Lymfekreftbladet 1/2023

1/2023 – 16. årgang

– et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte

Ung med lymfekreft; hvordan går det ni år senere? Side 6

Biologiske årsaker til fatigue? Side 14

Når livet snus på hodet og man tvinges inn i nye roller Side 18

Lymfekreft bladet 1/2023 , 16. årgang

Bidragsytere

Kari Sandberg Lymfekreftforeningen, Styreleder

Carita Teien Lymfekreftforeningen, Sekretariatet

Forsidefoto Unsplash

Design og layout Orgservice / Ida Tørstad

Andreas Hole Lymfekreftforeningen, Sekretariatet

Redaktør Carita Teien

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: post@lymfekreft.no

Kathrine Storm-Olsen Lymfekreftforeningen, Sekretariatet

Lymfekreftforeningen Org.nr: 992 776 536  23 90 50 08  post@lymfekreft.no  lymfekreft.no

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Sosiale medier  twitter.com/

Anne Growen Støvne og Jon Annar Støvne Medlemmer

Lymfekrforening  instagram.com/

lymfekreftforeningen

 facebook.com/

lymfekreftforeningen

Bli medlem  lymfekreft.no/medlem

Ny bostedsadresse eller e-postadresse Har du skiftet eller skal du skifte bosteds- adresse eller e-postadresse? Eller kanskje du har nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på e-post: post@lymfekreft.no. Telefon: 23 90 50 08

Innhold

PROFO-nytt 1/2023, 20. årgang

4 Lederen har ordet

6 Ung med lymfekreft; hvordan går det ni år senere?

13 Snart klart for landskonferanse!

14 Biologiske årsaker til fatigue?

16 Sprer foreningens budskap

18 Når livet snus på hodet og man tvinges inn i nye roller

23 En hedersmann har gått bort

24 Kreftforeningens støtteordning

26 Likepersoner

Kjære alle sammen

 Kari Sandberg, styreleder  Tomy Hoang

«Hvordan har du det?» Det er det ikke alltid lett å svare på, spesielt når man ser frisk ut, men kjenner seg kjempesliten. Dette er det mange som kjenner på, og strever med, lenge etter den mest intense sykdomsperioden. Derfor er det med stor interesse at vi følger med på et forskningsprosjekt om fatigue, ledet av Fosså. Dette finner du mer om på side 14. Lymfekreftforeningen har alltid søkelys på nye legemidler og tilgang på disse for vår pasient- gruppe. Enkelte undergrupper av lymfom er sjeldne, og kommer dårlig ut når det gjelder tilgang til nye behandlingsmetoder. Dette er viktig å få fortalt beslutningstakere. Derfor har vi avtalt et møte om dette med stortings politikere fra Helse- og omsorgskomiteen. Hovedstyret er allerede i gang med å planlegge for både Arendalsuka i august og lymfomuka i september. Det er fint å kunne vise hva foreningen arbeider med og at Lymfekreftforeningen finnes. Likepersoner

og lokallagene gjør også en viktig jobb med sin tilstedeværelse på temakafeer, Vardesenter og lokale arrangement. I denne utgaven kan du lese om Siri, Trond og Anniken, som alle fikk lymfekreft i 2009, og hvordan det går i dag. Dessuten kan vi by på et medlemsportrett med Anne og Jon fra trønderhovedstaden. Det nærmer seg mai med landsmøte og lands konferanse som i år arrangeres i Holmenkollen i Oslo. Programmet er interessant og variert, og interessen og påmeldingen er god. Jeg gleder meg til å møtes igjen, og ønsker spesielt nye deltakere velkommen. Takk for at du støtter vårt arbeid med å være medlem i Lymfekreftforeningen, og be gjerne familie og venner om å melde seg inn.

God lesning!

Lymfekreft bladet 1/2023

Du er viktig, bli medlem idag! Ditt medlemskap støtter vårt arbeid for bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft.

 lymfekreft.no/medlem

Ung med lymfekreft; hvordan går det ni år senere?

Lymfekreftforeningen har snakket med tre medlemmer som alle fikk lymfekreft i ung alder.

 Marit Aaby Vebenstad

SIRI BAKKEN Siri Bakken (53) fikk diagnosen Hodgkin lymfom i 2009, da hun var 39 år. Hun hadde utbredt sykdom og måtte gå på cellegift i et halvt år. – Det var en skikkelig hestekur, men etter dette ble jeg kreftfri. Slik er det jo heldigvis med Hodgkin lymfom i dag, de aller fleste blir friske.

I årene etter gikk hun til regelmessige kontroller, og det så bra ut hele veien. Siri ønsket å komme tilbake i full jobb så fort som mulig, men legen sa at hun burde ta det med ro. Så hun ble sykmeldt i ytterligere ni måneder før hun forsiktig begynte å komme tilbake på jobb.

Lymfekreft bladet 1/2023

– Etter noen måneder økte jeg prosenten, men brukte til sammen hele arbeidsperioden før jeg var tilbake i full jobb. Legen mente det var lurt at jeg kom meg ordentlig i form igjen etter kreft sykdommen, både fysisk og psykisk.

I etterpåklokskapens lys ser 53-åringen at det var en god idé.

– Det er nok en av årsakene til at jeg er i full jobb nå. Jeg fikk sjansen til å komme meg i ordentlig form igjen, både fysisk og psykisk, sier det tidligere styremedlemmet i Lymfekreftforeningen. God oppfølging Hun roser både arbeidsgiver, fastlegen og NAV for oppfølgningen hun fikk i denne perioden. – Jeg har bare positive ting å si om hvordan det har blitt tilrettelagt for meg. Jeg fikk sjansen til å jobbe redusert i en periode, og ble ikke presset til mer enn det jeg klarte, forteller hun. Etter fem år med kontroller, oppdaget legene en skygge på lungen. Det var på det som skulle være den siste kontrollen. – Derfor ble det nok et år med kontroller, men heldigvis viste skyggen seg å ikke være noe alvorlig, og i 2015 var jeg på den aller siste kontrollen. Siri har vært plaget med stive ledd og fatigue i etterkant av cellegift behandlingen. Det innebærer at hun må ta mer hensyn i hverdagen.

«En genistrek jeg gjorde mens jeg var sykmeldt, var å skaffe meg en hund. Da hadde jeg ikke lenger tid til å sitte hjemme og synes synd på meg selv.»

SIRI BAKKEN

Lymfekreft bladet 1/2023

– Jeg er påpasselig med å ikke være «flink pike» lenger. Jeg sier ikke lenger ja til alt, har ikke lenger fullt kjør fra morgen til kveld. Men ellers har jeg vært heldig og sluppet unna senskadene man kan få. Genistrek med hund – En genistrek jeg gjorde mens jeg var syk- meldt, var å skaffe meg en hund. Jeg fikk meg en valp, en golden retriever. Da hadde jeg ikke lenger tid til å sitte hjemme og synes synd på meg selv, sier hun.

seg selv som litt bedagelig anlagt, og i denne sammenhengen kom hunden godt med.

– Nå var det noen som fikk meg med ut for å gå tur hver dag. Mira fikk meg opp av sofaen og i god form igjen. Mira døde i 2019, og min nåværende hun heter Penny. All ære til hundene mine for at jeg er så frisk i dag.

Siri opplevde at alle syntes synd på henne da hun fikk lymfekreft.

– Kreft er jo på den måten en slags «status sykdom» som alle har hørt om og som alle er redd for. Så jeg opplevde mye omtanke. 53-åringen opplevde at det tok lang tid for henne å finne seg selv igjen etter at syk dommen rammet. Det tok all energi fra henne. – Det var det første jeg tenkte på om morgenen og det siste jeg tenkte på før jeg la meg om kvelden, forteller hun. Via Ungflyt kom hun i kontakt med en psykolog som hjalp henne med å rydde opp i tankespinnet. – Det tok nok rundt sju år før jeg sluttet å tenke på kreften hver eneste dag. Før dette satt det foran i hjernebarken hver eneste dag.

Siri bor alene, hun har hverken samboer eller barn som drar henne ut. I tillegg omtaler hun

Det var frykt for tilbakefall, og redsel for å ikke bli seg selv igjen.

– Det tok meg lang tid å finne tilbake til den jeg var. Jeg måtte akseptere den jeg hadde blitt, og det brukte jeg mye tid på. Men nå har jeg lagt det bak meg og tenker ikke lenger så mye på at jeg har vært syk.

Lymfekreft bladet 1/2023

TROND EVENSEN – Da jeg fikk diagnosen i oktober 2009, hadde jeg akkurat fått beskjed om at jeg skulle bli pappa for første gang. Så fra denne perioden er det mange minner, både på godt og vondt. Det var rett og slett en veldig merkelig tid, sier Trond Evensen (46). Han fikk påvist stadium fire Follikulært non-Hodgkins lymfom, som er en uhel- bredelig og kronisk lymfekreftvariant. Sykdommen hadde spredd seg til hele lymfesystemet, samt beinmargen. – Det var en svært alvorlig beskjed å få på det tidspunktet, men i dag tenker jeg sjelden på det. Det var også rart å få akkurat den diagnosen, når den som regel rammer eldre mennesker. Radiumhospitalet ringte Trond og spurte om han ville være med i Lymvac-studien de skulle i gang med. – Studien ble ledet av Arne Kolstad, som var langt fremme på dette feltet. Jeg var pasient nummer ti i hele verden som skulle delta og flyttet inn på sykehushotellet som aller første gjest, forteller han Tatt imot av Kongen og Wenche Foss På åpningsdagen ble han tatt imot av Hans Majestet Kongen og Wenche Foss.

«Hvis det kunne hjelpe andre at jeg var åpen om min sykdom, ville jeg gjerne det. Så jeg reiste rundt, holdt foredrag og innlegg blant annet for Krafttak mot kreft.»

TROND EVENSEN

– Det var veldig hyggelig, jeg ble godt mottatt, sier han.

Trond ble på sykehuset i to måneder, og det ble høstet hvite blodlegemer og laget

Lymfekreft bladet 1/2023

en vaksine fra hans egen kropp. I tillegg fikk 46-åringen strålebehandling under haka, i armhulen og i lysken. – Det ble også operert ut to store kreftsvulster fra både hals og lyske. I starten var resultatene gode, men etter hvert var det ikke like bra. Da Trond raste ned ti kilo i vekt, måtte han inn på sykehuset igjen for cellegiftbehandling i ni måneder. Deretter brukte han lege middelet Rituximab i to år. – Jeg fikk god oppfølging og får det fremdeles den dag i dag. Noen får hurtige tilbakefall, men jeg har vært heldig og unngått det. Jeg er i god form og følges nå opp hver sjette måned. Ansikt utad Trond engasjerte seg i lymfekreftsaken og takket ja da Ungflyt spurt om han ville bli med og fronte et arrangement. Det samme gjorde han da Kreftforeningen i Tønsberg spurte om han ville være deres ansikt utad. – Hvis det kunne hjelpe andre at jeg var åpen om min sykdom, ville jeg gjerne det. Så jeg reiste rundt, holdt foredrag og inn- legg blant annet for Krafttak mot kreft.

De siste tjue årene har Trond jobbet med skadedyrkontroll, og sammen med en kamerat driver han et eget firma. – Kreftformen jeg fikk er mest sannsynlig relatert til alle sprøytemidlene jeg har vært eksponert for via jobben. Så det er arbeids relatert. Den gangen vi startet opp var det rett og slett litt cowboy-virksomhet i bransjen. Vi hadde ikke verneutstyr en gang. I dag har det blitt gjort en helomvending og bransjen har ryddet opp, forteller han. Gir råd og veiledning Trond bruker nå mye tid på å gi private kunder og bedrifter råd og veiledning innen HMS i skadedyrbransjen. – Jeg snakker mye om dette, så sånn sett har det kommet noe godt ut av det. Det jobbes stadig med å skaffe bedre produkter. På privaten har Trond det bra, med samboer, to voksne stedøtre og den 12 år gamle datteren han ventet da kreftsykdommen rammet. – Jeg har det helt topp! Jeg har bare positive ting å si om måten jeg har blitt møtt på. Jeg har for eksempel vært på Montebellosenteret hele fem ganger, og det er helt fantastisk bra! Det er et kjempetilbud. Jeg synes også alt med sykehusinnleggelser og kontakten med NAV har gått på skinner. Det har vært en god opplevelse og jeg er takknemlig for helsevesenet vi har i Norge.

På grunn av senskader har Trond blitt 50 prosent ufør etter sykdommen.

– Jeg ble spurt om jeg hadde behov for å være helt ufør, men jeg føler jeg har litt å gå på og jeg er glad i å gå på jobb. Så jeg synes det er en fin ordning. Jeg har migrene fra før, og det eskalerte under kreft behandlingen. I tillegg slet jeg lenge med fatigue, forteller han.

Lymfekreft bladet 1/2023

ANNIKEN GOLF ROKSETH Etter at hun selv ble rammet av lymfekreft har Anniken Golf Rokseth (36) jobbet med å forbedre forholdene til unge med kreft. Hun er til daglig kommunikasjonsansvarlig i Ung Kreft og er i gang med et samarbeid med Kreftforeningen. De skal lage en nett- side som er rettet mot unge som har hatt kreft og som skal komme seg ut i jobb. – Mange må legge om kursen, fordi det kan være vanskelig å komme seg ut i arbeidslivet. Kanskje har man studert og fått gode karakterer, kanskje har man mye bra å vise til på CV’en. Men så er det fremdeles vanskelig å komme seg inn på arbeidsmarkedet, forteller Anniken. Utfordringen er gjerne at det er «hull» i CV’en grunnet kreftbehandlingen. I tillegg er det jo mange som trenger tilrettelegging i etterkant på grunn av senskadene. – Sliter man med fatigue, og ikke kan jobbe fullt grunnet det, kan det være vanskelig å være den som får jobben. For hvorfor skal arbeidsgiver ta den risikoen? Her vil Anniken og kollegaene hjelpe – Noen arbeidsgivere tenker kanskje at det vil bli mye styr med en person som muligens ikke kan jobbe fullt. Men her skal vi komme inn med løsningene og bidra. Helt konkret skal vi lage en guide med informasjon om dette. Det er nemlig et tema det er vanskelig å google seg frem til. Om vi ikke har en løsning for alle, så skal vi gjøre så godt vi kan med råd givningen, sier hun.

«Vi ønsker å formidle at det er håp. Dette med senskader er et toegget sverd. Ja, det kan dukke opp, men det kan også brenne ut. Så om du to år etter diagnosen er nedkjørt av fatigue er det ikke sikkert det er slik etter seks år.»

ANNIKEN GOLF ROKSETH

Lymfekreft bladet 1/2023

Ung Kreft Ung Kreft er en

Åpenhet eller ei Det mange lurer på er om man i en ansettelsesprosess skal være åpen om man har kreft eller om man skal la være å si noe. – Dette er klassiske spørsmål som mange lurer på. Og her er det ikke noen fasitsvar. Men har man senskader og trenger tilrettelegging for det, må man si det på et eller annet tidspunkt. En løsning er jo det som kalles varig lønnstilskudd. Det betyr hvis en arbeidssøker har varig nedsatt arbeidsevne, kan NAV betale deler av lønnen, forteller Anniken. Hennes erfaring er at om man sier dette i et jobb intervju, er det lettere for arbeidsgiver å satse på det. – Vi er opptatt at av tidligere kreftpasienter ikke skal diskrimineres på arbeidsmarkedet, men selv om det ikke er lov så kan det jo skje. Og man skal være ganske så ressurssterk for å orke å ta tak i det når man er i en jobbprosess. Hun forteller at hull i CV’en er det de fleste bekymrer seg mest for. Et tips for å skjule det er å skrive årstall,

og ikke dato. Men vær da oppmerksom på om du har vært åpen om sykdommen i sosiale medier. – I intervjusammenheng kan det jo hende arbeidsgiver allerede har googlet deg, og venter på om du kommer til å si noe eller ei. Så det er lurt å ha oversikt over hva du har delt og ikke. – Og har du et stort hull i CV’en er det bedre å si hva det skyldes. Ellers kan de jo tro det er andre ting, som at du har vært i fengsel. I mange sammenhenger er det bedre å være åpen. Fortell at du har vært syk, men at du har gått gjennom en rehabiliteringsperiode og at du nå er frisk og derfor er det ikke relevant for stillingen. – Vi ønsker å formidle at det er håp. Dette med senskader er et toegget sverd. Ja, det kan dukke opp, men det kan også brenne ut. Så om du to år etter diagnosen er ned- kjørt av fatigue er det ikke sikkert det er slik etter seks år. Kanskje er du på beina da. At du ikke kommer inn på arbeidsmarkedet akkurat nå, betyr ikke at det er slik for alltid.

organisasjon som arbeider for at unge kreftrammede og pårørende mellom 15 og 35 år skal ha det bra. Som ungdom eller ung voksen er du i rask utvikling og skal oppnå mye på kort tid: gå igjennom puberteten og finne din egen identitet, bli ferdig utdannet, få din første jobb, bygge nettverk og kanskje stifte familie. Når du får kreft eller blir pårørende midt i livets mest hektiske fase, kan avstanden til andre på samme alder bli stor. Vennene fortsetter å utvikle seg, mens du selv står på pause. Kanskje føler du deg litt alene. Ung Kreft er her for deg som trenger å snakke med noen i samme situasjon, eller som ønsker å bli med på en spennende aktivitet og glemme alt som er kjipt.

Kilde: ungkreft.no

Lymfekreft bladet 1/2023

Snart klart for landskonferanse! Nå er det ikke lenge til vi møtes på Holmenkollen Park Hotel i Oslo, til vår årlige landskonferanse. Landskonferansen har vært avholdt årlig siden foreningen ble stiftet i 2007 (med unntak av covid-årene 2020 og 2021).

 Carita Teien

 Scandic Holmenkollen Park Hotel

Landskonferansen er og blir vår største begivenhet, med mellom 150 og 200 deltakere, som samles til en helg med faglig foredrag, hyggelige utflukter, sosialt samvær og underholdning. Vi vet at mange av våre medlemmer er opptatt av å holde seg faglig oppdatert, og derfor forsøker vi å få med de fremste ekspertene fra sine felt. Tid til spørsmål og svar er også prioritert. Så er det viktig for oss å ikke «dykke ned i sykdom». Dette har styret lenge vært opp- tatt av: det skal ikke være

en sykdomsfokusert helg, men en helg der vi rustes med god informasjon, og får anledning til å trekke litt på smilebåndene. I år skal både Karin Fevaag Larsen og Per Anders Nordengen få denne oppgaven. Videre liker vi å oppleve ting, og vi bestiller alltid fint vær til våre lands konferansehelger. I år håper vi blir intet unntak, slik at vi kan nyte en lørdagsetter- middag i frisk luft kombi- nert med et museumsbesøk eller simulert skihopp ned Holmenkollbakken.

I år er vi glade for å se mange førstegangsdeltakere, og vi vil legge til rette for at de blir godt inkludert gjennom hele helgen. På grunn av stor pågang har styret nylig vedtatt å utvide konferansen med 50 plasser til! Vi håper å se så mange som mulig i Holmenkollen første helgen i mai.

Har du ikke meldt deg på? På lymfekreft.no/landskonferanse finner du mer informasjon og lenke til påmelding.

Lymfekreft bladet 1/2023

Biologiske årsaker til fatigue? Fra en spørreskjemabasert undersøkelse blant pasienter som ble behandlet for lymfekreft i tidsrommet 1997 til 2006 rapporterte hele 42% om symptomer på kronisk fatigue. Det var 298 respondenter til undersøkelsen, som ble gjort av onko- log og doktorgradsstipendiat Siri Eikeland i perioden 2018-2019. Hennes veileder var overlege og onkolog Alexander Fosså ved Radiumhospitalet.

 Carita Teien

 Pexels

Det høye tallet overrasket forskerne. I 1997 ble nemlig behandlingen av Hodgkins lymfom lagt om, og endringen gikk ut på å redusere stråle feltet og gi mer effektiv kjemoterapi. Håpet var at seneffektene ville bli redusert. Man fant noen indirekte tegn på at omleggingen hadde ført til færre tilfeller av ny kreft, samt redusert hjertesykdom. Men forskerne fant ingen sammenheng mellom tyngden

av behandling og symptomene på fatigue. Det var heller ingen sammenheng mellom om man var kjent med hva fatigue er for noe fra før av, eller ikke. Forskerne ved Nasjonal kompetansetjeneste for sen- effekter etter kreftbehandling har nå fått støtte til et opp- følgningsprosjekt, for å grave videre i mysteriet. Forskerne skal undersøke om det finnes

biologiske årsaker til fatigue, noe som hittil ikke er utfor- sket. Hypotesen er at noen biologiske forandringer, som for eksempel endringer i betennelsesprosesser eller i metabolismen, kan med- virke til at noen utvikler fatigue. Dersom dette er til- fellet, vil man sannsynligvis kunne fange opp endringene gjennom målinger i blodet. Forskerne skal derfor under- søke hele 7500 ulike faktorer

Lymfekreft bladet 1/2023

Fatigue betegnes som en «følelse av overveldende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Fatigue kan være fysisk, psykisk, eller begge deler».

Kilde: NHI.no

Fatigue er den mest utbredte seneffekten etter behandling for lymfekreft. Se nettsiden vår for mer informasjon, og råd til hvordan du kan håndtere din fatigue.

 lymfekreft.no/livet- etter-kreften/fatigue

Ønsker du å lese mer? Se følgende lenker:

 onkologisktidsskrift.no/ sykdommer/26- lymfekreft/419- risikotilpasset-

behandling-av-hodgkins- lymfom-reduserer-ikke- kronisk-fatigue

i blodprøver hos pasienter før og etter behandling. Blodprøvene finnes allerede, og går tilbake til 2016. Denne studien skiller seg fra andre studier ved at det ikke er forhåndsbestemt hva man leter etter. Håpet er å kunne avdekke mønstre i blodprøvene som kan avsløre årsakssammenhenger. I dag finnes det ingen effektiv behandling for fatigue, og

man bruker tiltak som inklu- derer søvn, fysisk aktivitet og kognitiv terapi for å bedre symptomene. Håpet er derfor på sikt å kunne avdekke nye og mer effektive behandlingsmuligheter. Prosjektet har fått 2 millioner kroner i støtte fra Kreftforeningen, og blir ledet av Alexander Fosså ved Radiumhospitalet.

 kreftforeningen.no/

aktuelt/194-millioner- til-livsviktig-forskning

Lymfekreft bladet 1/2023

Sprer foreningens budskap

Odd B. Hauge, likeperson i Lymfekreft- foreningen

 Kathrine Storm-Olsen og Carita Teien  Montebellosenteret

 Nicki Twang

Med jevne mellomrom pakker Odd B. Hauge informasjons materiell og reiser fra Hamar til Montebellosenteret på Mesnali i Ringsaker. Senteret har flere skreddersydde livsmestringskurs for lymfe- kreftpasienter hvert år, og partnere er også velkomne. Kursene varer en uke og

legge en tøff tid med kreft bak seg og gå videre.

Montebellosenteret (MBS) ble opprettet av Sosialdepartementet og Det Norske Radiumhospital i 1990. Formålet er å gi hjelp til livsmestring for kreftpasienter og deres pårørende. Virksomheten bygger på at kreft sykdom er mer enn fysisk lidelse. I samarbeid med Radiumhospitalet og andre relevante fagmiljøer skal senteret være et kompetansesenter for langtidsbivirkninger etter kreft og kreftbehandling. Neste livsmestrings kurs for lymfekreft er: 27. oktober til 03. november 2023 Alle som ønsker kan søke om kursopphold, alene eller sammen med en nær pårørende. Hovedinntak er 5 uker før kursstart. Les mer om kurset: montebellosenteret.no/ kursinfo/lymfekreft-43b-23

– Det er sunt med en positiv innstilling, men mitt inntrykk er at det potensielle behovet for hjelp til selvhjelp og livsmestring etter kreftbehandling ikke alltid kommuniseres godt nok etter behandling, sier Odd. Det kan se ut til at det å sette av en hel uke til kurs i «livsmestring» kan virke litt fremmed og sitte litt langt inne for mange. Odd får ofte høre at deltakerne skulle ønske de hadde deltatt på kurs tidligere, og mange forsøker nok litt for lenge å ordne opp for egen maskin først. – Jeg blir også stadig overrasket over hvor mange som ikke har fått informasjon

Lymfekreftforeningen inviteres til å informere om foreningen på en av kursdagene.

Odd deltar på Montebello i kraft av sin rolle som like person når han møter de rundt 20-30 deltakerne. Han har inntrykk av at kurset opp- leves som et viktig, nyttig, og «livgivende» opphold. Hans opplevelse er at mange pasienter kommer ut av den aktive behandlingstiden med en tanke om at de nå skal

Lymfekreft bladet 1/2023

om at Lymfekreftforeningen finnes, forteller Odd.

Lymfekreftforeningens likepersonstjeneste består av et kobbel damer og menn som vet hva det vil si å ha lymfekreft. Enten fordi de selv har vært gjennom sykdom og behandling, eller har vært pårørende til en med lymfekreft. En likeperson er et medmenneske som ønsker å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som gjennomgår det samme. Alle våre likepersoner har gjennomgått kurs og har taushetsplikt. De gir deg ikke medisinske råd, men lytter til dine tanker og bekymringer, og kan hjelpe med råd og refleksjoner. Har du behov for noen å prate med? Vi kan hjelpe deg!

Odd har lagt mange frivil- lige timer ned for Lymfe kreftforeningen, både som likeperson og med informasjonsarbeidet på Montebello. – Jeg har selv fått behand- ling for både Hodgkin og non-Hodgkin lymfom. Det er fint at vi som har fordøyd egen sykdom en stund kan være med å støtte andre. For Odd er tilgang til info rmasjon blitt svært viktig. Et eksempel er CART-T behandling. – Å følge utviklingen og få informasjon om at dette nå er tilgjengelig opplever jeg som en kilde til håp og forutsigbarhet.

Det hjelper å snakke om det, og noen ganger er det lettere å snakke med noen som kan kjenne seg igjen i situasjonen.

Du finner kontaktinformasjon til våre likepersoner bakerst i bladet, og på lymfekreft.no. Ikke vær redd for å ta kontakt.

Lymfekreft bladet 1/2023

Når livet snus på hodet og man tvinges inn i nye roller «En lys sommerdag i 2007 ble livet slik vi kjente det forandret for alltid. Vi var ikke lenger bare Jon og Anne, ektepar, foreldre, yrkesaktive, midt i livet. Vi ble pasient og pårørende. Ingenting var sikkert; vi beveget oss plutselig på utrygg grunn.»

 Jon Annar Støvne, Anne Growen Støvne, Kathrine Storm-Olsen og Carita Teien

Jon hadde ignorert en kul på halsen over lengre tid. Han var jo i strålende form, og tenkte det sikkert ikke var noe å bekymre seg for. Nå måtte den imidlertid sjekkes, og svaret kom raskt. Lymfekreft. Ikke den snilleste formen heller. – Vi skjønte det da sykehuset ba oss komme begge to til en samtale. Rene ord for pengene. Det var som om vi begge kjente det fysisk. Vi fikk gode råd. Og fulgte dem faktisk. Vi forholdt oss til den informasjonen

vi fikk fra St. Olav. Vi unnlot å sjekke på nettet, sparte oss for dramatisk og ikke kvalitetssikret informasjon. Vi tok en dag av gangen, forteller Jon. En tøff, men livgivende behandling For Jon ble det en virvelvind av undersøkelser og behandlinger. – Mange undersøkelser ble gjort i rask rekke følge. Jeg fikk tilbud om å delta i en studie, behandlingsforløpet var antatt å ta et halvt til

Lymfekreft bladet 1/2023

Jon, Anne og resten av familien har etterhvert tilbragt mang en natt på St. Olavs hospital i Trondheim.

 Geir Otto Johansen / St. Olavs hospital

Lymfekreft bladet 1/2023

Jon og Anne ble rådet til å være mest mulig åpne om sykdommen, og det rådet er de glad for at de fulgte.

 Privat

ett års tid. Men først var det cellegiftkurer. Det skulle ende opp med stamcellehøsting, høydosekur og så transplantasjon av egne stamceller.

planlagte operasjoner ble gjort i julen. Men en ekstra «ventekur» før høydosen gjorde at han ble veldig syk, og hele familien fikk oppleve å være på lindrende avdeling julen 2007. Jon kom seg. Transplantasjonen gikk som forventet. Det var en tøff, men for ham livgivende behandling. Pårørenderollen som ekstremsport For Anne ble pårørenderollen noe hun snublet sjokkert inn i. Etter at det første sjokket hadde lagt seg lette hun etter positive tegn, grunner til å være optimistisk og fremskritt. I etterkant tenker hun kanskje hun var overoptimistisk, og ikke helt realistisk. Men det var den rollen

– Ville jeg gå for dette? Spurte Jon seg.

Det ville han. Og han tror nok at det reddet livet.

Jon forteller at behandlingen egentlig gikk ganske greit, men cellegiften ga en sjokkerende opplevelse av hvor syk man kan føle seg. Men selvfølgelig var det verdt det. Behandlingen virket. Så ble det jul, og ingen

Lymfekreft bladet 1/2023

hun tok. Alt annet enn Jon og familien ble satt til side, og Anne ble sykemeldt for å ta vare på Jon. Det virket riktig. Og i ettertid er hun glad for at hun gjorde det. – Det å være pårørende til en som er alvorlig syk er en ekstremsport. Jeg hadde ikke mye tid og overskudd til meg selv, langt mindre til jobb. Anne og Jon har to voksne døtre. De var i etableringsfasen av sine voksne liv: De hadde fått samboere, var nylig ferdige med studier og i jobb. Men de var i en annen by. Det var en stor lettelse da de begge valgte å flytte tilbake til hjembyen. – Vi krøp sammen på ett vis, det var godt å ha hverandre nære. Svigersønner gjorde hva de kunne for å lette våre praktiske krav og forpliktelser, forteller Anne. Som foreldre forsøkte de å ikke belaste sine barn for meget med bekymringer. Selvfølgelig lyktes de ikke alltid, men i det store og det hele delte de en optimisme på at dette skulle gå bra. Fortvilelsen har også vært til stede, men heldigvis ikke så lenge av gangen. I ettertid har Anne og Jon reflektert rundt hvordan denne sykdomsperioden gjorde sam- holdet i familien godt, og hvor heldig de er som har hverandre. Når så to barnebarn kom til verden i løpet av 2008 ble fokuset endret fra mest sykdom til mest besteforeldrelykke.

– De støttet oss praktisk, var lydhøre for våre behov, og lot oss være i førersetet på et vis, forteller Anne. – Vi fikk et råd om å være mest mulig åpne om tilstanden min underveis. Det fulgte vi, sier Jon. Venner og familie har siden fortalt at åpenheten gjorde godt, og at informasjon hjalp dem å vite på hvilken måte de kunne bidra. Anne var informasjonsbyrået, og venner delte nytt seg imellom.

– Det føltes som en slags stab var tett rundt oss, sier Jon.

Men det var lettere å være åpne om optimismen enn frykten.

– Jeg ville dele optimismen, men jeg opplevde at det var vanskelig å dele redselen og fortvilelsen, som jeg også kjente på, med venner. Jeg ville ha et normalt venneliv, med normalitet i livet. For livet mitt var blitt så unormalt. Og jeg ville at venner skulle være venner. Ikke terapeuter og psykologer, forteller Anne. Oversett pårørenderolle Anne hadde en forventning om at pårørende skulle bli sett og støttet fra sykehusets side. Men det opplevde hun dessverre ikke. – Når det er sagt var helsearbeiderne strålende, kompetente og oppmerksomme. Men ikke så mye rettet mot oss som sto nære, fortelle Anne.

Åpenhet hjalp venner og familie å vite hvordan de kunne bidra

Venner stilte også opp på mange måter, og det gjorde godt å ha dem i ryggen.

Lymfekreft bladet 1/2023

Det forventes mye av pårørende, og dette har Anne fått kjenne på.

at denne gang lot kreften seg kue med Rituximab, og det får han fortsatt hver tredje måned. – Jeg er dypt takknemlig for å bo i Norge, og for å motta den helsehjelpen jeg får. Men jeg ser nok med en smule bekymring på hvordan våre folkevalgte forvalter velferds- staten og helsevesenet som vi er så stolte av, sier Jon.

– Det er vi som får syke pasienter hjem mellom kurene. Det er vi som må ta en avgjørelse på når tiden er inne til å dra til sykehus med en feberpasient. Vi får og tar en rolle som støttespiller når vi egentlig trenger støtte selv. Anne skulle ønske at hun hadde fått et tilbud om en likepersonsamtale da Jon ble syk, og hun selv snublet inn i pårørenderollen. Hun tror det kunne ha hjulpet å kunne snakke om fortvilelsen og redselen med en likeperson. Så kunne optimismen og håpet vært delt med Jon, familien, og med venner.

Anne og Jon ble medlemmer av Lymfekreft foreningen så snart den startet opp.

– Det er viktig arbeid som gjøres der. Vi ser på foreningen som todelt. Den ene delen retter seg mot helsepolitikk: årvåkent og som en vakt- bikkje med vilje til å påvirke. Vi får orientering om ny utvikling av kreftbehandling. Så er det den andre delen som er det sosiale aspektet. Et fellesskap, en støtte. Nye venner. Alvor og glede. Påfyll!

Med på oppstarten av Lymfekreftforeningen

Veien tilbake til jobb for Jon var overraskende bra. Jon hadde en bekymring for at verden hadde gått videre uten han i året som gikk, men slik var det ikke. – Jeg var heldig og kunne komme raskt tilbake i jobben. Det betydde svært mye for meg. Jeg opplevde at helsa, sakte, men sikkert, ble bedre. Jeg kunne stå i 100% jobb, som føltes som en seier over kreften. Noe «rusk» har det dog vært i ettertid. Lungene til Jon fikk kjørt seg under behand- lingen, men det har gått bedre enn fryktet. Jon kan både jogge, gå fjellturer og skiturer.

Både Anne og Jon er i dag blitt pensjonister.

– Vi blir eldre. Det har jo sine sider. Nå er det ikke alltid lett å skille mellom alderstegn og «grums» fra behandling. Men vi lever, og vi lever godt i Norge, sier Jon. Fremdeles er det alltid en spenning knyttet til kontroller på St. Olav. Og det gjelder for de begge. Hittil har det gått fint. De sier til hverandre at det skal de være glade for. Og det er de.

– Kan ikke klage da, smiler Jon.

Et tilbakefall for noen år siden satte kropp og følelser i alarmberedskap. Det viste seg

Lymfekreft bladet 1/2023

En hedersmann har gått bort

 Andreas Hole  Privat

Thor Bjørn Viken gikk bort 29. januar 2023. Han var en av Lymfekreftforeningens stiftere, da foreningen ble etablert i 2007. Thor Bjørn meldte tidlig sin interesse til å etablere Lymfekreftforeningen allerede da foreningen var på tegnebrettet. Og da det ble etablert et prosjekt i samarbeid mellom Kreftforeningen og Radiumhospitalet for å starte en nasjonal forening for personer med lymfekreft og deres pårørende var Thor Bjørn med i interimsstyret. Thor Bjørn hadde en lang karriere bak seg i Statoil og hadde solide kunnskaper om organisasjonsdrift og -utvikling som kom svært godt med i arbeidet til både interimsstyret og årene etter etableringen. Da foreningen offisielt ble stiftet på Vettre 15. september 2007 var Thor Bjørn en selvskreven nestleder i hovedstyret. Thor Bjørn var ikke den som sa mest, men når han snakket så lyttet folk. Man forsto at han visste hva han snakket om. Det var

også noe med hans lunhet og behagelige personlighet som gjorde at det alltid var god stemning i hans selskap. Thor Bjørn bidro med å få på plass rapporteringssystem og kontrollsystemer som gjorde at Lymfekreftforeningen var en trygg forening å være både medlem og tillitsvalgt i. Thor Bjørn hadde alltid et smil på lur. Han var heller ikke den som sa nei til en svingom på dansegulvet når anledningen bød seg i hyggelig lag. Han inviterte hele hovedstyret til seminar i Riga i 2011 – hvor han hadde jobbet i mange år – en minne- verdig tur hvor han stod som vertskap og ga oss en helg vi alle satt stor pris på.

Takk for at vi fikk lære deg å kjenne og alt du ga. Hvil i fred.

På vegne av hovedstyret i Lymfekreftforeningen, Andreas Hole, sekretariatsleder

Lymfekreft bladet 1/2023

Kreftforeningens støtteordning for privatpersoner

Kreftforeningen har et støtteprogram som hver måned gir økonomisk støtte til privat personer. Du trenger ikke å være medlem av Kreftforeningen for å søke om denne støtten. Det deles ut beløp fra 3.000.- til 20.000.-, i hovedsak som et engangsbeløp.

 Kathrine Storm-Olsen

Hvem kan søke? Støtten er behovsprøvd og skal gi hjelp til kreft rammede og pårørende som er i en vanskelig økonomisk situasjon. Etterlatte kan også unntaksvis få støtte, oftest hvis det omfatter mindreårige barn. Hva kan du søke om støtte til? • Bidrag for å lette den økonomisk vanskelige situasjonen • Hjelp i en overgangssituasjon (økte utgifter og/eller inntektstap) • Utgifter som ikke dekkes av det offentlige • Rehabilitering eller rekreasjon/velferdstiltak for hele familien

Du finner søknadsportal og mer informasjon om støtte ordningen, også på flere språk, her på Kreftforeningens nettsider:

kreftforeningen.no/tilbud/ okonomisk-stotte-fra-kreftforeningen

Her finner du også oversikt over andre legater for kreftrammede.

Vær oppmerksom på at det ikke gis støtte til behandling i utlandet.

Lymfekreft bladet 1/2023

Din sykdom – din mening teller.

Du og ditt liv er forskjellig fra andre kreftpasienters. Det er du som kjenner din livsituasjon best. Derfor er det viktig at du og legen din samarbeider om hvilken behandling som er best for akkurat deg. Som pasient har du mange rettigheter. En av dem er retten til å medvirke ved gjennomføring av behandling. Din mening teller. For flere kreftformer finnes det godkjente alternativer til cellegift og stråling, og det kommer stadig ny forskning og studier som gir håp om enda bedre kreftbehandling i fremtiden.

Snakk med legen din. Sammen kan dere finne den behandling som er best – for akkurat deg, din diagnose og ditt liv.

Folk er forskjellige. Behandlingen bør også være det.

www.janssen.com/norway

Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post! Vi har likepersoner over hele landet. De har selv vært gjennom kreftsykdom eller vært pårørende til en med lymfekreft, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre.

Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske spørsmål – det overlates til ekspertene. Du kan lufte tanker og bekymringer eller få råd og tips til hvordan håndtere noe du kanskje strever med.

Til høyre finner du kontaktinformasjon til våre likepersoner. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.

Lymfekreft bladet 1/2023

Navn

Lokallag/Kategori

Telefon

E-post

Britt Engelstad

ABO*/Pårørende

982 07 587

brengels@online.no

Einar Andresen

ABO*/Pasient

951 03 326

einar1and@gmail.com

Magne Berg

ABO*/Pasient

970 23 448

magne@berg.ac

Eirik Bjelland

ABO*/Pasient

468 08 868

e-mabj@online.no

Kaarina Engebretsen

ABO*/Pårørende

975 94 598

akaarina@online.no

Anne Kristensen

ABO*/Pasient

965 08 638

anne.kristensen54@gmail.com

Turid Larsen

ABO*/Pasient

930 48 897

turidogjulius@live.co.uk

Tove Nakken

ABO*/Pasient/Pårørende

473 06 676

tove.nakken@online.no

Nina Norstrand

ABO*/Pasient

986 26 717

nnorstrand@hotmail.com

Ann Mari Bordvik

Agder/Pårørende

911 27 910

annmaribordvik@gmail.com

Cecilie B. Leknesund

Agder/Pasient

958 00 332

ceciliebordvik@hotmail.com

Jack Nielsen

Agder/Pasient

932 40 001

moseidstranda@gmail.com

Marit Wanda Rødland

Agder/Pasient

993 81 962

maritrodland@online.no

Reidun Westergren

Agder/Pasient

905 45 078

reiwes@hotmail.com

Andreas Vikhals

Agder/Pasient

952 71 688

avikhals@yahoo.no

Anne Haugland

Bergen/Pasient

932 41 816

hauglandanne@yahoo.no

Marie Hesselberg

Bergen/Pasient

913 00 904

mhessel@online.no

Heidi Laurhammer

Bergen/Pasient

411 45 657

heidi@haugnett.no

Odd B Hauge

Innlandet/Pasient

917 91 783

obhauge@online.no

Bjørg Strand

Innlandet/Pasient

483 56 969

bjorg@strandmail.com

Ivar Solum

Innlandet/Pasient

909 47 676

ivar@ivarsverden.no

Skjalg Holm

Nord-Norge/Pasient/Pårørende

917 33 232

skjalgho@online.no

Ellen Rognan

Nord-Norge/Pårørende

975 89 229

ellening@online.no

Kari Sandberg

Nord-Norge/Pasient

412 54 431

sandbergkari@hotmail.com

Kristine A. Wisth

Nord-Norge/Pasient

911 77 526

wisthk@online.no

Håkon Jan Johnsen

Rogaland/Pasient/Pårørende

986 86 353

haakonjan@gmail.com

John Meling

Rogaland/Pasient

911 67 265

john.meling@lyse.net

Else Fretland

Telemark/Pasient

991 66 114

leiv-fr@online.no

Hanne Kittilsen

Telemark/Pasient

950 08 667

hanneki@me.com

Knut Christensen

Trøndelag/Pasient

465 02 987

knut.christensen@hotmail.no

Randi Folden

Trøndelag/Pasient

470 17 201

rfolden@svorka.net

Leif Kristoffersen

Trøndelag/Pasient/Pårørende

952 72 575

leif.kristoffersen@ntebb.no

Torbjørn Langaas Lien

Trøndelag/Pasient

950 76 560

tllien@ntebb.no

Christian F. Lund

Trøndelag/Pasient/Pårørende

917 60 175

lunnesna@online.no

Aud Nordstrand

Trøndelag/Pasient

975 67 784

aud@nordstrand.one

Jan Nordstrand

Trøndelag/Pårørende

951 98 695

jan@nordstrand.one

Kristin Snøfugl

Trøndelag/Pasient

926 54 482

kristinsno@hotmail.com

Jon Annar Støvne

Trøndelag/Pasient

411 04 367

jon.stovne@tegn3.no

Anne Growen Støvne

Trøndelag/Pårørende

952 63 699

annemalerie@hotmail.com

Ingunn Haus

Trøndelag/Pårørende

907 24 754

inguhau@ntebb.no

Anne Karin Fjellheim Østfold/Pasient

958 17 795

anne_karin_67@hotmail.com

* ABO står for Akershus, Buskerud og Oslo

Lymfekreft bladet 1/2023

Kjenner du til Rehabiliteringsboken? Rehabiliteringsboken er ment å fylle tomrommet som kan oppstå i tiden etter behandling når man kommer hjem fra sykehuset og blir etterlatt til seg selv. Det er ingen A-Å bok, men du vil forhåpentligvis finne svar på mye av det du lurer på, og ikke minst tips og råd til hvordan du kan begynne å vende tilbake til livet ditt. Boken er skrevet av fagfolk, med små innspill fra mennesker som har gått veien før deg.

Boken distribueres via sykehusene, men kan også bestilles via vår nettside:

 lymfekreft.no/produkt/ rehabiliteringsboken

Er du helsepersonell og ønsker å gi boken til dine pasienter? Ta kontakt med oss på post@lymfekreft.no

Lymfekreft bladet 1/2023

Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat.

Pin med foreningens sløyfe

Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlings virksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.

Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun kr 70.

 innsamlingskontrollen.no

E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

 lymfekreft.no/ produkt/pins

Vipps oss

 Følg oss på Facebook

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på norsk-tipping.no/ grasrotandelen og søk etter Lymfekreftforeningen.

Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til:

#89468 Takk for at du bidrar!

 facebook.com/ lymfekreftforeningen

Takk for din støtte!

Skattefradrag

Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over kr 500,-. Vi trenger opplysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndighetene sammen med beløpet du har gitt til oss. Her finner du lenke til skjema for skattefradrag: skibladnir. jotform.com/211485719463967 Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@lymfekreft.no skulle du ha noen spørsmål rundt dette.

 Adobe Stock

Vi ønsker alle våre lesere en riktig god påske!

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online