Alpha1-Journal Ausgabe 1 | 2025

IN EIGENER SACHE

2. Der neue Spendenflyer: Persönlich, nahbar, aktivierend Warum ist Ihre Spende wichtig? Was passiert mit dem Geld? Und wer profitiert davon? Unser neuer Spendenflyer beantwortet genau diese Fragen – und geht dabei ganz nah an die Menschen, die durch Alpha1 Deutschland e. V. Unterstützung erfahren. In persönlichen Geschichten erzählen Mitglieder wie Marion, Gaby und Heinz oder Peddar von ihrer Motivation, sich zu engagieren, und davon, wie Spenden echte Hilfe möglich machen:

Zwei neue Medien für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung

Mit einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu leben, bedeutet oft: Informationen fehlen, Missverständnisse sind häufig – und die Sichtbarkeit in Öffentlichkeit, Medizin und Forschung bleibt gering. Genau deshalb haben wir als Alpha1 Deutschland e.V. zwei neue Medien entwickelt: eine umfangreiche Reha-Broschüre für Betroffene sowie einen Spendenflyer, der persönliche Geschichten erzählt und zum Mitmachen motiviert. Beide Materialien dienen demselben Ziel: Alpha-1 bekannter zu machen, Betroffene besser zu begleiten – und neue Unterstützer zu gewinnen.

• Lungensportgruppen • psychosoziale Begleitung • Recherchen zu neuen Therapien • und vieles mehr

Der Flyer richtet sich an Interessierte, Angehörige und potenzielle Unterstützer:innen – z. B. bei Veranstaltungen, in Arztpraxen oder im persönlichen Umfeld. Er kann online gelesen oder als Druckver- sion bestellt werden.

1. Unsere neue Reha-Broschüre: Gut vor- bereitet zur medizinischen Rehabilitation Reha-Maßnahmen können für viele Betroffene mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein entscheidender Schritt zu mehr Lebensqualität sein. Doch der Weg dorthin ist oft kompliziert, mit vielen Fragen verbunden – und von Unsicherheiten geprägt. Welche Klinik ist geeignet? Wer zahlt was? Was tun, wenn der Antrag abgelehnt wird? Unsere neue Broschüre „Medizinische Rehabilitation für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ bietet Ant- worten auf all diese Fragen – übersichtlich, verständlich und praxisnah. Dank der Expertise von Nicole Scherhag, unserer Beirätin und selbst Betroffene, enthält sie:

Ein starkes Zeichen – gemeinsam für Alpha-1

Ob als Begleiter auf dem Weg zur Reha oder als Türöffner für neue Unterstützer:innen – beide neuen Medien zeigen, was uns als Verein ausmacht: Verlässliche Informationen, engagierte Selbsthilfe, und der Wille, gemeinsam etwas zu bewegen.

Wenn Sie unsere Materialien nutzen oder weiterverbreiten möchten, freuen wir uns sehr – und stehen für Rückfragen jederzeit zur Verfügung.

Patrick Straub

• Voraussetzungen für Reha-Leistungen • Anleitungen zur Antragstellung

• Infos zu Zuzahlungen, Fristen und Widerspruchsrecht • Tipps für Wunschkliniken und Argumentationshilfen • Kontaktadressen, Links und praktische Hinweise Die Broschüre ist ideal für alle, die sich besser auf ihren Reha-Antrag vorbereiten oder eine Ablehnung nicht einfach hinnehmen wollen. Sie zeigt: Es gibt Rechte – und Wege, sie durchzusetzen.

Wo finde ich die Materialien? Beide Medien stehen online auf unserer Webseite zum Download bereit – oder können kostenfrei als Printversion bei uns bestellt werden:

www.alpha1-deutschland.org/flyer

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