Vorwort
Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird.
10 Jahre AlphaCare – zum Wohle der PatientInnen
Liebe Leser, liebe Wegbegleiter, liebe Alphas,
Marion Wilkens 1. Vorsitzende
die Versorgung und Unterstützung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel lebt nicht nur vom medizinischen Fortschritt, sondern auch vom Engage- ment der Gesellschaft – ideell wie finanziell. Gerade die Beschaffung von Spenden und Fördermitteln stellt uns dabei zunehmend vor große Herausforderungen. Im Vergleich zu anderen Ländern sind die gesetzlichen und ethischen Anforderungen an die Finanzierung durch die pharmazeutische Industrie in Deutschland deutlich strenger geregelt – ein Grundsatz, den wir an sich begrüßen. Für uns als Patientenorganisation sind Unabhängigkeit von der Industrie und größtmögliche Transparenz keine Option, sondern eine Selbstverständlichkeit. Gleichzeitig erfordert dieser Weg viel Engagement, Krea- tivität und Durchhaltevermögen – insbesondere, wenn öffentliche und private Spenden schwer zu mobilisieren
sind. Ein Beispiel: Beim Schreiben dieser Zeilen lag uns nicht einmal der Bescheid vor, ob – und wenn ja, wie viel – öffentliche Gelder wir erhalten. Die Förderung gilt für 2025 und nicht für 2026! Umso mehr danken wir all jenen, die uns trotz dieser Rahmenbedingungen mit großem Einsatz unterstützen: engagierten Spenderinnen und Spendern, Ärztinnen und Ärzten, die sich mit Zeit, Expertise und Herz ein- bringen, sowie zahlreichen Mitstreitenden, die sich für Alpha-1 starkmachen. In diesem Jahr haben wir genügend Mittel (unter anderem auch aus Rücklagen), um alle begonnenen Projekte umzusetzen. Doch bereits jetzt möchten wir Sie darauf hinweisen, dass wir in den nächsten Jahren umdenken müssen. Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird. Seit dem letzten Journal gibt es wieder viel Positives zu berichten: informative Veranstaltungen (Berichte von unserem Infotag in Bad Wildungen), neue wissen- schaftliche Projekte, die gerade starten, und wichtige Erkenntnisse, die den Weg zu besseren Therapien ebnen. Abgerundet wird unser Angebot auch diesmal wieder mit Berichten aus den Selbsthilfegruppen, einem Leserbrief, der Vorstellung eines Wegbegleiters und vielem mehr.
AlphaCare – das Serviceprogramm für Alpha-1-Patientinnen und -Patienten, Angehörige und Interessierte Spezialisierte AnsprechpartnerInnen für Fragen rund um die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Unterstützung im Umgang mit der Krankheit Hilfe zur Selbsthilfe durch Coaching Hochwertiges Servicematerial Kostenlos und unverbindlich Vernetzung und Austausch durch eigens entwickelte Veranstaltungsreihe „Regionaltage“ Unterstützung bei Ernährungsfragen Coaching für Angehörige und neu diagnostizierte Personen Infusionssuche im In- und Ausland Psychologische Unterstützung
FEED BACK!
Ihre Meinung zählt!
Sie haben Lob oder Kritik? Sprechen Sie uns an! Zu erreichen sind wir unter: info@alpha1-deutschland.org und unter: 0800 - 5894662
Machen Sie sich selbst ein Bild auf www.alpha-care.de
Vielen Dank, dass Sie an unserer Seite sind.
Herzlichst
Grifols Deutschland GmbH Colmarer Str. 22 60528 Frankfurt am Main Tel.: (+49) 69 660 593 100 Mail: info.germany@grifols.com
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