VERSCHIEDENES
VERSCHIEDENES
Aus den Selbsthilfegruppen (SHG)
Die SHG-Region Trier stellt sich vor Unser erster Patiententag war ein AlphaCare Regional- tag, unterstützt von der Firma Grifols, in Kooperation mit Alpha1 Deutschland. Er fand im Park-Plaza Hotel in der Trierer Innenstadt statt. Es kamen einige Betroffene mit ihren Angehörigen, insgesamt ca. 15 bis 17 Personen. Ein Mitarbeiter der medizinischen Abteilung von Grifols, Dr. Simonetti, gab sehr gute und hilfreiche Informatio- nen zur Erkrankung. Marion Wilkens, die Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, sprach über die Bedeutung von Selbsthilfegruppen. Dann gab es die Möglichkeit, Fragen zu stellen und ins Gespräch zu kommen. Ich habe um das Jahr 2010 damit begonnen, Infoveran- staltungen von Alpha1 Deutschland zu besuchen, zuerst in Köln, danach weitere in Mainz und Heidelberg. Dabei habe ich mich gewundert, dass kaum jemand aus dem Raum Trier dabei war. Das hat mich doch neugierig ge- macht, da ich dachte, es müsste schließlich noch mehr Betroffene hier in der Region geben. Ich habe auch Kontakt zur Selbsthilfe-Kontaktstelle (SEKIS) Trier aufgenommen. Sie unterstützt die Gründung von Selbsthilfegruppen, unter anderem listet sie Gruppen auf ihrer Internetseite auf und stellt Räume für Treffen zur Verfügung. Menschen mit Alpha-1 fühlen sich nach der Diagnose mit dem ganzen Thema oft alleingelassen. Sie müssen sich die Informationen mühsam zusammensuchen. Vom Arzt kommen natürlich schon Informationen, aber man muss sich dann doch auch einiges selbst erarbeiten. Diese Er- fahrung hat jede Teilnehmerin, jeder Teilnehmer entspre- chend auch bestätigt. Gedacht ist an den Großraum Trier, die Eifel und den Huns- rück, also einen Großteil von Rheinland-Pfalz, das Saar- land und das südliche Nordrhein-Westfalen. Die nächsten Selbsthilfegruppen sind dann in Köln, Mainz und Heidel- berg. Zum ersten Treffen kam auch jemand aus Hamburg,
Viele Alpha-1-Selbsthilfegruppen waren im Frühjahr wieder aktiv – eine beliebte Jahreszeit, um sich zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Einige aktuelle Berichte finden Sie nachfolgend im Journal. Schauen Sie außerdem gerne auf den SHG-Seiten sowie im Veranstaltungskalender unserer Homepage vorbei, um sich über Aktivitäten in Ihrer Region zu informieren.
In letzter Zeit gab es einige Veränderungen:
Lothar Sailer hat sich bereiterklärt, die SHG Region Stutt- gart künftig als stellvertretender Gruppenleiter zu unter- stützen. Herzlichen Dank, Lothar! Es braucht engagierte Menschen wie dich, die sich freiwillig einbringen. Beim Patiententag im März in der Thoraxklinik Heidel- berg haben sich die Schwestern Christine Stukan und Luise Behrens dazu entschieden, Carsten Büch tatkräftig in der SHG Rhein-Neckar-Odenwald zu unterstützen – ein Engagement, das wir sehr begrüßen! Einen Bericht zum Patiententag sowie eine kurze Vorstellung des Leitungs- teams finden Sie auf der SHG-Seite unserer Homepage. In der SHG Köln hat Barbara Pixa ihre stellvertretende Leitung abgegeben. Viele Jahre lang hat sie die Gruppe mitgeprägt und mit ihrer offenen, kommunikativen Art den Austausch zwischen den Mitgliedern gefördert. Liebe
Barbara, auch dir ein herzliches Dankeschön für deinen wertvollen Einsatz in den vergangenen Jahren!
Aktuell suchen wir noch Unterstützende für die Regionen Münsterland, Hannover und München. Wenn Sie Interesse an einer Mitarbeit haben, melden Sie sich gerne unter: info@alpha1-deutschland.org
Marion Wilkens
Dr. Mario Simonetti, Grifols.
der zu einer Untersuchung in der UK Aachen war und es mit unserem Termin verbinden konnte.
Das Ziel sind regelmäßige Treffen und eine Ausweitung der Themen. Ich könnte mir zum Beispiel vorstellen, dass es mal einen Schwerpunkt zum Thema „Auswirkungen von Alpha-1 auf die Leber“ oder zum Thema Sauerstoff geben könnte. Und natürlich sollen noch mehr Betroffene und Interessierte aus der Region auf die Gruppe aufmerk- sam werden. Für 2025 planen wir, noch ein weiteres Treffen zu ver- anstalten, voraussichtlich im Herbst (spätestens Anfang 2026). Den Termin finden Sie zu gegebener Zeit im Ver- anstaltungskalender von Alpha1 Deutschland oder Sie schicken mir eine Mail, dann schreibe ich Sie direkt mit der Einladung an.
AUS DEN SHGS
Patientenveranstaltung von CSL Behring am 24. Mai 2025 in Mainz
Wolfgang Schneider
Am 24. Mai 2025 fand die Frühjahrsveranstaltung von CSL Behring in Mainz statt. Nach der Begrüßung durch die Veranstalter begann das Programm mit einem Vortrag eines ehemaligen Sauerstoffpatienten. Im Anschluss daran entwickelte sich ein reger Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern.
Kontakt zur SHG Trier-Koblenz
Nach der Kaffeepause informierte Herr Mithat Koca vom MVZ Pneumologie am SANA Klinikum Offenbach über medizinische Hintergründe und Voraussetzungen für eine Sauerstofftherapie. Im zweiten Vortragsteil widmete er sich ausführlich den Möglichkeiten zur Raucherentwöhnung – ein Thema von großer Relevanz für viele Betroffene.
Den Abschluss der Veranstaltung bildete ein gemeinsa- mes Mittagessen mit weiteren Gesprächen und Austausch unter den Teilnehmenden.
Die SHG Trier-Koblenz können Sie über die folgende E-Mail-Adresse erreichen: SHG.RegionTrier@alpha1-deutschland.org
Jürgen Frischmann
Auch per Telefon können Sie Kontakt aufnehmen: +49 1522 8845913
Daniela Donath-Post, Grifols
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