Legene skjønner ikke narkolepsi
Det største problemet for å få rik- tig diagnose for den som lider av narkolepsi, er at allmennlegene ikke er oppmerksomme på mulig- heten. Det mener forskere fra hele verden. På Worldsleep i Singapore fikk forskerne i salen muligheten til å si meningen sin: Hva er de viktigste barrierene i hjemlan- det til hver enkelt; de tingene som gjør at det ikke blir stilt riktig diagnose om nar- kolepsi? Lite kunnskap Da svarer sju av ti at primærlegene er lite bevisste på narkolepsi. Over halvparten trekker frem at folk flest – det vil si pasi- entene – er lite bevisste og ikke vet så godt hva narkolepsi er. Få søvnspesialis- ter er også et problem, men dette er det altså søvnspesialistene selv som mener. Pasientene selv forteller om en tredeling i hvor lenge det tar å få diagnosen. En snau tredjedel må vente mer enn ti år. Drøyt en tredjedel får den på mellom ett
og ti år, mens den siste snaue tredjedelen får diagnosen i løpet av det første året etter at de gikk til legen med sympto- mene sine for første gang. De som venter lengst, forteller oftere at de har fått feil diagnose på første forsøk. Energi
å konsentrere seg, den går ut over arbei- det og den rammer det sosiale livet deres. Det viktigste som pasienter med narko- lepsi vil at medisiner skal hjelpe mot, er å holde seg våkne på dagtid.
Dette opplever pasientene. Her er tallene Vanskelig å konsentrere meg: 92 prosent. Går ut over arbeidet: 88 prosent. Går ut over det sosiale livet mitt: 86 prosent. Vanskelig å gjøre daglige oppgaver: 85 prosent. Vanskelig å trene: 85 prosent. Får meg til å føle meg isolert: 83 prosent. Får meg til å føle meg deprimert: 81 prosent. Får meg til å føle angst: 80 prosent. Vanskelig å reise: 79 prosent. Begrenset karrieremulighetene mine: 76 prosent. Får meg til å føle meg flau: 75 prosent. Påvirker familien negativt: 75 prosent. Vanskelig å holde sunn vekt: 73 prosent. Vanskelig å kjøre: 68 prosent. Begrenset uavhengigheten min: 65 prosent. Vanskelig å dra ut av huset: 65 prosent. Begrenset utdannelsen min: 62 prosent.
En fersk undersøkelse der pasientene er spurt om hva de ønsker seg at medisi- nen de får, skal gjøre, viser at det desidert viktig- ste er å unngå å sovne på dagtid. Men 62 prosent vil ha økt energi, 36 prosent vil bedre hukommelsen og 29 prosent ønsker medi- sinhjelp med å leve et pro- duktivt liv. I en annen undersøkelse som ble offentliggjort tid- ligere i år, forteller pasien- tene selv hvordan narko- lepsien gjør det vanskelig
Anne Marie Morse på Janet Weis Children’s Hospital i Pennsylvania har funnet tallene for hvordan pasientene selv opplever at narkolepsien påvirker dem.
24
SOMNUS NR 2 – 2025
Made with FlippingBook - Online magazine maker