IN EIGENER SACHE
Journal und Webseite als wichtigste Informationsangebote
Auswertung der Mitgliederumfrage: Was unsere Mitglieder bewegt
Anzahl Antworten: 250
Wie wichtig sind Ihnen die folgenden Informationsan- gebote – unabhängig davon, ob Sie sie nutzen?
sehr wichtig
wichtig
neutral
unwichtig
sehr unwichtig
Wie schon in den vergangenen Jahren haben wir auch auf der diesjährigen Mitgliederversammlung eine Umfrage vorgestellt. Ziel war es, herauszufinden, welche Informations- und Unterstützungs- angebote von Ihnen genutzt werden, was besonders geschätzt wird – und wo es Potenzial für Verbesserungen oder neue Schwerpunkte gibt.
Newsletter
Podcast
Im Folgenden geben wir Ihnen einen Einblick in die Wünsche, Bedürfnisse und Meinungen unserer Mitglieder bei Alpha1 Deutschland e.V.
Videos
Alpha1-Journal
Die Top-3-Erkenntnisse:
Informationswebseite
1 Hohe Wertschätzung bewährter Informations- kanäle – unsere klassischen Angebote kommen weiterhin sehr gut an:
regionale Selbsthilfegruppen
• 86 % nutzen regelmäßig die Vereinswebseite • 78 % lesen das Alpha1-Journal • 74 % abonnieren unseren Newsletter
Mitmachangebote
Spannweite der Antworten
Durchschnitt
Diese Kanäle zählen nicht nur zu den bekanntesten, sondern auch zu den beliebtesten Informationsquellen.
Was uns besonders gefreut hat
Forschung – ein Thema, das nahezu alle bewegt …
2 Großes Interesse an Forschung, Therapie und Austausch – Im Mittelpunkt des Interesses stehen die Themen: • Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten (94 %) • Forschung und neue Therapieansätze (78 %) • Der Austausch mit anderen Betroffenen (55,6 %)
In zahlreichen Freitextantworten wurde unser Engagement ausdrücklich gelobt. Viele Mitglieder äußerten Dankbarkeit und Anerkennung für die Inhalte, die Organisation und die Menschen hinter Alpha1 Deutschland.
Welche der folgenden Themen sind Ihnen besonders wichtig?
Anzahl Antworten: 250
Forschung & neue Therapieansätze für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
235 (94 %)
Konstruktive Hinweise und Impulse
Hier zeigt sich, wie wichtig fachliche Information und persönliche Vernetzung für unsere Mitglieder sind.
Alltagsbewältigung mit Alpha- 1-Antitrypsin-Mangel
146 (58.40 %)
Natürlich gab es auch Anregungen zur Weiterentwicklung, unter anderem:
3 Wunsch nach digitalen und flexiblen Formaten: Viele Mitglieder – insbesondere Berufstätige – wünschen sich mehr digitale Angebote wie Webinare, Online- Selbsthilfegruppen oder jederzeit abrufbare Inhalte. Auch ein virtueller Infotag stößt auf Offenheit: 58 % können sich eine digitale Alternative – ergänzend oder im Wechsel zu Präsenzveranstaltungen – gut vorstellen.
Ernährung und Lebensstil zur Unterstützung der Lunge/Leber
159 (63,6 %)
• Verbesserung der Barrierefreiheit und Ausbau digitaler Formate • Spezifischere Angebote für bestimmte Zielgruppen (z. B. ältere, berufstätige oder psychisch belastete Mitglieder)
Medikamente & Behandlungsmöglichkeiten
194 (77.6 %)
101 (40.4 %)
Psychosoziale Unterstützung für Betroffene & Angehörige
• Zustimmung zum Modell freiwilliger Eigenbeteiligungen, etwa bei Infotagen
145 (58 %)
Sozialrechtliche Fragen (z.B. Krankenkasse, Reha, Pflege)
• Der Wunsch nach stärkerer Betreuung für Mitglieder, die alters- oder krankheitsbedingt nicht mehr aktiv teilnehmen können Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Ihre wertvollen Rückmeldungen! Nur durch Ihr Feedback können wir unsere Angebote weiterentwickeln und gemeinsam die Zukunft gestalten. Marion Wilkens
139 (55.6 %)
Sport & Bewegung bei Lungenerkrankungen
135 (54 %)
Selbsthilfegruppen & Austausch mit anderen Betroffenen
71 (28.4 %)
Alpha-1-Antitrypsin- Mangel bei Kindern & jungen Erwachsenen
Sonstiges
13 (5.2 %)
50
100
0
150
200
250
12
13
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