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Vicky Gauthier et la « maladie invisible » MARTIN BRUNETTE martin.brunette@eap.on.ca Vicky. Quelques années plus tard, elle vit un autre bouleversement quand sa sœur doit subir une opération au cerveau pour une tumeur. «Là, ça a été un autre gros déclencheur de la maladie.»
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Après avoir subi une batterie de tests, son médecin lui diagnostique une fibromyalgie. Certains jours notamment, elle éprouve de la difficulté à sortir de son lit. Elle doit également limiter les mouvements trop répétitifs qui entraînent des raideurs musculaires. Cette maladie est également rare chez les adolescents. Il est souvent difficile pour Vicky d’expliquer sa condition. Malgré cela, elle peut compter sur l’appui de sa famille de même que ses amis. «Ce n’est pas une maladie que l’on peut combattre. Mais on peut certainement améliorer notre condition.»
Vicky Gauthier veut unir sa voix à celle d’autres qui sont touché par une maladie invisible. La résidente de Clarence Creek, âgée de 18 ans, parle ici de la fibromyalgie. C’est en 2013 qu’elle a été diagnostiquée avec cette maladie qui est caractérisée par une douleur généralisée des muscles, des ligaments et des tendons. En fait, la fibromyalgie est une maladie chronique qui touche le système nerveux entier. «Les réactions sont souvent des jugements. Les jeunes à l’école sont un peu méchants envers ça parce que ce n’est pas une maladie qui se voit. Et moi je peux arriver le matin et être pétillante d’énergie. Ensuite, un stress peut faire que tout s’écroule.» Après avoir été diagnostiquée, Vicky Gauthier est partie à la recherche d’autres réponses. Elle en a trouvé avec l’association de fibromyalgieduQuébec. Sonamour pour l’écriture l’a amené à livrer son témoignage par écrit dans une œuvre intitulée Fibro Kaleidoscope: la maladie qui en fait voir de toutes les couleurs. Il s’agit d’un recueil de témoignages de gens touchés par la maladie. «L’association m’a tout de suite acceptée. Je suis la plus jeune participante de l’association. Ils m’ont demandé d’écrire un témoignage et j’ai bien sûr accepté parce que j’adore écrire», a confié Vicky Gauthier. Le recueil rassemble les témoignages de 25 personnes. Le livre sera bientôt disponible en librairie, dès le 1 août. De plus amples renseignements sont disponibles au www. fibromyalgie-quebec.com. Avec un espoir renouvelé, Vicky Gauthier souhaiterait voir la création d’un organisme francophone semblable dans la région de l’Est ontarien. Actuellement, il existe uniquement un organisme anglophone dans la région d’Ottawa. «En ce moment, monbut c’est vraiment deme faire connaître dans la région et surtout de faire connaître
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la maladie, parce qu’il y en a beaucoup qui sont aux prises avec la maladie et il n’y a pas d’association francophone ici.» La création d’une nouvelle association pourrait notamment se faire avec le Ottawa Fibromyalgia Support Group. De plus, on lui a également offert un spécialiste en douleur chronique qui pourrait faire des mini-conférences. «Une personne de la clinique de la douleur pourrait faire des petites conférences pour expliquer vraiment ce qu’est la maladie pour que les gens comprennent mieux. Quand on la comprend, il y a moins de jugements.» Comme premier pas, Vicky lance une invitation aux personnes atteintes afin d’organiser des rencontres. Elle peut être jointe par courriel à ovicky22@hotmail.com Naissance de la douleur Vicky raconte dans son témoignage, le processus qui a mené à son diagnostic. Dans les faits, elle souffre de cette maladie depuis l’âge de 10 ans. C’est une année o ù la vie de Vicky a notamment été marquée par un déménagement. «En déménageant, je perdais un contact avec ma famille, mes amis. Dans ma tête, je m’en allais à l’autre bout du monde mais je n’étais qu’à 45 minutes de mon ancienne résidence.» Ce fut malgré tout un choc émotionnel pour
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