Alpha1-Journal 01/2025 Lesen Sie in dieser Ausgabe ...
EIN WEGWEISER, UM IHR LEBEN MIT AATM LEICHTER ZU GESTALTEN. Der MyAlpha1 Compass ist da!
Vorwort Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird. . . . . . . . . . . . . . ............. 3 Service Vorstand & Fachbeirat . . . . . . . . . . . .......... 6 Wissenschaftlicher Beirat . . . . . . . . . ......... 7 Vorgestellt Was wären wir ohne die Technik – und ohne Markus? . . . . . . . . . . . . ............ 8
Alpha1 unterwegs Besuchsbericht DGP-Kongress Leipzig 09. – 12.04.2025 . . . . . . . . . ........ 40
Alpha1 Deutschland unterwegs auf dem DGIM-Kongress Wiesbaden 03. – 06.05.25. 42
HAEMA Blutspende- und Plasma- Spendezentrum Berlin-Hellersdorf feiert 25-jähriges Jubiläum . . . . . . . . ........ 44
Verschiedenes Gedächtnistraining . . . . . . . . . . . .......... 46
Terminvorschau . . . . . . . . . . . . . ............. 9
Warum brauchen wir ein europäisches Patientenregister – und was bringt es uns? . 46
In eigener Sache Zwei neue Medien für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Unterstützung . . . . . . ..... 10
Aus den SHGs Aus den Selbsthilfegruppen (SHG) . . . . .... 48
Auswertung der Mitgliederumfrage: Was unsere Mitglieder bewegt . . . . . . ...... 12
Patientenveranstaltung von CSL Behring am 24. Mai 2025 in Mainz . . .. 48
Rare Diseases Run 2025 – Ein Rückblick und Ausblick . . . . . . . . ....... 14
Die SHG-Region Trier stellt sich vor . . . . ..... 49
Das DZL und der neu gegründete Patientenbeirat . . . . . . . . . . . . . ............ 15
CSL-Patiententag in Nürnberg – eine gelungene Veranstaltung . . . . . . ....... 50
Für Sie dokumentiert Mein erstes Mal: Mitgliederversammlung und Infotag 2024 in Bad Wildungen . . . ... 16
Alpha1 International Schwerpunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance . . . . . . . . . ........ 51 Aus der Forschung Psychische Gesundheit bei Alpha-1: Ihre Stimme zählt! . . . . . . . . . . . ........... 52
Daran denken: Alpha1 und Bronchiektasen! . 20
Symptome dokumentieren Trainingsplan erstellen Infusionen aufzeichnen Arzttermine planen Tipps fürs Reisen entdecken u. v. m.
Ernährung ... notwendige Stoffe und deren Auswirkungen . . . . . . . . . . .......... 23
Zukunftsperspektiven bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel . . . . . . . ....... 53
Lebererkrankung – Blick über den Tellerrand . . . . . . . . . ........ 26
ALPHA – Der neue Patientenfragebogen . . . 58
Seminar Kinder und Jugendliche mit Alpha-1 . . . . . . . . . . . . . . .............. 29
PerMed-COPD – Patienten im Zentrum der Forschung. . . . . . . . . . . . . . ............. 59
Angehörigen-Workshop . . . . . . . . . ......... 32
CALM‑QE – Künstliche Intelligenz für besseres Verständnis von Asthma und COPD.61
Sauerstoff bedeutet Leben – Atmung und Langzeit-Sauerstofftherapie . .. 34
Leserbriefe . . . . . . . . . . . . . . . .............. 62
Aus dem Alltag eines Physiotherapeuten von Thomas Hillmann . . . . . . . . . . .......... 36
EIn Wort zu den Finanzen . . . . . . . . ........ 64
Hinweis: Sämtliche Personenbezeichnungen und Funktionen beziehen sich grundsätzlich auf alle Geschlechter.
4
5
Made with FlippingBook Ebook Creator