Autisme i dag 1-2024

1/2024 Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

Intervju: Forfatter Olaug Nilssen Autisme og kunstig intelligens Invitasjon til vårkonferansen

Veiledningstelefon: 23 05 45 72

Autismeforeningens veilednings- telefon er normalt betjent på:

Mandag kl. 10.00–14.00

Onsdag kl. 10.00–14.00

Torsdag kl. 10.00–14.00

Sekretariatet: 23 05 45 70

Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9–15

AUTISME I DAG

E-post:

Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år.

post@autismeforeningen.no

Besøks- og postadresse:

Abonnement: Årsabonnement kr. 300,-. Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer.

Wergelandsveien 1–3 0167 Oslo

Nettsidene våre:

Redaksjonen: Annette Drangsholt Cathrine Pettersen

På autismeforeningen.no finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer.

Sonja Lillevik Ruth Gravdal Hege Nerstad Gundersen

Følg oss i andre medier:

Grafisk design: Strøk design Forsidefoto: Eivind Senneset

facebook.com/autismeforeningen instagram.com/autismeforeningen_i_norge

youtube.com/autismeforeningen tiktok.com/@autismeforeningen

Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Autismeforeningen i Norge

Innhold Hilsen fra Sentralstyret

Invitasjon til vårkonferansen

Økt forekomst av autismespekterdiagnoser

Velkommen til medlemssamling på Gol!

Ønsker å løfte det skambelagte: Intervju med forfatter Olaug Nilssen

Seksualitet og habilitering

Tanker om autisme og kunstig intelligens

Befriende å møte noen som snakker samme språk

Prosjektet Lillehammer Neurodevelopmental Follow-Up-Study (LINEUP)

Verdens autismedag 2. april: Ikke usynlig

Lokallag i Autismeforeningen

Lokallagenes likepersoner

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

Kjære leser av Autisme i dag! V i er allerede godt i gang med 2024. Våren er i full gang etter

retter fokus på at autistiske personer og familiene deres opplever at deres behov blir ofte usynliggjort i samfunnet vårt. Vi etterlyser et samfunn der personer med autisme får forståelse, aksept og oppfyllelse av rettighetene de har rett på. Takket være den dedikerte innsatsen fra våre frivillige, tillitsvalgte både lokalt og nasjonalt, nådde vi i løpet av 2023 en milepæl med en ny medlemsrekord. Med en vekst på imponerende 17 % siden 2022 teller foreningen nå 9 844 medlemmer. Vårt mål om å nå 10 000 medlemmer er innen rekkevidde, og vi beveger oss stadig nærmere! Økt medlemsmasse gir oss ikke bare økonomisk støtte, men det gir oss også større tyngde i dialogen med politikere og beslutningstakere. Vi ønsker også å informere om at vår styreleder, Annette Drangsholt, har blitt valgt inn i styret i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Dette er en paraplyorganisasjon som representerer personer med funksjonsnedsettelser,

det som for de aller fleste har vært en lang og snørik vinter. Det har vært et utrolig spennende år så langt. I februar la ekspertutvalget frem sin anbefaling om inkorporering av FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne. Flertallet, to mot én, anbefaler å inkorporere CRPD i menneskerettighetsloven. Autismeforeningen i Norge er på lik linje med andre organisasjoner som har jobbet for dette fornøyde med anbefalingen, men spente på om og når politikerne kommer til å gjennomføre inkorporeringen. Den 2. april markeres verdens autismedag, for å øke bevisstheten om autismespekterdiagnoser. Rundt om i Norges land markerer lokallagene dagen på forskjellig vis, følg med på Facebook- sidene våre og til lokallaget du tilhører for å få informasjon om aktuelle tilstelninger. Autisme Europe som vi er medlem av har i år satt temaet for dagen til, Not invisible. Årets kampanje

kronisk syke og deres pårørende. FFO er av stor betydning for Autismeforeningens interessepolitiske arbeid gjennom deltakelse i møter og samarbeid om ulike høringer, og gir oss en viktig stemme i samfunnsdebatten. I februar samlet sentralstyret, ressursgruppen og det faglige rådet seg til et viktig fellesmøte på Pers hotell på Gol. Fellesmøte mellom råd og styret har lang tradisjon og er en arena der de tillitsvalgte i AiN diskuterer viktige satsingsområder for det kommende året. Vi jobber også med forberedelsene til Autismeforeningens Vårkonferanse, som vil finne sted den 12. april på Gamle Logen i Oslo. Temaet for konferansen er livskvalitet, utredning, sosial kompetanse og stressmestring. Vi har en imponerende liste med foredragsholdere, inkludert ph.d. Stian Orm, prosjektleder i Autismestudien ved Folkehelseinstituttet og Lovisenberg sykehus, Alexandra Havdahl, samt initiativtakeren bak den digitale

plattformen VIMO, Ingeborg Marie Halvorsen fra Helse Fonna. Charlotte Samland Lund og Andre Berg-Sørli vil være vertskap og lede oss gjennom dagen. De aller fleste lokallag har avholdt årsmøtene sine. Vi ønsker å rette en stor takk til alle tillitsvalgte for deres innsats, og ønsker velkommen til alle nye! Sammen fortsetter vi å jobbe for varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn.

Hilsen Sentralstyret

TEMA: TITTEL VÅRKONFERANSEN

Livskvalitet, utredning, sosial kompetanse og stressmestring ☞ AUTISMEFORENINGENS VÅRKONFERANSE 12. APRIL 2024

Programmet på vårkonferansen er laget for å passe til deg som arbeider i skole-, og helsetjenesten eller innenfor andre fagfelt. Den er også for deg som selv har diagnose, deres familie og andre interesserte. Vårkonferansen er et heldagsseminar med tre dyktige foredragsholdere: Stian Orm, Alexandra Havdahl og Ingeborg Marie Halvorsen Autismeforeningen inviterer fagpersoner, medlemmer og andre interesserte til en vårkonferanse for å øke kunnskapen om autisme. Vi vil også presentere vår nye kunnskapsbase: autismekunnskap.no. Bli med til Gamle Logen i Oslo 12. april for å få faglig påfyll.

TEMA: TITTEL

Medlemspris: 995 kr inkluderer konferansen og lunsj

Pris for ikke-medlemmer: 1495 kr inkluderer konferansen og lunsj

Se vår hjemmeside for mer informasjon og påmelding:

autismeforeningen.no/ varkonferanse

FORSKNING

Økt forekomst av autismespekterdiagnoser

Endrede diagnosekriterier og økt gjenkjenning er en av årsakene til at tallene øker.

Skrevet av: Marit Aaby Vebenstad

F orekomsten av autisme har økt sterkt i alle vestlige land de siste par tiårene. Når det gjelder barn og unge under 18 år viser europeiske studier en samlet forekomst på 0,8 prosent. Det kommer frem i Folkehelseinstituttets Folkehelserapport fra 2022. – Vi ser en betydelig økt forekomst i den delen av verden som forsker på dette, sier Anne Lise Høyland, førsteamanuensis ved NTNU. Hun er spesialist i barnesykdommer og barne– og ungdomspsykiatri, og forsker på autisme. Den økte forekomsten av autismespekterdiagnoser har flere årsaker. Endrede diagnosekriterier er en av årsakene til at tallene øker.

Diagnosesystemene endres med 20 til 30 års mellomrom. Det kom en endring 90-tallet, da Asperger syndrom for første gang kom inn som en egen diagnose. – Det nye diagnosesystemet som ble tatt i bruk internasjonalt i 2022, ICD-11, holder nå på å bli oversatt til norsk. I ICD-11 samler man underkategoriene av autisme under en hovedoverskrift: Autismespekterforstyrrelse. I tillegg skal en beskrive eventuelle språkvansker og utviklingshemming. Det at kriteriene endrer seg, påvirker hvor mange som får en diagnose. På 70– og 80-tallet hadde pasienter med en autismespekterdiagnose ofte samtidig utviklingshemming. I dag gjelder dette

bare 20-30 prosent, og de fleste har altså normalt kognitiv funksjon, forklarer forskeren. Økt gjenkjenning – En annen årsak er at det i dag er økt gjenkjenning av autismespekterdiagnoser. Det ble omtalt som sosiale vansker, ADHD eller angst, men blir nå diagnostisert som autisme. Før ble kanskje problemene oppfattet som psykiske vansker, men i dag ser man heller det underliggende problemet som en utviklingsforstyrrelse sier forskeren og utdyper: – Har man ikke ønsket eller forventet effekt av annen behandling, ser man nå på bakenforliggende årsaker. Dette er det vi kaller et diagnostisk skifte, at en i dag får en annen diagnose enn man fikk tidligere, sier Høyland. I tillegg er det også en reell økning i forekomsten. – Det er ikke tvil om at flere småbarn i alderen to til fire år får en autismediagnose enn før, vi ser en større gruppe barn enn det vi så tidligere.

Hun understreker at det her er ekstreme forskjeller fra land til land, og hun er nysgjerrig på hvorfor det er så store ulikheter. Etnisitet påvirker Flere studier, inkludert en studie fra Sør-Trøndelag publisert i Tids skrift for Den norske legeforening, viser at forekomsten av autisme spekterdiagnoser opptrer hyppigere hos små barn født av mødre født utenfor Norge. – Her er alle barn mellom to og seks år som har fått en autismediagnose i årene 2016 til 2019 talt opp. Det vi kom frem til er at det er nesten åtte ganger større sjanse for å få en autismediagnose om mor har en annen etnisk bakgrunn, sier forskeren som er sisteforfatter av den aktuelle studien.

FORSKNING

De fleste mødrene hadde blitt gravide mens de bodde i Norge, og 90 prosent av barna var født i Norge. – Vi kan jo spekulere i om migrering og mors tidligere flytting har påvirket. Vi kommer til å se nærmere på dette, fordi det gjelder en såpass stor gruppe barn, forteller Høyland. Utredet i Norge Barna ble utredet i Norge og på norsk språk. Det at utredningen skjer på et annet språk og i annen kultur, hvordan påvirker dette? – Det viktig at utredningen kvalitetssikres, så dette må vi ha i bakhodet. For blir det riktig? Treffer utredningen vår? Barna kan jo ut fra en annen kultur oppføre seg annerledes i en undersøkelsessituasjon enn det etnisk norske barn gjør. Forskeren forteller at det kan være mange faktorer som spiller inn. Hun vil derfor veldig gjerne se og undersøke barna en gang til, dette for å få informasjon om hvordan det går med dem og kanskje få mer informasjon. – Vi må vite om vi holder på med riktig diagnostikk og identifisere suksessfaktorer for videre utvikling. Det er viktig at familiene får nok

informasjon og kunnskap. Det kan jo være utfordrende å få til dette på forskjellige språk, men vi har holdt kurs med flere tolker i rommet som i hvert fall har bidratt i noen grad. Noen familier er mer isolerte enn andre og melder seg kanskje ikke på kurs, de må også ivaretas. Ressurskrevende Den store pågangen av barn og unge med autismespekterdiagnoser må håndteres, og det krever mye ressurser. Først skal kommunale instanser gjenkjenne symptomene og henvise videre. Så skal barna utredes og følges opp i spesialisthelsetjenesten. Videre skal de oftest ha tilrettelagt opplæring i kommunen, noe som også er ressurskrevende. – Vi har allerede meldt inn til Helsedirektoratet at vi trenger mer ressurser. I dag må barna vente ett års tid på utredning, og det er for lenge i små barns liv. Før det har de også gjerne ventet på å bli henvist til PPT. Selv om ikke en utredning gjør dem friske av sin autismediagnose, er det viktig for familiene å få tilpasset tilrettelegging og verktøy til å håndtere hverdagen, sier Høyland.

Stor pågang Anne Lise Høyland forteller at det på Oslo universitetssykehus i 2023 var 82 ukers ventetid på utredning, og de andre sykehusene rapporterte også mye pågang og lange ventetider.

Hva nå? Den store økningen i forekomst er uventet også for oss som jobber i dette feltet. Vi vet ikke hva dette skyldes, og heller ikke hvordan forløpet av tilstanden er. Det å få forståelse og tiltak tidlig, er positivt for barna og familiene. Men hvordan påvirkes den videre utviklingen? Det blir derfor viktig nå å følge barna videre. Hvordan ser symptomene ut etter for eksempel fem år? Er forekomsten av samtidige tilstander tilsvarende hos de som fikk diagnose tidlig? Kan vi si noe mer om årsakene til økningen av forekomst? – Vi er i gang med en studie av dette i Trøndelag og vil da invitere barn og familier til en oppfølgingsundersøkelse. Vi håper at flest mulig av de vi inviterer takker ja til å delta i dette for å bidra til svar på disse spørsmålene, avslutter Høyland.

– Slik kan det ikke være. Dette er små barn, mange med alvorlige

funksjonsnedsettelser. De trenger de ressursene som er nødvendige, forteller hun. Selve utredningen kan gjøres i løpet av en ukes tid. Barna blir observert i barnehagen og foreldrene gjennomgår detaljerte intervjuer. De gjennomgår også en legeundersøkelse hvor både atferd, søvn og spisevaner blir vurdert.

– Kapasiteten må økes, både i kommunene og spesialist

helsetjenesten. Det er viktig å få til et godt samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjeneste. Både nok ressurser og spisskompetanse er viktig i denne sammenhengen.

TEMA: TITTEL MEDLEMSSAMLING

Velkommen til medlemssamling på Gol!

Vi gjentar fjorårets suksess og inviterer til medlemssamling på 13.–15. september på Pers Hotell på Gol i Hallingdal. Det er en helg for alle som er medlemmer i hele landet.

Arrangementet passer for deg som er:

• Voksen med ASD • Barn med ASD i følge med foresatte • Foreldre • Søsken • Andre nærstående • Fagfolk og andre interesserte medlemmer

TEMA: TITTEL

Mer informasjon om påmelding og program vil komme senere. Følg med på vår hjemmeside, Facebook, Instagram og i Autisme i dag!

Dette blir en helg fylt av spennende aktiviteter: uteaktiviteter, badeland, bowling, spill og leker for voksne, ungdom og barn! I tillegg blir det workshop, foredrag, samtalegrupper. Aktiviteter og foredrag vil foregå parallelt i ulike lokaler og du kan velge det som passer deg. Vi ønsker å gi deltakerne en følelse av å ikke være alene, styrke bånd og relasjoner med andre i samme situasjon, og gi faglig påfyll slik at vi blir bedre rustet til å håndtere hverdagen.

TEMA: TITTEL INTERVJU: OLAUG NILSSEN

Ønsker å løfte det skambelagte OLAUG NILSSEN: – Jeg ønsker å løfte problemstillingen, siden mange pårørende vil oppleve slike utfordringer etter hvert som barnet vokser til, sier forfatteren.

Tekst: Marit Aaby Vebenstad Foto: Eivind Senneset / Samlaget

J eg har jo lurt på hvorfor det er så vanskelig å snakke om, og hvorfor det er så skambelagt. Men så sier det seg jo selv at det er et tema som kan være flaut og vanskelig å ta opp, sier forfatter Olaug Nilssen. I fjor høst kom hun ut med «Uønska åtferd», hennes tredje roman om familier der ett av barna er sterkt psykisk utviklingshemmet. Der omsorgsbehovet er enormt, døgnet rundt. I «Tung tids tale» skrev hun om sønnen Daniel og sin egen familie, i de

to siste er fiksjonsromaner. I «Uønska åtferd» er tematikken seksuelle behov hos sterkt psykisk utviklingshemmede. – Jeg ønsker å løfte problemstillingen, siden mange pårørende vil oppleve slike utfordringer etter hvert som barnet vokser til. Som forelder ønsker man jo at barnet skal ha seksualiteten sin i fred, men det blir noe helt annet med normalt fungerende barn, som stort sett forstår intuitivt hva som er privat, sier hun.

INTERVJU: OLAUG NILSSEN

Inspirert av samtaler med pårørende

hadde kjøpt, og bad Janne passe på. Då eg kom inn igjen, stod han lent tett inntil henne, han lo og sperra opp auga, den fysiske reaksjonen var ikkje til å oversjå, men ho stod, stod rak og rank og sperra for at han skulle rømme badet. Der og då hadde eg gripe resolutt inn og dratt han unna, og ho hadde ikkje sagt noko med det same, ho hadde berre snudd på hælen, gått ned på rommet sitt, eg hadde høyrt den skarpe lyden av døra som blei lukka hardt igjen, og deretter lyden av nøkkelen som blei vridd om. Til slutt tok ho tak i døra for å sjekke om døra verkeleg var låst». Seksuelt overgrep Katrine kjemper mot at Jostein skal flyttes til et bofellesskap, mens Gunnar mener det er på tide at sønnen flytter ut. I boka diskuteres det om statlig prostitusjon er en løsning, eller om faren skal lære sønnen å runke. En scene beskriver hvordan Katrine – tilsynelatende for å hjelpe den frustrerte sønnen å få utløsning – retter dusjhodet mot penisen hans mens han dusjer. – Det er jo et seksuelt overgrep, selv om hun ikke vil innrømme det for seg selv. Kanskje høres det uskyldig ut, men det er ikke lov å gripe fysisk inn for å «hjelpe» barn seksuelt. Så hvor skal grensen gå? Jostein har jo ingen forståelse, og moren Katrine klamrer

I boken møter vi en familie med en sterkt psykisk utviklingshemmet tenåringssønn. Han utagerer seksuelt, blant annet mot lillesøsteren. – Som forelder tenker man jo at man skal klare å snakke med barna seksualitet, i alle fall til et visst nivå. Men når det er snakk om et barn som ikke har språk, blir det jo noe helt annet. Boken er inspirert av samtaler og erfaringer Nilssen har gjort seg, i møte med helsevesenet og andre pårørende. Moren, Katrine, har fortellerstemmen. Hun er gift med Gunnar, og er mor til Jostein og Janne. Hele familien sliter med å forholde seg til 17 år gamle Josteins seksualitet. Han mangler språk og er fysisk utagerende. Han bruker fremdeles bleier, griser med maten og ødelegger ting.

Kjønnsdriften våknet Men Jostein har ikke lenger en

barnekropp. Kjønnsdriften har våknet, og Jostein drar stadig ned buksene. Han gnir tissen mot andre, også mot søsteren, noe Nilssen beskriver i boken: «Jostein hadde stått på badet, naken. Eg ville at han skulle bli der medan eg gjekk ut i bilen for å hente bleiene eg

OLAUG NILSSEN Olaug Nilssen (46) fikk sitt store gjennombrudd med «Få meg på, for faen» i 2005. Siden den gang har hun skrevet bøker i ulike sjangre og markert seg som en særegen og viktig stemme i norsk litteratur. I romanen «Tung tids tale», som hun fikk Brageprisen for, forteller hun med en uvanlig åpenhet om det å være mor til et sterkt funksjonshemmet barn. I 2020 ga hun ut romanen «Yt etter evne», få etter behov, der videreførte tematikken fra «Tung tids tale». I 2021 fikk Nilssen Fritt Ords pris sammen med Bjørn Hatterud og Jan Grue. Prisen fikk de for deres sterke kritiske bidrag til å belyse situasjonen og ytringskulturen for funksjonshemma i Norge.

INTERVJU: OLAUG NILSSEN

«Det er helt åpenbart for meg at det er viktig å snakke om seksualitet. Dette er noe som mange pårørende er opptatt av. Det er jo mulig å få seksuelle hjelpemidler, men hvor langt skal man gripe inn med opplæringen?»

seg til det. At Janne ønsker å ta avstand fra sin egen bror er også vanskelig for henne å akseptere. I boken beskriver Nilssen hvordan dette får konsekvenser. Det er nettopp grensen mot overgrep som er det essensielle her. For hvor går grensen mellom læring og overgrep? – Det er mange som trenger å diskutere dette. Det er helt åpenbart for meg at det er viktig å snakke om seksualitet. Dette er noe som mange pårørende er opptatt av. Det er jo mulig å få seksuelle hjelpemidler, men hvor langt skal man gripe inn med opplæringen? Ingen gode verktøy – Slik jeg ser det er det ingen opplagt gode verktøy for hverken pårørende eller personalet, når det gjelder alvorlig psykisk utviklingshemming og

seksualitet. Andre ting læres jo inn ved bruk av håndleding, men det går jo ikke her. Det er et vanskelig dilemma for de pårørende, mener Nilssen. Hennes erfaring er at mange pårørende synes det er vanskelig å snakke om dette, at det er tabubelagt. Oppfølgingen familiene får på feltet er også ulikt. – Det virker som det varierer veldig om man blir tilbudt kurs eller ei, og om de kurs som blir gitt, inneholder gode verktøy. Mitt inntrykk er at andre pårørende mener det jeg har beskrevet er relevant for dem, og at det ikke finnes veldig gode løsninger på problematikken. Det behøver jo ikke bli et problem for alle, men det kan bli det. For mange er nok dette tung lesning, men jeg ønsket å bidra til å løfte

problemstillingen, så dette får være mitt bidrag. Utslitte foreldre En utslitt mor skildres også i romanen. Katrine tar ikke lenger vare på seg selv, det enorme omsorgsbehovet for sønnen har tappet henne for alle krefter. Hun har ikke kontakt med egne følelser, og hun sliter i relasjonen til sine nærmeste. Beskyttelsestrangen overfor det krevende barnet, overskygger alt. Med dette setter også «Uønska åtferd» fokus på hvordan søsken blir pårørende. Slik har det også vært for Nilssen og familien. De to yngre søsknene har også lidd i en vanskelig situasjon. Årene med sønnen Daniel har bestått av mye uro, fysiske angrep og et ekstremt lydnivå. Og naturlig nok har foreldrene blitt utslitte av å stå i den langvarige kampen. – For vår del har det vært et voldsomt stress og jeg tror ikke vi hadde sluppet unna alarmberedskapen selv om noen andre hadde tatt seg av disse situasjonene et annet sted i huset vårt. Det er så høy lyd og stressende at det påvirker alle i huset uansett. Foreldrene har prøvd å skjerme de to søsknene så godt de kan, men det har ikke vært enkelt.

– De har vært vitne til og blitt utsatt for så mye uro. Vi har skånet søsknene fra det meste fysiske angrep, men lydnivået er det ikke lett å gjøre noe med. I dag bor Daniel i et bofellesskap. Det var nødvendig, men likevel tungt. – Dagen han flyttet ut, ble en tung og svart dag. Det var en påminnelse om alt som ikke ble. Men det har fungert utmerket for ham og for oss, vi har et godt samarbeid med leder av bofelleskapet og med personalet, og Daniel er for det meste i kjempehumør i sin nye tilværelse.

INTERVJU: OLAUG NILSSEN

Seksualitet og habilitering Peter Boje Zachariassen, psykologspesialist ved Avdeling for nevrohabilitering ved Oslo universitetssykehus Ullevål, mener det ikke er noe enkelt svar på spørsmålet om hvordan man kan hjelpe alvorlig psykisk utviklingshemmede med å forholde seg til egen seksualitet.

Tekst: Marit Aaby Vebenstad

H vert enkelt tilfelle må vurderes med tanke på hvilken form for opplæring og tilrettelegging som trengs. Generelt kan jeg si at det kan dreie seg om relativt enkle tiltak som å henvise en person til egen leilighet, når vedkommende for eksempel tar seg nedentil eller viser andre tegn på å holde på med eller ønske å utføre en seksuell aktivitet, sier Zachariassen. Seksuelle hjelpemidler I noen tilfeller er det i tillegg behov for å lære vedkommende opp til å tilfredsstille seg selv, og det kan

eventuelt være med bruk av et seksuelt hjelpemiddel. – Det kan være en dildo eller vibrator, en «runkemaskin» for menn, Fleshlight eller lignende hjelpemidler som kan skaffes via Hjelpemiddelsentralen eventuelt med dispensasjonssøknad, sier han. Psykologspesialisten forteller at de sakene de jobber med i voksenhabiliteringen er det som regel aktive og interesserte foreldre eller andre pårørende, som de ønsker å ha best mulig samarbeid med.

– Det er imidlertid sårbart, fordi det ofte er enkelte «ildsjeler» rundt på helseforetakene, som har en særlig interesse for dette feltet og har bygget opp betydelig kompetanse. Der jeg jobber på Oslo universitetssykehus er vi så heldige å ha fire personer som har – om ikke hele – så dog en betydelig del av sin virksomhet knyttet opp til arbeid med denne typen saker, i form av brukerkurs, individuell behandling og veiledning av personalgrupper og pårørende, forteller Zachariassen. Han tror ikke alle habiliteringstjenester i landet som er så godt rustet med tanke på akkurat denne tematikken, og på barnesiden er inntrykket at det generelt står dårlig til med denne kompetansen.

– Det betyr ikke at de skal gjennomføre opplæring i onani eller bruk av et seksuelt hjelpemiddel, men det er viktig at vi får informasjon fra dem som kjenner vedkommende best, slik at vi kan sette inn relevante tiltak. Vi ønsker også å holde dem mest mulig informert om de vurderingene vi gjør og tiltakene som vi tenker kan være aktuelle å iverksette, opplyser han. Hjelpen varierer Hjelpen de pårørende og helsepersonell får varierer med hvilke fagpersoner – og miljøer man kommer bort i. Innen habilitering for voksne mener psykologspesialisten at det begynner å bli ganske god kompetanse rundt om i landet.

«Psykologspesialisten forteller at de sakene de jobber med i voksenhabiliteringen er det som regel aktive og interesserte foreldre eller andre pårørende, som de ønsker å ha best mulig samarbeid med.»

TEMA: TITTEL INTERVJU: OLAUG NILSSEN

«Mange pårørende forteller oss at de aldri har fått noe særlig hjelp til denne typen problemstillinger, at hjelpen først kommer når barna har blitt voksne, og typisk når de har flyttet hjemmefra.»

utløp for sine behov. Det kan være at personer prøver å tilfredsstille seg selv seksuelt på uheldige eller til og med farlige måter, for eksempel med bruk av gjenstander som puttes opp i skjeden. – Det kan også være at de prøver å dra andre inn i sin egen seksualitet, fordi de ikke skjønner at det er grenseoverskridende eller ikke finner andre muligheter. Situasjonen kan absolutt forverre seg, og det ser vi ganske ofte, sier han. Når vi snakker om de som er noe bedre fungerende ser vi store utfordringer i bruk av Internett og sosiale medier der de både kan utsette seg selv for overgrep eller

– Og det er trist, for vi ser hvor ekstremt viktig det er at man kommer inn tidlig i disse sakene. Mange pårørende forteller oss at de aldri har fått noe særlig hjelp til denne typen problemstillinger, at hjelpen først kommer når barna har blitt voksne, og typisk når de har flyttet hjemmefra. Da er det ofte utfordrende seksuell atferd som er utløsende for at man ser behovet for å sette inn tiltak – og da kan det bli mer inngripende tiltak, enn det kanskje hadde trengt å bli, hvis man hadde tatt tak i det tidligere, sier han. Utfordrende atferd Som sagt kan det være noen som tyr til utfordrende atferd, når de ikke får

TEMA: TITTEL

hjelpemiddel, er det vanskelig å få konkretisert, sier Zachariassen. Personlig skulle psykologspesialisten ønske at vi i Norge hadde spesialutdannede sexhjelpere, slik de har i andre land, som kunne bistått med både opplæring og bruk av et sexhjelpemiddel, eller som kunne gi direkte opplæring til en person i for eksempel onaniteknikk. – Men dette kan vi ikke få i Norge på grunn av Sexkjøpsloven, som ville kriminalisert den som mottok og betalte for en slik tjeneste – og vi kan jo ikke forvente at noen skal gjøre dette gratis. Min oppfatning er at Sexkjøpsloven burde fjernes – eller i hvert fall modifiseres – slik at det kunne være åpning for denne typen bistand, men jeg tror ikke at alle innen dette fagmiljøet deler mitt syn.

utsette andre for krenkende atferd eller overgrep. De vil svært lett kunne gjøre ting på nettet som faller inn under Straffeloven, fordi de ikke skjønner at det de gjør er ulovlig. De kan komme til å skade andre uten at de selv skjønner det. – Det som er problematisk er et uklart regelverk rundt dette, eller kanskje rettere et fravær av retningslinjer og klare føringer for hvordan tjenesteytere skal møte disse problemstillinger. Mye er sagt i nokså generelle termer, om viktigheten av at man jobber med også denne siden av tilværelsen til mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser og rettigheter. Men helt konkret, hvordan og hva man kan gjøre synes jeg det er lite klarhet i. Sexhjelpere – Det eneste som er helt klart er at vi som hjelpere for disse menneskene ikke kan være de som utøver den seksuelle stimuleringen, men akkurat hvor grensen går for eksempel mellom det å legge til rette for bruken av – og selv bruken av et

FRA RESSURSGRUPPEN

Tanker om autisme og kunstig intelligens (KI)

Tekst: Ressursgruppen Illustrasjon: Illustrasjonen er laget med KI i Adobe Illustrator

K unstig intelligens (KI) og KI-programmer som eksempelvis ChatGTP har vært tema i mang en lunsjpause, blant lærerkollegaer og i media det siste året. Ikke et unaturlig diskusjonstema, siden kunstig intelligens skaper nye problemstillinger og hodebry knyttet til både læring og ikke minst eksamensfusk. Diskusjonene har på den andre siden også handlet om hvordan KI har potensial til å fungere som et læringsverktøy og hvordan KI-programmer kan brukes som et verktøy for undervisere og i arbeidslivet ellers. KI-programmer som ChatGTP har imidlertid noen begrensninger og utfordringer, som gjelder enten man skal fuske på hjemmeeksamen eller bruke KI som et redskap for ærlig arbeid, noe som også er et hett diskusjonstema. Som vitne til mange av disse diskusjonene, kan jeg ikke fornekte følelsen av en slags likhet mellom meg og enkelte av disse KI-programmene. Enten som lytter blant kolleger i lunsjpausen, som leser av en avisartikkel (f.eks. Khrono eller universitetsavisa), eller scrollende forbi et innlegg om emnet på Facebook. Når enkelte klager på hvilke begrensninger disse KI-programmene har, får jeg lyst til å utbryte «akkurat sånn har jeg det også,

så jeg skjønner godt at ChatGTP synes dette er utfordrende». Et eksempel på en slik begrensning er å ha vansker med å sortere og prioritere tilgjengelig informasjon. Å skille det irrelevante fra det relevante. Når for eksempel ChatGTP mottar et spørsmål, tråler den gjennom enorme mengder data om emnet i sin søken etter svar. I kombinasjon med dens tidligere erfaringer og hyppigst forekommende informasjon om emnet (hvis jeg har forstått det riktig), leveres et svar. Brukere opplever relativt ofte at svaret som gis ikke samsvarer helt med forventningene til et svar. I likhet med meg selv, så greier heller ikke ChatGTP å fange opp alle disse små nyansene som gjerne varierer fra situasjon til situasjon og fra person til person. Slike nyanser og «hemmelige beskjeder» som skjuler seg mellom linjene i et spørsmål. Samme spørsmål kan stilles, men avhengig av situasjon og omgivelser så forventes helt ulike svar. Ta meg selv som eksempel. For meg er det ikke intuitivt at man i noen situasjoner alltid skal svare «jo takk, bare bra» ved spørsmålet om «hvordan det går» eller «hvordan du har det», uavhengig av hvordan «tingene faktisk går» eller hvordan jeg faktisk har det. I

FRA RESSURSGRUPPEN

andre situasjoner derimot, er det rom og tid til et ærlig og utfyllende svar. Ofte samsvarer ikke mitt svar med omgivelsenes forventning til svar, det kan til tider være både forvirrende for meg og mine omgivelser. For å oppnå svar eller Feedback fra KI-programmer som ligger innenfor ens forventninger, er det blitt svært populært å diskutere og dele «prompts». Det handler rett og slett om å lage enkle og tydelige formuleringer/instruksjoner til KI-programmene, slik at programmene lettere forstår hvilken type respons eller hva som forventes i tilbakemeldingen. Det florerer for eksempel av grupper på facebook der tips og «promts» til ulike KI-formål deles. Likeledes tilbyr flere arbeidsgivere kurs og foredrag for å vise hvordan man kan kommunisere med KI-programmer for å få til et godt samarbeid, slik at enkelte

arbeidsoppgaver kan effektiviseres ved bruk av slike programmer. På bakgrunn av dette har jeg undrende lekt med følgende spørsmål i tankene: Hva om interessen hadde vært like stor for kommunikasjon og forståelse for personer med autisme? Tilrettelegge for autismevennlig kommunikasjon må jo også være samfunnsnyttig? Kanskje ville flere med autisme kunne bidra i arbeidsliv? Komme seg gjennom grunnskolen? Oppnå vennskap? Ved flere anledninger har jeg lest slike tips til «prompter» for KI-programmer og tenkt «jøss, enn om jeg kunne fått forklart en oppgave, eller hva som forventes fra et spørsmål på lignende vis?» Tydelig og så konkret. Det ville ha bidratt til å redusere mye stress hos meg, frigjort arbeidskapasitet i hodet, og kanskje ville det blitt litt enklere å innfri omgivelsenes forventninger til riktig svar, riktig respons.

Tanker om hvordan KI-programmer kan bli et hjelpemiddel for oss med autisme

1. Jeg blir lett overveldet av mange gjøremål. Alle sier «lag en plan». Det fungerer stort sett greit, så lenge listen av gjøremål ikke er for lang, eller gjøremålene for komplekse. Her kan Hans lage forslag til timeplaner. Alt jeg trenger å gjøre er å ramse opp alle gjøremål, si hvilke dager eller tidspunkter jeg har til rådighet, og vips så har Hans laget en plan for meg. Er jeg ikke helt fornøyd, instruerer jeg bare hans til å utføre ønskede endringer.

ChatGTP og andre KI-programmer blir benyttet som nyttig assistanse i både jobb og utdanning i større og større grad. Selv har jeg den siste tiden fundert over hvorvidt om KI-programmer eventuelt kan assistere meg i min hverdag med autisme. Jeg har derfor i en kort periode testet ChatGTP og resultatet var overraskende positivt. Jeg valgte å kalle den virtuelle assistenten min for Hans Asperger (heretter omtalt som bare Hans). Her er noen eksempler på hva Hans kunne hjelpe meg med:

FRA RESSURSGRUPPEN

2. Hvordan be om noen på en høflig måte, uten at andre blir fornærmet? I stedet for «dere sliter meg ut, jeg behøver fem minutters pause», foreslo Hans følgende: «Unnskyld meg, jeg setter stor pris på denne diskusjonen, men kunne vi kanskje ta en kort fem-minutters pause? Jeg tror det ville hjelpe meg å samle tankene og fortsette møtet med friskt fokus.» I tillegg kom Hans med følgende nyttig tilleggsopplysninger: «Å be om en pause på en høflig måte er helt akseptabelt, og det er viktig å formulere det på en måte som ivaretar dine behov samtidig som det viser respekt for de andre i møtet» og «Denne formuleringen viser at du verdsetter møtet og deltakerne, samtidig som du uttrykker et personlig behov på en hensynsfull måte. Det å be om en pause for å samle tankene er noe de fleste kan forstå og respektere, og det legger til rette for et mer produktivt møte for alle involverte».

3. Hans har forslag til hva jeg kan gjøre på en skikkelig dårlig dag: forslagene innebar konkrete pusteøvelser, gjør aktivitet som jeg vanligvis liker, tenke tilbake på situasjoner som har vært bra, fysisk aktivitet og å snakke med noen om det (f.eks. en venn eller familie). Dette er kanskje ting som er åpenbart for mange. For meg er dette åpenbart og lett å huske på en god dag. Har du først en ordentlig dårlig dag, er det ikke alltid like lett å komme på at dagen kan bli bedre hvis du gjør noe du liker, snakket med noen, eller kanskje gå en tur. Ved denne type spørsmål er det viktig å påpeke at man bør bruke ChatGTP med stor varsomhet, den kan neppe erstatte fornuftige råd fra kvalifisert helsepersonell som er kjent med både deg og din situasjon. For min del ser jeg størst nytte i ChatGTP som en potensiell assistent for hverdagslig logistikk. Timeplanlegging, prioritering og valg tapper mye energi. Her kan absolutt KI-modeller være en fremtidig mulighet til å gjøre hverdagen enklere. Enn så lenge er jeg litt for skeptisk til å stole blindt på KI, men hvem vet hva fremtiden bringer.

UNGDOMSTREFF

Bli med på Autismeforeningen i Norges ungdomstreff

Er du under 26 år og interessert i å lære mer om demokrati, organisasjons- arbeid og interessepolitikk? Da er du hjertelig velkommen

Dette er en fantastisk mulighet til å møte likesinnede og utvide ditt

nettverk samtidig som du lærer og deler erfaringer. Meld deg på nå for en helg full av læring, engasjement og moro! For påmelding og mer informasjon, besøk vår nettside:

til Autismeforeningen i Norges ungdomstreff!

autismeforeningen.no/ ainungdomstreff

Dato: 14.–16. juni 2024 Sted: Scandic Holmenkollen Park

Nasjonal autismek Tønsbergkonfer 5.-7.juni 2024 Nasjonal autismekonferanse Tønsbergkonferansen 5.-7.juni 2024

NASJONAL AUTISME- KONFERANSE

NevSom - Nasjonalt kompetans for Nevroutviklingsforstyrrelser Hypersomnier, Oslo Universitet Glenne regionale senter for aut Sykehuset i Vestfold og Regiona kompetansetjeneste for autism og Tourettes syndrom i Helse S Oslo Universitetssykehus har gl invitere til Nasjonal Autismekon på Oseberg Quality Hotel Tøns 7.juni 2024. Vi har igjen gleden av å invitere Nasjonal Autismekonferanse. Målsettingen har vært å etable møtested for fagpersoner, forsk andre interesserte som kan insp fagutvikling, forskning og god k praksis til beste for mennesker diagnoser innen autismespekte dekke problemstillinger fra hele og bredden av tema knyttet til innen autismespekteret. Tønsbergkonferansen arranger andre år. Arrangørene har et sp ansvar for forskning, fagutviklin kompetansespredning, og konf er et ledd i denne satsingen.

TØNSBERGKONFERANSEN ✤ 5.–7. JUNI 2024

NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomnier, Oslo Universitetssykehus, Glenne regionale senter for autisme, Sykehuset i Vestfold og Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD og Tourettes syndrom i Helse Sør-Øst, Oslo Universitetssykehus har gleden av å invitere til Nasjonal Autismekonferanse på Oseberg Quality Hotel Tønsberg 5.–7.juni 2024 .

Klinikk psykisk helse og avhengighet

LOKALLAG

– Befriende å møte noen som snakker samme språk Planene er mange og motivasjonen stor, men det er ikke bare enkelt å etablere lokallag i Norges to nordligste fylker.

Tekst: Marie Kleve

D a tenåringssønnen til Silje Westhrin (45) fra Bardu fikk en autismespekterdiagnose for to år siden, visste hun ikke helt hvor hun skulle henvende seg. Autismeforeningens lokallag i Troms lå brakk, det samme gjorde lokallaget i Finnmark. Hun var derimot sikker på én ting, og det var at kunnskapen om autisme må økes – særlig blant alle dem som jobber med barn. Så da hun bare ett år senere ble spurt om å være med i et helt nytt

lokallagsstyre, trengte hun ikke tenke seg om lenge. – Jeg har lyst til å etablere treffpunkter for medlemmene, men også jobbe opp mot samfunnet. Jeg er selv barneskolelærer og ser at vi har mange utfordringer med tanke på å forstå personer med autismespekterdiagnoser. Hvis det er noe jeg kan bidra med gjennom mitt engasjement i foreningen, så er det bra, forteller Westhrin, som

LOKALLAG

MANGE PLANER: F.v. Kirsti Helland (styremedlem), Astrid Wara (varamedlem), Silje Westhrin (styreleder) og resten av det nye lokalstyret skal organisere flere aktiviteter for medlemmene i Troms fremover. Foto: Privat

ble valgt til leder i lokallaget i Troms i juni i fjor. Samme måned fikk også nabofylket Finnmark et nytt lokallagstyre, og begge har allerede rukket å arrangere flere godt besøkte samlinger. Ikke verst, med tanke på hvor mange kilometer enkelte av medlemmene må tilbakelegge for å nå et ungdomstreff i Tromsø eller foredrag i Alta – hvis de for eksempel bor i Harstad eller Kirkenes. – Vi er omkring 100 medlemmer spredt over et stort, stort fylke. Det er klart

det er utfordrende å skape ukentlige aktiviteter på lokale arenaer, sier Sonja Lillevik (53), lokallagsleder i Finnmark, med en liten latter. Prioriterer helgesamlinger Etter at det nye styret kom på plass, har lokallaget i Finnmark rukket å arrangere to fagdager, og innen denne saken går i trykken, har de gjennomført enda en. Lillevik forteller at den blant annet skal handle om å se muligheter fremfor begrensninger for personer med autismespekterdiagnoser. Det

samme kunne hun kanskje sagt om lokallagsarbeidet generelt. For selv om avstandene er store, har medlemmene i Troms og Finnmark mye å glede seg til. – Vi satser først og fremst på store samlinger i helgene, der folk kan komme og overnatte, forteller Lillevik, som har gode erfaringer med slike arrangementer også fra tidligere. Hun har også en sønn med autismespekterdiagnose, men har i motsetning til Westhrin vært med i Autismeforeningen i mange år. Hun sitter i sentralstyret til og har vært lokallagsleder i Finnmark før, fra 2009–2015. Til daglig jobber hun med rusbehandling i spesialisthelsetjenesten hos Finnmarksykehuset. – Det jeg synes har vært bra for min del, er å dele opplevelser og bare være i lag. Vi blir kjent med hverandre på en helt annen måte når vi er sammen over tid. Vi er nødt til det for å møtes i Finnmark, sier hun. Ønsker samarbeid Lillevik er enig med Westhrin i at det er behov for mer – og ikke minst fornyet - kunnskap. Derfor har lokallaget i Finnmark foreløpig prioritert å arrangere seminarer og fagdager, myntet både på medlemmer og fagfolk

som jobber med personer på spekteret. I tillegg skal de ha en familiesamling i Alta i april, og forhåpentligvis en i Levi i Finland til høsten. Lokallaget i Troms ønsker også å arrangere egne fagdager etter hvert. Foreløpig har de hatt to familiesamlinger og en ungdomssamling i Tromsø. Det viktigste har vært å komme i gang og samtidig etablere noen grunnleggende rutiner, forteller Silje Westhrin. For et helt nytt styre har det vært mye å sette seg inn i, ikke minst når det gjelder frister og

LANG ERFARING: Sonja Lillevik er styreleder for det nye lokallaget i Finnmark. Hun var også styreleder fra 2009 til 2015. Foto: Tomy Hoang

LOKALLAG

muligheter for å søke om støtte til ulike arrangementer. – Vi har snakket med Finnmark om å prøve å samarbeide med hverandre, for en del av våre medlemmer bor jo nærmere Alta enn Tromsø. I tillegg ønsker vi å se om vi kan få på plass noen lokale nettverksgrupper ute i kommunene, sier Westhrin. – Slipper å forklare Begge lederne fremhever muligheten for å møte andre i samme situasjon, dele erfaringer og knytte kontakter. Westhrin opplevde det allerede da hun var på sin første samling i foreningen, et tillitsvalgtkurs i fjor. Hun kom til Oslo uten å kjenne noen, men ble raskt inkludert i fellesskapet. Leende forteller hun om hvordan hun gikk gjennom deltakerlista og skjønte at det var én annen dame fra Troms på kurset. Hun tenkte at henne måtte hun prate med, men ante ikke hvordan hun skulle finne henne, uten å vite hvordan hun så ut. Det viste seg å ikke være noe problem – den andre lette etter henne også, og de ble raskt koblet sammen av hjelpsomme meddeltakere. Nå er de leder og nestleder i lokalstyret, og Westhrin har hatt stor glede av samlingene hun har vært på så langt.

– Selv om utfordringene våre varierer, er det utrolig fint å oppleve den omsorgen og det inkluderende fellesskapet. Når jeg snakker med folk som ikke har det sånn som oss hver dag, må jeg enten forklare mye, eller så unnlater jeg å gjøre det fordi det blir slitsomt. Her slipper du det, forteller Westhrin.

Sonja Lillevik stemmer i.

– Vi snakker på en måte samme språk, og det er veldig befriende, sier hun, og forteller at det å snakke samme språk også kommer til uttrykk på en annen måte blant medlemmene i Finnmark, der mange har samisk som morsmål. Viktig fellesskap Å kunne benytte sine egne ord og uttrykk når man møter hverandre betyr mye, og er et ekstra argument for å ha et lokallag. Et annet er muligheten for å kunne møte noen som bor i nærheten, og som man kan holde kontakten med utenom samlingene. Det kan være fint for pårørende, og ikke minst for ungdommer som har fått en diagnose, mener hun. – Ensomhet er jo en stor utfordring. Det er mange som sliter med å finne venner eller opprettholde vennskap. I en sånn

sammenheng er det mange som kan finne noen å snakke med, sier Lillevik. Også for henne har fellesskapet i Autisme- foreningen vært svært viktig gjennom mange år. – Når man har barn med spesielle behov, er det hele tiden utfordringer som kommer. Med dette fellesskapet kan man kan få tips og råd, utveksle erfaringer og få tømt hjertet sitt. Vi er i samme båt, alle sammen, sier hun,

og legger til at det selvfølgelig også er mange gode opplevelser å dele. Når barn oppnår noe de har jobbet hardt for, kan det være ekstra godt å dele det med noen som virkelig forstår hvor stort det er. – Det kan for eksempel være en som ikke har hatt så mye sosial omgang og som plutselig får en venn. Da gleder vi oss stort på barnas vegne, forteller Lillevik.

Stiftelsen Radarveien jobber for å gi brukerne økt livskvalitet gjennom å se den enkelte og gi et meningsfylt og stimulerende tilbud. Dette i tråd med våre verdier: kvalitet, samarbeid og trivsel.

Dagsenter

Bolig

Avlastning

Et godt sted å være

Stiftelsen Radarveien | www.radarveien.no | Radarveien 100, 1152 OSLO | 23 38 34 00

FORSKNING

Prosjektet Lillehammer Neurodevelopmental Follow-Up-Study (LINEUP)

Ved Sykehuset Innlandet pågår nå et forskningsprosjekt kalt «Lillehammer Neurodevelopmental Follow-Up Study» (LINEUP). Dette er en 10-års oppfølgingsstudie av en gruppe barn og ungdom med ADHD, autisme og Tourettes syndrom som ble rekruttert fra de ulike BUP-avdelingene ved Sykehuset Innlandet i 2009.

Tekst :Elisabeth Øverland

D eltagerne var i snitt 12 år da de ble med i studien, og er i dag blitt unge voksne. De hadde et evnenivå innenfor normalområdet da de ble inkludert i studien. Formålet med studien er å kartlegge faktorer i barne- og ungdomsalder som er viktig for funksjonsnivå og psykisk helse i voksen alder hos personer med ADHD, autisme og Tourettes syndrom. Vi har i den forbindelse kartlagt deltagernes kognitive funksjon, mentale helse, fungering i hverdagen og livskvalitet ved oppstart av studien, etter 2 år og igjen etter 10 år.

LINEUP-studien inkluderer flere delprosjekter, og har i dag 3 doktorgradsstipendiater. To av delprosjektene omhandler autisme, og disse vil vi omtale her. Psykolog Ingrid Nesdal Fossum er PhD-stipendiat i delprosjektet kalt «Eksekutiv funksjon og psykiske tilleggsvansker hos personer med autisme: En 10-års oppfølgingsstudie fra barndom til ung voksen alder».

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44

Made with FlippingBook Online newsletter maker