KRONIKK Staten – og vaksineansvaret
sinsk kvalitetsregister, ble gitt i 2014. Det er fremdeles ikke registrert hos Medisinske kvalitetsregistre. Ansvar for oppfølging av de rammede: Svikten på dette området er etter vår oppfatning systematisk. Pasientene har hatt en vanskelig vei inn i helse- vesenet. Hypersomnier er sjeldne diagnoser, derfor har det for mange tatt lang tid å få riktig diagnose og finne lege/nevrolog med kompetanse. Særlig alvorlig synes det å være at det ikke er en systematisk etterlevelse av regelverket med hensyn til krav om kontaktlege og koordinator – med hjemmel i Lov om pasient og bruker- rettigheter §§ 2-5 og 2-5 a. I 2012 bevilget Stortinget over stats- budsjettet tre millioner kroner til forskning og kunnskapsutvikling om barn og unge som har utviklet narko- lepsi som en mulig følge av Pandemrix-vaksinen. Stortinget understreket at det er viktig at disse barna sikres god oppfølging og prio- riteres. Dette er en årlig øremerket bevilgning. Så sent som i fjor står det i Stortingets budsjettvedtak: «3,7 millioner kroner til oppfølging av barn og unge med identifisert nar- kolepsi som mulig følge av influens- avaksinen Pandemrix». Staten har påanket saker der saksøker har fått medhold i tingretten. Dette er uttrykk for at staten fraskriver seg ansvar ved at en altfor streng retts- norm legges til grunn Helse Sør-Øst, ved Nasjonalt kom-
Av Pål Stensaas, styreleder i Søvnforeningen ( Kronikk i Dagens Medisin)
petansesenter for nevroutviklingsfor- styrrelser og hypersomnier (Nevsom), har ansvar for å bruke midlene. I dag står over syv millio- ner kroner av Stortingets årlige bevilgninger ubrukt – i tillegg til de 3,7 nye millionene. Dette er midler som i tett samarbeid med brukerorganisasjonen burde ha vært benyttet til å gjøre livssituasjo- nen lettere for barn og unge som er sosialt isolerte, som sliter med skole- gangen og har få muligheter til et vellykket yrkesliv, men også for de voksne som ble rammet. I Sverige mottar narkolepsiforening- en millionbeløp for å bistå alle som fikk sin diagnose etter Pandemrix- vaksinen. Søvnforeningen må se at det står ubrukte millioner på konto, uten at noen som helst kontrollmyn- dighet slår alarm. Erstatning for vaksineskaden: Erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) var en av mulighetene pasientene hadde for å bøte på tapet av fremtid. Ved vaksi- neskader er det Staten som har bevisbyrden for å motbevise at vaksi- nen er årsaken til sykdommen. Pasientskadeloven § 2, første ledd sier: «For vaksinering med anbefalt vaksine etter smittevernloven, som influensavaksinen Pandemrix, gjel- der en særlig regel om omvendt bevisbyrde til gunst for den skadelid- te i henhold til pasientskadeloven § 3 annet ledd. Etter denne bestem- melsen må den ansvarlige etter loven, det vil si staten, sannsynlig- gjøre en annen årsak enn vaksinen for å bli ansvarsfri». KREVENDE PROSESS. Pasientene har en svak stilling med tanke på muligheten for å få erstat- ning etter Pasientskadeloven. Det vi ser, er at praktisk talt alle får avslag i første runde. Saksbehandlingstiden i NPE er svært lang, men klagefristen for pasienten er tre uker. Hvis man orker å anke, går saken til
Pasienter med bivirkninger etter svi- neinfluensavaksinen har en svak stil- ling med tanke på muligheten for å få erstatning etter Pasientskadeloven. En bred gjennomgang kan gi helse- myndighetene mye nyttig læring for å unngå svikt i oppfølging ved nye pandemier. SVINEINFLUENSA-VAKSINEN Pandemrix ble godkjent i 2009 og myndighetene oppfordret befolkning- en til å vaksinere seg. Etter en stund kom de svært sjeldne bivirkningene for en mindre gruppe mennesker som et fullstendig livsendrende sjokk. De ble syke med narkolepsi, idiopa- tisk hypersomni, og Kleine Levine syndrom. Noen hadde hypersomnier fra før og ble betydelig dårligere. Resultatet ble det samme. Livet ble snudd opp ned. Det ble ikke skole, utdanning, jobb, familieliv og fremtid – slik de hadde håpet. Myndighetene forsto alvoret og sta- ten erkjente ansvar for vaksineska- den, og la opp til en ambisiøs oppføl- ging av denne pasientgruppen. Stortinget bevilget penger og Staten overførte ansvaret for oppfølging til Helse Sør-Øst. Men hva hjelper det når systemsvikten ble åpenbar på flere områder? SYSTEMSVIKT. Søvnforeningen mener systemsvikten er tydelig på tre områder: Kartlegging og registrering av de skadelidte: Når meldingene om narkolepsi og andre hypersomnisykdommer etter Pandemrix begynte å komme inn, burde et medisinsk kvalitetsregister umiddelbart ha vært opprettet. Tilfellene med hypersomni, og for- verring av hypersomni, dukket opp utover i 2010 og helt frem til i dag. Konsesjon for å opprette et medi-
22
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software