MESTRINGSHELG
Somnus dekker Mestringshelgen
Søvnforeningen samlet 110 delta- gere på mestringshelg i år. Styreleder Pål Stensaas forteller om planer om nye tilbud for hypersomnier og for rehabilitering. Nær rekord i moderne tid, sier Stensaas. Styrelederen i Søvnforeningen kunne ønske rundt 110 deltagere velkommen til mestringshelg på Olavsgaard på Romerike. Der fikk de med seg råd og lærdom om både helse og daglig. – Det ligger mange måneders arbeid bak, sier Marita Bjerke, som var ansvarlig for arrangementet. – Da er det veldig gøy å se så mange mennesker. Flere medlemmer Pål Stensaas forteller om ambisiøse pla-
ner for foreningen. Han maner medlem- mer og andre med søvnsykdommer til å slutte opp om den: – Det som gir oss påvirkningskraft, er medlemstallet. Vi er rundt 1200 medlemmer nå, men jeg skul- le gjerne sett det dobbelte. Det hadde gitt mer kapital og mer mulighet til å påvirke. Nå drypper det inn nye medlem- mer nesten daglig, sier han. Hypersomni-behandling En av tingene foreningen arbeider for å få til, er å bygge opp en regional behandlingstjeneste for hypersomnier. – Nevrologi på Ullevål har sagt seg inter- essert i å se på muligheten til å etablere en slik tjeneste. Den ville dekke 60 pro- sent av pasientgrunnlaget i Norge. Det åpner også for «second opinion» fra andre helseregioner. Hvis vi klarer å få til
det, er det en milepæl, sier Stensaas. Etter mestringshelgen er søvnforenings- lederen sjokkert over at insomni, som er så utbredt, ikke er behandlingsverdig. – Vi må arbeide med alle krefter rundt søvnsektoren for å få oppmerksomhet om det, sier han. Rehabilitering Søvnforeningen arbeider også med et helt nytt tilbud om rehabilitering: – Det finnes ikke noe rehabiliteringstil- bud for pasienter med alvorlige søvnli- delser. Det jobber vi med gjennom Hesla- stiftelsen. Stiftelsen har et sted på Gol som kan brukes, sier Pål Stensaas og for- teller om planer om en pilot i første omgang.
Lærer
av pasientene
Tekst og foto: Georg Mathisen T herese Nordling og kollegene på Nevsom gir bort kunnskap om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin synd- rom. – Men vi lærer også mye av pasientene, sier hun.
Mye om medisin – Så hadde vi et innlegg om psykisk helse. Litt tanker rundt hva som er psy- kisk god helse og hva som er uhelse, forteller hun. Da bidro ekspertene også med konkrete råd og tips om hvordan du kan ta vare på din egen psykiske helse og forebygge uhelse. De som møter opp, engasjerer seg og deler av erfaringene sine. – Vi fikk for eksempel spørsmål om hva som er forskjellen på sorg og depresjon. Så er det alltid spørsmål om medisiner, blå resept og hvordan du skal få tak i god behandling, forteller Nordling. Hun synes ikke det er så rart at de spørs- målene dukker opp hele tiden. Det kom- mer nye medlemmer i Søvnforeningen og nye pasienter med diagnose i tillegg
til dem som har vært på mestringshelg mange ganger. Mange misfornøyde – Jeg vil nok tro at det er veldig mange som ikke er fornøyde med behandlingen, og det er det jo gode grunner til. Vi vet at dette er sjeldne sykdommer, at behandlingen består av mange ulike ele- menter, og at kunnskapen om søvnsyk- dommer er mangelvare i Norge. Det er mange steder der det ikke fungerer sånn som vi ønsker at det skal, sier hun. De som har narkolepsi, forteller at de møter både fastlege og nevrolog som ikke kan noe om diagnosen og ikke er interesserte i å finne ut om den. – Hva skal pasienten gjøre? Mange sier at «det er bare én fastlege der jeg bor».
Når Søvnforeningen har mestringshelg, inviterer Nevsom til en fagdag for pasi- enter fredagen i forkant. Tema i år: Å leve med narkolepsi, idio- patisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom (KLS). – Vi ville gjerne snakke om hva du kan gjøre selv og hva legen din kan hjelpe deg med, sier Nordling. Hun er spesialist i klinisk pedagogikk og har fem år bak seg på Nevsom. Det som tidligere het Nasjonalt kompetansesenter for nevrout- viklingsforstyrrelser og hypersomnier, og som nå er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Nevsom.
4
SOMNUS NR 2 – 2025
Made with FlippingBook - Online magazine maker