NevSom-leder Martin Aker har begynt å bruke mer av Pandemrix-oppfølgingspengene. (Foto: Marit Skram, NevSom)
Forskere og biobank Aker forklarer at tilskuddet egentlig skulle være en ganske kortvarig affære. Han snakker om hvordan forskningen går hånd i hånd med pasientoppfølging og innsamling av data til register, og opplæring av fag- personer når det kommer nye til. Han er glad for at bevilgningen er forlenget hvert år. Det har gjort det mulig for kompetansesenteret å bygge opp et forskningsmiljø fra null. I tillegg har det gått et million- beløp til biobank på Aker sykehus, som skal sørge for at både diagnos- tikken og behandlingen for disse pasientene blir bedre. Legene samler inn blodprøver og andre prøver fra pasientene som er med på forsk- ningsprosjektene, og så kan disse prøvene forskes på i neste omgang. – Midlene til dette prosjektet er øre- merket og satt inn på egen konto. Vi har også et kompetansesenteransvar knyttet til hypersomnier og bruker
mange av de samme personene. Det er svært få som har spisskompetanse på hypersomni, derfor må vi også sørge for opplæring, sier Martin Aker. Pasientkurs Han forteller at det som gjøres av pasientoppfølging, først og fremst er opplæringskurs der pasientene og nærmeste pårørende inviteres inn på opplæringsopphold. De av dem som er villige til å være med også på forskningen, får ekstra undersøkelser. – Men uansett får de legeundersø- kelse hos oss og opplæring om syk- dommen og hvordan de kan leve med den, sier han. Totalt har rundt 150 pasienter hatt slike kurs. I tillegg gir NevSom råd og veiledning til pasienter og pårø- rende som tar kontakt. Å skrive ut resepter er ikke en del av jobben til nevrologene hos NevSom. – Retningslinjene for nasjonale kom- petansesentre er tydelig på at vi ikke
skal overta behandlingsansvaret. Vår hovedoppgave er å få kompetansen bedre ut, sier Aker. – Når det gjelder personer som har utviklet narkolepsi etter svineinfluen- sapandemien, har vi i tillegg et ansvar for oppfølging. Derfor invite- rer vi pasientene og nærmeste pårø- rende til et opplæringsopphold. Alle som deltar på opphold hos oss, får detaljert epikrise med anbefalinger om videre oppfølging som vi eller pasienten selv kan formidle til behandler. Ifølge Aker bruker kompetansesente- ret en stor del av tiden på å svare på henvendelser og veilede nevrologer, fastleger og andre fagpersoner. – Mange pasienter opplever at de ikke får den tilgangen på kompetanse som de trenger. Vi mener som hoved- sak at disse bør følges opp i spesia- listhelsetjenesten, sier han.
7
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software