Innsamling av data om hypersomnier Pål Stensaas og Preben Westh Christensen holder i denne saken. Det dreier seg om å samle inn reelle tall for forekomst av de sjeldne hypersomniene. Det koster penger å få ut disse tallene fordi det er flere registre som må samkjøres. På NevSoms nettsi- der skriver de: Narkolepsi 1000 – 2500 i Norge med diagnosen. Idiopatisk Hypersomni: 100 – 500 med den diagnosen og for Kleine Levin syndrom (KLS) har de ingen tall, men FHI opererer med 5-25 personer md den diagnosen. Det er søkt legemiddel- firmaet Takeda om 100.000 kr, men av konkurransehensyn
og i tillegg aksjon romjul – der folk kunne betale 60 kroner i romjulen og bli godkjent som medlemmer. Pr i dag er 1062 medlemmer merket som betalt i Styreweb medlem. Marit garan- terer ikke at tallet er riktig. Tove igangsetter purring snarest. Medlemsstatistikken viser at ca ¾ av medlemsmassen er over 40 år. Arbeidsutvalgene På styreseminaret i januar 2025, ble det nedsatt arbeidsutvalg med klare mandater og arbeidsplaner. Etter det har lite skjedd. Styreleder etterlyser initiativ og handling fra gruppene. I sosiale medier gruppen har Mona Sørby tatt et prisverdig ansvar for og gjør en fin jobb. Politisk utvalg er i arbeid. Finansieringsgruppen må aktiviseres. Marit innkaller gruppen til et Teamsmøte i okto- ber for å gjennomgå prosedyrene for DAM, BufDir og LNU. Det må søkes midler i helseregionene. Diagnosegruppene er ikke i arbeid og må aktiviseres. Marit sender over liste på likepersoner til Tove. Tove tar ansvar for likepersoner og brukerrepresentanter. Høstens turné: Moss: 15. oktober om søvn Oslo: 22. oktober – Harald Hrubos-Strøm om sitt nye prosjekt Hamar: 28. oktober m/pasientombudet og søvn Asker: 29. oktober barn og søvn 6. november: Marit og Pål Hjernehelsekonferansen – stand Julemøte: 7. desember Kontoret Arbeidsutvalget:
kunne de ikke bidra. Preben og Pål avtaler møte med en fraksjon i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. De holder også i hjernehelsestrategien i samarbeide med fagmiljøene på søvn og de slipper ikke oppfølgingen av NPE-høringen. Skoleprosjektet Pål Stensaas og Tom Ørbech har fått avklart at staten ikke kan pålegge skolene å undervise i søvn. Det er rektor på den enkelte skole og kommunen
som bestemmer over hva skolehelsetjenesten skal drive med. Det finnes en veileder som nevner søvn, men det praktiseres ulikt fra sted til sted. Pilotforsøket i Asker kan trolig testes til høsten. Sosiale Medier-gruppen – nye planer Mona Sørby og Veronica Breistrand er aktive og flinke til å legge ut innlegg på diverse sider. Gruppen utvides til å omfatte Torunn Gløtta. Alle har fått tilsendt innlogginger og oversikter og platt- former. Vi har fått pristilbud på kurs i Wordpress og med søke- motoroptimalisering hos Qross som vi bruker. Ca 16.000 kr for dagskurs hos dem for 4 personer – tilpasset deres nivå. Hvem som skal på kurs og forplikter seg til å ta på seg ajourføring, avgjøres snart. Likepersonarbeid på sykehus Tom Ørbech orienterte om det nye sykehuset i Drammen og om flytteprosessen som er spennende. Det blir ikke eget brukerkon- tor i det nye sykehuset, men lag/foreninger kan ha stand på faste dager i foajeen. De har lovet å promotere brukerarbeidet bedre og kjøre en kampanje mot avdelingene. Men det er ikke lov for foreningene å gå på avdelingene. Flyttingen gjennomfø- res i august i år. Samarbeidet med Styreweb Regnskap Søvnforeningen gikk over til Styreweb Regnskap fra nyttår for å få en enklere og rimelige regnskapstjeneste. I tillegg hadde man tro på at Styreweb medlemssystem og nå Styreweb Regnskap ville gi en bedre samkjøring. Foreningen har nå hatt lange dialo- ger med support hos Styreweb. Styreweb Regnskap skiftet regn- skapsfører i juni uten å varsle Søvnforeningen og uten å sørge for god informasjonsoverføring til den nye regnskapsføreren. Overgangen mellom de to regnskapsførerne har vært lite til- fredsstillende. Fakturaer har blitt liggende. En rekke utbetaling- er har blitt liggende ubetalt i systemet. Det ble mer komplisert med innføring av av tofaktor autentisering ved pålogging og ikke minst oppdatering av bank-ID både i Romerike Sparebank og i forhold til Styreweb Regnskap. Arbeidsutvalget drøftet muligheten for å si opp avtalen. Medlemstall og statistikk Året 2024 ble avsluttet med 1171 betalende medlemmer. Det skyldes i hovedsak flott innsats av Tove Malnes som ringte rundt
5. november Styremøter: 21. oktober
19. november 15. desember Årsmøte 2026: Forslag: Årsmøte torsdag 23. april
15. september hvert år er fristen for å sende inn søknad til BufDir om driftsmidler for kommende år. Og de siste årene har BufDir invitert til søkekurs for alle de organisasjonene som søker. Søknaden er ganske komplisert. Her er det råd- giver Ida Sophie Kaasa i BufDir som ønsker velkommen til årets kurs.
44
SOMNUS NR 2 – 2025
Made with FlippingBook - Online magazine maker