Unsere Aufgabe:
Die Mitglieder repräsentieren jeweils einen der acht Krankheitsbereiche im DZL:
Zum Beginn um 17 Uhr ist das Foyer gut gefüllt, Wiedersehensfreude überall. Als Neuling steht man etwas herum, es ist aber nicht unangenehm, man kann sich auch an einer Tasse Kaffee gut festhalten. Der große Saal ist schon vorbereitet, auf der Bühne die Plätze für den Vorstand, Rednerpult, Lautspre- cheranlage und Technik.
Der Patientenbeirat ist eine unabhängige Schnittstelle zwischen Betroffenen, Angehörigen und dem DZL- Management. Unser Ziel ist es, die Anliegen von Patien- tinnen und Patienten gezielt, wirksam und zeitnah an die richtigen Stellen zu bringen. Weiterhin beraten wir Forschende bei der Planung und Durchführung patien- tenzentrierter klinischer Studien. Beim Gründungstreffen im April 2025 konnten wir ge- meinsam mit dem DZL-Vorstand, der Geschäftsführung und weiteren Verantwortlichen den Grundstein für eine vertrauensvolle und enge Zusammenarbeit legen – immer mit dem Blick auf die Bedürfnisse der Patienten. Ich bin gespannt auf die kommenden Aufgaben und den Austausch mit engagierten Mitstreitenden – für eine Forschung, die nah an den Menschen ist.
• Asthma & Allergien • Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD)
• Cystische Fibrose & Bronchiektasen • Pneumonie & Akutes Lungenversagen • Interstitielle Lungenerkrankung • Lungenhochdruck • Regeneration & Organersatz • Lungenkrebs
Die Anwesenheitsliste ergibt 174 Teilnehmer, die Atmosphäre ist freundlich und aufmerksam. Erste Kontaktaufnahmen mit den Sitznachbarn. Die Formalien der Mitgliederversammlung rollen an, herzlich eingeleitet von der 1. Vorsitzenden, Marion Wilkens. Gabi Niethammer übernimmt dann gekonnt die Moderation, das deutsche Vereinsgesetz muss schließlich befriedigt werden neben den wichtigen Inhalten. Es bereitet keine Mühe, am Ablauf teilzunehmen, jede/r weiß, dass das notwendig ist. Es geht flott durch die Tagesordnung. Den Jahresbericht hat man vorab einsehen können, dennoch ist es schön, dass hier live und lebendig berichtet wird. Als Neuling spürt man das Engagement in der Sache. So ein breites Feld an Aktivitäten, auch auf internationaler Ebene! Irgendwie ist man stolz darauf, dass es schon über 1000 Mitglieder im Verein sind. Vieles, was man noch tun möchte, was man erreichen möchte für alle derzeit Betroffenen und für Zukünftige! Dazu ein offenes Wort über die Finanzen, wozu auch die Finanzierung dieses Wochenendes mit den übernommenen Hotelkosten gehört. Als jemand, der vieles zum ersten Mal hört, bin ich sehr beeindruckt. Dankbar den Ehrenamtlichen, die für eine neue Periode die Vorstandsposten wieder übernehmen möchten, und auch gewählt werden. In der weitläufigen Vereinslandschaft, an der man sonst beteiligt ist, ist dies wahrlich keine Selbstverständlichkeit. Respekt! Aufgabenteilung, Kassenprüfung, alles wurde ordentlich abgewickelt. Es war kein bisschen langweilig! Das Abendessen ruft. Durch lange Hotelflure trabt die Menge in lockeren Gruppen zum Speisesaal. Witzig finde ich, dass dieser Herdentrieb von Tierfotos an den Wänden umrahmt ist, jede Menge Schafe. Beim sehr vielfältigen und reichlichen Abendessen gibt es neue Möglichkeiten der Kontaktaufnahme, von einem Glas Wein erleichtert. Aber die Gesprächsthemen sind nicht nur Alpha, sondern ergeben sich netterweise auch quer durch den Small Talk und Erlebnis-Garten. Tag 2, Infotag. Ein Früh-Spaziergang im Kurpark bietet sich an. Ich bin zur Leber- untersuchung angemeldet, und in schön renovierter Jugendstil-Architektur ist das Blut- abnehmen auch sehr schön, stelle ich fest. Kur-Adel mag sich so gefühlt haben. Ein voller Tag folgt. Zu verschiedenen Themen eine unerschrockene Begegnung zwischen Wissenschaft und Laien, auch komplizierte Schaubilder und Grafiken werden der Zuhörerschaft zugemutet, das kommt bei mir gut an. Fragen werden unbefangen gestellt und freundlichst beantwortet, manchmal auch mit dem Hinweis auf später mögliche Zweiergespräche. Die Atmosphäre ist ermutigend, die begleitende Organisa- tion klug und respektvoll. Chapeau! Über einzelne Themen wird auf der Homepage und in der Vereinszeitschrift sicher noch berichtet werden. Kinder sind dabei, eine Betreuung ist eingerichtet und wird offensichtlich gern besucht. An Info-Ständen kann man sich mit Info-Material eindecken, das Rollköffer- chen wird schwer. Und ich habe beste Erfahrungen damit gemacht, an umstehende Kaffeetrinkende Fragen zum Thema zu stellen. Die Gemeinschaft ist deutlich spürbar. Abschied mit der Bimmelbahn. Auch dies: über Wega und Ungedanken, Zennern und Mandern (!) kommt man wieder auf die Hauptstrecke. Toll. Ich fahre dankbar nach Hause, mit der Sicherheit, dass dieser Verein ein virtueller Ort ist, wo Wissen und Erfahrungen freigebig geteilt werden, wo ich keine Angst vor dummen Fragen haben muss. Was mich beunruhigt, kann ich hier nachlesen, nachfragen, äußern. So sieht Unterstützung aus, so sieht Selbsthilfe aus, wenn sie gelingt. Ich freue mich auf das nächste Regionaltreffen.
Neugierig? Weitere Informationen zum DZL finden Sie im Internet:
Marion Wilkens
https://dzl.de/
FÜR SIE DOKUMENTIERT
Mein erstes Mal: Mitgliederversammlung und Infotag 2024 in Bad Wildungen Diagnose AATM im Jahr 2024. Zum ersten Mal bei einer Mitgliederversammlung! Das Kurstädtchen Bad Wildungen präsentiert sich einladend in der Frühlingssonne, das Hotel Maritim, im Kurpark gelegen, atmet noch etwas den Duft vergangener großer Zeiten der glanzvollen Kursaisons. Blühende Bäume und Narzissen, ein plätscherndes Bächlein.
Katrin Kokocinski
16
17
Made with FlippingBook Ebook Creator