tre.no. Dette skyldes at det kun er nasjonale medi- sinske kvalitetsregistre som er listet der. Registerfaglig ekspertise har rådet oss til å vente med å søke status som nasjonalt register. Søvnforeningen påpeker også at det står ubrukte midler på konto. Disse midlene er bundet opp til flerårige engasjementer – for å sikre rekruttering og lovlig og rasjonell bemanning, medregnet opp- læringstid. Mange ekstra millioner har blitt tilført arbeidet ved at nøkkelkompetanse har vært finan- siert av NevSom, og ved at vi har anskaffet eks- tern forskningsfinansiering. STATUS. På vegne av HOD har NevSom sørget for pasientoppfølging, kompetansebygging og kom- petansespredning. Det innebærer blant annet: Cirka 150 pasienter med pårørende har gjennomgått oppfølgings- og opplæringsopphold. Det er avlagt to doktorgrader om narkolepsi etter Pandemrix: Én om livskvalitet, medisinske følgetilstander og psykososiale tilleggsvansker – og én om sykdomskjennetegn og sykdomsmekanis- mer. Vi har utarbeidet retningslinjer, veiledere, bro- sjyrer med mer om behandling, diagnosebeskri- velser, utdanning og arbeidsliv. Dette er fritt til- gjengelig på våre nettsider, og sentrale nettres- surser, som Helsenorge.no og nevrologenes opp- slagsverk, NEL Nevrologi. Vi gir råd/veiledning til pasienter og pårørende som henvender seg; cirka 100 i 2020. Vi sprer kompetanse via detaljerte journalnota- ter/epikriser samt konkret veiledning til behand- lere som henvender seg, også dette cirka 100 i 2020. Vi har bidratt med foredrag for fagpersoner og andre, inkludert ved noen av Søvnforeningens medlemsarrangementer. Vår somnolog har fungert som sakkyndig for Pasientskadenemnda i enkeltsaker, samt sakkyn- dig vitne i rettssaker om vaksinasjonen. Etablering av fagnettverk for behandlere som inkluderer to samlinger per år og jevnlige nyhets- oppdateringer på epost. EN VIKTIG JOBB. NevSom og Søvnforeningen har begge viktige oppgaver for å følge opp dem som fikk livet sitt snudd opp ned etter Pandemrix-vak- sinasjon. NevSom – som leverandør av kunn- skapsbaserte råd og oppfølgning, og Søvnforeningen – med likemannsarbeid og inter- essepolitisk aktivitet overfor myndigheter. Vi forstår Søvnforeningens ønske om økonomisk støtte til sitt arbeid. Dette bør imidlertid ikke gå på bekostning av den nødvendige kompetansehe- vingen i helsevesenet som Søvnforeningen selv etterlyser.
Ventetider:
Hvis du har behov for søvnutredning, enten det er for søvnapné der du trenger en polygrafi, eller du trenger utredning for hypersomni og trenger polysomnografi, så kan du bruke fritt sykehusvalg. Det er ikke så lett å finne frem på nettsidene til helsenorge.no akkurat nå fordi det er så mye informasjon om pandemien som lig- ger foran alt annet. Du må rulle nedover siden forbi alle boksene med for- skjellige tjenester og klikke på boksen: SE ALLE TJENESTER Så scroller du nedover siden og på venstre side står det en boks som heter VELG BEHANDLINGSSTED Ventetider og informasjon om behandlingssteder. Trykk på den og så får du opp et søkefelt. Skriv inn den tjeneste du trenger; Polygrafi, polysomnografi eller til- pasning av CPAP. Da får du opp lister med sykehus og ventetider. Hvis du ønsker individuelle råd og veiledning, kan du ringe en pasientrådgiver direkte på telefon 800 41 004. Pasientrådgiverne kan gi informasjon om spesialisthel- setjenestens tilbud: Ventetider og behandlingstilbud ved: offentlige sykehus private behandlingssteder med avtale med et regionalt helseforetak private behandlingssteder med godkjenning av Helfo avtalespesialister (psykolog eller legespesialist) Ordningen Helse og arbeid hvordan du går frem for å bytte sykehus dine rettigheter i spesialisthelsetjenesten Telefonen er åpen alle hverdager klokken 08:00–15:30.
24
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software