… entsprechend der Wunsch genau dieses Thema zu vertiefen
Für das nächste Jahr wünschen wir uns eine deutlich größere Teilnehmer- zahl, um noch mehr Spenden zu generieren. Durch die lange Vorlaufzeit ist es möglich, Aktionen frühzeitig zu planen. Gemeinsam können wir viel bewegen und auf die Anliegen der Alphas aufmerksam machen.
Welche neuen Angebote der Formate würden Sie sich für die nächsten Jahre wünschen?
Anzahl Antworten: 250
Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und auf eine erfolgreiche und spaß- machende Veranstaltung im kommenden Jahr!
Mehr Online-Angebote (z.B. Webi- nare, digitale Selbsthilfegruppen)
88 (35.20%)
Mehr regionale Veranstaltungen
76 (30.40%)
Wenn Sie noch weitere Informationen benötigen oder Fragen haben, stehe ich Ihnen gern zur Verfügung.
Mehr Austauschmöglichkeiten zwischen Betroffenen
94 (37.60%)
Katrin Fell
Mehr Fokus auf Forschung & neue Therapien
136 (54.40%)
Mehr Informationsmaterialien in gedruckter Form
34.311 Starter und 326.350 € Spenden Weitere Informationen zum Rare Diseases Run 2025 finden Sie im Internet:
28 (11.20%)
Familienpower auf der Strecke: Marion Wilkens und ihre Familie beim Rare Diseases Run 2025.
Spezielle Angebote für Angehörige
47 (18.80%)
Erweiterung des Online-Lungensports
38 (15.20%)
Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen
75 (30%)
https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare- diseases-run/
Mehr Schulungsangebote für Patienten
54 (21.60%)
Sonstiges
19 (7.60%)
20
40
60
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0
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140
160
120
IN EIGENER SACHE
IN EIGENER SACHE
Rare Diseases Run 2025 – Ein Rückblick und Ausblick
Das DZL und der neu gegründete Patientenbeirat
Der Rare Diseases Run 2025 fand in diesem Jahr unter besonderen Umständen statt. Aufgrund schlechten Wetters und der zeitlichen Überschneidung mit der Fastnachtszeit war die Teilnahme leider geringer als erhofft. Insgesamt konnten bei der Veranstaltung 41.600 € an Spenden gesammelt werden. Davon gingen jedoch nur 400 € direkt an Alpha1 Deutschland e.V., was zeigt, dass noch viel Potenzial für zukünftige Veranstaltungen besteht. Besonders bedauerlich ist, dass nur wenige Anmeldun- gen speziell für Alpha1 Deutschland vorlagen. Daher möchten wir alle ermutigen, sich im kommenden Jahr aktiv zu beteiligen. Sprechen Sie Ihre Gruppenleiter vor Ort an oder organisieren Sie selbst einen Lauf (oder Spaziergang) mit Ihrer Lungensportgruppe –
sein. Dabei darf ich die Interessen der vielen Betroffenen mit COPD (und Alpha-1) vertreten.
gemeinsam können wir viel mehr erreichen! Auch Ihr Arbeitgeber, die Schulklasse oder Sportgruppe Ihrer Kinder sowie andere Gruppen können sich mit einer Ermäßigung anmelden.
Im Jahr 2011 gegründeten Deutschen Zentrum für Lun- genforschung (DZL) arbeiten heute über 250 Projektlei- terinnen und Projektleiter mit ihren Teams an fünf Stand- orten gemeinsam daran, Lungenerkrankungen durch die Entwicklung innovativer Therapien zu bekämpfen. Viele von ihnen sind in mehreren Krankheitsbereichen aktiv – so können Ideen und Erkenntnisse fachübergreifend vernetzt und schneller in die Praxis überführt werden. Dieses Prinzip der „Translationalen Medizin“ wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie von den jeweiligen Bundesländern gefördert. Patientenbeirat des DZL – Mitgestalten aus Betroffenensicht Ich freue mich sehr und empfinde es als große Ehre, Teil des 2025 neu geschaffenen Patientenbeirats des DZL zu
Zum Beirat gehören außerdem: Frank Bernhardt, Heike Gantke, Dr. med. Gottfried Huss, Hans-Dieter Kulla, Saskia Meye und Wolfgang Veit.
Der Termin für den nächsten Rare Diseases Run ist bereits festgelegt: 5. RARE DISEASES RUN 2026 vom 23. Februar bis 1. März 2026.
Die Teilnahme ist ganz einfach: Sie benötigen lediglich eine Smartwatch oder eine Trainings-App auf Ihrem Handy, um Ihre Laufdaten zu erfassen. Diese Daten können an- schließend bequem auf das Portal des Rare Diseases Run hochgeladen werden – fertig! So lässt sich unkompliziert ein Beitrag für die seltenen Krankheiten leisten.
Gründungstreffen im Rahmen des DGP-Kongresses
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