legg til at hun har søvnanfall på dagtid. Hun har 92 pustestopp i timen, de fleste av dem er sentral søvnapne – altså at kroppen helt glemmer å puste. Mens Haukeland mener det ikke er grunnlag for søvnutredning, henviser Bjorvatn henne direkte til nevrologiskfysiologisk avdeling. Men noe medisin kan han ikke gi henne. – Det er bare nevrologer som kan skrive ut medisinen jeg trenger. Bjorvatn, som er europeisk godkjent somnolog og har doktorgrad på søvn, og som var med på å skrive rutinene for utdeling av medisi- nen, får ikke skrive den ut, sier Madelaine oppgitt. I parentes kan det bemerkes, at dette er en av de vanskelige konsekvensene av overgangen til H- resept som bare kan skrives ut av nevro- loger på sykehus. Det minste problemet Madelaine har ikke vært særlig heldig i livets helselotteri. Nå sitter hun i rulle- stol. I 2018 fikk hun hjernehinnebeten- nelse. Det førte til at hun fikk vannhode. Som ble løst ved at de satte inn et dren. Som gikk tett, slik at vannet presset inn i hjernens senter for motorikk og balanse. Hun har førlighet, men beina gjør ikke det de skal. For Madelaine er imidlertid rullestolen hennes minste problem. Det er søvnproblemene som tar livskvalite- ten. – Jeg føler meg som en zombie døgnet rundt. Mitt høyeste ønske er å kunne våkne opp. Være helt våken. Og å ikke sove så mye. Jeg er helt sikker på at der- som jeg får mer tid til å trene, så ville jeg klare å komme meg ut av rullestolen. Slik det er nå, går mesteparten av døgnet med til å sove, selv om jeg aldri føler Velkjent problem Professor og somnolog Bjørn Bjorvatn sier at det er velkjent fra forskning innen søvnmedisin at noen pasienter får diagnoser innen psykiatrien når de egentlig lider av en søvnsykdom. – Jeg har ikke tall på dette, og vil ikke si at det er veldig hyppig at pasienter kommer til meg og har fått en psykia- trisk diagnose når de egentlig lider av søvnsykdommer. Men det er viktig med grundig søvnutredning, og at man behandler søvnlidelsen som eventuelt blir diagnostisert. Noen kan i tillegg ha psykiske lidelser, som ofte også må håndteres, sier Bjorvatn. – Kan lite søvn gi psykoser?
hun er epileptiker. Nå håper hun på ny utredning og riktig medisinering. Hun velger å se positivt på det. Nå er hun smertefri, med «ung ufør» er hun sikret økonomisk, og datteren virker å være glad og trygg hos moren. – Hun er 11 år nå, og har klart seg veldig bra. Hun vil helst at jeg skal flytte inn til dem. Det gjør meg glad, for da er jeg trygg på at hun har det bra, sier Madelaine. – Du er ikke bitter på din mor, at hun burde ha gjort noe annerledes eller bedre? – Nei, det er mamma og en bonusfar som har kjempet for meg. De har vært helt fantastiske. Jeg skjønner at også mamma hørte og stolte på helsevesenet da de sa at problemene var psykiske. Det er jeg som har dårlig samvittighet, for hun må ha vært så sliten, med tre mindre søsken og to bonussøsken å ta seg av, samtidig som hun har hyret inn advokat for å være med på møter med Haukeland i håp om at jeg skulle få det bedre, sier Madelaine. – Kunne dere ha kjempet hardere? – Nei, vi klagde til fylkeslegen og pasi- entskadeerstatningen, men psykiatrihis- torien min ble brukt mot meg. – Hvor ville du ha vært dersom du ikke hadde sett den Facebook-posten fra Søvnforeningen? – Da ville jeg vel ha kranglet med Haukeland sykehus fremdeles. Og jeg ville ikke ha møtt alle disse som har det akkurat sånn som meg. Det betyr mye å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst å kunne le av sin egen sykdom, sier Madelaine. ger kan forskrive medisiner ved slike lidelser. Ikke alle nevrologer er veldig oppdatert på søvnlidelser, og det er uheldig at søvneksperter/spesialister ikke kan skrive ut slike medisiner. Noen av oss har gjennomgått eksamen som gjør at vi er kvalifiserte som somnolo- ger (søvnspesialister) basert på en euro- peisk eksamen. Jeg har forfattet kapit- ler om slike lidelser i nevrologilærebø- ker, men kan likevel ikke forskrive medi- siner. Denne lovendringen kom for et par år siden, og rammer også nevrolo- ger utenfor sykehus. Regelen er nå at kun sykehusleger kan forskrive, siden kostnaden er overført til helseforeta- kene, sier Bjorvatn.
– Det betyr mye å treffe andre i samme situasjon, og ikke minst å kunne le av sin egen sykdom, sier Madelaine.
meg uthvilt, sier Madelaine.
Helgemamma Jo mer hun leser seg opp på narkolepsi, jo mer føler hun at det gir mening. Narkolepsi gir «livlige drømmer» og psykoser. Unge blir ofte feildiagnostisert med diagnoser som ADHD og bipolar lidelse. Katapleksi blir ofte feildiagnosti- sert som epilepsi. Selv tror hun ikke at – Lite søvn kan åpenbart øke risikoen for å utvikle psykiske lidelser, og mange blir naturlig nok veldig søvnige og kan se ting som ikke er der, dersom de lider av alvorlig søvnmangel. Ved narkolepsi er søvnrelaterte hallusinasjoner vanlig, men dette vil ikke kalles en psykose. – Er det et problem at bare nevrolo- ger kan sette i gang medisinering, slik at man er avhengig av velvillighet fra det sykehuset man er tilknyttet? – Diagnosen narkolepsi er basert på objektive kriterier fra en søvnregistre- ring utført på klinisk nevrofysiologiske avdelinger, og kan dermed stilles av andre enn nevrologer, slik jeg tolker det. Men ja, det er uheldig at kun nevrolo-
6
SOMNUS NR 2 – 2022
Made with FlippingBook Learn more on our blog