VERSCHIEDENES
Wer kann teilnehmen?
Gedächtnistraining
Alle Patienten mit einem AAT-Serumspiegel < 11 µM (50 mg/dl) und/oder mit den Genotypen PiZZ, PiSZ oder anderen seltenen Mangelvarianten (homo- oder com- pound-heterozygot). Welche Daten werden erfasst? • Sozioökonomische Angaben (z. B. Alter, Geschlecht, Herkunft, Raucherstatus) • Medizinische Daten (BMI, Lungenfunktion, CT, Leberwerte, AAT-Werte, Genotyp, Therapieformen) • Symptome und Krankheitsverlauf (Exazerbationen, Krankenhausaufenthalte, Qualität des Alltags) • Follow-ups jährlich
Welche Teile der Nase werden gesucht? Verbinden Sie die Bilder mit dem Wort Nase und Sie erhalten unterschiedliche Teile der Nase. Die Auflösung finden Sie auf Seite 53.
Übung von Beate Hoyer, unserer Gedächtnistrainerin
Wir werden Sie über das Erschei- nen der EARCO Newsletter durch unseren Newsletter informieren und die Webinare finden Sie zu gegebener Zeit mit weiteren
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Informationen in unserem Veranstaltungskalender.
Stand Mai 2025
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Mehr Informationen: https://www.earco.org/
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Marion Wilkens
Bereits über 110 Zentren weltweit beteiligt
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12 deutsche Zentren machen mit
VERSCHIEDENES
über 3.900 Patienten eingeschlossen
Warum brauchen wir ein europäisches Patientenregister – und was bringt es uns? Ein Patientenregister ist eine elektronische Datenbank, in der medizinische Informationen von Patienten mit einer bestimmten Erkrankung gesammelt werden. Für seltene Erkrankungen wie den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist ein solches Register besonders wertvoll: Es ermöglicht die Erhebung großer, langfristiger Datensätze, die helfen, die Versorgung und Behandlung zu verbessern.
Thoraxklinik Heidelberg gehört zu den aktivsten Zentren mit 73 Teilnehmern
Was bringt das Register?
Für Ärzte: internationale Vernetzung, gemeinsame For- schung, verbesserte Entscheidungsgrundlagen.
Für Patienten: bessere Diagnostik, klarere Therapieempfeh- lungen, langfristig eine verbesserte Versorgung.
Warum ist das wichtig?
Was ist EARCO?
Bereits jetzt sind über 30 Forschungsprojekte und 18 Veröf- fentlich-ungen aus EARCO hervorgegangen. Zudem entsteht aktuell eine neue europäische Leitlinie zur Behandlung von AATM. Neue Angebote für Patienten • Newsletter (3x jährlich, DE/EN/FR) mit verständlichen Zusammenfassungen aktueller Forschungsprojekte in Planung • Webinare mit Projektvorstellungen und Fragerunden (nächste Termine: 27. Oktober 2025 und 27. April 2026, jeweils 13:00–14:00 Uhr)
Gerade bei seltenen Erkrankungen fehlen häufig belast- bare Daten – z. B. zum natürlichen Verlauf, zu Thera- pieeffekten oder zu Unterschieden zwischen einzelnen Patienten. Beim AATM wissen wir z. B. bisher nicht genau, warum Patienten mit dem gleichen Genotyp (z. B. Pi*ZZ) so unterschiedliche Verläufe zeigen. Auch über andere Genvarianten wissen wir wenig. Hier setzt das europäi- sche EARCO-Register an.
Die European Alpha-1 Research Collaboration (EARCO) ist ein europaweites Netzwerk von Forschenden, Klinikern und Patientenorganisationen. Ziele sind unter anderem: • Aufbau eines internationalen Registers für AATM- Patienten • Erhebung hochwertiger klinischer Langzeitdaten • Besseres Verständnis des Krankheitsverlaufs • Untersuchung der Wirkung der Substitutionstherapie • Entwicklung einheitlicher Diagnose- und Therapieempfehlungen
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