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I BAMBINI PARLANO DI SLA SENTIRSI NORMALI, TRISTI E DIVERSI
Editore : Associazione SLA Svizzera
Una guida per bambini dai 7 ai 12 anni
MELINDA S. KAVANAUGH, PH.D, MSW, LCSW & MEGAN HOWARD, MA UNIVERSITÀ DEL WISCONSIN-MILWAUKEE
Avvertenze sul diritto d’autore (Copyright) e ringraziamenti Tradotto dall’inglese americano
Titolo originale : "Real Kids Talk About ALS" by ALS Association (http://www.alsa.org/assets/pdfs/youth-guide1.pdf)
Autrici : Melinda S. Kavanaugh, Ph.D., MSW, LCSW & Megan Howard, MA, University of Wisconsin-Milwaukee/USA
Illustrazioni : Phil Gosier
Editore/Copyright : ALS Association, 1300 Wilson Boulevard, Suite 600, 22209 Arlington, VA 22209/USA
Le immagini e i tesi contenuti in questa brochure sono protetti dal diritto d’autore. La riproduzione, la modifica, la diffusione e ogni altro tipo di utilizzo che esuli dal copyright necessita dell’approvazione scritta della ASL Association. Il download e la copia dei contenuti di questa brochure sono esclusivamente per uso privato e non commerciale. Chi volesse utilizzare immagini o testi di questa brochure a uso commerciale, è pregato di rivolgersi alla ALS Association. La realizzazione delle presente brochure per la Svizzera è ad opera dell’associazione SLA Svizzera con esplicito consenso da parte della dott.ssa Melinda S. Kavanaugh e della ALS Association. Partecipanti al progetto: • kik AG, Wettingen • Translingua AG (traduzione) • Annina Stäuble (layout) • Prof. Markus Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen (revisione medica tedesca) • Prof. Jean-Paul Janssens, Unité de pneumologie ambulatoire et centre antituberculeux, Hôpitaux Universitaires Genève (revisione medica francese) • Anna Maria Sury, Neurocentro della Svizzera Italiana, Lugano (revisione italiana)
Un sentito ringraziamento per il generoso e amichevole supporto alle fondazioni: • Annelise-Zemp Stiftung, Basilea • Ingeborg-Dénes-Muhr-Stiftung, Zurigo
Basilea, febbraio 2021
PERCHÉ ABBIAMO SCRITTO QUESTO LIBRO ? LA SLA RIGUARDA TUTTI I COMPONENTI DI UNA FAMIGLIA, ANCHE I BAMBINI. NON CI SONO SUFFICIENTI MATERIALI ILLUSTRATIVI CHE CONSENTANO AI BAMBINI DI CAPIRE COSA SIA LA SLA, QUALE RUOLO ESSI POSSANO ASSUMERE NELL'ASSISTENZA AL MALATO E IN CHE TERMINI POSSANO PARLARE DI QUESTO PROBLEMA. LA DOTT.SSA MELINDA KAVANAUGH HA CONDOTTO MOLTE RICERCHE CON LE FAMIGLIE COLPITE DA DISTURBI NEUROLOGICI, TRA I QUALI ANCHE LA SLA. HA CHIESTO A GENITORI E BAMBINI DI COSA AVESSERO BISOGNO E COSA SAPESSERO O MENO DELLA SLA. TUTTE LE AFFERMAZIONI DEI BAMBINI E DEI RAGAZZI RACCOLTE IN QUESTO LIBRO SONO CITAZIONI DI BAMBINI VERI, CHE VIVONO IN FAMIGLIE COLPITE DA SLA, PROPRIO COME TE. ADORIAMO I FUMETTI E SPERIAMO ANCHE TU! IN QUESTO MODO SARÀ UN PO' PIÙ SEMPLICE PARLARE DELLA SLA. UN RINGRAZIAMENTO VA ANCHE ALLE FAMIGLIE CHE HANNO PRESO PARTE A UNO STUDIO NAZIONALE SUI GIOVANI E SULLE FAMIGLIE COLPITI DA SLA, E A BELLA, PER AVER CONDIVISO CON NOI LA SUA STORIA E I SUOI DIPINTI, DAI QUALI È NATO QUESTO LIBRO.
CAPITOLO 1: COSA È LA SLA?
CIAO A TUTTI
PARLARE DI SLA IN FAMIGLIA PUÒ ESSERE MOLTO DIFFICILE.
VOGLIAMO AIUTARVI A COMPRENDERE MEGLIO LA SLA E A PARLARNE CON I VOSTRI FAMILIARI E AMICI.
DUNQUE…
COSA È LA SLA?
LA SLA SI MANIFESTA QUANDO LE CELLULE DEL SISTEMA NERVOSO NON COMUNICANO PIÙ CON I MUSCOLI, PROPRIO COME QUANDO SI INTERROMPE UNA CONVERSAZIONE TELEFONICA E NON SEI PIÙ IN GRADO DI ASCOLTARE L‛ALTRA PERSONA. QUANDO LA SLA COLPISCE, LA PERSONA NON RIESCE PIÙ A MUOVERE LE BRACCIA, PERCHÉ I MUSCOLI NON SANNO PIÙ COSA FARE.
COLPISCE I MUSCOLI, DISTRUGGENDOLI.
SÌ, ANJA, ESATTO!
HAI RAGIONE, PAULA. MOLTE PERSONE COLPITE DA SLA NON SONO IN GRADO DI MUOVERSI. MA NON TUTTE E NON SIN DALL‛INIZIO DELLA MALATTIA. È DIFFICILE DA IMMAGINARE, VERO?
LA SLA SI MANIFESTA IN MODO DIVERSO DA UNA PERSONA ALL‛ALTRA. TUTTE LE PERSONE RITRATTE IN QUESTE IMMAGINI HANNO LA SLA.
MIA MAMMA NON RIESCE PIÙ A MUOVERSI.
LA SLA PROVOCA DEBOLEZZA E ATROFIA IN TUTTI I MUSCOLI AD AZIONAMENTO VOLONTARIO. CIÒ SIGNIFICA CHE NE SONO COLPITI QUEI MUSCOLI CHE UTILIZZIAMO PER MUOVERCI, DEGLUTIRE E ADDIRITTURA PER RESPIRARE.
IN REALTÀ, LA SLA PUÒ COLPIRE CHIUNQUE. COLPISCE PREVALENTEMENTE GLI ADULTI, DONNE O UOMINI, SENZA DISTINZIONI.
SÌ, DAVID?
PENSAVO CHE SOLO LE FEMMINE POTESSERO AMMALARSI DI SLA.
QUINDI IO NON POSSO AMMALARMI?
NO, NON È UNA MALATTIA CONTAGIOSA. MA MOLTI SE LO CHIEDONO.
CHI SA QUAL È IL DECORSO DELLA SLA?
SO CHE È, EHM, UNA MALATTIA DEL CERVELLO CHE METTE FUORI GIOCO LE CELLULE DEL SISTEMA NERVOSO CHE COMANDANO I MOVIMENTI, O QUALCOSA DI SIMILE... PER QUESTO COL PASSARE DEL TEMPO NON CI SI RIESCE PIÙ A MUOVERE.
A MIO NONNO HA COLPITO DAPPRIMA LE GAMBE E POI SI È DIFFUSA VERSO L‛ALTO. NON SO SE FUNZIONA SEMPRE COSÌ, MA MI PARE CHE A LUI SIA SUCCESSO COSÌ.
ESATTO, TRISTAN! LA SLA PUÒ AVERE INIZIO IN DIVERSE PARTI DEL CORPO.
COL PASSARE DEL TEMPO, I MUSCOLI COLPITI PER PRIMI SMETTONO DI FUNZIONARE (COME LE GAMBE DEL NONNO DI TRISTAN). POI SI DIFFONDE IN ALTRE PARTI DEL CORPO.
IL CERVELLO È DAVVERO STREPITOSO! È IL CENTRO DI CONTROLLO DELLA PAROLA, DEL MOVIMENTO E DEL PENSIERO.
ENTRA NEL LABIRINTO DI QUESTO CERVELLO. RIESCI A TROVARE LA VIA D‛USCITA?
ALLORA: CERVELLO, SLA, CELLULE NERVOSE... QUANTI CONCETTI IMPORTANTI. AVETE DOMANDE?
PERCHÉ MIO PAPÀ SI È AMMALATO DI SLA?
A VOLTE LE MALATTIE COME LA SLA CAPITANO E BASTA. IL LATO POSITIVO È CHE TUO PADRE È SEMPRE TUO PADRE, NÉ PIÙ NÉ MENO DI PRIMA. È SOLO LEGGERMENTE DIVERSO.
NON SI SA, ANJA. È DURA DA CAPIRE, VERO?
C‛È QUALCOSA CHE MIA MAMMA PUÒ PRENDERE PER TORNARE COME PRIMA?
BELLA DOMANDA, DAVID. PURTROPPO NON C‛È UN FARMACO CONTRO LA SLA. NON SAPPIAMO ANCORA COME CURARLA O FERMARLA.
JASMINE, SEI MOLTO SILENZIOSA. HAI ANCHE TU QUALCHE DOMANDA?
MA ESISTONO DELLE CURE, CON CUI ALLEVIARE I SINTOMI DELLA MALATTIA.
HO FATTO QUALCOSA DI MALE CHE HA FATTO AMMALARE DI SLA MIO PAPÀ?
COME QUESTI SCIENZIATI.
NO, JASMINE, ASSOLUTAMENTE NO.
NON SAPPIAMO PERCHÉ ABBIA COLPITO TUO PADRE. MA MOLTE PERSONE STANNO LAVORANDO AFFINCHÉ NESSUNO IN FUTURO SI AMMALI PIÙ.
Lots of great questions everyone.
SPIEGHIAMO AI BAMBINI CHE NON LO SANNO, COME È AVERE IN FAMIGLIA UN PARENTE CON LA SLA.
OK, PARLIAMONE UN PO‛. NESSUNO SA IL MOTIVO PER CUI UNA PERSONA CONTRAE LA SLA E NESSUNO SA COSA SUCCEDERÀ DI PRECISO. PER DI PIÙ, NON SI SA QUANTO A LUNGO VIVRÀ UNA PERSONA AFFETTA DA SLA. CI SONO MOLTE COSE CHE NON SAPPIAMO E QUESTO PUÒ RISULTARE ANGOSCIANTE.
FA PAURA, VERO?
È ANGOSCIANTE.
NON SIETE SOLI. SPESSO I RAGAZZI CONFESSANO DI AVERE PAURA E DI NON SAPERE CON CHI CONFIDARSI. MA SE CI CONFRONTIAMO CON QUALCUNO E SPIEGHIAMO LA NOSTRE PAURE, CI AIUTIAMO RECIPROCAMENTE A SENTIRCI MEGLIO.
VI VOGLIO RACCONTARE LA STORIA DI BELLA.
CAPITOLO 2: PARLARE DELLA SLA
BELLA HA 11 ANNI. SUO PADRE AVEVA LA SLA. DICO AVEVA, PERCHÉ SE N‛È ANDATO QUEST‛ANNO. SUO PADRE NON ERA MALATO DA MOLTO TEMPO, QUINDI È STATO DIFFICILE COMPRENDERE QUELLO CHE È ACCADUTO. BELLA AVEVA CAPITO CHE QUALCOSA NON ANDAVA: SUO PADRE CADEVA SPESSO A TERRA. POI LA SUA VOCE HA COMINCIATO AD AVERE UN SUONO STRANO. BELLA ERA MOLTO LEGATA AL SUO PAPÀ. INSIEME FACEVANO TANTE COSE BUFFE E SI DIVERTIVANO. PER QUESTO AVEVA TANTA PAURA CHE POTESSE ACCADERE QUALCOSA DI BRUTTO. I SUOI FAMILIARI NON PARLAVANO MOLTO DELLA SITUAZIONE CHE STAVANO VIVENDO, PERCHÉ NON VOLEVANO FAR PREOCCUPARE BELLA. SI SONO RIVOLTI A NUMEROSI MEDICI FINCHÉ È ARRIVATA LA DIAGNOSI DI SLA. BELLA DICE CHE NON È STATO FACILE ACCETTARE LA DIAGNOSI PERCHÉ FACEVA PAURA E LEI STESSA AVEVA PAURA DI PARLARNE CON LA SUA FAMIGLIA. DOPO UN PO‛ DI TEMPO, PERÒ, È STATO PIÙ FACILE PARLARNE.
LA STORIA DI BELLA È MOLTO COMUNE. A VOLTE IN FAMIGLIA NON SE NE PARLA PER NON DARE PREOCCUPAZIONI. MA, PROBABILMENTE, ANCHE VOI COME BELLA AVETE MOLTE DOMANDE.
È GIUSTO FARE DOMANDE SULLA SLA A UN GENITORE O UN PARENTE. FORSE LORO SONO PERSINO PIÙ INSICURI DI VOI!
NON ABBIATE PAURA DI FARE DOMANDE. LA COSA MIGLIORE CHE POSSIAMO FARE È PARLARNE.
VA BENE, DAVID. NON SEMPRE GLI ADULTI HANNO TUTTE LE RISPOSTE. MA CI SONO ALTRE PERSONE CHE CONOSCONO BENE LA SLA, AD ESEMPIO DOTTORESSE, DOTTORI E TUTTO IL PERSONALE MEDICO SPECIALIZZATO.
NE HO PARLATO CON MIA MAMMA, CHE MI HA CONFIDATO DI NON SAPERMI RISPONDERE E CHE AVREBBE CHIESTO A QUALCUNO.
MA È SEMPRE COSÌ ANGOSCIANTE VIVERE A CONTATTO CON LA SLA?
NON È MOLTO DIVERSO DAL VIVERE CON QUALCUNO NON AFFETTO DA SLA. LA PERSONA NON CAMBIA, È SEMPRE LA STESSA; LA SLA È UNA MALATTIA CHE COLPISCE IL CORPO, NON LA MENTE. CERTO, CI SONO DELLE COSE CHE DOBBIAMO FARE AL POSTO DELLA PERSONA MALATA, MA NON È UN PESO PERCHÉ LO FACCIAMO CON AMORE.
BELLA RISPOSTA, TRISTAN!
IO NE HO PARLATO CON IL SERVIZIO DI SOSTEGNO DELLA SCUOLA .
ABBIAMO QUINDI APPURATO CHE DIALOGARE IN FAMIGLIA È IMPORTANTE. E CON PERSONE AL DI FUORI DELLA FAMIGLIA? QUALCUNO DI VOI NE HA MAI PARLATO CON ALTRE PERSONE?
IO NE PARLO CON MIA ZIA.
IO NE HO PARLATO COL MIO MIGLIORE AMICO.
CERTO, JASMINE, CAPISCO QUELLO CHE DICI. È LA PROVA DI QUANTO VUOI BENE A TUO PADRE ED È CHIARO CHE NON LO VUOI FERIRE. MA IL FATTO DI PARLARE CON QUALCUNO DEI TUOI SENTIMENTI, NON LO FERIRÀ DI CERTO. POTRESTI CONFIDARTI CON UNA PERSONA DI CUI TI FIDI. IN OGNI CASO, QUELLO CHE HAI DETTO È UN PUNTO MOLTO IMPORTANTE.
IO NON NE HO MAI PARLATO CON NESSUNO, PERCHÉ NON VOLEVO CHE MIO PAPÀ PENSASSE CHE PARLAVO ALLE SUE SPALLE.
È NORMALE CHE IL MODO IN CUI CAMBIANO LE COSE VI RENDA TRISTI E CHE SENTIATE IL BISOGNO DI PARLARE CON QUALCUNO DI COME VI SENTITE.
ALLO STESSO TEMPO, MAGARI, NON VORRETE PARLARE PIÙ DI SLA, CON NESSUNO.
E ANCHE QUESTO È NORMALE. TUTTI NOI A VOLTE ABBIAMO VOGLIA DI PARLARE E ALTRE VOLTE NO. MA NON DISCUTERNE AFFATTO, VI POTREBBE RENDERE ANCORA PIÙ TRISTI E IMPAURITI, PREOCCUPATI E SOLI.
NON NE DOVETE PARLARE OGNI MINUTO, MA SOLO OGNI TANTO CON CHI VOLETE VOI.
BEH, NON È PROPRIO UNA DOMANDA... VOLEVO DIRE CHE DA QUANDO MIO PAPÀ HA LA SLA, HO COME LA SENSAZIONE CHE LA MIA FAMIGLIA NON SIA PIÙ NORMALE.
GRAZIE, JASMINE, PER AVERCI CONFIDATO QUESTA COSA. MOLTI BAMBINI SI SENTONO PROPRIO COSÌ. LA VERITÀ È CHE QUALCOSA È CAMBIATO, MA È COMUNQUE NORMALE.
BENE, ORA PASSIAMO A...
SÌ, JASMINE, AVEVI UNA DOMANDA?
UNA «NUOVA NORMALITÀ».
UNA «NUOVA NORMALITÀ», SUONA STRANO VERO? PENSATE ALLE COSE CHE VI PIACE FARE CON I VOSTRI FAMILIARI AFFETTI DA SLA.
COME POTETE CONTINUARE A FARLE, ANCHE ADESSO CHE HANNO LA SLA?
MIO NONNO ERA UN CONTADINO E IO LO AIUTAVO SPESSO. MA ADESSO LUI NON RIESCE PIÙ A LAVORARE COI MACCHINARI. MAGARI MI POTREBBE SPIEGARE COME AZIONARE LE MACCHINE OPPURE COME ERA LUI DA RAGAZZINO.
ALLORA, A ME PIACE CORRERE CON MIO PAPÀ. MA ORA LUI È SU UNA SEDIA A ROTELLE.
SÌ!
CHE NE DICI DI UNA CORSA IN CARROZZINA?
SONO TUTTE IDEE FANTISTICHE! A VOLTE DOBBIAMO VEDERE LE COSE IN MODO LEGGERMENTE DIVERSO O PER L‛APPUNTO COME UNA «NUOVA NORMALITÀ».
QUESTI CAMBIAMENTI NON VI RENDONO MENO NORMALI. FANNO DELLA VOSTRA FAMIGLIA LA VOSTRA FAMIGLIA, PROPRIO COME DEVE ESSERE.
QUESTO CI PORTA AL PROSSIMO ARGOMENTO.
È NORMALE OSSERVARE GLI ALTRI ALUNNI E CHIEDERSI SE STANNO BENE. COME SONO LE LORO FAMIGLIE? SOPRATUTTO SE A UN MEMBRO DELLA FAMIGLIA È STATA DIAGNOSTICATA DA POCO LA SLA.
CAPITOLO 3: AMICI E SCUOLA
TORNARE A SCUOLA O INIZIARE UNA SCUOLA NUOVA È ECCITANTE, PREOCCUPANTE E DISORIENTANTE. SI CONOSCONO PER LA PRIMA VOLTA NUOVI AMICI OPPURE SI RIVEDONO GLI AMICI VECCHI.
TRISTAN, SO CHE HAI INIZIATO A FREQUENTARE UNA NUOVA SCUOLA. COME VA?
QUANDO SONO ARRIVATO NELLA NUOVA SCUOLA, CI HANNO CHIESTO DI PARLARE UN PO‛ DELLA NOSTRA FAMIGLIA. ERO MOLTO NERVOSO, PERCHÉ ERO NUOVO. MA AVEVO GIÀ RACCONTATO DI MIO NONNO ALL‛INSEGNANTE E ANCHE I MIEI AMICI MI HANNO CHIESTO COME STAVA.
PER TRISTAN È STATO DAVVERO UN BENE POTER RACCONTARE DI SUO NONNO AI SUOI NUOVI COMPAGNI. MA NON TUTTI LO FANNO VOLENTIERI. QUINDI, SE NON VI SENTITE PRONTI, VA BENISSIMO LO STESSO.
SÌ, ANJA?
NELLA VECCHIA SCUOLA, TUTTI MI CHIEDEVANO SEMPRE COME STESSE MIO PAPÀ. ANCHE LA MIA INSEGNANTE ME LO CHIEDEVA DI TANTO IN TANTO E ANCHE IL PRESIDE.
È MOLTO BELLO, ANJA. POTER PARLARE A SCUOLA È MOLTO IMPORTANTE. QUESTE SONO ALCUNE DELLE OPPORTUNITÀ CHE VOI E I VOSTRI GENITORI AVETE PER COMUNICARE CON LA SCUOLA.
VI SENTITE A VOSTRO AGIO NEL PARLARE CON LE VOSTRE E I VOSTRI INSEGNANTI? PREFERIRESTE PARLARNE ALL‛INTERNO DI UN GRUPPO O MAGARI IN PRIVATO CON L‛INSEGNANTE O CON IL SERVIZIO DI SOSTEGNO SCOLASTICO ?
ERO L‛UNICA DELLA CLASSE AD AVERE UN PADRE MALATO E NON SAPEVO CHE FARE. MA ALCUNE MIE AMICHE L‛HANNO CAPITO ED È STATO MOLTO BELLO. MI HANNO AIUTATO.
GRAZIE, JASMINE. PARLARE CON ALTRI BAMBINI PUÒ ESSERE DIFFICILE, SOPRATUTTO SE NON CONO S CONO QUESTA MALATTIA. QUINDI SE AVETE L‛OPPORTUNITÀ DI PARLARNE, FATELO SUBITO!
PRENDIAMO LA SCUOLA COME ESEMPIO: QUANTI DI VOI NON HANNO POTUTO FARE I COMPITI PERCHÉ DOVEVANO AIUTARE IN CASA O PERCHÉ DOVEVANO AIUTARE UN FAMILIARE CON LA SLA?
ALLORA, IO DEVO ESSERCI PER AIUTARE MIO PAPÀ E, A VOLTE, CI VUOLE TANTO TEMPO.
ESATTO, JASMINE, ORA PARLIAMO PROPRIO DI QUESTO: AIUTARE UNA PERSONA CON LA SLA.
CAPITOLO 4: AIUTARE NELL‛ASSISTENZA
EH, COSA??
FARE DA «GIOVANE ASSISTENTE»...
ALLORA, LASCIATEMI SPIEGARE... CON GIOVANE ASSISTENTE INTENDIAMO TUTTI QUEI BAMBINI E QUEI RAGAZZI CHE SVOLGONO UN RUOLO DI SUPPORTO E DI ASSISTENZA ALL‛INTERNO DELLA FAMIGLIA.
IN QUESTO CASO, SONO BAMBINI COME VOI AD AIUTARE UN MEMBRO DELLA FAMIGLIA AFFETTO DA SLA. ABBIAMO CHIESTO AI BAMBINI SE SI SENTONO DAVVERO DEI GIOVANI ASSISTENTI. LA MAGGIOR PARTE DI LORO HA RISPOSTO DI SÌ, MA ALCUNI ANCHE NO.
NON PERCHÉ NON AIUTINO DENTRO CASA, MA PERCHÉ NON VOLEVANO ESSERE CHIAMATI COSÌ. SIETE VOI A SCEGLIERE!
MMMH, IO POTREI DEFINIRMI UNA GIOVANE ASSISTENTE PERCHÉ PER MIO PAPÀ FACCIO PIÙ DI QUANTO NON FACCIANO ALTRI BAMBINI. IO AIUTO TANTO.
NON SEI SOLA, PAULA. I BAMBINI FANNO TANTE COSE PER AIUTARE. CHI ALTRO FA QUALCOSA PER AIUTARE I PROPRI FAMILIARI CON LA SLA?
COSA SIGNIFICA ASSISTERE?
RIESCI A TROVARE TUTTE LE COSE CHE FANNO I BAMBINI PER ASSISTERE UN FAMILIARE MALATO? LISTA DELLE PAROLE
B M R
L O N W A A M
B R I V
V Q W A O N K Y G R M I
G P
C H Z E I T F E N S
A I
E R A E Z P H A H R L T
K P V E E T U N R A U O
F B H E L K E N
U Y E P G
N I T C U C I N A
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J S D G A
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È UNA QUESTIONE SPINOSA, PERCHÉ MOLTE PERSONE PENSANO CHE NON SIA GIUSTO CONTARE SUI BAMBINI A LIVELLO DI ASSISTENZA.
MA ESSERE UN GIOVANE ASSISTENTE NON È NECESSARIAMENTE UNA COSA SBAGLIATA. VOI COSA NE PENSATE?
PER ME È DIFFICILE FARE ALTRO, PERCHÉ MIA MAMMA HA SPESSO BISOGNO DI AIUTO. OGNI MEZZ‛ORA PIÙ O MENO HA BISOGNO DI QUALCOSA.
MIA NONNA CI AIUTA.
MIA SORELLA.
UN VICINO.
A VOLTE È DURA OPPURE NON C‛È ABBASTANZA TEMPO.
A CHI PUOI CHIEDERE AIUTO?
ABBIAMO UNA FIGURA
PROFESSIONALE SPECIALIZZATA.
MI SERVE AIUTO PER METTERE MIO PAPÀ SULLA SEDIA A ROTELLE.
SPIEGARMI COSA POSSO FARE E COME LO DEVO FARE.
COSA POSSONO FARE GLI ALTRI PER AIUTARTI?
WOW! SONO TUTTE OTTIME IDEE! È COSÌ, I BAMBINI HANNO BISOGNO DI TANTO SUPPORTO E AIUTO.
HO FATTO CADERE MIA MAMMA. NON DA UNA GRANDE ALTEZZA, LA VOLEVO SPOSTARE MA HO SBAGLIATO NEL MOVIMENTO. NON SI È FATTA NIENTE, MA MI SONO SENTITO MALE.
SÌ, DAVID?
LA STORIA DI DAVID PROVA QUANTO SIA IMPORTANTE CHE DEGLI ASSISTENTI SPECIALIZZATI CI MOSTRINO E CI SPIEGHINO COME SI DEVE ALZARE UNA PERSONA O ALTRE OPERAZIONI UTILI PER L‛ASSISTENZA.
È OVVIO CHE CI SEI RIMASTO MALE, DAVID. MA NON SEI L‛UNICO A CUI È SUCCESSA UNA COSA SIMILE.
CHI SA SEMPRE ESATTAMENTE COSA FARE?
A CHI POTETE RIVOLGERVI QUANDO AVETE BISOGNO DI UNA MANO NELL‛ASSISTENZA?
SÌ, BUONE IDEE. ASSISTERE QUALCUNO È IMPEGNATIVO. QUINDI NON ABBIATE TIMORE DI CHIEDERE AIUTO.
A MIA MAMMA.
A IL SERVICIO DI SOSTEGNO SCOLASTICO .
A UN MEDICO.
MA QUALI SONO GLI ASPETTI POSITIVI DI ESSERE UN O UNA GIOVANE ASSISTENTE?
SPESSO MI FA TANTO PIACERE CHE QUALCUNO CONTI SUL MIO AIUTO E CHE IO GLIELO POSSA DARE.
GRAZIE, JASMINE. È BELLO SAPERE DI POTER AIUTARE QUALCUNO. VI SIETE MAI
«A VOLTE MI RATTRISTA IL FATTO CHE I MIEI FIGLI DEBBANO VIVERE QUESTA ESPERIENZA COSÌ PICCOLI. MA SONO ANCHE MOLTO FIERO DI LORO E DI COME SI OCCUPANO DI ME. I MIEI FIGLI MI ASSISTONO PERCHÉ VOGLIONO FARLO, NON PERCHÉ DEVONO.»
CHIESTI COSA PENSANO I VOSTRI GENITORI? NE ABBIAMO PARLATO CON ALCUNI ADULTI MALATI DI SLA. ECCO COSA CI HANNO RISPOSTO:
VEDETE, ANCHE I VOSTRI GENITORI PROVANO ENTRAMBE LE COSE. NON C‛È UNA SOLA EMOZIONE GIUSTA. ECCO PERCHÉ È MOLTO IMPORTANTE PER NOI...
PARLARNE!
SUL PROSSIMO ARGOMENTO C‛È MOLTO DA DIRE.
PUÒ ESSERE UN TEMA DIFFICILE DA AFFRONTARE. QUALCUNO DI VOI HA PARLATO DELLA MORTE CON LA MAMMA, IL PAPÀ O IN FAMIGLIA?
CAPITOLO 5: MORTE, MORIRE,
LUTTO E PERDITA
FINCHÉ NON TIRA FUORI L‛ARGOMENTO,
NON LO FARÒ NEMMENO IO.
PERCHÈ NON VOGLIO CHE SI RATTRISTI PIÙ DI QUANTO NON LO SIA GIÀ.
SÌ, PAULA, PARLARE DELLA MORTE O ANCHE SOLO PENSARE DI POTER PERDERE UN MEMBRO DELLA NOSTRA FAMIGLIA CI METTE UNA GRANDE TRISTEZZA.
POSSIAMO CONTINUARE?
È DAVVERO DURA. SE VOLETE FARE UNA BREVE PAUSA, VA BENE.
SÌ.
OK, ANCHE SE È MOLTO DIFFICILE DA IMMAGINARE, NOI TUTTI MORIREMO UN GIORNO. MA QUALCUNO MUORE PRIMA DEGLI ALTRI, TRA CUI LE PERSONE MALATE DI SLA.
COM‛È PER VOI LA MORTE?
PUÒ METTERE ANGOSCIA PENSARE ALLA MORTE.
È NORMALE NON AVERE ALCUNA IDEA O MAGARI AVERE PAURA DELLA MORTE. IN FONDO, SIAMO ANCORA TUTTI VIVI E VEGETI E NON SAPPIAMO COME PUÒ ESSERE MORIRE. PUÒ ANCHE ESSERE TRISTE PERCHÉ PERDI QUALCUNO CHE CONOSCI E A CUI VUOI BENE.
DOVE VIVREMO QUANDO MIA MAMMA SARÀ MORTA?
SARÒ LÌ CON LUI, QUANDO MORIRÀ?
AVETE DOMANDE?
COSA MI SUCCEDERÀ QUANDO MORIRÀ?
CHE ASPETTO AVRÀ QUANDO MORIRÀ?
QUALCUNO STARÀ CON LA NOSTRA FAMIGLIA?
COME SI SVOLGERÀ LA MESSA E LA SEPOLTURA?
POI STAREMO A CASA?
WOW! SONO TUTTE OTTIME DOMANDE. ALCUNE ANCHE MOLTO IMPEGNATIVE. SI TRATTA DI QUESTIONI DELICATE, DI CUI DOVETE PARLARE COI VOSTRI GENITORI. PUÒ ESSERE DIFFICILE ANCHE PER LORO, MA È BELLO SAPERE CHE VI VOLETE DARE TUTTI AIUTO RECIPROCO.
ANDIAMO DA BELLA E CHIEDIAMOLE COME SI È SENTITA QUANDO È MORTO SUO PADRE.
QUANDO MORÌ PAPÀ, AVEVO CAPITO COSA STAVA ACCADENDO E PERCHÉ. PROBABILMENTE, UN PO‛ ME L‛ASPETTAVO.
ME LO SENTIVO DA QUALCHE GIORNO CHE QUALCOSA SAREBBE SUCCESSO. SEMBRAVA PIÙ ASSENTE DEL SOLITO E PARLAVA MENO, ANCHE COL SUO COMPUTER. A MIO PAPÀ PIACEVA RESTARE SVEGLIO A LUNGO LA SERA; COSÌ QUANDO IMPROVVISAMENTE INZIÒ A STANCARSI PRESTO LA SERA, MI SEMBRÒ STRANO. QUANDO POI MORÌ, NON ME NE ACCORSI SUBITO. MI SVEGLIAI PERCHÉ MIA SORELLA PIANGEVA E ALL‛INIZIO MI DAVA FASTIDIO, PERCHÉ NON MI PIACE ESSERE SVEGLIATA. MA QUANDO POI ARRIVÒ IL MEDICO, CAPII COS‛ERA SUCCESSO. ERO SEDUTA NELLA MIA STANZA CON IL MIO CANE, CHE ERA MOLTO CONFUSO. ERA TRISTE E STRANO NON ESSERE PIÙ SALUTATA CON «CIAO TOPOLINA» (UN NOMIGNOLO DI MIO PAPÀ), QUANDO ENTRAVO NELLA SUA CAMERA. MA DA UN CERTO PUNTO DI VISTA È STATO UN SOLLIEVO NON DOVER PIÙ AZIONARE L‛ASPIRATORE (CHE SPESSO FACEVO CADERE, SORRY...)
NON È DIVERTENTE, MA PRESTO SI TORNA A PENSARE POSITIVO, ALMENO PENSO.
MOLTI DI VOI VIVRANNO UNA SITUAZIONE SIMILE A QUELLA DI BELLA E DOVRANNO AFFRONTARE EMOZIONI COME LA TRISTEZZA, LA PAURA E L‛INCERTEZZA DI CIÒ CHE SARÀ. QUANDO PERDIAMO QUALCUNO, VIVIAMO L‛ESPERIENZA DEL LUTTO.
IL LUTTO È SCONCERTO, RABBIA, PAURA, PERDITA – TUTTE QUESTE COSE INSIEME. TUTTI SPERIMENTIAMO IL LUTTO.
LUTTO?
COSA È?
AVETE MAI PERSO QUALCUNO DI CARO?
NON VI SEMBRA, A VOLTE, DI AVER PERSO UN CARO AMICO O UN GENITORE, ANCHE SE IN REALTÀ SONO ANCORA VIVI?
MOLTE PERSONE PENSANO CHE QUESTO DOLORE SI MANIFESTA SOLO NEL MOMENTO IN CUI UNA PERSONA MUORE. SAPEVATE, INVECE, CHE SI PUÒ SPERIMENTARE IL LUTTO ANCHE PRIMA DELLA SUA MORTE? CHI DI VOI HA LA SENSAZIONE CHE LA SLA ABBIA
QUANDO È MORTA MIA NONNA, ERO MOLTO TRISTE. HO PIANTO TANTO, MA LA MAMMA MI HA DETTO CHE ERA GIUSTO COSÌ.
CERTO, TRISTAN, È ASSOLUTAMENTE NORMALE. IL LUTTO È REALE E SI MANIFESTA IN TANTE FORME DIVERSE.
CAMBIATO UN VOSTRO FAMILIARE MALATO?
ANCHE QUESTE PERDITE SONO PARTE DEL LUTTO, COME È NORMALE CHE SIA.
VI RICORDATE QUANDO JASMINE DICEVA DI AVER COME LA SENSAZIONE CHE LA SUA FAMIGLIA NON FOSSE PIÙ «NORMALE»? ANCHE QUESTA È UNA PERDITA E IL SUO DOLORE È DOVUTO AL FATTO DI AVER PERSO LA SUA FAMIGLIA DI PRIMA, COME SE A CAUSA DELLA MALATTIA TUTTO CAMBIASSE.
BEH, MIO PAPÀ NON RIESCE PIÙ A DEGLUTIRE.
E MIA MAMMA NON RIESCE PIÙ A PARLARE... MI MANCA TANTO LA SUA VOCE.
COME CI SI SENTE QUANDO CI SONO QUESTI CAMBIAMENTI?
CI SI ERA A MALAPENA ABITUATI A UN
CAMBIAMENTO CHE SUBITO PEGGIORA QUALCOS‛ALTRO.
DISORIENTATI.
TRISTI.
SO CHE NE DOVREI PARLARE, MA SE NON LO VOGLIO FARE?
ANCHE SE È BRUTTO SENTIRSI COSÌ QUANDO LE COSE CAMBIANO, QUESTO CI PREPARA AD AFFRONTARE LA PERDITA E POI IL LUTTO. CON CHI NE POTETE PARLARE?
BELLA DOMANDA.
CON LA MIA INSEGNANTE.
CON MIA MAMMA.
CON LA MIA MIGLIORE AMICA.
MAGARI DISEGNARE, DIPINGERE O LAVORARE L‛ARGILLA?
OLTRE A PARLARNE, COSA POTETE FARE?
SE TI PIACE SCRIVERE, POTRESTI ANCHE METTERE NERO SU BIANCO QUELLO CHE PROVI. È UN PO‛ COME PARLARE, MA SENZA QUALCUNO CHE ASCOLTA.
IN GENERALE È DIFFICILE PERDERE QUALCUNO E LA TRISTEZZA SI FARÀ SENTIRE. È DEL TUTTO NORMALE. POTETE FARE MOLTE COSE PER GESTIRE I VOSTRI SENTIMENTI, L‛IMPORTANTE È NON CHIUDERVI IN VOI STESSI.
SÌ SÌ, LO SAPPIAMO... DOBBIAMO PARLARNE!
VI RICORDATE DI BELLA? ECCO UN SUO DISEGNO. DOVEVA ESPRIMERE I SUOI SENTIMENTI E, A VOLTE, È DAVVERO COMPLICATO. COSÌ SI È RITRATTA SOTTO UN OMBRELLO E OGNI GOCCIA RAPPRESENTAVA UN SENTIMENTO CHE PROVAVA. BELLA HA CONDIVISO IL SUO DISEGNO CON ME E IO LO MOSTRO A VOI. È SOLO UN‛IDEA DI COME È POSSIBILE RAPPRESENTARE I PROPRI SENTIMENTI.
IO VORREI RIUSCIRE A NON DIMENTICARE MIO PAPÀ, QUANDO MORIRÀ.
CERTO CHE NON LO DIMENTICHERAI, NE SONO CERTA. MIO PADRE È MORTO DA TANTO TEMPO E PENSO ANCORA TANTO A LUI. A VOLTE SONO TRISTE E VA BENE COSÌ. ASCOLTA, QUANDO SI PERDE QUALCUNO, NON ESISTE UNA TABELLA DI MARCIA. PROBABILMENTE QUELLA PERSONA TI MANCHERÀ SEMPRE, ANCHE SE DIVENTERAI GRANDE, CONOSCERAI NUOVI AMICI, ANDRAI A SCUOLA O AL LAVORO. QUELLA PERSONA SARÀ SEMPRE NEI TUOI RICORDI.
SIAMO QUASI GIUNTI ALLA FINE... QUESTO PERCORSO VI È STATO D‛AIUTO?
MI FA PIACERE! È STATO BELLISSIMO PARLARE CON VOI E ORA VI CONOSCETE RECIPROCAMENTE.
SÌ!!
PERCHÉ NON CI SENTIAMO PRESTO AL TELEFONO?
COME POSSIAMO RESTARE IN CONTATTO?
QUAL È IL TUO NUMERO DI TELEFONO?
IO MI CHIAMO DAVID, E TU?
L‛ASSOCIAZIONE SLA SVIZZERA SOSTIENE LE FAMIGLIE CON VARIE PROPOSTE. TUTTI I DETTAGLI SONO DISPONIBILI SU HTTPS://WWW.ALS-SCHWEIZ.CH/ANGEBOTE
Siamo molto grati a tutti i bambini e ragazzi, che hanno condiviso con noi le loro storie. Scrivere questo libro è stato possibile solo grazie al tempo prezioso che loro hanno dedicato a questo progetto.
L’associazione SLA Svizzera sostiene le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e i loro familiari. Fornisce consulenza alle persone affette per quanto riguarda le questioni giuridiche, burocratiche e amministrative e ne rappresenta gli interessi a livello nazionale. Opera in stretta collaborazione con gli uffici preposti e con le organizzazioni attive nel sistema sanitario e in ambito sociale.
Per maggiori informazioni consultate il sito web: https://www.als-schweiz.ch/
Associazione SLA Svizzera Margareth e nstrasse 58 4053 Basel T 044 887 17 20
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