3/2025, 18. årgang
Et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte
Livsviktig behandling: når systemet ikke rekker å hjelpe Les mer på side 6.
Bidragsytere
3/2025, 18. årgang
Redaktør: Janicke Frostad-Mathisen
Design og layout: Orgservice / Sofia L Peersen
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Forsidefoto: Anne-Brit Åsmundhavn
Kontaktinformasjon: Org.nr: 992 776 536 23 90 50 08 post@lymfekreft.no lymfekreft.no
Genver Quirino Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Sosiale medier: facebook.com/ lymfekreftforeningen instagram.com/ lymfekreftforeningen twitter.com/lymfekrforening
Janicke Frostad-Mathisen Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Bli medlem: lymfekreft.no/medlem
Stoff og tips? Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: post@lymfekreft.no
Marthe Stensvaag Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Emma Bodman Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Ny bostedsadresse eller e-postadresse? Har du skiftet eller skal du skifte bostedsadresse eller e-postadresse? Eller kanskje du har nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på post@lymfekreft.no eller ring 23 90 50 08.
Innhold
4
Lederen har ordet
6
Livsviktig behandling
8
Portrettintervju Anne-Brit Åsmundhavn
11
Lymfomuka 2025
14
Prioriteringsmeldingen forklart
18
Nytt legemiddel-anbud
19
Arendalsuka 2025
21
Løp for livet
22
Våre likepersoner i hele landet
23
Vårt arbeid
FRA LEDER
Kjære alle sammen
Kari Sandberg Tomy Hoang
Kraften i fellesskap, gjør at vi er sterkere sammen! Det forstår jeg virkelig etter å vært på turne med Lymfomuka. Turneen starta med åpne folkemøter, først i Oslo på Verdens lymfomdag 15. september, deretter gikk turen til Bergen og avslutningsvis Trondheim. Å møte folk som står midt i behandlingen, eller har «fått livet i gave» med nye behandlingsmetoder som CAR T, gjør virkelig inntrykk og berører meg sterkt. I løpet av Lymfomuka ble det avholdt flere lokale marke- ringer: Besøk på både Vardesenter og sykehus, stand og kakeutdeling. Jeg ser viktigheten av å ha slike arenaer å møtes på, både for erfaringsutveksling og ny kunnskap. Men aller viktigst for å vise at Lymfekreftforeningen finnes. Onkolog og leder av norsk lymfomgruppe Aleksander Fosså er en viktig samarbeidspartner for Lymfekreftforeningen. Han stiller opp som foredragshol- der, og deler av sin erfaring og kunnskap. Gladnyheter deler han også, slik som at det fra 1. oktober kan tas i bruk en ny godkjent behandling, for en lymfomvariant i huden. Takket være støtte fra Kreftforeningen og flere lege- middel firma var det mulig for foreningen å arrangere Verdens Lymfomdag og Lymfomuka. Du kan lese mer om Lymfomuka på side 11. Under Arendalsuka i august hadde Lymfekreftforeningen et eget møte med temaet: Sjeldenhet er ikke alltid sjelden. Du kan lese mer om dette møtet i bladet, og se hele debatten på Lymfekreftforeningens Youtube-kanal.
Lymfekreftforeningen er svært takknemlig for all støtte i form av både medlemskap og gaver. Gledelig er det at mer enn 50 personer har meldt seg inn i forenin- gen denne høsten. En stor og hjertelig takk til Thomas Kjone Amundsen som arrangerte et løp til inntekt for Lymfekreftforeningen og samlet inn over 53 000 kr. I månedsskifte oktober/november møtes flere av våre tillitsvalgte, likepersoner og brukermedvirkere fra Lymfekreftforeningens lokallag, til nettverkssamling i Oslo. På agendaen står blant annet likepersonsarbeid og brukermedvirkning samt inspirasjon til videre arbeid og utvikling. Håper du kan nyte høstens fine farger, uansett hvilken situasjon du befinner deg i. Og hvis du ikke allerede er medlem, bli med i dag!
God lesning
Kari Sandberg
4
Lymfekreftbladet 3/2025
Bli fast giver Støtt oss med et valgfritt engangsbeløp eller et fast månedlig beløp med vipps blimed.lymfekreft.no/gave
LIVSVIKTIG BEHANDLING
Livsviktig behandling: når systemet ikke rekker å hjelpe Janicke Frostad-Mathisen Lymfekreftforeningen
I kampanjen «Livsviktig behandling» møter vi tre pasi- enthistorier som viser hva det betyr å stå i en alvorlig sykdomssituasjon. Vi har laget tre filmer som skildrer både styrke og sårbarhet, og minner oss om at retten til livsviktig behandling ikke kan tas for gitt. Med kam- panjen ønsker vi å synliggjøre behovet for at norske pasienter får raskere tilgang til nye og livreddende behandlingsmuligheter.
sykdommen seg stanse. Norske leger erklærte at det ikke forelå flere godkjente alternativer. Men Andrea nektet å gi opp. Gjennom støtte fra hundrevis og en innsamlingsaksjon på nærmere tre millioner kroner, reiste hun til Sverige og fikk en behandling som reddet livet hennes. Hun overlevde fordi hun tok saken i egne hende. Sigve stod overfor en liknende blindvei da norske helsetilbud ikke hadde mer å gi ham. Han var alvorlig kreftsyk, og da han fikk beskjed om at systemet hadde
Andrea var 33 år og var gravid da lymfekreften ram- met henne. Til tross for flere cellegiftkurer, lot ikke
6
Lymfekreftbladet 3/2025
LIVSVIKTIG BEHANDLING
brukt opp sine behandlingsmuligheter, stod han over- for et valg: å akseptere at alt var over, eller finne en vei selv. Sigve valgte det siste. Han reiste til USA for å få en eksperimentell behandling som ennå ikke var godkjent hjemme i Norge. Det kostet ham dyrt, men det reddet livet hans. Knut Erik fikk diagnosen lymfekreft da han var 59 år. Etter år med prøver, venting og usikkerhet kom diag- nosen endelig. Han fikk behandling og ble frisk, men seneffektene hviler fortsatt tungt i hverdagen hans. Disse tre historiene viser brutalt hvordan mennesker kan falle mellom trygge systemer når ventetidene blir for lange, når behandlingsalternativene ikke er godkjente, eller når byråkratiet ikke holder tritt med medisinsk utvikling. At to av pasientene måtte reise til utlandet og selv finansiere livreddende behandling reiser spørsmål om rettferdighet, tilgjengelighet og helsepolitisk vilje.
Kampen for ny og livreddende behandling kan ikke overlates til de som selv har mulighet til å betale for behandling. Ingen bør være nødt til å samle inn millioner for å få en sjanse til å leve. Norge burde ikke være blant de landene som sakker akterut når det gjelder å ta i bruk nye kreftbehandlinger. Formålet med ”Livsviktig behandling” er å engasjere og berøre, og å sette press på norske myndigheter. Det er ikke nok å ha gode intensjoner, det kreves hand- ling. Lymfekreftforeningen jobber for at banebrytende behandlingsmetoder og legemidler skal tilbys raskt, effektivt og likt over hele landet. At pasientstemmen løftes, at beslutningstakere kjenner mennesker bak tallene. I etterkant av at disse filmene ble spilt inn, har behand- lingen Andrea og Sigve mottok blitt godkjent av Beslutningsforum og gis nå rutinemessig ved behov.
Se alle filmene her og del gjerne denne lenken: https://www.lymfekreft.no/livsviktig/
Prosjektet er støttet av:
7
Lymfekreftbladet 3/2025
PORTRETTINTERVJU
«Det viktigste er å lytte»
Da Anne-Brit Åsmundhavn brått ble syk for 20 år siden, var sjokket stort. I dag er hun en svært aktiv dame: frisk, yrkesaktiv – og lokallagsleder i Lymfekreftforeningen. For henne handler engasjementet om mer enn møteplaner og arrangementer: Det handler om å være til stede for mennesker som trenger noen å snakke med.
Janicke Frostad-Mathisen Privat
Anne-Brit Åsmundhavn.
8
Lymfekreftbladet 3/2025
PORTRETTINTERVJU
selv når alt smakte papp, ble en viktig del av veien tilbake.
En dramatisk start – og veien tilbake Sykdommen traff uventet og hardt for 20 år siden. Anne-Brit tok kontakt med legen da hun oppdaget noe som kunne ligne på en cyste, men i likhet med mange andre fikk hun beskjed om å dra hjem igjen og se ting an og ta kontakt hvis det ble verre. Etter akutte smerter og innleggelse ble det gjort ytterligere undersøkelser. Det var først da de skulle operere henne at de oppdaget kreften. I stedet for operasjon på det lokale sykehuset ble hun sendt videre til Radiumhospitalet. – I det store og hele er jeg veldig takknemlig for at alt gikk så bra, og jeg har vært heldig med få seneffekter til nå, forteller hun. Erfaringene fra behandlingen har fulgt Anne-Brit helt siden sykdomstiden. Hun understreker hvor avgjørende det er å komme seg opp tidlig, holde kroppen i gang og ta ansvar for egen oppfølging. Etter mange uker sengeliggende merket hun selv hvordan musklene svant og balansen ble dårlig. – Det å være i litt aktivitet når man er dårlig er så utrolig viktig. At man klarer å gjøre litt er bedre enn ingenting. Jeg har en venninne som er sykepleier og som besøkte meg på Radiumhospitalet. Hun fortalte meg at lungefunksjonen øker med 50 % bare man setter seg opp! forteller Anne-Brit. Et opphold på Montebellosenteret ble også et viktig vendepunkt. Der fikk hun mulighet til å «rydde i tankene» og møte andre i samme situasjon.
– Jeg måtte få flere blodoverføringer i Skien. Immunforsvaret mitt var elendig, og alt jeg spiste smakte papp. Men på sykehuset var det en av sykepleierne som hadde bakt rundstykker som smakte nydelig. Mat og bevegelse er så viktig når man skal bygge seg opp igjen. Fra medlem til lokallagsleder Anne-Brit meldte seg inn i Lymfekreftforeningen i 2008, etter å ha fått høre om foreningen under behandlingen på Radiumhospitalet. Allerede samme år deltok hun på sin første landskonferanse. Den gangen dro hun alene, men siden har mannen hennes ofte vært med, og også han har hatt stor glede av å møte andre medlemmer. – Du kan snakke annerledes med folk som har vært gjennom noe liknende – man forstår hverandre på en annen måte. Man kan bruke litt galgenhumor her enn med de man treffer i sitt lokalmiljø.
For et halvt år siden sa hun ja til å bli lokallagsleder i Vestfold og Telemark.
– Jeg må få skryte av styret. Vi fordeler oppgaver, stoler på hverandre – og ting blir gjort. Det er viktig å veksle aktiviteter mellom Vestfold og Telemark, og vise oss frem forskjellige steder. Det siste året har lokallaget rukket mye: årsmøte med innlegg fra Pasient- og brukerombudet i Telemark, medlemstur til Karljohansvern og Marinemuseet i Horten, deltakelse med stand og felleslag på Stafett for livet i Sandefjord, samt opprettelse av en egen Facebook-side. Tilbudene til medlemmene er mange, og styret har hvis økonomien tillater det, en støtteordning der medlemmer kan få økonomiske bidrag for å delta på landskonferansen og Lymfomuka. - Medlemmene sier landskonferansen betyr mye. Derfor støtter vi reiser – da blir terskelen lavere, og flere får deltatt. Lokallaget ser frem til en travel høst og vinter. Allerede i oktober skal Anne-Brit holde et innlegg om lymfekreft og arbeidet i lokallaget for Siljan Sanitetsforening. Senere blir det Nettverkssamling for tillitsvalgte, og
– Bare det å vite at man ikke står alene, gjør en stor forskjell, sier hun.
Hun fremhever dessuten hvor viktig det er å ta del i egen oppfølging.
– Du må samarbeide med helsepersonell og gjøre det du kan selv, sier hun, og hun forteller at hun selv har gått jevnlig til lege i etterkant. Forebygging av seneffekter er et annet tema hun er opptatt av, særlig beinhelse etter prednisolonbruk. – Følg med på beintettheten – oppdages det tidlig, finnes det god behandling.
Anne-Brit minnes hvordan små ting kunne bety mye i den tøffeste fasen. Å bevege seg litt og klare å spise,
9
Lymfekreftbladet 3/2025
PORTRETTINTERVJU
før jul inviteres medlemmer og pårørende til en egen samling.
skal være tilgjengelig og synlig ved å stå på stand, dele ut informasjon og delta på arrangementer.
– Vi må komme dit folk er.
De små, viktige møtene Foreningen handler ikke bare om møter og konferanser. Den handler også om de små, viktige møtene – ansikt til ansikt. På arrangementet Stafett for livet stod lokallaget på stand for å møte folk. Det var ikke mange som stoppet, men for de som gjorde det, ble samtalene viktige. – Der traff vi en mor som trengte å fortelle om sønnen sin. Hennes voksne sønn hadde fått lymfekreft. Da handler det ikke om brosjyrer, det handler om å lytte.
Engasjement som varer I likhet med mange andre tillitsvalgte i
Lymfekreftforeningen er Anne-Brits innsats en viktig inspirasjon. Hun holder et høyt aktivitetsnivå på flere fronter, samtidig som hun løfter frem betydningen av fellesskap og støtte. – Jeg tenker ofte på dem som lever med mer uforutsigbare sykdommer. Da blir jeg ekstra glad for at jeg selv er heldig – og enda mer motivert for å bidra, avslutter Anne-Brit.
Denne erfaringen viser viktigheten av å være synlig. Anne-Brit og resten av styret jobber for at lokallaget
Kari Jacobsen og Anne-Brit Åsmundhavn er på stand på arrangementet «stafett for livet».
10 Lymfekreftbladet 3/2025
LYMFOMUKA 2025
Lymfomuka 2025
15. september markerer verdens Lymfomdag. I den forbindelse ønsker Lymfekreftforeningen å spre informasjon og skape oppmerksomhet om lymfekreft. De siste ni årene har Lymfekreftforeningen markert dette ved å arrangere Lymfomuka. Vi har i år arrangert tre åpne folkemøter rundt om i landet. Takk til alle som deltok og bidro til en fin uke med gode samtaler.
Marthe Stenvaag Emma Bodman, Marthe Stenvaag og Kari Sandberg
11 Lymfekreftbladet 3/2025
LYMFOMUKA 2025
Under Lymfomuka ønsker vi hvert år å drive opplys- ningsarbeid, samtidig som vi kan spre god og oppdatert informasjon, både til pasienter, pårørende og relevante fagpersoner. I år har vi fokusert spesielt på fremti- dens behandling og seneffekter. Dette er svært viktige temaer, hvor det er avgjørende med oppdatert kunn- skap. Møtene har hatt stort oppmøte i år, og vi setter pris på hvor godt vi ble tatt imot i alle byene. Overlege og onkolog ved OUS, Alexander Fosså, bidro i år som i fjor på alle folkemøtene. Vi setter stor pris på at Fosså fortsetter å være med på arrangementene til foreningen, og bidra med viktig kunnskapsdeling. Det ble en hektisk uke, med flyreise tur-retur Oslo både tirsdag og onsdag kveld for å rekke å være på OUS på dagtid, men vi setter pris på at det prioriteres. Vi ville heller ikke vært for uten de dyktige overlegene og onkologene fra de ulike byene, som bidro til gode og viktige foredrag. Vi vil rette en takk til Marianne Brodtkorb fra Oslo universitetssykehus, Anne Turid Bjørnevik fra Haukeland universitetssykehus, og Unn- Merete Fagerli fra St. Olavs hospital.
Oslo I år landet verdens lymfomdag på mandagen i lym- fomuka, og vi startet derfor på Thon Hotel Opera i Oslo. Salen var full av mennesker som ventet spent på foredragene. Programmet startet med Sekretariatsleder Andreas Hole som ønsket velkommen, før mikrofo- nen gikk videre til Arve Lauvnes, spesialrådgiver i Kreftforeningen, som holdt en hilsningstale. Etter det startet det faglige programmet. Overlege og onkolog ved OUS, Marianne Brodtkorb, holdt foredrag om Fremtidens lymfombehandling. Hun åpnet opp for spørsmål underveis i foredraget, som førte til en rekke gode spørsmål og erfaringsutveksling fra deltakerne i salen. Brodtkorb ble etterfulgt av overlege og onkolog med OUS, Alexander Fosså, som snakket om seneffek- ter ved kreftbehandling. Temaet seneffekter kan fort være et skummelt tema, men Fosså klarer å formidle det med nøyaktig riktig mengde humor, som gjør temaet enklere å fordøye.
Blant publikum fant vi også Sigve Andersen som har deltatt i Lymfekreftforeningens filmprosjekt som du kan lese om på side 6.
12 Lymfekreftbladet 3/2025
LYMFOMUKA 2025
Bergen Møtet i Bergen ble startet fint med en hilsen fra Geir Vangsnes, regionleder for kreftforeningen Bergen. Etter det var Fosså på plass med foredraget om senef- fekter etter kreftbehandling. Overlege og onkolog på Haukeland universitetssykehus, Anne Turid Bjørnevik, gikk på scenen etter pausen, og holdt foredrag om kliniske studier. Hun oppdaterte oss om status i dag, og veien videre. Kunnskap om kliniske studier er avgjø- rende for å utvikle nye og bedre behandlingsmetoder, og gir håp om stadig bedre behandlingsmuligheter i fremtiden. Terminus Hall på Grand Hotel Terminus var godt fylt opp med medlemmer og andre interesserte. Sammen ble det skapt et trygt rom med gode spørsmål og samtaler.
Trondheim Også i Trondheim fikk vi besøk fra Kreftforeningen. Her var det Tom Anders Stenbro, regionleder i Midt-Norge, som startet programmet med en hilsningstale. Etter Stenbro var Fosså tilbake på scenen igjen, men her med foredraget «Behandling av lymfom: Hvor står vi nå, og hva kan vi forvente fremover?». Så var det pause, før overlege og onkolog ved St. Olavs hospital, Unn-Merete Fagerli, gikk på scenen for å snakke om seneffekter, med erfaringer fra Poliklinikk for seneffekter etter kreftbehandling. Tusen takk til alle som deltok på møtene under Lymfomuka, og alle som markerte verdens lymfomdag på sykehus eller vardesentere rundt om i landet Dere bidrar til å drive foreningen fremover. Det gjør at vi kan fortsette arbeidet for bedre diagnostisering og behand- ling av alle personer med lymfekreft.
Randi Folden
Unn-Merete Fagerli
Lymfomuka ble gjennomført med støtte fra:
13 Lymfekreftbladet 3/2025
PRIORITERINGSMELDING
En ny prioriteringsmelding ble behandlet i Stortinget denne sommeren, og den har vakt store forventninger og skapt debatt i helsesektoren. Men hva er egentlig prioriteringsmeldingen? Hvorfor er den viktig - og hvilken betydning har den for pasientene? Prioriteringsmeldingen forklart – Hva betyr den for kreftpasientene?
Genver Quirino Legemiddelindustrien (LMI)
Leif Rune Skymoen er administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI)
Regjeringen vil legge frem en ny prioriteringsmelding som blant annet vurderer persontilpasset medisin og sikrer åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten. - Hurdalsplattformen, 2021
Prioriteringsmeldingen er dokumentet som setter rammene for hvordan helsevesenet best skal forvalte og prioritere sine ressurser. Disse retningslinjene omfatter alt fra beslutninger knyttet til pasienter og deres behandling, til overordnede føringer for hvordan ressurser skal brukes i helsetjenesten. Stortingsmeldingen som ble lagt frem i april, Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste, kommer ni år etter den forrige prioriteringsmeldingen fra 2016. Bakgrunnen for dette var et politisk ønske fra regjeringen, forankret i Hurdalsplattformen, om å oppdatere retningslinjene lagt frem i den forrige stortingsmeldingen.
Tradisjon for prioriteringer Arbeidet med å sikre gode prioriteringer i
helsetjenesten er ikke nytt, og Norge har en lang tradisjon på dette området. Allerede i 1987 kom de første retningslinjene for prioriteringer i helsetjenesten,
14 Lymfekreftbladet 3/2025
og temaet har siden vært gjenstand for flere utredninger.
for prioritering, kan det dermed i enkelte tilfeller åpnes for bruk av mer kostbare behandlinger for «klinisk eksepsjonelle» pasienter, dersom behandlingen er av særskilt nytte og kan gi pasienten flere gode leveår. Det nye dokumentet tar for seg flere sider ved prioriteringer mellom ulike pasientgrupper, behandlinger og legemidler – men hovedprinsippet er likevel den samme: Målet er å sikre «størst mulig helsegevinst i befolkningen innenfor helsetjenestens økonomiske og juridiske rammer», gjennom gode retningslinjer for hvordan prioriteringer skal tas i hele helsetjenesten. Videreutvikling av arbeidet Den nye prioriteringsmeldingen har vært gjenstand for diskusjon i flere deler av helsesektoren siden den ble lagt frem. Blant områdene som trekkes frem i meldingen er endringer i prosessene for godkjenning av nye medisiner i Norge. I Hurdalsplattformen ble det løftet som et viktig utgangspunkt for prioriteringsmeldingen at det norske helsevesenet skal sikres god tilgang til legemidler og holde tritt med den medisinsk- teknologiske utviklingen. Terje Rootwelt, leder av Beslutningsforum for nye metoder – det statlige organet som vurderer og godkjenner nye behandlingsmetoder og legemidler i spesialisthelsetjenesten – mener den nye meldingen bygger godt på tidligere arbeid på prioriteringsområdet. Samtidig videreutvikler den arbeidet på flere viktige satsingsområder: - Jeg oppfatter at den nye prioriteringsmeldingen ikke er et brudd, men en videreutvikling av arbeidet som allerede er gjort på prioriteringer. Det er bred enighet om kriteriene som Norge har hatt i lang tid – nytte, ressursbruk og alvorlighet. Det er bra at disse videreføres, men samtidig må enkelte ting forbedres – og det har man gjort med et tydeligere fokus på rettferdig prioritering, sier Rootwelt. Det er bred enighet om kriteriene som Norge har hatt i lang tid – nytte, ressursbruk og alvorlighet. Det er bra at disse videreføres, men samtidig må enkelte ting forbedres – og det har man gjort med et tydeligere fokus på rettferdig prioritering. Terje Rootwelt, Leder for Beslutningsforum Rootwelt trekker frem at presiseringen av kriteriene for personellbehov ved behandlinger og vurderinger av klinisk eksepsjonelle pasienter kan få positiv betydning
Det var imidlertid mange uklarheter rundt hvordan retningslinjene skulle anvendes i praksis i de tidlige årene. Solberg-regjeringen startet derfor arbeidet med å konkretisere og innarbeide prinsippene for prioriteringer i helsetjenesten, noe som resulterte i stortingsmeldingen Verdier i pasientens helsetjeneste – melding om prioritering (2016). Et av de viktigste resultatene av prioriteringsmeldingen var å fastslå tre grunnleggende kriterier for prioriteringsbeslutninger som fortsatt gjelder i dag: nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet. Kort forklart vurderes tiltak i helsetjenesten ut fra en samlet vurdering av disse tre kriteriene: Jo større nytte eller helsegevinst et tiltak har, og jo mer alvorlig tilstanden til pasienten er, desto høyere ressursbruk kan aksepteres. Samtidig ønskes det at tiltak som krever mindre ressurser, prioriteres fremfor tiltak som legger større beslag på helsetjenestens ressurser. Disse prinsippene legges til grunn i alt fra hvilke pasienter som blir prioritert til behandling, til hvilke behandlinger og legemidler som godkjennes og tas i bruk i Norge. Målet med kriteriene er, til syvende og sist, å skape mer forutsigbarhet i prioriteringsbeslutninger og sikre at helsetjenestens ressurser brukes på en bærekraftig og effektiv måte. Rettferdighet for alle Ønsket om å utrede en ny prioriteringsmelding ble lagt frem med målet om å revidere retningslinjene for å sikre mer rettferdighet i helsevesenets prioriteringer. Blant annet innebærer dette at prioriteringene baseres på vurderinger som skal sikre likeverdig og rask tilgang til gode behandlinger, uavhengig av hvilken pasientgruppe man tilhører. Endringene reflekterer et større fokus på å balansere vurderingene av nytte og kostnadseffektivt på samfunnsnivå – «mest mulig helse for helsekrona» – opp mot behovet for å ivareta mindre pasientgrupper og enkeltpasienter med alvorlige sykdommer og behov for persontilpassede behandlinger. Dette betyr at beslutninger om hvilke behandlinger og medisiner som skal tas i bruk, også må ta hensyn til hvor alvorlig sykdommen er for den enkelte pasient. Selv om en pasientgruppe som helhet ikke oppfyller kriteriene
15 Lymfekreftbladet 3/2025
for pasienters tilgang til nye behandlinger. I tillegg skal det gjennomføres en utredning for å justere den såkalte alternativkostnaden – beløpsgrensen som avgjør hvor mye samfunnet kan være villig til å betale for blant annet kostbare legemidler. Disse endringene åpner for flere individuelle pasientvurderinger og gjør det mulig å vurdere alternativer for pasienter med behov for tilpasset behandling. Videre skal Beslutningsforum styrkes med økt brukermedvirkning, blant annet gjennom innføringen av to faste brukerrepresentanter fra pasientforeningene. Dette gir pasientene en tydeligere stemme i beslutningene om hvilke medisiner og behandlinger som tas i bruk i det norske helsevesenet. Store forventninger Et område som har skapt diskusjon i forbindelse med den nye prioriteringsmeldingen er vektleggingen av økonomiske hensyn i prioriteringsmeldingen. I en uttalelse advarer Legeforeningen mot at økonomiske hensyn skal få for stor betydning på bekostning av faglige vurderinger og pasientenes behov. Meldingen presenterer blant annet flere forslag til hvordan å regulere innkjøp og bruk av legemidler, samt hvordan helsevesenet kan redusere kostnader på dette området. Administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI), Leif Rune Skymoen, reagerer med skuffelse på prioriteringsmeldingen og mener regjeringen ikke svarer til forventningene. - Vi hadde store forventninger til prioriteringsmeldingen – den medisinske utviklingen går raskt, og det har vært en forventning at Norge skal være et land som tar del i denne utviklingen. Da må vi ha systemer som gjør det mulig å ta i bruk nye legemidler raskt, sier Skymoen. Men det som kom, forteller Skymoen, var et omfattende sett med rammer for hvordan legemidler skal prioriteres – og hvordan kostnadsbesparelser skal gjennomføres på dette området. - Det vi reagerte på i den nye prioriteringsmeldingen, er at kravene til prioritering ikke gjelder hele helsetjenesten. 24 av de 39 forslagene i meldingen omhandler krav til legemidler – men samtidig vet vi at legemidler kun står for 6-7% av de totale kostnadene i helsetjenesten. Vi mener at det ikke er bærekraftig å
kun stille krav om kostnadseffektivitet til legemidler, stadfester Skymoen.
Vanskelige prioriteringer Skymoen mener dette fokuset kan gå på bekostning av å oppsøke andre besparelser i resten av helsevesenet. - Vi mener dette er en tapt mulighet. Legemidler er noe vi allerede har særdeles god kontroll på i Norge. Det er strenge krav til kostnadseffektivitet, og Norge har blant de laveste legemiddelprisene i Europa, forteller Skymoen. 24 av de 39 forslagene i meldingen omhandler krav til legemidler – men samtidig vet vi at legemidler kun står for 6-7% av de totale kostnadene i helsetjenesten. Vi mener at det ikke er bærekraftig å kun stille krav om kostnadseffektivitet til legemidler.
Leif Rune Skymoen, administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI)
- Risikoen er at man ender opp med å gjøre feilprioriteringer på bakgrunn av dette, for eksempel ved å ikke innføre legemidler som burde vært tatt i bruk – legemidler som er viktige for pasientene og for helsetjenesten. Samtidig påpeker Terje Rootwelt hvor krevende det er å balansere ønsket om størst mulig helsegevinst med de økonomiske rammene som helsevesenet må forholde seg til. - Målet er å sikre størst mulig helsegevinst innenfor de rammene som vi har – og det gjør prioriteringer krevende. Vi bruker i dag 6% av våre samlede midler på legemidler, og det nivået har ikke gått ned. Noen mener vi burde bruke mer, men legemidler har fortsatt like høy prioritering som tidligere, forklarer Rootwelt.
Han understreker at systemet for prioriteringer i det store og hele er godt innarbeidet og forankret.
- Slike avveiinger er krevende, men det er bred enighet om at vi må foreta disse prioriteringene. Det innebærer beslutninger som ikke alltid er like populære, men de grunnleggende prinsippene står fast, sier Rootwelt.
16 Lymfekreftbladet 3/2025
På Montebellosenteret får kreftrammede og pårørende kunnskap, inspirasjon, påfyll og verktøy som fremmer mestring i hverdagen. Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon, som arrangerer livsmestringskurs for de som har eller har hatt kreft og deres pårørende.
Gjennom ny kunnskap, samtaler og erfa- ringsdeling med andre i samme situasjon kan deltakerne få nye perspektiver og konkrete verktøy til å mestre hverdagen bedre. Oppholdet styrker egen mestring, og kan gi økt livskvalitet i en krevende tid med eller etter sykdom. «Kreft – en ny hverdag» er grunnleggende livsmestringskurs for alle som har eller har hatt kreft, og pårørende. Her møter du andre i tilnærmet lik situasjon som deg selv. Etter kreftdiagnose og behandling kan overgangen til hverdagslivet være vanskelig å håndtere. Kursprosessen legger opp til at du får: • Kunnskap om psykiske, fysiske, sosiale og eksistensielle endringer etter kreftsykdom. • Innsikt i egne reaksjoner, følelser og behov. • Mulighet til å dele erfaringer og oppleve fellesskap. • Kunnskap om mestringsstrategier og konkrete verktøy. • En pause fra hverdagens krav – i trygge og vakre omgivelser.
Pårørende Pårørende deltar i kurset på lik linje med den som har/har hatt en kreftdiagnose, og får mulighet til å dele erfaringer med andre pårørende i egne grupper. En oversikt over alle våre kurs finner du på montebellosenteret.no Søknadsskjema og søknadsveiledning finnes på montebellosenteret.no. Søknad og legeerklæring må være mottatt hos Montebellosenteret 6 uker før kursstart.
Et livsmestringskurs ved Montebellosenteret handler ikke om sykdom – men om livet. Om å styrke deg selv, og finne en ny hverdag.
«Kreft – en ny hverdag» Lymfekreft 9a-26 27. febr - 5. mars 36b-26 4. sept - 10. sept 48b-26 27. nov - 3. des
Kurstedvegen 5, Mesnali • T: 62 35 11 00 • post@montebellosenteret.no • montebellosenteret.no Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali - Tel 62 35 11 00 - post@montebellosenteret.no www.montebellosenteret.no
17 Lymfekreftbladet 3/2025
NYTT LEGEMIDDEL-ANBUD
Nytt legemiddel-anbud: Hva endres og hva betyr det for lymfekreftpasietenter?
Janicke Frostad-Mathisen
I perioden 1. oktober 2025 til 30. september 2026 trer et nytt “kreftanbud” i kraft i Norge, et verktøy som bestemmer hvilke kreftlegemidler norske sykehus vil bruke.
Dette anbudet har en estimert verdi på om lag 3 milliarder kroner og er et av de viktigste virkemid- lene for å styre pris, tilgjengelighet og prioritering i kreftbehandlingen. For pasienter med lymfekreft er det spesielt én endring som er verdt å merke seg: Legemidlet Tepkinly (epkorita- mab) er nå rangert som førstevalg i behandlingen av dif- fust storcellet B-cellelymfom (DLBCL). Dette innebærer at Tepkinly går foran andre alternativer som tidligere ble brukt, blant annet Columvi (glofitamab). Beslutningen ble tatt etter prisforhandlinger våren 2025, og Norge ble det første landet i Skandinavia som innførte Tepkinly i denne behandlingssituasjonen. Endringene i årets anbud viser tydelige trender. For det første vektlegges priskonkurranse sterkere enn før, slik at legemidler som kan tilbys til lavere pris oftere vinner fram. For det andre ser vi at subkutan behandling, altså sprøyter under huden i stedet for intravenøse infusjo- ner, i økende grad prioriteres. Dette gir kortere behand- lingstid, enklere logistikk og potensielt bedre pasien- topplevelser. Et eksempel er at Opdivo fremover vil gis subkutant i stedet for intravenøst, uten at prisen økes.
Også i lungekreft ser vi en forskyvning, der Keytruda ikke lenger er førstevalg for pasienter med høyt PD-L1- uttrykk, men erstattes av Tecentriq i subkutan form. En tredje trend er at nye aktører nå får innpass i konkurran- sen, noe som kan åpne for flere behandlingsmuligheter på sikt. For lymfekreftpasienter kan anbudet bety økt tilgang til et nytt og lovende legemiddel, samtidig som kortere behandlingstid og enklere administrasjon kan bidra til å lette hverdagen. Samtidig finnes det også usikkerhet. Selv om et legemiddel blir definert som førstevalg, må sykehusene ha ressurser, kompetanse og logistikk på plass for å ta det i bruk. Du kan lese mer her: https://www.healthtalk.no/kreft/ kreftanbudet-endrer-behandlingslandskapet-det- te-er-vinnerne-og-de-viktigste-endringene/202977
18 Lymfekreftbladet 3/2025
ARENDALSUKA
Sjeldenhet er ikke alltid sjeldent Janicke Frostad-Mathisen Lymfekreftforeningen på Arendalsuka 2025 For tredje året på rad inviterte Lymfekreftforeningen til møte og politisk debatt under Arendalsuka – en av landets viktigste møteplasser for politikere, beslutnings- takere og organisasjoner. I et valgår som i år er det ekstra viktig å være synlige, og årets debatt bar tittelen «Sjeldenhet er ikke alltid sjeldent».
En stor diagnosegruppe – med mange undergrupper Hver dag får tre personer i Norge diagnosen lymfekreft. Likevel regnes lymfekreft som en sjelden sykdom, fordi det finnes rundt 50 ulike undergrupper som krever spesialkompetanse. Denne inndelingen skaper særlige utfordringer: mangel på fagfolk, sen diagnostisering, og vanskeligheter med å få tilgang til nye og ofte kostbare medisiner. Samtidig er lymfekreft en av de kreftformene som har hatt størst fremgang i overlevelse de siste tiårene. Dette skyldes at behandlingen ofte ligger helt i front når det gjelder innovasjon og nye medisinske metoder. – Politikerne legger premissene for helse-Norge. Det handler om liv eller død, og de har mye å lære, under- streket Lymfekreftforeningens styreleder, Kari Sandberg, da hun åpnet debatten. Tilgang til medisiner og kunnskap Et gjennomgående tema i debatten var tilgangen til nye legemidler. Mange pasienter opplever lang ventetid før innovative behandlinger blir tilgjengelige. – De sjeldne sykdommene henger ofte litt etter. Det er viktig med god nok ivaretakelse av pasientene og tilgang til nye medisiner, sa Alexander Fosså, overlege og onkolog ved Radiumhospitalet.
Fra myndighetenes side ble prosessen for legemiddel- godkjenning belyst:
– DMP vurderer nye behandlinger etter kriteriene nytte, alvorlighet og ressursbruk. Ved sjeldne sykdommer er dokumentasjonen ofte begrenset, noe som gjør vur- deringene mer krevende, forklarte Einar Andreassen, områdedirektør i Direktoratet for medisinsk produkt. – Kliniske studier er avgjørende for utviklingen, men vi ser dessverre færre studier og ingen tegn til bedring. Industrien må inkluderes mer, sa Fredrik Schjesvold, spesialist i indremedisin og overlege ved Oslo universitetssykehus.
19 Lymfekreftbladet 3/2025
ARENDALSUKA
for at pasientene får riktig behandling på riktig nivå, kommenterte Amalie Kollstrand, fastlege og vararepre- sentant til Stortinget for Høyre. Kollstrand og Høyer-Bernsen trakk også frem prisen på legemidler og at selv om alt har en kostnad, er det viktig å huske på menneskene dette rammer. Viktig møteplass Debatten på Arendalsuka 2025 viste tydelig hvor kom- plekst lymfekreftfeltet er – og hvor avgjørende det er at politikere, fagfolk og pasienter møtes for å dele erfarin- ger og finne løsninger. Lymfekreftforeningen vil fortsette å løfte pasientenes stemme og arbeide for bedre diagnostikk, raskere tilgang til nye medisiner og en helsetjeneste med nok kunnskap og kapasitet til å møte de sjeldne, men ikke uvanlige, kreftformene.
Pasientens stemme Et sterkt vitnesbyrd kom fra Knut Erik Østgård, sanger og tidligere pasient, som fikk diagnosen Hodgkins lym- fom i 2021. Han fortalte om lang ventetid og utfordrin- ger med manglende kompetanse på lokalsykehusene. – Jeg hadde ingen av de vanlige symptomene, og diagnosen ble satt først etter fire måneder. Jeg mener at pasienter som ikke passer inn i det vanlige bildet, raskt bør henvises til universitetssykehus med spisskompe- tanse, sa Østgård. Politikerne svarer Både representanter fra opposisjonen og posisjonen var til stede. – Vi må øke kunnskapen i kommunene og styrke kvali- teten i helse-Norge. Sjeldne diagnoser må ikke nedpri- oriteres, sa Mirell Høyer-Bernsen, stortingskandidat for SV.
Du kan se hele debatten her: https://www.lymfekreft. no/arendalsuka2025/
– Det er sterkt å høre pasienthistorier som dette. Vi må sikre kapasiteten i spesialisthelsetjenesten og sørge
Knut Erik Østgård og Aslak Bonde
Nina Nordstrand
20 Lymfekreftbladet 3/2025
LØP FOR LIVET
Et løp for en viktig sak
Thomas Kjone Amundsen har stått i mer enn de fleste. Tre ganger har han fått en kreftdiagnose, men det har ikke stoppet ham fra å skape noe positivt og inspi- rerende. For fjerde gang har han arrangert et løp til inntekt for Lymfekreftforeningen, et arrangement som imponerer både i omfang, engasjement og resultat. I september gikk løpet av stabelen på Årsnes, et ultraløp som setter både deltakernes utholdenhet og viljestyrke på prøve. Med frivillig deltakeravgift har Thomas klart å samle inn over 53 000 kroner til Lymfekreftforeningen! Vi er mektig imponert og dypt takknemlige for denne fantastiske innsatsen. Tusen takk til Thomas som med pågangsmot og energi har gjort dette mulig, og til alle som har deltatt og ikke minst bidratt med gaver.
Har du lyst til å arrangere et løp eller et annet arrangement til inntekt for Lymfekreftforeningen? Ta kontakt med oss på post@ lymfekreft.no, så hjelper vi deg gjerne med å sette opp en innsamlingsaksjon i ditt navn.
21 Lymfekreftbladet 3/2025
LIKEPERSONER
Våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post! Vi har likepersoner over hele landet. De har selv vært gjennom kreftsykdom eller vært pårørende til en med lymfekreft, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre.
Les mer
Navn
Lokallag/Kategori
Telefon
E-post
magne@berg.ac
Magne Berg
ABO*/Pasient
970 23 448
e-mabj@online.no
Eirik Bjelland
ABO*/Pasient
468 08 868
akaarina@online.no
Kaarina Engebretsen
ABO*/Pårørende
975 94 598
anne.kristensen54@gmail.com turidogjulius@live.co.uk tove.nakken@online.no nnorstrand@hotmail.com ceciliebordvik@hotmail.com
Anne Kristensen
ABO*/Pasient
965 08 638
Turid Larsen
ABO*/Pasient
930 48 897
Tove Nakken
ABO*/Pasient/Pårørende
473 06 676
Nina Norstrand
ABO*/Pasient
986 26 717
Cecilie B. Leknesund
Agder/Pasient
958 00 332
reiwes@hotmail.com
Reidun Westergren
Agder/Pasient
905 45 078
avikhals@yahoo.no
952 71 688 932 40 001
Andreas Vikhals
Agder/Pasient
Jack Holland Nielsen
Agder lokallag
moseidstranda@gmail.com
hauglandanne@yahoo.no
Anne Haugland
Bergen/Pasient
932 41 816
mhessel@online.no
Marie Hesselberg
Bergen/Pasient
913 00 904 962 22 247 926 91 120
Trine-Lise Steinskog
Bergen og omegn lokallag Bergen og omegn lokallag
trinelisesteinskog@gmail.com
Bård Storvold
bstorvold94@gmail.com
obhauge@online.no
Odd B Hauge
Innlandet/Pasient
917 91 783
bjorg@strandmail.com
Bjørg Strand
Innlandet/Pasient
483 56 969
ivar@ivarsverden.no
Ivar Solum
Innlandet/Pasient
909 47 676 918 28 979
Amund Aasgaard
Innlandet/pårørende
amund-aa@online.no
beriteliassen52@gmail.com
Berit Eliassen
Nord-Norge/Pasient
906 60 835
ellening@online.no
Ellen Rognan
Nord-Norge/Pårørende
975 89 229
sandbergkari@hotmail.com john.meling@lyse.net liisamaarit@me.com solakyd@gmail.com randi.folden@gmail.com leif.kristoffersen@ntebb.no
Kari Sandberg
Nord-Norge/Pasient
412 54 431
John Meling
Rogaland/Pasient
911 67 265
Liisa Maarit Markussen
Rogaland/Pasient/Pårørende
906 22 613
Solfrid Anita Kydland
Rogaland
480 34 565
Randi Folden
Trøndelag/Pasient
470 17 201
Leif Kristoffersen
Trøndelag/Pasient/Pårørende
952 72 575
tllien@ntebb.no
Torbjørn Langaas Lien
Trøndelag/Pasient
950 76 560
lunnesna@online.no
917 60 175
Christian F. Lund
Trøndelag/Pasient/Pårørende
aud@nordstrand.one
Aud Nordstrand
Trøndelag/Pasient
975 67 784
jan@nordstrand.one
Jan Nordstrand
Trøndelag/Pårørende
951 98 695
kristinsno@hotmail.com
Kristin Snøfugl
Trøndelag/Pasient
926 54 482 907 24 754
Ingunn Haus
inguhau@ntebb.no
Trøndelag/Pårørende
Vestfold/Telemark/Pasient
976 70 484
Kari Jacobsen
kari.jacobsen@sfjbb.net
Anne Karin Fjellheim
anne_karin_67@hotmail.com
Østfold/Pasient
958 17 795
* ABO står for Akershus, Buskerud og Oslo
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier i fra om dette og mel- der fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat.
Pin med foreningens sløyfe Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun 70 kr.
Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlings virksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.
E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
innsamlingskontrollen.no
lymfekreft.no/ produkt/pins
post@lymfekreft.no
Følg oss på YouTube
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på norsk-tipping.no/ grasrotandelen og søk etter Lymfekreftforeningen.
Følg oss på Facebook facebook.com/ lymfekreftforeningen
På YouTube legger vi blant annet videoer fra våre arrangementer som Arendalsuka og Lymfomuka:
https://www.youtube.com/@ lymfekreftforeningen2307
Takk for din støtte!
Skattefradrag Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over 500 kr. Vi trenger opp-
lysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndighetene sammen med beløpet du har gitt til oss. Til giversiden: https://blimed.lymfekreft.no/gave Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@lymfekreft.no skulle du ha noen spørsmål rundt dette.
Foto: Adobe Stock
Returadresse: Lymfekreftforeningen Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo
Vi ønsker alle våre lesere en fin høst!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24Made with FlippingBook Digital Publishing Software