Hverdagen for en 11-åring med narkolepsi
11 år gamle Erik Norman i Engerdal går på ADHD-medisinen Ritalin for å holde seg våken på dagtid. Han utviklet narkolepsi etter å ha fått svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009. Det skriver avisen Østlendingen som har vært hjemme hos ham. ”Hysterisk mor” Erik ble vaksinert rett før jul i 2009. I februar 2010 var familien på tur til Eriks bestekamerat i Trondheim som så mange ganger før. Det uvanlige denne gang var at han sov som en stein på hele bilturen. De to kamera- tene var som vanlig glade for å se hverandre og i gang med leken med en gang. Det uvanlige denne gang var at Erik sovnet. - Vi skjønte noe var galt, så jeg tok ham med til legen. Der fikk jeg inn- trykk av at jeg var ei hysterisk mor. Jeg fikk høre at gutten var i vekst og det var mørketid. Det var ikke sa rart at han var trøtt, sier moren Mai Elgaaen til avisen. Men Erik ble ikke bedre, snarere tvert imot. Foreldrene ga seg ikke. Etter en lang rekke legebesøk og blodprøver som ikke ga noen svar, ble Erik henvist til MR ved sjukehu- set i Elverum. Derfra ble han sendt til søvnobservatoriet ved sjukehuset på Lillehammer. Etter ei natt der, påmontert elektroder over hele kroppen, ble mistanken om søvnsjukdom bekreftet. Ei spinalprø- ve som påviste hypokretin i spinal- væsken ga det endelige svaret. Våren 2011 fikk Erik diagnosen narkolepsi. To timer på å våkne Det tar én til to timer for Erik å våkne skikkelig og få kledd på seg om morgenen. På enkelte dårlige dager trenger han hjelp til å kle på seg. Medisinen gjør at han har dårlig matlyst, og han må mases på for å få
Oppslaget i Østlendingen om Erik og familiens utfordrende hverdag. (Faksimile fra nettavisen)
i seg mat. Så blir Erik kjørt de 18 kilometerne til skolen i Sømådal. Ofte sover han på turen. Der kjenner lærerne godt til Eriks problemer, og legger opp undervisningen etter for- men til Erik. Mye undervisning fore- går muntlig, så Erik slipper å bruke krefter på skriving og oppgaver. Han er en oppvakt gutt som henger med faglig. – Det er fint på skolen i Sømådalen. Jeg blir veldig sliten når jeg er på skolefritidsordningen, det er så mye bråk, og så kan jeg ikke sove på tjuk- kasen der, sier Erik. Mor og far lov- priser skolen i Sømådalen. –Vi er veldig heldig som har ei skole som vår, sier mor Mai.
Erik er en veldig musikalsk gutt, men måtte slutte på kulturskolen i Engerdal fordi reisen ble for slitsom. Han er fortsatt med i 4H, og i fjor sommer begynte han å spille fotball igjen. Det var en stor seier. –Treneren legger alt til rette. Erik sover litt på benken om nødvendig, og kan bare gi et tegn om han trenger å gå av banen, forteller moren. – Vi skulle gjort hva som helst for å ha denne vaksinasjonen ugjort, men det går jo ikke. Nå må vi bare prøve å gjøre det beste ut av det, men det holder hardt mange ganger, sier faren Svein Norman til avisen.
Vi skulle gjort hva som helst for å ha denne vaksinasjonen ugjort, men det går jo ikke. Svein Norman, far.
10
SOMNUS NR 2 - 2013
Made with FlippingBook Online newsletter