ARENDALSUKA
Sjeldenhet er ikke alltid sjeldent Janicke Frostad-Mathisen Lymfekreftforeningen på Arendalsuka 2025 For tredje året på rad inviterte Lymfekreftforeningen til møte og politisk debatt under Arendalsuka – en av landets viktigste møteplasser for politikere, beslutnings- takere og organisasjoner. I et valgår som i år er det ekstra viktig å være synlige, og årets debatt bar tittelen «Sjeldenhet er ikke alltid sjeldent».
En stor diagnosegruppe – med mange undergrupper Hver dag får tre personer i Norge diagnosen lymfekreft. Likevel regnes lymfekreft som en sjelden sykdom, fordi det finnes rundt 50 ulike undergrupper som krever spesialkompetanse. Denne inndelingen skaper særlige utfordringer: mangel på fagfolk, sen diagnostisering, og vanskeligheter med å få tilgang til nye og ofte kostbare medisiner. Samtidig er lymfekreft en av de kreftformene som har hatt størst fremgang i overlevelse de siste tiårene. Dette skyldes at behandlingen ofte ligger helt i front når det gjelder innovasjon og nye medisinske metoder. – Politikerne legger premissene for helse-Norge. Det handler om liv eller død, og de har mye å lære, under- streket Lymfekreftforeningens styreleder, Kari Sandberg, da hun åpnet debatten. Tilgang til medisiner og kunnskap Et gjennomgående tema i debatten var tilgangen til nye legemidler. Mange pasienter opplever lang ventetid før innovative behandlinger blir tilgjengelige. – De sjeldne sykdommene henger ofte litt etter. Det er viktig med god nok ivaretakelse av pasientene og tilgang til nye medisiner, sa Alexander Fosså, overlege og onkolog ved Radiumhospitalet.
Fra myndighetenes side ble prosessen for legemiddel- godkjenning belyst:
– DMP vurderer nye behandlinger etter kriteriene nytte, alvorlighet og ressursbruk. Ved sjeldne sykdommer er dokumentasjonen ofte begrenset, noe som gjør vur- deringene mer krevende, forklarte Einar Andreassen, områdedirektør i Direktoratet for medisinsk produkt. – Kliniske studier er avgjørende for utviklingen, men vi ser dessverre færre studier og ingen tegn til bedring. Industrien må inkluderes mer, sa Fredrik Schjesvold, spesialist i indremedisin og overlege ved Oslo universitetssykehus.
19 Lymfekreftbladet 3/2025
Made with FlippingBook Digital Publishing Software