ENDRET KOMPETANSEANSVAR
sjeldne genetiske syndromer. I 2015 ble det nasjonale senteret for autisme innlemmet i NKSD. Som følge av disse endringene har NevSoms arbeid gradvis endret seg til å handle mer om sammensatte og sjeldne tilstander. I 2020 gjennomførte NevSom, i samarbeid med representanter for brukere og eksterne fagmiljøer, en evaluering av NevSoms arbeid med utvikling og formidling av kunnskap om autisme. Gjennomgangen viste blant annet til at ansvaret for autisme ikke har en opplagt tilhørighet i sjeldentjenesten fordi autisme ikke er en sjelden tilstand. Mange kompetanseoppgaver knyttet til autisme ble ivaretatt av de regionale enhetene og av andre fagmiljøer utenfor NevSom. Men det ble også fremhevet at tilbudet til personer med autisme og til deres pårørende fortsatt er av variabel kvalitet og på mange områder mangelfullt. Utfordringer og mangler i helsetjenestene til personer med autisme ble grundig omtalt i NOU
2020:1. Nå skal denne viktige utredningen følges opp. Helse- og omsorgsdepartementet har i Statsbudsjettet for 2022 gitt Helsedirektoratet i oppdrag å «vurdere om det bør utarbeides nasjonale faglige retningslinjer, eller en annen type normerende produkt, for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og Tourettes syndrom».» For utenforstående kan det være vanskelig å tolke språket som brukes mellom politikere og byråkrater. Vi som jobber i spesialisthelsetjenesten vet at «normerende produkter» har stor betydning for hvem som får helsehjelp og hvor god hjelpen er. Vi håper Helsedirektoratet vil prioritere arbeidet med nye normerende produkter for autismespekterforstyrrelser. NevSom ser frem til å fortsette vårt gode samarbeid med Autismeforeningen også i årene fremover. Sammen arbeider vi for bedre tjenester for personer med autisme og deres pårørende.
15
Made with FlippingBook - Online catalogs