AUS DER FORSCHUNG Psychische Gesundheit bei Alpha-1: Ihre Stimme zählt!
VERSCHIEDENES
Auflösung Gedächtnistraining
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Alphas können nur etwas verändern, wenn sie mitmachen. Viele Menschen mit Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATD) und COPD erleben nicht nur körperliche Beschwerden, sondern auch psychische Belastungen. Wie häufig Angst und Depression bei AATD auftreten – und wie stark diese die Lebensqualität beeinflussen – ist bisher kaum er- forscht. Eine neue wissenschaftliche Online-Umfrage möchte genau das ändern. Helfen Sie mit, diese Wissenslücke zu schließen! Ihre Teilnahme gibt wertvolle Einblicke und kann helfen, künftige Unterstützungsangebote gezielter zu gestalten – vielleicht auch in Form digitaler Psycho- therapie.
Hintergrund der Studie:
Häufigkeit und Auswirkungen von Angst- und Depres- sionssymptomen bei AATD-bedingter COPD auf die Lebensqualität ist noch unbekannt. Ziel: Online-Umfrage mit validierten Fragebögen zur Er- fassung der Häufigkeit von Angst und Depression sowie deren Auswirkungen auf die Lebensqualität Wer kann an der Umfrage-Studie teilnehmen? Erwach- sene mit einem AATD (alle Genotypen) und der ärztlich diagnostizierten Lungenerkrankung COPD.
NASENBEIN
NASENFLÜGEL
NASENHÖHLE
NASENLOCH NASENMUSCHEL
NASENGANG NASENWURZEL
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NASENSPITZE
NASENRÜCKEN NASENWAND
Wichtige Informationen:
• Datenschutzkonforme Plattform • Zeitaufwand ca. 40 Minuten • Die Studienteilnahme endet mit dem Abschluss der Fragebögen • Bei freiwilliger Angabe der E-Mail-Adresse: mögliche Kontaktaufnahme für eine Folgestudie zur digitalen Psychotherapie
Teilnehmen können alle Erwachsenen mit Alpha-1 und ärztlich diagnostizierter COPD.
AUS DER FORSCHUNG
Die Umfrage ist anonym, dauert ca. 40 Minuten und wird auf einer datenschutzkonformen Plattform durchgeführt. Wer mag, kann am Ende freiwillig seine E-Mail angeben und wird ggf. zu einer Folge-Studie eingeladen.
Zukunftsperspektiven bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Details auf einen Blick:
Jetzt teilnehmen:
Was Patientinnen und Patienten heute über neue Entwicklungen wissen sollten
SCHÖN KLINIK Berchtesgadener Land & Philipps Universität Marburg: Psychische Belastungen bei COPD-PatientInnen mit Alpha-1-Antitrypsinmangel – Vorkommen von Angst- und Depressionssymptomen und ihr Einfluss auf die Lebensqualität
Unsere Umfrage hat gezeigt, dass viele von Ihnen sich mehr Informationen über Forschung und neue Therapieoptionen wünschen. Daher haben wir – wie auch schon in der Vergangenheit – versucht, unser Wissen über mögliche Therapien in der Zukunft zusammenzutragen. Dieser Artikel erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und soll nur einen ersten Einblick geben. Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkran- kung. Sie kann vor allem die Lunge (ähnlich wie bei einer COPD) und die Leber betreffen. Die klassische Behandlung ist bisher eine lebenslange Proteinersatztherapie – hilfreich, aber aufwendig. Doch die Forschung macht große Fortschritte! Neue Therapieansätze können berechtigte Hoff- nung auf bessere, wirksamere und bequemere Behandlungen geben – vielleicht sogar auf eine Heilung. Hier geben wir Ihnen einen Überblick über die uns aktuell bekannten vielverspre- chenden Entwicklungen.
https://ww3.unipark.de/uc/ alpha1-Umfrage/
Ansprechpartner:
Dr. Tessa Schneeberger (TSchneeberger@Schoen-klinik.de)
Dr. Inga Jarosch (IJarosch@schoen-klinik.de)
Diese Studie wird mit Unterstützung von GRIFOLS durchgeführt.
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