3/2024 Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge
Tema: Tilrettelegging
- Hva skal til for varig og god livskvalitet?
Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veilednings- telefon er normalt betjent på:
AUTISME I DAG
Mandag kl. 10.00–14.00 Onsdag kl. 10.00–14.00 Torsdag kl. 10.00–14.00
Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år.
Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9–15
Abonnement: Årsabonnement kr. 300,-. Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer.
E-post: post@autismeforeningen.no
Besøks- og postadresse: Wergelandsveien 1–3 0167 Oslo
Redaksjonen: Annette Drangsholt Cathrine Pettersen
Sonja Lillevik Ruth Gravdal Hege Nerstad Gundersen
Nettsidene våre: På autismeforeningen.no finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer. Følg oss i andre medier: facebook.com/autismeforeningen instagram.com autismeforeningen_i_norge youtube.com/autismeforeningen tiktok.com/@autismeforeningen
Grafisk design: Orgservice/ Tomy Hoang
Forsidefoto: Stian Orm
Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Autismeforeningen i Norge
Innhold Hilsen fra Sentralstyret
4
6
Høstkonferansen
7
Landsmøtet 2024
8
- Et par enkle, men viktige ting kunne hjulpet meg mye
16
Aktiviteter og læring på ungdomssamling
18
Autismeforeningen i Norge på Oslo Pride 2024
20
Tilrettelegging
24
- Å tilrettelegge for barn med autisme...
30
Bildeguider skal gjøre sykehusbesøk lettere
36
Viktige samtaler under Arendalsuka
44
En aktiv helg på medlemssamling
48
Lokallag i Autismeforeningen
49
Lokallagenes likepersoner
Dersom du har flyttet eller fått ny e-postadresse, send oss gjerne oppdatert informasjon til: post@autismeforeningen.no Har du ny adresse?
HILSEN FRA SENTRALSTYRET
Kjære leser av Autisme i dag!
Øverst fra venstre: Sonja Lillevik, Rune Sandberg, Ruth Kjeldsen og Cathrine Pettersen Nederst fra venstre: Monica Samland Lund, Annette Drangsholt og Ruth Gravdal. Foto: Tomy Hoang
V i har hatt en travel og spennende høst med en rekke arrangementer, inkludert deltakelse på Arendalsuka, hvor vi opplevde stor interesse ved vår stand. Det har vært svært verdifullt å knytte kontakter med både politikere og beslutningstakere. Slik kontakt gir oss muligheten til å påvirke samfunnsdebatten og sette
viktige saker på dagsorden. Under Arendalsuka la vi særlig vekt på å fremme solsikkeprogrammet, som har fått positiv respons. Solsikkeprogrammet gir våre medlemmer muligheten til å bestille solsikkekort, som inkluderer nøkkelbånd og informasjonskort.
4
HILSEN FRA SENTRALSTYRET
Dette leder oss naturlig over til temaet for denne utgaven av “Autisme i dag”: Hva kreves for å sikre varig og god livskvalitet for personer med autisme? Tilrettelegging er her en nøkkelfaktor, og vi jobber kontinuerlig med å belyse og forbedre tiltakene som kan bidra til bedre livskvalitet for vår målgruppe. Vi nærmer oss også Autismeforeningens landsmøte, som finner sted fra 8. til 10. november. Samtidig arrangerer vi en fagkonferanse den 8. november. Landsmøtet, som er foreningens øverste besluttende organ, vil bli avholdt på Sola Strand Hotel, mens fagkonferansen holdes på Solastranden Gård. Det er ingen tvil om at det skjer mye spennende i foreningen fremover. Vi oppdaterer fortløpende vår Facebook- side og nettsider med informasjon om kommende arrangementer og nyheter.
Dette fungerer som et symbol for å signalisere behov for tilrettelegging. Solsikken er et enkelt verktøy for de som frivillig ønsker å informere andre om at de har en funksjonsnedsettelse eller en tilstand som ikke er umiddelbart synlig. Solsikkesymbolet indikerer at man kanskje har behov for en hjelpende hånd, mer forståelse eller ekstra tid, enten det er i butikker, på jobb, i kollektivtransport eller i det offentlige rom generelt.
Under Arendalsuka arrangerte Autismeforeningen to møter: “Ufrivillig skolefravær – en samfunnsutfordring” og “Økt
forekomst av autisme – økt behov for tilbud”. Begge møtene tiltrakk seg et bredt publikum og hadde godt oppmøte. Diskusjonene og innspillene fra disse møtene vil være viktige bidrag i vårt videre arbeid. Du kan lese mer om dette på side 36 i bladet. I tillegg har vi nylig gjennomført en stor medlemssamling på Gol fra 13. til 15. september, med over 450 deltakere. Denne samlingen er et viktig samlingspunkt for våre medlemmer, og vi fikk mange gode tilbakemeldinger og du kan lese mer om samlingen på side 44.
Med dette ønsker sentralstyret alle en fortsatt flott høst!
5
ARRANGEMENTER
Autismeforeningen i Norge inviterer til Høstkonferansen 2024, i forbindelse med Landsmøtet 2024. Konferansen tar sted fredag 8. november, kl. 09.30-16.15 på Solastranden gård i Maskinhuset, rett ved Sola flyplass, Stavanger. Høstkonferansen
Høstkonferansen er en fagkonferanse der vi har invitert arbeidsplasser i Rogaland som på ulike måter jobber med personer med autisme, til å sende ansatte til konferansen, som et tiltak for å heve kompetansenivået på arbeidsplassene. Samtlige medlemmer i Autismeforeningen i Norge er også hjertelig velkomne til å delta på konferansen.
Påmelding og informasjon
autismeforeningen.no/hostkonferanse
6
ARRANGEMENTER
Velkommen til Landsmøtet!
Autismeforeningen har sitt landsmøte på Sola Strand hotell 8.-10. november 2024. Landsmøtet er AiNs øverste myndighet og består av sentralstyrets medlemmer, representanter fra ressursgruppen for voksne med ASD, representant fra Valgkomiteen, representanter fra hvert av lokallagsstyrene, representant fra Kontrollkomiteen og sekretariatsleder
Alle med gyldig medlemskap i AiN har møterett på landsmøtet som observatører.
For mer informasjon om påmelding og pris, ta kontakt på post@autismeforeningen.no
Les mer
7
PORTRETTINTERVJU
Stian Orm fungerte så dårlig på barneskolen at kommunen opprettet en egen skole for ham. Nå har han doktorgrad og forsker på barn med autisme. - Et par enkle, men viktige ting kunne hjulpet meg mye
Tekst: Marie Kleve Foto: Privat
barn med autisme. I tillegg har han autisme selv.
- Da jeg ble innlagt på barnepsykiatrisk klinikk som tiåring, var det nok ikke så mange som trodde at det skulle gå så bra med meg senere i livet, sier Stian Orm (28). Han er medlem av Autismeforeningens faglige råd og sitter på det som må kunne kalles en eksepsjonell kompetanse: Han er førsteamanuensis i psykologi ved Høgskolen i Innlandet og forsker på
Han snakker med oss i telefonen mens han kjører fra jobben på Lillehammer til et møte i ADHD Norge i Oslo. Der skal han forelese om funnene i doktorgradsavhandlingen han skrev ferdig for snart et år siden. Den handler om hvordan personer som fikk en ADHD- eller autismediagnose som barn, har det som voksne.
8
PORTRETTINTERVJU
FORSKER MED DIAGNOSE - Jeg tror at veldig mange av oss på autismespekteret har et godt potensial. Når vi ikke får det ut, dreier det seg ofte om manglende tilrettelegging, sier Stian Orm.
9
PORTRETTINTERVJU
Raseriutbrudd Avhandlingen er en del av et større forskningsprosjekt som har fått mye oppmerksomhet det siste året, fordi det viser at svært mange av deltakerne ikke lenger tilfredsstilte diagnosekriteriene som voksne. Hvis de hadde blitt utredet i dag, ville de ikke fått diagnosene. For barna med autisme, dreide det seg om 20-30 prosent. - Det vi har sett i forskningen vi har gjort, er at det kanskje er enklere for mange på autismespekteret å finne sin plass etter hvert som de blir voksne, sier Orm. Det er definitivt noe han kjenner seg igjen selv. Som barn ble han sendt i skytteltrafikk mellom skoler, utredninger og medisinutprøvinger, uten at noe så ut til å hjelpe. Inntil han én kveld ble så utagerende at foreldrene innså at de ikke klarte å ha ham boende hjemme lenger. - Jeg var mye sint og frustrert. Det er vel det jeg husker aller best. Jeg var også mye blid, men det var gjerne enten/eller. Jeg fikk store raseriutbrudd. Også ble jeg alltid ekstremt opptatt av det jeg var
interessert i. Jeg var nok relativt dominerende i samspill med andre forteller Orm. Det mest synlige, i tillegg til raseriutbruddene, var ticsene – ufrivillige finger- og ansiktsgrimaser. Men det var også mye som foregikk på innsiden. Å sitte stille i et klasserom ble umulig for ham. Han var overfølsom for sanseinntrykk. Selv beskriver han det som å mangle et filter: Alt av lys, lukt og lyder strømmet på og ble til en røre som han ikke klarte å skjerme seg fra. I tillegg slet han med angst for å være alene. Bodde på barnehjem På et tidspunkt bestemte foreldrene seg for å dele familien: Stian Orm og faren flyttet inn i en egen leilighet, mens moren og de to småsøsknene ble igjen i familiehjemmet. Slik skulle småsøsknene skjermes fra det hele. Men for ham løste det ingenting. Det toppet seg en kveld da faren ikke kom hjem på akkurat det tidspunktet de hadde avtalt. Stian reagerte med å rasere hele leiligheten. Dagen etter tok foreldrene ham med til en barnepsykiatrisk klinikk.
10
PORTRETTINTERVJU
"På Fontenen skole fikk han et alternativt tilbud, som bestod i en kombinasjon av fag, ulike aktiviteter og øvelser som skulle hjelpe ham med ting han strevde med."
- Ting hadde vært veldig vanskelig over lang tid. Både mamma og pappa var utslitt, og jeg fungerte ikke bra verken hjemme eller på skolen. På barnehjemmet fikk jeg den støtten jeg trengte døgnet rundt, av voksne som kom opplagte på vakt. Jeg tror det var et veldig avgjørende avbrekk for oss alle, sier han. Fikk sin egen skole Etter et halvt år flyttet han hjem igjen. Samtidig opprettet Moss kommune en helt ny skole, spesielt for ham og etter hvert flere andre barn med lignende behov. På Fontenen skole fikk han et alternativt tilbud, som bestod i en kombinasjon av fag, ulike aktiviteter og øvelser som skulle hjelpe ham med ting han strevde med – som å være alene i et rom eller gjenkjenne egne og andres følelser.
- Jeg har aldri vært så lei meg, verken før eller siden, sier Orm.
Han har fortalt historien sin mange ganger før, både i avisintervjuer og foredrag. Kanskje er det derfor den kommer så lett. - Overlegen og familieterapeuten fortalte meg at jeg skulle bli der én natt, og dagen etter skulle jeg flytte på barnehjem. De visste foreløpig ikke hvilket. Ingen kunne si noe om hvor lenge jeg skulle bli der eller hva som skulle skje etterpå, forteller han. All usikkerheten gjorde det ekstra vanskelig. Som tiåring hadde han nokså dystre tanker rundt det å bo på barnehjem. I dag tror han likevel at avgjørelsen var riktig.
11
PORTRETTINTERVJU
enkle, men viktige ting, sier han og legger til at trygge, kompetente voksne også har vært svært viktig for ham, både på ungdomsskolen og etter hvert videregående. Der opplevde han at voksne som kjente ham godt, klarte å tilpasse undervisningen etter dagsformen hans.
- Fontenen var veldig viktig for meg. Der samlet de tverrfaglig kompetanse, deriblant spesialpedagoger, vernepleiere, barnevernspedagoger og ergoterapeuter. Omgivelsene var dessuten rolige, det var et stort bygg med flere spesialrom og stillerom, forteller han. Sammenlignet med de to vanlige skolene han hadde forsøkt å gå på, var det en ny verden. Der bestod tilretteleggingen først og fremst i at han fikk en egen assistent. Det hjalp ikke så mye, verken når det kom til å stenge ute alle sanseinntrykkene eller å dempe raseriutbruddene. - Det var en veldig snill og flink assistent, men som kanskje ikke hadde den kompetansen på autisme og den type opplæring som jeg trengte, sier han. Trengte forutsigbarhet - Hva kunne den vanlige skolen kunne ha gjort for å tilrettelegge bedre for deg? - De kunne ha startet med å skape større forutsigbarhet i skolehverdagen min og gi meg mer rom for å trekke meg tilbake. Det er et par ganske
- Det tror jeg var den aller viktigste formen for tilrettelegging, sier han.
Han ble på Fontenen ut ungdomsskolen, før han gikk videre til et eget tilbud for videregåendeelever. Der gikk han i to år, før han fullførte løpet og tok generell studiekompetanse over to år på en vanlig videregående skole. Han, som knapt var til stede i et vanlig klasserom gjennom hele grunnskolen, gikk rett videre til bachelorprogrammet i psykologi på Universitetet i Oslo. Master- og doktorgrad fulgte på løpende bånd.
- Det høres imponerende ut?
- Kanskje er det noe imponerende i det, men jeg tror også det handler
12
PORTRETTINTERVJU
om å finne sin plass og det man brenner for. Jeg tror at veldig mange av oss på autismespekteret har et godt potensial. Når vi ikke får det ut, dreier det seg ofte om manglende tilrettelegging, sier Orm. Enklere på universitetet Universitetsutdanningen passet ham på mange måter bedre enn undervisningen i grunnskolen gjorde. Selv om de kunne være 400 studenter i forelesningssalen, med alt det innebar av lyder og lukter, var det likevel lettere for ham å finne sin rytme. - Det var stor frihet, jeg kunne dra hjem og slappe av etter forelesninger og sitte i fred og lese, forteller han. I tillegg hjalp det at han fikk holde på med noe han var skikkelig opptatt av. Han tok psykologifag på videregående og ble interessert i den muligheten det ga til å forstå både seg selv og andre mennesker bedre. Hvor mye av personligheten hans som skyldes autismen, er vanskelig å sette fingeren på, føler han. Men han merker at han skiller seg fra kollegene sine på flere områder. Han har
- Hjernen min fungerer ikke totalt annerledes enn den gjorde for ti år siden. Derimot handler det om at man lærer seg noen strategier i løpet av livet."
kanskje lettere for å fordype seg og få hyperfokus når han er interessert i noe. Samtidig liker han forutsigbarhet og begynner gjerne å planlegge nye semestre et halvt år i forveien. En del av identiteten Ingenting av dette gir ham noen store utfordringer i hverdagen, snarere tvert imot. Likevel har han foreløpig ingen planer om å få diagnosen revurdert. - Sånn livet mitt fungerer i dag, har jeg ingen funksjonsvansker i hverdagen, så det er ikke sikkert at jeg kunne fått diagnosen i dag. Samtidig føler jeg at den også er en veldig viktig del av hvem jeg er, forklarer han.
13
PORTRETTINTERVJU
og kompensere for de vanskene man har, sier han.
Han viser til resultatene fra forskningsprosjektet han har bidratt til, der det kom fram at mange voksne ikke lenger oppfyller kriteriene for diagnosene de fikk som barn. Dette betyr ikke at biologien har endret seg, understreker han. - Hjernen min fungerer ikke totalt annerledes enn den gjorde for ti år siden. Derimot handler det om at man lærer seg noen strategier i løpet av livet. Etter hvert skjønner man bedre hvordan man skal utnytte sine styrker
Han legger til at han likevel forstår de som ønsker en revurdering.
- Diagnosen oppleves kanskje ikke som noen viktig del av identiteten deres. Noen forsøker kanskje å holde den skjult, og for en del av dem kan det være godt å få et papir på at de ikke oppfyller kriteriene lenger. Men for meg har ikke det behovet meldt seg ennå.
Stiftelsen Radarveien jobber for å gi brukerne økt livskvalitet gjennom å se den enkelte og gi et meningsfylt og stimulerende tilbud. Dette i tråd med våre verdier: kvalitet, samarbeid og trivsel.
Dagsenter
Bolig
Avlastning
Et godt sted å være
Stiftelsen Radarveien | www.radarveien.no | Radarveien 100, 1152 OSLO | 23 38 34 00
Lokallag i Autismeforeningen Autismeforeningen har i dag 19 aktive lokallag, plassert rundt i hele landet. Gå inn på nettsiden vår for å se en fullverdig oversikt over lokallagene, og deres kontaktinformasjon.
Våre lokallag
15
UNGDOMSSAMLING
Aktiviteter og læring på ungdomssamling Fredag 14. til søndag 16. juni arrangerte vi Autismeforeningens Ungdomstreff! Arrangementet fant sted ved Holmenkollen, i Oslo, og var et arrangement for medlemmer i Autismeforeningen under 26 år.
Tekst: Marthe Stenvaag Foto: Privat
Fra venstre: Annette Drangsholt (AiN), Simen Bondevik (Partiet Sentrum), Laura Busuttil (AiN Akershus Lokallag).
16
UNGDOMSSAMLING
P rogrammet for helgen gikk ut på at ungdommene skulle lære om demokrati, der de også lærte mer om forenings- demokratisk- og organisatorisk arbeid. Lørdagen bestod av en kominasjon av foredrag og aktiviteter. I tillegg til at sentralstyret deltok og fortalte om Autismeforeningen, fikk vi også besøk av Alexandra Karoline Saasen Havdahl, Simen Bondevik og Laura Busuttil. De fortalte om brukermedvirkning i forskning og politisk påvirkning og engasjement.
I tillegg til flotte foredrag, deltok ungdommene på “Kollen Fun Run” etter lunsj. Der fikk de være med på lagaktiviteter rundt Holmenkollen. Dette bestod blant annet av puslespill, frisbeegolf, fiskesprett og flervalgsoppgaver. Helgen ble avsluttet med av vi på søndag fikk høre foredrag av Ruth Gravdal fra sentralstyret, som snakket om hva demokrati er og hva det betyr. Asgeir Fagerli fra Unge funksjons- hemmede var også tilstede og pratet om menneskerettigheter.
Fiskesprett under Kollen Fun Run.
17
OSLO PRIDE
Autismeforeningen i Norge på Oslo Pride 2024 Autismeforeningen i Norge var stolte deltakere i Pride paraden i Oslo 2024 og gikk bak flåten til Landsforeningen for Skeive Funkiser og Unge Funksjonshemmede.
Tekst: Marthe Stenvaag Foto: Olav Helland
Vi hadde med vårt eget banner, samt at vi var med på flåten til funkis-forbundet. Det var en utrolig fin dag, og vi er stolte av å få være med og feire sammen med resten av Oslo Pride.
18
OSLO PRIDE
Sentralstyreleder Annette Drangsholt
Vi takker alle som gikk sammen med oss på denne solfylte dagen og håper alle som var med hadde en fin feiring.
19
TILRETTELEGGING
Tilrettelegging M ennesker med diagnoser trenger tilrettelegging i større og mindre grad, men det er veldig varierende hvor mye og hva slags tilrettelegging de trenger. Det varierer også fra menneske til Tekst: Ressursgruppen for voksne med ASD Illustrasjon: Johanne Persson
tilbake. Da kan det være greit med en «stillekrok» eller «stillestol», et sted de kan sitte for seg til når de føler at de er slitne. Da er det viktig at de får sitte der for seg selv uten noe særlig kontakt fra andre. Da slipper de å gå vekk, og de får med seg det som skjer rundt.Litt om hva jeg har behov for av tilrettelegging: Jeg synes det er vanskelig å heve meg selv på områder der alle skal kunne det samme. Jeg synes det var vanskelig på avdelingsmøter der vi var mange på avdelingen. Jeg gruet meg til å gå på jobb for jeg visste at jeg måtte gå forbi så mange for å komme til min plass, fordi vi satt i landskap. Det hadde vært lettere for meg hvis jeg kunne sittet et sted der jeg ikke måtte gå forbi så mange, samt at jeg kunne trekke meg tilbake på et stillerom når jeg ble sliten. Det ble mye støy av prat fra alle steder, og jeg følte at alle hørte hva jeg sa når jeg snakket med sidemann eller i telefonen.
menneske med samme diagnose. Autisme er en diagnose med brett spekter. Mennesker med Asperger syndrom trenger også ulik mengde av tilrettelegging, men de fleste trenger en eller annen form for tilrettelegging som går på det sosiale. Det er ingen fasit på hvordan man tilrettelegger, verken i skole eller jobb, men det er ofte lignende ting som må prøves ut i praksis for å se hva som fungerer best. Det beste er å prøve det da det er vanskelig for mange med Asperger å se for seg hvordan ting vil bli. Når det gjelder barn så er det vanskelig for de å snakke om og ikke minst ha en forståelse for hvordan de skal se for seg ting. Det jeg tror er viktig hos barn er hjelp til inkludering og samspill. Barn med Asperger har også ofte behov for å trekke seg litt
20
TILRETTELEGGING
Når vi skulle ut på sosiale ting gruet jeg med fra jeg fikk vite det og til vi var ute. Jeg var helt anspent og jeg virket sur, som gjorde at det ble en dårlig kveld. Jeg begynte etter hvert å trekke meg fra slike settinger og var veldig sjelden med på sosiale ting. Det hendte jeg var med hvis det var noen jeg kunne møte først og vi kunne gå sammen dit. Så var det neste problem; Hvor skulle jeg sitte når jeg kom dit? Det letteste var hvis jeg kunne avtale med noen på forhånd. Hvor jeg skulle sitte var vanskelig på flere arenaer, selv i store familieselskaper. Slike sosiale settinger og steder der du skal møte nye mennesker vet
jeg er vanskelig for mange med AS diagnosen.
Der jeg jobbet var det vanskelig for meg å utvikle meg positivt for jeg hadde jobbet der lenge, og mange kjente til mange dårlige situasjoner. Jeg opplevde å ikke bli behandlet likt med de andre. Kanskje det var fordi jeg trengte mer hjelp til å heve meg selv. Jeg hadde så lyst til å klare å komme over denne angsten og de vanskelige situasjonene. Jeg begynte å trene på treningssenter, et senter som ikke 21
TILRETTELEGGING
var få mennesker og godt samhold. Jeg kunne for første gang si at jeg var god i jobben jeg gjorde, og jeg gledet meg til sosiale sammenkomster med kollegaer. En annen ting som er forskjellig fra den tidligere jobben min og den jeg har nå, er at vi tidligere hadde konkurranser mot hverandre, mens nå har vi konkurranser sammen som team. Det gjør at alle er avhengig av å ha med alle på laget, som igjen skaper bedre fellesskap og alle er en del av gruppa. Jeg mener at riktig tilrettelegging er å se hvor du sitter i rommet, hvor lang vei du har for å trekke deg litt tilbake og hvor mange må du passere. Dette gjelder både i skole og på arbeidsplassen. Samt at det ikke er for mange mennesker. Tilrettelegging handler også om å gjøre hverdagen så forutsigbar som mulig. Hvem møter man når man skal noe sted og hva skjer der. Mange vil også vite hvor lenge ting varer og om man kan gå derfra hvis det ikke er noe. Jo tryggere man er på det man går til, jo mindre forutsigbart trenger man å ha det.
var så stort. Det var et senter med godt samhold og jeg ble veldig glad i å trene. Jeg følte meg veldig trygg for første gang. Før noen rakk å merke at jeg var annerledes, turte jeg å være mer utadvendt. Tilretteleggingen her mener jeg var at det var et lite senter og godt samhold, samt at jeg var veldig innstilt på å tørre å være mer frampå. Jeg har trent på å tørre og dumme meg ut i flere settinger. Til slutt følte jeg at jeg var en som andre lo av fordi jeg var morsom, ikke fordi jeg var dum. Etter noen år utenfor arbeidslivet begynte jeg i ny jobb. Det var færre ansatte enn der jeg jobbet tidligere. Vi var 8 stk og alle var opptatt av samarbeid og at det var «vi». Litt usikker var jeg i starten og jeg begynte igjen å snakke meg litt ned. Jeg prøvde å snakke mye om trening, for det hadde jeg blitt god på. De merket likevel at jeg snakket meg mye ned og hjalp meg opp igjen med å si positive ting, og ikke minst gi meg gode tilbakemeldinger på jobben jeg gjorde. Jeg merket selv at jeg fikk mer troen på meg selv, og at jeg følte at jeg mestret jobben og det sosiale. Enda en gang sitter jeg igjen med følelsen av at tilretteleggingen for meg
22
BRAVO APP
Nye funksjoner i treningsappen Bravo er aktive!
Nye funksjoner i appen Bravo ble lansert høsten 2023, og etter tilskudd fra Stiftelsen Dam gjennom norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) har vi siden årsskifte arbeidet med tilføring av nye funksjoner i app. – Skritteller funksjon, daglige skritt og en egen skrittkonkurranse i appen. – Informasjon om idrettstilbud i nærheten, koblet opp til GPS. – Eget bibliotek for bonusvideo av kjendiser. – Forbedring av belønningsside. Gjennom markedsføring skapte vi en forventning til at nye funksjoner skulle være på plass fra mai, deriblant vår store nyhet skrittkonkurransen. Gå
50.000 skritt på 5 dager og vinn en dagsbillett til Tusenfryd.
Dessverre ble funksjonene forsinket. Forsinkelsen skyldes problemer hos leverandør av utviklertjenesten, som ikke har klart å løse det tidsnok. Vi kan nå fortelle at funksjonene i appen er aktive! Skrittkonkurransen er med det også i gang og varer ut året. BravoAktiv ønsker å benytte anledningen til å takke alle samarbeidspartnere og brukere av Bravo. Takket være dere kan vi tilby en tilrettelagt treningsapp som bidrar til økt fysisk aktivitet. SAMMEN SKAPER VI BEVEGELSESGLEDE FOR ALLE!
Last ned appen her
TILRETTELEGGING
- Å tilrettelegge for barn med autisme, gjør det ikke verre for flertallet Bedre tilrettelegging for sårbare elever kan bremse skolefraværet og komme alle til gode, mener seniorrådgiver i Statped, Kristine Damsgaard.
Tekst & Foto: Marie Kleve
24
TILRETTELEGGING
begrep som dekker veldig mye, og så langt har ikke kommunene noe felles system for å kartlegge det, forklarer hun. Vanlig problemstilling Som mange andre er Damsgaard bekymret over utviklingen, men hun har også en oppløftende melding å komme med: Vi kan oppnå mye med små grep, særlig i det forebyggende arbeidet. - Det er ikke alltid så mye som skal til for å forebygge fravær hvis man tar de tidlige tegnene på mistrivsel og faglige vansker på alvor og setter inn gode nok tiltak, mener hun. Jobben hennes er todelt: Hun jobber delvis med å veilede Pedagogisk- psykologisk tjeneste (PPT) i enkeltsaker knyttet til bestemte barn, og med kursing av PPT og andre nøkkelpersoner ute i kommunene. Skolefravær er det temaet avdelingen hennes får aller flest henvendelser om. For barn med nevrodiagnoser er det mange sider ved skolehverdagen som kan bli utfordrende, forklarer hun.
- I løpet av de seks årene jeg har jobbet i Statped har jeg gått fra å ha enkelte saker med skolefravær, til å bare jobbe med barn som er helt eller delvis borte fra skolen, sier Kristine Damsgaard. Vi møter henne på kontoret i Statpeds lokaler på Hovseter i Oslo. Statped er et direktorat under Kunnskapsdepartementet som bistår kommuner og fylkeskommuner i saker der barn og unge har varige og omfattende spesialpedagogiske behov. Som seniorrådgiver i avdeling for sammensatte lærevansker, har Damsgaard spesialisert seg på barn med nevrodiagnoser som autisme, ADHD og Tourettes syndrom. I alle individsakene hun jobber med, har elevene en kombinasjon av nevrodiagnoser, lærevansker og skolefravær. Hun har dermed førstehåndserfaring med et tema som har vært mye omtalt i mediene den siste tiden: Det økende skolefraværet blant barn og unge. - Vi vet at skolefraværet har økt i Norge, men akkurat hvor mye er vanskelig å tallfeste. Skolefravær er et
25
TILRETTELEGGING
med overganger, og i en skolehverdag er det mange.
- Barn med nevrodiagnoser som autisme, ADHD, Tourettes syndrom og språkvansker strever ofte sosialt og. De har ofte utfordringer med «dirigenten i hjernen», også kalt reguleringsfunksjonene. Disse funksjonene er avgjørende for å skaffe seg oversikt, planlegge, hente opp tidligere erfaringer, beregne tid og hemme impulser, blant annet. Det blir lett kaosfølelse og høyt stress for denne elevgruppen hvis ikke de får god nok tilrettelegging for disse vanskene. I tillegg er det mange som har lærevansker. Når det gjelder autisme, har de fleste også en annerledes opplevelse av sanseinntrykk, sier hun og peker på det ganske beskjedne lysstoffrøret i taket på kontoret: - Det lyset kan for noen gjøre ordentlig vondt. For en del autistiske barn vil lysstoffrør stå og blinke hele tiden. Utrygghet Noen barn kan også være sensitive for lyd, lukt eller temperaturer, og noen liker ikke å komme borti andre eller kan bli stresset av å være i et rom med mange mennesker. Flere strever også
Felles for mange av barna som uteblir fra skolen, er at de til slutt ikke føler seg trygge der. Mange av dem opplever at de ikke mestrer verken det sosiale eller det faglige. - En god relasjon til lærer og andre voksne er viktig for alle barn, men avgjørende for barn med nevrodiagnoser. De trenger å bli forstått og sett, slik at de får nødvendig tilrettelegging for vansker som ofte ikke synes, sier Damsgaard. Hun forteller at mange barn med autisme, særlig jenter, etter hvert kan bli flinke til å maskere. - Vi får inn elever som har greid seg bra fram til ungdomsskolen, og så «klapper de sammen», forteller hun. I slike tilfeller kan foreldre og lærere ha veldig ulike historier å fortelle om det samme barnet: Foreldrene beskriver et barn som er totalt utslitt og må sove på ettermiddagen. Skolen ser derimot et barn som klarer seg greit.
26
TILRETTELEGGING
"Det er mye skolene kan gjøre med det generelle læringsmiljøet, som kan komme de sårbare barna til gode."
Hun nevner duse farger som noe som kan gjøre læringsmiljøet roligere. Tydelig skilting skaper trygghet. At elevene har sine faste klasserom i stedet for å måtte flytte på seg flere ganger om dagen, kan skape færre overgangssituasjoner og mindre stress. En enkel tavle med oversikt over hva de skal gjøre den dagen, er et annet grep som kan gi mer forutsigbarhet. Den kan gi svar på de sju H-ene, som kan bidra til å gi elevene oversikt, struktur og forutsigbarhet: 1. Hva skal jeg gjøre? 2. Hvor skal jeg være? 3. Hvem skal jeg være sammen med? 4. Hvor lenge skal jeg holde på? 5. Hvordan skal jeg gjøre det? 6. Hvorfor skal jeg gjøre det? 7. Hva skal jeg gjøre etterpå?
- Veldig mange av de barna jeg møter, er forstrukket. Kanskje har de fått beskjed om å ta seg sammen, dette klarer jo du så fint. De er slitne og frustrerte, og de har opplevd at de har forsøkt å si fra, men det er ingen som har skjønt og sett det de strever med, forteller Damsgaard. Enkle tiltak Barna hun møter har ulike behov. Mange trenger spesialtilpassede løsninger for å klare å være på skolen. Likevel mener Damsgaard at det er mye skolene kan gjøre med det generelle læringsmiljøet, som kan komme de sårbare barna til gode. Det krever ikke nødvendigvis så store ressurser, bare litt mer kunnskap. - Det å tilrettelegge for barn og unge med autisme, gjør det ikke noe verre for flertallet, tvert imot, sier Damsgaard.
27
TILRETTELEGGING
Mestringsfølelse Å kjøre kortere økter hvis noen av elevene trenger det, er et annet tiltak hun trekker frem. Å sitte lenge stille uten å få bevege seg vil være krevende for mange barn, ikke bare de med nevrotilstander. Hun påpeker at læreplanen gir lærerne ganske stort rom for å tilpasse undervisningen til den aktuelle elevgruppa, og at dette kan gjøres på måter som er positive for alle. - En del elever har også behov for noen hjelpemidler som jeg synes bør være tilgjengelig i alle klasserom, sier Damsgaard og nevner hev/senk- bord, ulike stoler for de som trenger å kunne røre litt på seg, muligheter for skjerming, og en kasse med «fikleting». - Noen lærere frykter at alle elevene vil drive og fikle med de tingene. Vår erfaring er at det kanskje er litt spennende i begynnelsen, men etter hvert er det de som faktisk trenger det, som vil bruke det, sier hun. Damsgaard har ikke noe klart svar på hvorfor skolefraværet har økt de siste åra, da problematikken er
sammensatt, men peker på endringer i samfunnet og i skolen.
- Vi er opptatt av inkludering og at alle skal med, men vi har jo fått et samfunn som setter mye høyere krav til å prestere, levere og fungere enn tidligere, ofte innenfor smale rammer, sier Damsgaard. Seksårsreformen Selv har hun bakgrunn som førskolelærer og styrer i barnehage, før hun tok en embetseksamen i spesialpedagogikk og begynte å jobbe i PPT og senere i Statped. Hun er bekymret for hvordan skolehverdagen har utviklet seg for de yngste, og håper evalueringen av seksårsreformen vil føre til endringer. - Da seksårsreformen ble innført, var hensikten å ta det beste fra barnehagen med inn i skolen og skape et lekbasert opplæringstilbud. Men det ble ikke helt slik. I læreplanen står for eksempel lesing av ord og setninger oppført som mål etter andre trinn, likevel er det mange som nå forsøker å nå det til jul i første trinn, sier hun.
28
TILRETTELEGGING
uten at skolen vet at noen har vært bekymret, eller hva barnehagen har gjort. I dag er det stort sett bare barn med store og synlige utfordringer som får en nøye planlagt overgang fra barnehage til skole. Damsgaard foreslår at barn som har fått en form for tilrettelegging i barnehagen, får med seg kompetansen fra barnehagen over i skolen. Det kan være barn som er spesielt engstelige, som strever med lek, spising, motorikk eller språk, eller som er avhengig av bestemte voksne. Hvis denne informasjonen skal deles videre med skolen, er det noe foreldrene må godkjenne i forkant. Det handler ikke om å sette merkelapper på barna, understreker hun, men om å gjøre det enklere for læreren å tilrettelegge og raskt finne ut hva de ulike barna trenger. - Det tar tid å etablere relasjoner, og jeg tror det kan være lurt for læreren å være ekstra oppmerksom på noen barn, sier Damsgaard.
Leken er også tonet ned, men Damsgaard vet om ulike kommuner og enkeltskoler som gjør endringer for å gi den større plass på de tidlige trinnene. Hun mener dette er en riktig vei å gå for å skape bedre trivsel, trygghet og flere mestringsopplevelser, noe som igjen vil kunne forebygge fravær. Nasjonale kartleggingsprøver er et annet eksempel hun trekker fram. Dette er egentlig frivillig for første trinn, men mange kommuner har gjort det obligatorisk. - Skolen har blitt veldig teoritung, og alt skal måles, sier Damsgaard, og spør hva som skjer med mestringsfølelsen til barn som er gode til helt andre ting enn for eksempel norsk og matte? Fra barnehage til skole En av kjepphestene hennes er det hun kaller «oppdagerkompetanse». Det handler om å identifisere sårbare barn tidlig, slik at disse raskt kan få nødvendig støtte og hjelp. Dette er barn som foreløpig ikke har noen diagnoser, men som barnehagen har klart å tilrettelegge for, og som derfor har trivdes og fungert relativt greit. Disse barna starter ofte på skolen
TILRETTELEGGING
Bildeguider skal gjøre sykehusbesøk lettere Pasienter med autisme og ADHD har ofte behov for mer forutsigbarhet enn andre. Det har Stavanger Universitetssykehus (SUS) nå gjort noe med.
Tekst: Marte Rommetveit
Nåværende prosjektgruppe. F.v. Ragnhild Kristine Kolstø Bringsvor, Gunhild Knutsen og Valentin Kromer. Foto: Frida Ripland Moberg, Helse Stavanger.
30
TILRETTELEGGING
- Jeg bruker mye tid på å google før jeg skal dra til steder. Google Street View hjelper meg til å se hvordan det ser ut slik at jeg kjenner meg igjen visuelt, forklarer hun. Inspirert av andre land Knutsen la merke til at det fantes lite informasjon på nettsidene til SUS og andre norske sykehus som er tilrettelagt for pasienter som tar opp informasjon på en annen måte. Hun er med i flere Facebook-grupper for personer med autisme og ADHD, og så at mange var frustrerte over manglende informasjon i forkant av sykehusundersøkelser. - Du får et innkallingsbrev hvor det står tid og oppmøtested, men det står ingenting om hvordan ting ser ut, om ting lager lyd eller om det er skarpt lys eller mørkt i rommet. Informasjon som denne pasientgruppen kan ha behov for å vite før de kommer til sykehuset, sier hun. Knutsen begynte å lese seg opp om visuelle guider og hentet inspirasjon fra Australia og England. Så luftet hun ideen med ledelsen. Etter å ha fått ja opprettet hun en prosjektgruppe på avdelingen og startet arbeidet. 31
- Jeg fant svært lite tilrettelegging på norske sykehus for pasienter som trenger ekstra forberedelse. Da tenkte jeg at dette går det an å gjøre noe med, sier Knutsen. Gunhild Knutsen er radiograf ved Stavanger Universitetssykehus (SUS). Hun har tatt initiativet til å lage visuelle guider til røntgenavdelingen. Dette for å lette sykehusbesøket for pasientgrupper som trenger mer oversikt og forutsigbarhet enn andre. Gir svar mange lurer på Visuelle guider er bildeserier med tekst som forklarer hvordan et bygg eller område ser ut. De kan også forklare en hendelse og situasjon. Guidene ligger ute på nettsiden til avdeling for radiologi ved SUS og gir svar på spørsmål mange lurer på: Hvordan ser det egentlig ut inne på sykehuset? Hvor skal du registrere deg? Er det mye lyd i venteområdet? Er det skarpt lys i undersøkelsesrommet? Knutsen har selv ADHD og barn med autismespekterdiagnose (ASD), og vet hvor viktig det er å være godt forberedt før du skal til et nytt sted.
TILRETTELEGGING
INFORMATIVT: Guiden gir tydelig beskrivelse av hva som venter pasienten.
ULTRALYD: Pasisenten får god informasjon om hvordan undersøkelsen foregår.
32
TILRETTELEGGING
- Hvis du kommer til røntgen og er veldig stresset, da er du mindre motivert og har en lavere tålegrense for hva som skjer på selve undersøkelsen. Det kan i verste fall føre til at det blir for mye, og at en må avbryte. Og det kan gjøre det vanskelig for pasienten å komme tilbake til ny time. Da kan bildeseriene som viser og forklarer hva som skjer være til stor hjelp. Håper andre tar etter Knutsen mener dette er naturlig tilrettelegging som bør være tilgjengelig mange steder. Hun håper at prosjektet på sikt kan føre til at det blir like naturlig å tilrettelegge for denne brukergruppen som å legge til rette for f.eks rullestolbrukere. - Denne pasientgruppen har behov som ikke har blitt ivaretatt. Jeg håper at dette kan inspirere andre. At folk tenker at dette kan vi også gjøre på vår arbeidsplass. Det er ikke så vanskelig, men det krever at noen gjør det, sier Knutsen, som sammen med prosjektgruppen har jobbet mye dugnad for å få prosjektet i havn.
Her fikk hun blant annet med seg en kollega med autisme.
- Tanken var at hvis vi hadde nevrodivergens representert i
prosjektgruppen så hadde vi bedre grunnlag for å lage noe som passer de som trenger det, forteller hun. Nok stressmoment De begynte å ta bilder og skrive tekster, og rekrutterte en brukergruppe for å kvalitetssikre innholdet i guidene. Etter noen runder frem og tilbake var alle fornøyde.
- Da følte vi at vi satt igjen med et produkt vi kan stå for.
De visuelle guidene ble lagt ut på nettsidene til radiologisk avdeling ved Stavanger Universitetssykehus i april. I tillegg får pasientene informasjon og lenke til guidene i innkallingsbrevet. Gunhild Knutsen påpeker at vi har allerede nok av stressmomenter i livet vårt. Hvis du skal på sykehus så har du i tillegg kanskje også mye vondt.
33
TILRETTELEGGING
CT-MASKIN: Guiden forklarer blant annet hvilke lyder pasienten kan forvente seg.
Radiograf Gunhild Knutsen er veldig fornøyd med resultatet av prosjektet:
Prosjektgruppen ved SUS har laget en Gjør det selv-guide slik at det skal være lett for andre avdelinger å lage visuelle guider. Her kan de som ønsker å lage en guide tilpasset sin avdeling, få inspirasjon og gode tips til hvordan de går frem. Den blir snart tilgjengelig på nettsidene deres. Det er allerede et par andre avdelinger ved sykehuset som har vist interesse.
- Om vi så bare hjelper én person i året til å føle seg tryggere når de kommer til vår avdeling på sykehuset, så har guidene gjort jobben sin. Det er ikke alle som har behov for så mye info på forhånd, men den dagen det kommer en person til oss som trenger det skal det være tilgjengelig.
34
BOK
Kodas søster, Kose, er ikke helt som alle andre. Hun kan bygge det rareste duplotårnet, knasker på iskalde gulerøtter, og gir verdens beste koser. Hun er annerledes, men Koda syns hun er unik, nesten magisk! Hvordan er det å være en stjerne i en firkantet verden? Og kan en helt vanlig storebror utgjøre en forskjell? Med Unik, historien om Kose gir Siri Stray en hjertelig og innsiktsfull skildring av ev families reise med å støtte og elske et barn med spesielle behov. Boken viser hvordan man kan finne lys og håp i utfordrende situasjoner, samt utfordringer både i hverdagen og i møte med hjelpeapparatet. Den utforsker temaer som familiekjærlighet, tilrettelegging, tålmodighet og aksept av annerledeshet med en god balanse mellom humor og alvor. Kommer i salg i oktober 2024
være av interesse for foreldre, lærere eller andre fagpersoner som ønsker å få bedre innsikt og forståelse for hvordan man kan inkludere og støtte barn med utviklingshemming og deres pårørende. Boken har en atferdsanalytisk vinkling, og er ispedd musikk med noter bakerst i boken. Den er gjennomillustrert av illustratør Christina Winther.
Forfatteren er utdannet innen vernepleie og musikk, og har 20 års erfaring med arbeid med utviklingshemmede og deres pårørende.
Boken vil være tilgjengelig i bokhandlere fra oktober 2024, og tittellåta «Unik» slippes på Spotify i september. 35
Boken er rettet mot barn, med vekt på barn som pårørende, men kan også
ARENDALSUKA
Viktige samtaler under Arendalsuka
Autismeforeningen i Norge var aktive på Arendalsuka også i 2024. I år hadde vi stand, der vi snakket med alle som kom innom, samt delte ut Solsikkekort til de som ønsket det. Vi besøkte også flere politiske stands for å prate om vårt foreningsarbeid.
Tekst: Marthe Stenvaag Foto: Elin Maria Lilloe-Wall
36
ARENDALSUKA
klarer det. Spørsmål for samtalen var; Er skolen god nok tilpasset for å inkludere alle? Samtalen starter med Ruth som forteller om sin erfaring med å ha et barn som har stort skolefravær. Hun forteller at datteren sin opplevde skolen som lite forutsigbar. Hun leser opp et sitat fra datteren hennes; «Det er en evig kamp om tilrettelegging og støtte. Også har du lærere som føler at de selv ikke mestrer dette. Da føler du at du krever for mye av dem og du slutter å spørre. Lærerne makter ikke. Det er en trist situasjon for alle.» Hun forteller om viktigheten av tidlig innsats for å unngå at barn opplever å ikke bli sett i skolen.
I tillegg til å være synlig på stand, arrangerte Autismeforeningen i Norge to samtaler, samt deltok på andre debatter som ble arrangert. Samtalene vi sto i regi av, var mandag 12. august og tirsdag 13. august. Mandag hadde vi en samtale om ufrivillig skolefravær. Tirsdag var en samtale med navn «Økt forekomst av autisme – økt behov for tilbud», der både fageksperter og politikere deltok. Ufrivillig skolefravær Samtalen om Ufrivillig skolefravær handlet om hvordan fraværet som regel ikke handler om at barn og unge ikke vil på skolen, men at de ikke
37
ARENDALSUKA
at alle drar i samme retning, og mange foreldre opplever en lettelse når skole- teamet tar over prosessen. Foreldre føler seg ofte mistenkeliggjort og alene, det er derfor viktig med et hjelpeapparat som støtter, heller enn å devaluere. Skolefraværsteamet må ha en forankring i skolesystemet og må ha et tydelig mandat for å sikre tilrettelegging og opplæring. Slik prosessen fungerer nå, skaper et utenforskap. Det må bevilges penger, og det må sendes et tydelig signal om hvordan disse elevene skal møtes. Spørsmål som ble stilt under samtalen er; Hvordan ser tidlige tegn på ufrivillig skolefravær ut hos personer med autismespekterdiagnose? Hva med tidlig innsats? Hvordan bør et godt skole-hjem-samarbeid se ut? Tas barna og foreldrene nok på alvor?
Kristine Damsgård forteller om barna hun har jobbet med. Hun forteller at skolen som i utgangspunktet skal ramme alle, ikke gjør det. Det er mange barn som ønsker å være på skolen, men som ikke makter det, fordi skolen har blitt utrygg og vanskelig. Elever med autisme blir ofte gode på å maskere, fordi de ikke ønsker å skille seg ut. Dette kan igjen føre til psykisk uhelse, og sykdom. Hun forteller også om hvordan vi med seksårsreformen, også har lagt inn et skjult ellevte skoleår, fordi det er lagt inn flere skoletimer blant 1-4 trinn. Elever som går ut av 4. klasse nå, har i praksis gått gjennom 2 skoleår mer enn en elev som gikk ut av 4. klasse før seksårsreformen. Hun forteller også om viktigheten av å skape et trygt forhold mellom elev og lærer. Ulla Irene Hansen forteller om en studie som har blitt gjort på Oslo universitetssykehus. Studien viste at det er viktig å kartlegge, slik at tiltak kan skreddersys sammen med eleven det gjelder, gjennom denne prosessen kan man bygge forståelse mellom elev og lærer, som er viktig. Hun forteller også at mangel på tverrfaglig kunnskap er et problem. Det er viktig
Se resten av samtalen her
Se video
38
ARENDALSUKA
39
ARENDALSUKA
Økt forekomst av autisme – økt behov for tilbud Samtalen «økt forekomst av autisme – økt behov for tilbud» dreide seg blant annet om autismestudien. Studien har vist at vi ser en økt forekomst av autismespekterdiagnose i befolkningen. Samtidig er det lange ventetider både for både utredning, diagnostisering og habilitering. Til stede i samtalen var: Torhild Jåvold (Styremedlem i AiN Aust-Agder), som snakket om sin egen erfaring med å få en diagnose i voksen alder, Alexandra Karoline Saasen Havdahl (forsker, PhD, Folkehelseinstituttet),
som snakket om autismestudien og har jobbet som forsker og psykolog i spesialisthelsetjenesten i over 15 år og Anne Lise Høyland (førsteamanuensis ved NTNU), som har jobbet med autismespekterdiagnoser på St. Olavs hospital i over 30 år. Politikerne Tove Mette Madland (AP) fra Helse- og omsorgskomiteen og Inger Brokka De Reuter, varaordfører i Arendal, var også til stede for å dele sine erfaringer og plan som lokal- og stortingspolitikere. Samt at leder i Autismeforeningen i Norge, Annette Drangsholt, deltok i samtalen.
40
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online