – Im Mittelpunkt des Interesses stehen die Themen: • Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten (94 %) • Forschung und neue Therapieansätze (78 %) • Der Austausch mit anderen Betroffenen (55,6 %)
In zahlreichen Freitextantworten wurde unser Engagement ausdrücklich gelobt. Viele Mitglieder äußerten Dankbarkeit und Anerkennung für die Inhalte, die Organisation und die Menschen hinter Alpha1 Deutschland.
Welche der folgenden Themen sind Ihnen besonders wichtig?
Anzahl Antworten: 250
Forschung & neue Therapieansätze für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
235 (94 %)
Konstruktive Hinweise und Impulse
Hier zeigt sich, wie wichtig fachliche Information und persönliche Vernetzung für unsere Mitglieder sind.
Alltagsbewältigung mit Alpha- 1-Antitrypsin-Mangel
146 (58.40 %)
Natürlich gab es auch Anregungen zur Weiterentwicklung, unter anderem:
3 Wunsch nach digitalen und flexiblen Formaten: Viele Mitglieder – insbesondere Berufstätige – wünschen sich mehr digitale Angebote wie Webinare, Online- Selbsthilfegruppen oder jederzeit abrufbare Inhalte. Auch ein virtueller Infotag stößt auf Offenheit: 58 % können sich eine digitale Alternative – ergänzend oder im Wechsel zu Präsenzveranstaltungen – gut vorstellen.
Ernährung und Lebensstil zur Unterstützung der Lunge/Leber
159 (63,6 %)
• Verbesserung der Barrierefreiheit und Ausbau digitaler Formate • Spezifischere Angebote für bestimmte Zielgruppen (z. B. ältere, berufstätige oder psychisch belastete Mitglieder)
Medikamente & Behandlungsmöglichkeiten
194 (77.6 %)
101 (40.4 %)
Psychosoziale Unterstützung für Betroffene & Angehörige
• Zustimmung zum Modell freiwilliger Eigenbeteiligungen, etwa bei Infotagen
145 (58 %)
Sozialrechtliche Fragen (z.B. Krankenkasse, Reha, Pflege)
• Der Wunsch nach stärkerer Betreuung für Mitglieder, die alters- oder krankheitsbedingt nicht mehr aktiv teilnehmen können Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Ihre wertvollen Rückmeldungen! Nur durch Ihr Feedback können wir unsere Angebote weiterentwickeln und gemeinsam die Zukunft gestalten. Marion Wilkens
139 (55.6 %)
Sport & Bewegung bei Lungenerkrankungen
135 (54 %)
Selbsthilfegruppen & Austausch mit anderen Betroffenen
71 (28.4 %)
Alpha-1-Antitrypsin- Mangel bei Kindern & jungen Erwachsenen
Sonstiges
13 (5.2 %)
50
100
0
150
200
250
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… entsprechend der Wunsch genau dieses Thema zu vertiefen
Für das nächste Jahr wünschen wir uns eine deutlich größere Teilnehmer- zahl, um noch mehr Spenden zu generieren. Durch die lange Vorlaufzeit ist es möglich, Aktionen frühzeitig zu planen. Gemeinsam können wir viel bewegen und auf die Anliegen der Alphas aufmerksam machen.
Welche neuen Angebote der Formate würden Sie sich für die nächsten Jahre wünschen?
Anzahl Antworten: 250
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und auf eine erfolgreiche und spaß- machende Veranstaltung im kommenden Jahr!
Mehr Online-Angebote (z.B. Webi- nare, digitale Selbsthilfegruppen)
88 (35.20%)
Mehr regionale Veranstaltungen
76 (30.40%)
Wenn Sie noch weitere Informationen benötigen oder Fragen haben, stehe ich Ihnen gern zur Verfügung.
Mehr Austauschmöglichkeiten zwischen Betroffenen
94 (37.60%)
Katrin Fell
Mehr Fokus auf Forschung & neue Therapien
136 (54.40%)
Mehr Informationsmaterialien in gedruckter Form
34.311 Starter und 326.350 € Spenden Weitere Informationen zum Rare Diseases Run 2025 finden Sie im Internet:
28 (11.20%)
Familienpower auf der Strecke: Marion Wilkens und ihre Familie beim Rare Diseases Run 2025.
Spezielle Angebote für Angehörige
47 (18.80%)
Erweiterung des Online-Lungensports
38 (15.20%)
Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen
75 (30%)
https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare- diseases-run/
Mehr Schulungsangebote für Patienten
54 (21.60%)
Sonstiges
19 (7.60%)
20
40
60
80
0
100
140
160
120
IN EIGENER SACHE
IN EIGENER SACHE
Rare Diseases Run 2025 – Ein Rückblick und Ausblick
Das DZL und der neu gegründete Patientenbeirat
Der Rare Diseases Run 2025 fand in diesem Jahr unter besonderen Umständen statt. Aufgrund schlechten Wetters und der zeitlichen Überschneidung mit der Fastnachtszeit war die Teilnahme leider geringer als erhofft. Insgesamt konnten bei der Veranstaltung 41.600 € an Spenden gesammelt werden. Davon gingen jedoch nur 400 € direkt an Alpha1 Deutschland e.V., was zeigt, dass noch viel Potenzial für zukünftige Veranstaltungen besteht. Besonders bedauerlich ist, dass nur wenige Anmeldun- gen speziell für Alpha1 Deutschland vorlagen. Daher möchten wir alle ermutigen, sich im kommenden Jahr aktiv zu beteiligen. Sprechen Sie Ihre Gruppenleiter vor Ort an oder organisieren Sie selbst einen Lauf (oder Spaziergang) mit Ihrer Lungensportgruppe –
sein. Dabei darf ich die Interessen der vielen Betroffenen mit COPD (und Alpha-1) vertreten.
gemeinsam können wir viel mehr erreichen! Auch Ihr Arbeitgeber, die Schulklasse oder Sportgruppe Ihrer Kinder sowie andere Gruppen können sich mit einer Ermäßigung anmelden.
Im Jahr 2011 gegründeten Deutschen Zentrum für Lun- genforschung (DZL) arbeiten heute über 250 Projektlei- terinnen und Projektleiter mit ihren Teams an fünf Stand- orten gemeinsam daran, Lungenerkrankungen durch die Entwicklung innovativer Therapien zu bekämpfen. Viele von ihnen sind in mehreren Krankheitsbereichen aktiv – so können Ideen und Erkenntnisse fachübergreifend vernetzt und schneller in die Praxis überführt werden. Dieses Prinzip der „Translationalen Medizin“ wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie von den jeweiligen Bundesländern gefördert. Patientenbeirat des DZL – Mitgestalten aus Betroffenensicht Ich freue mich sehr und empfinde es als große Ehre, Teil des 2025 neu geschaffenen Patientenbeirats des DZL zu
Zum Beirat gehören außerdem: Frank Bernhardt, Heike Gantke, Dr. med. Gottfried Huss, Hans-Dieter Kulla, Saskia Meye und Wolfgang Veit.
Der Termin für den nächsten Rare Diseases Run ist bereits festgelegt: 5. RARE DISEASES RUN 2026 vom 23. Februar bis 1. März 2026.
Die Teilnahme ist ganz einfach: Sie benötigen lediglich eine Smartwatch oder eine Trainings-App auf Ihrem Handy, um Ihre Laufdaten zu erfassen. Diese Daten können an- schließend bequem auf das Portal des Rare Diseases Run hochgeladen werden – fertig! So lässt sich unkompliziert ein Beitrag für die seltenen Krankheiten leisten.
Gründungstreffen im Rahmen des DGP-Kongresses
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Unsere Aufgabe:
Die Mitglieder repräsentieren jeweils einen der acht Krankheitsbereiche im DZL:
Zum Beginn um 17 Uhr ist das Foyer gut gefüllt, Wiedersehensfreude überall. Als Neuling steht man etwas herum, es ist aber nicht unangenehm, man kann sich auch an einer Tasse Kaffee gut festhalten. Der große Saal ist schon vorbereitet, auf der Bühne die Plätze für den Vorstand, Rednerpult, Lautspre- cheranlage und Technik.
Der Patientenbeirat ist eine unabhängige Schnittstelle zwischen Betroffenen, Angehörigen und dem DZL- Management. Unser Ziel ist es, die Anliegen von Patien- tinnen und Patienten gezielt, wirksam und zeitnah an die richtigen Stellen zu bringen. Weiterhin beraten wir Forschende bei der Planung und Durchführung patien- tenzentrierter klinischer Studien. Beim Gründungstreffen im April 2025 konnten wir ge- meinsam mit dem DZL-Vorstand, der Geschäftsführung und weiteren Verantwortlichen den Grundstein für eine vertrauensvolle und enge Zusammenarbeit legen – immer mit dem Blick auf die Bedürfnisse der Patienten. Ich bin gespannt auf die kommenden Aufgaben und den Austausch mit engagierten Mitstreitenden – für eine Forschung, die nah an den Menschen ist.
• Asthma & Allergien • Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD)
• Cystische Fibrose & Bronchiektasen • Pneumonie & Akutes Lungenversagen • Interstitielle Lungenerkrankung • Lungenhochdruck • Regeneration & Organersatz • Lungenkrebs
Die Anwesenheitsliste ergibt 174 Teilnehmer, die Atmosphäre ist freundlich und aufmerksam. Erste Kontaktaufnahmen mit den Sitznachbarn. Die Formalien der Mitgliederversammlung rollen an, herzlich eingeleitet von der 1. Vorsitzenden, Marion Wilkens. Gabi Niethammer übernimmt dann gekonnt die Moderation, das deutsche Vereinsgesetz muss schließlich befriedigt werden neben den wichtigen Inhalten. Es bereitet keine Mühe, am Ablauf teilzunehmen, jede/r weiß, dass das notwendig ist. Es geht flott durch die Tagesordnung. Den Jahresbericht hat man vorab einsehen können, dennoch ist es schön, dass hier live und lebendig berichtet wird. Als Neuling spürt man das Engagement in der Sache. So ein breites Feld an Aktivitäten, auch auf internationaler Ebene! Irgendwie ist man stolz darauf, dass es schon über 1000 Mitglieder im Verein sind. Vieles, was man noch tun möchte, was man erreichen möchte für alle derzeit Betroffenen und für Zukünftige! Dazu ein offenes Wort über die Finanzen, wozu auch die Finanzierung dieses Wochenendes mit den übernommenen Hotelkosten gehört. Als jemand, der vieles zum ersten Mal hört, bin ich sehr beeindruckt. Dankbar den Ehrenamtlichen, die für eine neue Periode die Vorstandsposten wieder übernehmen möchten, und auch gewählt werden. In der weitläufigen Vereinslandschaft, an der man sonst beteiligt ist, ist dies wahrlich keine Selbstverständlichkeit. Respekt! Aufgabenteilung, Kassenprüfung, alles wurde ordentlich abgewickelt. Es war kein bisschen langweilig! Das Abendessen ruft. Durch lange Hotelflure trabt die Menge in lockeren Gruppen zum Speisesaal. Witzig finde ich, dass dieser Herdentrieb von Tierfotos an den Wänden umrahmt ist, jede Menge Schafe. Beim sehr vielfältigen und reichlichen Abendessen gibt es neue Möglichkeiten der Kontaktaufnahme, von einem Glas Wein erleichtert. Aber die Gesprächsthemen sind nicht nur Alpha, sondern ergeben sich netterweise auch quer durch den Small Talk und Erlebnis-Garten. Tag 2, Infotag. Ein Früh-Spaziergang im Kurpark bietet sich an. Ich bin zur Leber- untersuchung angemeldet, und in schön renovierter Jugendstil-Architektur ist das Blut- abnehmen auch sehr schön, stelle ich fest. Kur-Adel mag sich so gefühlt haben. Ein voller Tag folgt. Zu verschiedenen Themen eine unerschrockene Begegnung zwischen Wissenschaft und Laien, auch komplizierte Schaubilder und Grafiken werden der Zuhörerschaft zugemutet, das kommt bei mir gut an. Fragen werden unbefangen gestellt und freundlichst beantwortet, manchmal auch mit dem Hinweis auf später mögliche Zweiergespräche. Die Atmosphäre ist ermutigend, die begleitende Organisa- tion klug und respektvoll. Chapeau! Über einzelne Themen wird auf der Homepage und in der Vereinszeitschrift sicher noch berichtet werden. Kinder sind dabei, eine Betreuung ist eingerichtet und wird offensichtlich gern besucht. An Info-Ständen kann man sich mit Info-Material eindecken, das Rollköffer- chen wird schwer. Und ich habe beste Erfahrungen damit gemacht, an umstehende Kaffeetrinkende Fragen zum Thema zu stellen. Die Gemeinschaft ist deutlich spürbar. Abschied mit der Bimmelbahn. Auch dies: über Wega und Ungedanken, Zennern und Mandern (!) kommt man wieder auf die Hauptstrecke. Toll. Ich fahre dankbar nach Hause, mit der Sicherheit, dass dieser Verein ein virtueller Ort ist, wo Wissen und Erfahrungen freigebig geteilt werden, wo ich keine Angst vor dummen Fragen haben muss. Was mich beunruhigt, kann ich hier nachlesen, nachfragen, äußern. So sieht Unterstützung aus, so sieht Selbsthilfe aus, wenn sie gelingt. Ich freue mich auf das nächste Regionaltreffen.
Neugierig? Weitere Informationen zum DZL finden Sie im Internet:
Marion Wilkens
https://dzl.de/
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Mein erstes Mal: Mitgliederversammlung und Infotag 2024 in Bad Wildungen Diagnose AATM im Jahr 2024. Zum ersten Mal bei einer Mitgliederversammlung! Das Kurstädtchen Bad Wildungen präsentiert sich einladend in der Frühlingssonne, das Hotel Maritim, im Kurpark gelegen, atmet noch etwas den Duft vergangener großer Zeiten der glanzvollen Kursaisons. Blühende Bäume und Narzissen, ein plätscherndes Bächlein.
Katrin Kokocinski
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Impressionen
Marion Wilkens bedankt sich bei Dr. Malin Fromme für Ihren Vortrag.
Highlight eines jeden Infotages: die Vorträge der Expertinnen und Experten. Danke für Ihr Engagement und Ihren Einsatz!
Frau PD Dr. Ute Sommerwerck in ihrem Element, den Bronchiektasen.
Wie immer blieb auch Zeit für Rückfragen an die Expertinnen und Experten vor Ort.
Eine Neuerung, die gut ankam: Eine von drei Workshop-Gruppen im Austausch.
Wurde von seiner Lungensportgruppe geehrt: unser Lungensporttrainer Peddar.
Sportlich wurde es auch wieder in Bad Wildungen: Kurze Lungensporteinheit mit Peddar.
Gabi Niethammer führte wie immer hervorragend durch das Programm.
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Wichtig zu wissen: Bronchiektasen können den natür- lichen Selbstreinigungsmechanismus der Atemwegs- schleimhaut stören. Das in den Aussackungen der Bronchien vermehrt stau- ende Sekret bietet einen optimalen Nährboden für Bakte- rienbesiedelungen und ist Quelle häufig wiederkehrender Infektionen. Bei der Bakterienbesiedelung sind nicht nur „normale“ Bakterien zu finden, sondern z. B. auch Erreger wie Pseudomonas aeruginosa, Streptococcus pneumo- niae (Pneumokokken), die schwerwiegende Infektionen auslösen können. Hierbei spielen sogenannte Biofilme eine Rolle, mikrobielle Gemeinschaften, die sich an der Schleimhaut der Atemwege festsetzen und eine zähe, schützende Matrix bilden. Diese Biofilme können die Be- handlung von Atemwegsinfektionen erschweren, da sie Erreger vor dem Immunsystem und Antibiotika schützen. Sekretmanagement Ein eigenständiges Sekretmanagement, um den Schleim zunächst zu verflüssigen und dann aus den Bronchien zu entfernen, unterstützt die mukoziliäre Clearance und sollte regelmäßig, konsequent angewendet werden. Sprechen Sie zunächst mit Ihrem Lungenfacharzt, Ihrer Atemphysiotherapeutin, Ihrem Atemtherapeuten und lassen Sie sich beraten, welches der verschiedenen Aero- solinhalationsgeräte individuell für Ihre Situation das Geeignetste ist. Eine Unterweisung in der richtigen An- wendung ist zu empfehlen. Die Atemphysiotherapie nimmt eine wesentliche Rolle innerhalb der Behandlung einer Bronchiektasie ein. Inhalationsplan Lassen Sie sich von Ihrem Arzt einen Inhalationsplan erstellen, damit die Anwendung der Therapie so effektiv wie möglich erfolgt.
Eine Studie mit ausschließlich substituierten AATM- Patienten dokumentiert, dass 18 % der Teilnehmer Bronchiektasen aufweisen, was vermutlich mit der Schwere der Erkrankung in Verbindung steht. Diagnostik Neben diagnostischen Verfahren, wie z.B. Lungenfunk- tionsprüfung, Laboruntersuchung (z. B. Entzündungs- marker, Eosinophile), zytologischer Untersuchung (z. B. des Sputums), gilt die Bronchoskopie als Methode der Wahl zur Basisdiagnostik die hochauflösende Computer- tomografie (CT). Röntgenuntersuchungen reichen zur Diagnostik nicht aus. Bronchiektasen werden in der CT anhand folgender Krite- rien diagnostiziert: • bronchoarterielle Ratio ≤ 1 (der Bronchus muss größer sein als die Arterien) • fehlende Verjüngung des Bronchus mit einem Abstand von der viszeralen Pleura ≤ 1 cm (erweiterte Bronchien, die fast bis an die Brustwand, ans Rippenfell heranreichen) Gut zu wissen: Wurde in den vergangenen zwei Jahren kein CT durchgeführt, sollte bei Verdacht auf Bron- chiektasen eine Computertomografie erfolgen. Neben dem Radiologen sollte auch ein Lungenfacharzt die Ergebnisse des CTs überprüfen, da Bronchiektasen durchaus übersehen werden können. Nutzen Sie die Optionen der Stufendiagnostik von Haus- arzt, Lungenfacharzt und Bronchiektasen-Zentren. Scheu- en Sie sich nicht, nach einer Überweisung zu fragen, und seien Sie sich bewusst, dass in akuten Fällen eine rasche Terminierung bei Fachärzten und Zentren möglich ist. Therapieziele
Daran denken: Alpha1 und Bronchiektasen!
„Wenn’s schleimt, könnte etwas sein …“, so kündigte Marion Wilkens in ihrer Begrüßung den Vortrag von Dr. Urte Sommerwerck zu „Alpha1 und Bronchiektasen“ an und formu- lierte damit einen wichtigen Hinweis: Bei einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sollte immer an die Möglichkeit gedacht werden, dass begleitend Bronchiektasen vorliegen können. Bronchiektasen Bronchiektasen bzw. Bronchiektasie ist gemäß Defi- nition eine chronische Erweiterung (Dilatation) der Bronchien und der kleinsten Bronchiolen als Folge einer Zerstörung der Muskulatur und des elastischen Binde- gewebes. Der Begriff Bronchiektasie setzt sich aus „Bronchien“ und „Ektasie“ zusammen. Bronchien sind die unteren Atemwege in der Lunge. Das hohlkörperartige Atemleitsystem besteht aus immer kleiner werdenden Verästelungen. Ektasie bedeutet im medizinischen Fachterminus die meist spindel-, sack- oder bläschen- förmige Ausweitung eines Hohlkörpers oder Gefäßes. Bronchiektasen werden daher auch als Erweiterungen bzw. Aussackungen der unteren Atemwege bezeichnet.
Referentin: PD Dr. Urte Sommerwerck, Severinsklösterchen Köln, Alpha-1-Center und Mitglied der Leitliniengruppe Bronchiektasen
Symptomatik
Als häufigste Symptome treten Husten mit großen Mengen von schleimigem und manchmal auch eitrigem Auswurf auf, gefolgt von Kurzatmigkeit bzw. Atemnot. Das Ausmaß der Symptomatik gestaltet sich sehr individuell und ist von Patient zu Patient verschieden. Häufigkeit Die Bronchiektasen-Erkrankung ist eine heterogene chro- nische Lungenerkrankung, die mit vielen verschiedenen Erkrankungen, wie z. B. Asthma, COPD und Lungenem- physem assoziiert sein kann. Welche Rolle Bronchiektasen durch einen Alpha-1-Anti- trypsin-Mangel (AATM) einnehmen, ist bisher nicht hin- reichend geklärt. Gemäß dem Bronchiektasen-Register wird derzeit von 1 bis 5 % Patienten mit Bronchiektasen innerhalb des AATM-Kollektivs ausgegangen. Bei 36 % der Patienten innerhalb des Registers ist die Ursache der Bronchiektasen jedoch unbekannt, unter denen sich möglicherweise weitere Patienten mit AATM befinden. Die klinisch relevanteste Form bei einem AATM ist der Genotyp PIZZ, die homozygote Form. Sowohl PIZZ als auch die Genvariante Null haben ein hohes Risiko von 80 bis 100 %, ein Lungenemphysem zu entwickeln.
Die Symptomatik steht insbeson- dere durch die Ansammlungen von Sekret in den Bronchiektasen und den sich daraus entwickeln- den Infektionen der Bronchien:
• Behandlung der Grunderkrankung • Verbesserung der mukoziliären Clearance • Prophylaxe von Infektionen (z.B. Impfung) • Therapie der Infektion • Behandlung der Atemwegsobstruktion • Behandlung der chronischen Inflammation (Entzündung) Mukoziliäre Clearance (Selbstreinigungsmechanismus)
Ein Beispiel für eine optimale Abfolge zum besseren Verständnis:
• Zunächst Inhalation des schnell wirksamen Bronchodilatators (z.B. Salbutamol, Atrovent). Nach der Inhalation 5 Minuten warten. • Danach Inhalation des Mukolytikums (z.B. Kochsalz 0,9 %, 3 % oder 6 %) • Das befeuchtete Sekret lässt sich nun mittels Atemtherapie (wie von Ihrem Therapeuten empfohlen) leichter entfernen. • Erst danach erfolgt die Inhalation des langwirksamen Sprays. • Zuletzt ggf. inhalatives Antibiotikum (sofern verordnet). Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihrer Ärztin auch über eine Patientenschulung! Die richtige Anwendung einer Inhala- tion muss erlernt werden. Für die Sekretmobilisation, das Lösen des Sekrets, können Hilfsmittel eingesetzt werden. 1 2 3 4 5
• chronischer Husten • Auswurf (oftmals schleimig, verfärbt)
• Blut im Auswurf • Rasselgeräusche
• wiederholte Infektionen, die sich durch eine Zunahme von Husten und Auswurf über das gewohnte Maß hinaus zeigen • Infektionen mit seltenen, ungewöhnlichen Keimen • Schmerzen im Brustkorb • Atemnot • starke Müdigkeit • akute Verschlechterungen (Exazerbation), z.T. mehrmals im Jahr Gut zu wissen: Erst das Vorliegen von Symptomen lässt Bronchiektasen zu einer Bronchiektasen- Erkrankung werden.
Die Hauptaufgabe der Atemwege besteht in der Aufberei- tung der Atemluft, hierzu zählen vor allem die Befeuch- tung, die Erwärmung (vorwiegend im Mund und in der Nase) und die Reinigung. Die aufgenommene Luft wird für einen optimalen Sauerstoffaustausch in den Lungen- bläschen am Ende der Bronchien aufbereitet. Die ausklei- dende Schleimhaut hat die Hauptaufgabe, die eingeat- mete Luft zu reinigen. Denn mit jedem Atemzug können kleinste Staubpartikel, Tröpfchen, aber auch Krankheits- erreger wie Bakterien, Viren oder Pilze in die Atemwege gelangen.
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FÜR SIE DOKUMENTIERT Ernährung ... notwendige Stoffe und deren Auswirkungen Ernährung – ein komplexes Thema. Dieser Beitrag befasst sich vor allem mit den verschiedenen Bestandteilen, die in der täglichen Ernährung enthalten sein sollten, um den Körper bestmöglich zu versorgen. Eine ausgewogene, auf die Bedürfnisse angepasste Ernährung ist bei einer chronischen Erkrankung wie Alpha-1-Antitrypsin-Mangel eine wichtige Unterstützung! Fehl- und Mangelernährung hingegen belastet die Erkrankung zusätzlich, kann das Immunsystem schwächen und akute Verschlechterungen auslösen.
Prophylaxe von Infektionen
Nutzen Sie Impfungen, um schwerwiegende Infektionen zu vermeiden. Als Beispiel seien Streptococcus pneumo- niae genannt bzw. Pneumokokken, der häufigste Auslö- ser für eine Lungenentzündung. Mit dem neuen Pneumo- kokken-Impfstoff CV20 (auch bekannt als PCV20 oder Prevenar 20) ist jetzt nur noch eine Impfung erforderlich. Fragen Sie Ihren Arzt auch nach den empfohlenen weiteren Impfungen für chronische Atemwegs- und Lungenpatien- ten und ihren derzeitigen Impfstatus. Staphylococcus aureus ist ein Bakterium, das gehäuft in geschädigten Lungen vorkommt. Dessen Ursprungsort sind zumeist die Zähne. Von dort wandert das Bakterium in die Lunge. Gehen Sie daher mindestens einmal, besser zweimal jährlich zur Zahnprophylaxe (Zahnreinigung) zum Zahnarzt – auch wenn Ihre Krankenkasse diese Kosten nicht übernimmt. Einige gesetzliche Krankenkas- sen übernehmen übrigens inzwischen zumindest einen Anteil. Für Patienten mit einer Langzeit-Sauerstofftherapie ist es oftmals schwierig, eine Zahnreinigung vornehmen zu lassen. Suchen Sie sich ggf. Rat in einer Lungenklinik, die Sie beratend bei einem Zahnarzt vorstellen kann. Behandlung der chronischen Entzündung Insbesondere werden Antibiotika zur Bekämpfung der bakteriellen Infektion eingesetzt. Wobei einige Antibio- tika nur gegen einzelne, andere gegen eine Vielzahl unter- schiedlicher Bakterienarten wirken. Ergänzend besteht die Möglichkeit einer Antibiotikaprophylaxetherapie. Ein neues Medikament befindet sich aktuell im Zulas- sungsverfahren. Brensocatib ist das erste Medikament, das die chronische Entzündung ursächlich behandeln soll. Die Zulassung wird für nächstes Jahr erwartet. Der Einsatz von sogenannten Biologika wird derzeit bei COPD-Patienten mit einer erhöhten Eosinophilenzahl in Studien untersucht und findet vermutlich ebenso bei eo- sinophilen Bronchiektasen Anwendung. Eine Ergänzung oder Alternative zum bisherigen Einsatz von Cortison.
Studienteilnehmer:innen gesucht: Bronchiektasen-Studie PHENOMENON
Das Forschungsziel ist die Suche nach Prädiktoren der Erkrankungsaktivität als Grundlage potenziel- ler Therapieansätze. Grundlage: • Bronchiektasen im CT • Anamnese für Bronchiektasen-Erkrankung • Alter > 18 Jahre Sie durchlaufen einen sorgfältigen, vollumfängli- chen Diagnostikprozess für eine präzise Erfassung Ihrer persönlichen Krankheitssituation und erhal- ten eine auf Sie angepasste, individuelle Therapie nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen sowie eine ambulante Anbindung zur Therapie- fortsetzung und -anpassung.
Referentin: Hilal Ersöz, Thoraxklinik Heidelberg
Nährstoffe
Kohlenhydrate sind vor allem in Vollkornprodukten, Obst, Gemüse, Reis und Kartoffeln enthalten.
Nährstoffe sind lebensnotwendige Substanzen, die der Körper für das Wachstum der Zellen, die Entwicklung und ebenso für die Bereitstellung von Energie benötigt.
Fett ist wichtig für die Energiespeicherung, zum Schutz der Organe und auch zum Zellaufbau. Weiterhin sind Fette essenziell bei der Aufnahme von fettlöslichen Vitaminen (A, D, E und K). Dabei wird zwischen gesättigten und un- gesättigten Fetten und Transfetten unterschieden. Fette sind in Pflanzenölen, aber auch in Nüssen oder Samen, Avocado und in fettreichem Fisch enthalten. Mikronährstoffe: Mikronährstoffe sind lebenswichtige Stoffe, die der Körper in kleinen Mengen benötigt, aber nicht selbst herstellen kann. Sie umfassen Vitamine und Mineralstoffe (ein- schließlich Spuren- und Mengenelemente) sowie je nach Definition auch proteinogene Aminosäuren und essen- zielle Omega-Fettsäuren. Im Gegensatz zu Makronähr- stoffen liefern sie keine Energie, sind aber essenziell für Stoffwechselprozesse und stärken das Immunsystem. Vitamine sind wichtig für Stoffwechselprozesse, sie stärken das Immunsystem, fördern und schützen das Zellwachstum. Ein Mangel sollte vor allem bei allen nachfolgenden Vitaminen vermieden werden.
Nährstoffe werden unterteilt in • Makronährstoffe und • Mikronährstoffe
Bei Interesse bitte melden bei: PD Dr. Urte Sommerwerck usommerwerck@severinskloesterchen.de Tel.: 0221 - 33085320
Makronährstoffe: Bei den drei Makronährstoffen handelt es sich um Eiweiß, Kohlenhydrate und Fette. Eiweiß ist erforderlich, für den Zell- und Gewebeaufbau, ebenso für Reparaturen – z. B. bei der Wundheilung etc. – für Enzyme und Hormone, bei denen Eiweiß als Katalysa- tor agiert, d. h. chemische Reaktionen im Körper ermög- licht bzw. beeinflusst. Beim Eiweiß wird zwischen essenziellen und nicht essen- ziellen Aminosäuren unterschieden. Aminosäuren sind organische Moleküle und somit quasi die kleinen Grund- bausteine des Eiweißes. Essenziell wiederum bedeutet, dass unser Körper Aminosäuren zwar benötigt, diese jedoch nicht selbst herstellen kann, d. h. wir müssen sie mit der Nahrung zu uns nehmen.
oder
Dr. Agnieszka Ryba aryba@severinskloesterchen.de Tel.: 0221 – 33085066 Cellitinnen-Severinsklösterchen Krankenhaus der Augustinerinnen Universität Witten/Herdecke
Referat Frau PD Dr. Urte Sommerwerck, Zusammenfassung durch Sabine Habicht
• Vitamin A • Vitamin C • Vitamin E • Vitamin B12 • Vitamin D
Eiweiß ist vor allem in Fleisch, Fisch, Eiern, aber auch in Hülsenfrüchten, Nüssen und Milchprodukten enthalten.
Wichtige Links:
Kohlenhydrate sind eine Energiequelle. Energie, die wir zum Leben benötigen. Kohlenhydrate werden in einfache und komplexe Formen unterteilt, die sich in ihrer chemi- schen Struktur und darin, wie sie vom Körper verarbeitet werden, unterscheiden. Einfache Kohlenhydrate, auch Zucker genannt, bestehen aus kurzen Zuckerketten und werden schnell verdaut, was zu einem schnellen Anstieg des Blutzuckerspiegels führt. Komplexe Kohlenhydrate wie Stärke und Ballaststoffe haben längere Zuckerketten und werden langsamer verdaut, was zu einer gleichmä- ßigeren Energieabgabe führt. Landläufig bezeichnen wir einfache Formen der Kohlenhydrate als „schlechte“ und komplexe Formen als „gute“.
S2k-Leitlinie: Management erwachsener Patientinnen und Patienten mit Bronchiektasen-Erkrankung – https://register.awmf.org – Nutzen Sie den Button der Suchfunktion
Mineralstoffe: Es gibt zwei Arten von Mineralstoffen: Mengenelemente und Spurenelemente. Mengenelemente sind Mineralstoffe, die in größeren Mengen im Körper vorkommen (mehr als 50 Milligramm pro Kilogramm Körpergewicht). Mengenelemente: Zu den Mengenelementen zählen etwa Kalzium, Phosphor, Magnesium, Natrium und Kalium. Kalzium sei an dieser Stelle benannt, da es vielfältige Aufgaben einnimmt (Baustein von Knochen und Zähnen, wichtig für das Nervensystem, die Muskulatur,
Bronchiektasen-Register – https://bronchietasen-register.de
Europäisches Bronchiektasen-Register EMBARC – https://bronchiectasis.eu
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