Lymfekreftbladet 2/2023

Et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte 2/2023, 16. årgang

Må rigge oss for å takle nye utfordringer – Det er viktig å bygge et nytt lag nå, og med det rekruttere de riktige personene for jobben, sier Jon Riise ved seksjon for lymfom og indremedisin ved Oslo universitetssykehus, s. 18

Prosjektet «MyPath» setter pasientenes behov først, s. 6 | Foreningens egen «Kollenfest», s. 8

2/2023, 16. årgang

Innhold

Redaktør: Carita Teien Bidragsytere:

Kjære alle sammen  Kari Sandberg, styreleder  Tomy Hoang I skrivende stund har det gått mer enn en måned siden årets landsmøte og landskonferanse i Holmenkollen. Styret er svært fornøyd med tilbakemeldingene etter arrangementet, og det er virkelig god lønn for arbeidet som legges ned. Vi i styret gleder oss til å ta fatt på en ny periode, og har flere interessante og viktige oppgaver fremover. Å møte så mange av foreningens medlemmer er både hyggelig og viktig, samt å få nye innspill til saker vi bør se nærmere på. Under landskonferansen møtte jeg to pårørende som er foreldre til unge lymfekreftrammede. De leter etter noen å snakke med, som er i en lignende situasjon. Vi jobber nå med å se på hvordan vi kan imøtekomme dette behov, og ta gjerne kontakt med oss hvis du befinner deg i samme situasjon. Landsmøte og konferansen kan du lese mer om på side 8.

Kari Sandberg, styreleder Carita Teien, sekretariatet Andreas Hole, sekretariatet

Leder

Kathrine Storm-Olsen, sekretariatet Marit Aaby Vebenstad, journalist Design og layout: Orgservice / Ida Tørstad Forsidefoto: Per Marius Didriksen, Oslo universitetssykehus Kontaktinformasjon: Org.nr: 992 776 536  23 90 50 08  post@lymfekreft.no  lymfekreft.no Sosiale medier:  facebook.com/ lymfekreftforeningen  instagram.com/ lymfekreftforeningen  twitter.com/lymfekrforening Bli medlem:  lymfekreft.no/medlem Stoff og tips? Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: post@lymfekreft.no

Kreftkompasset – fordi reddet liv også skal leves

Prosjektet «MyPath» setter pasientenes behov først

Foreningens egen «Kollenfest»

Må rigge oss for å takle nye utfordringer

Hva skjer på CAR-T fronten?

Vi er i full gang med planleggingen av Lymfekreftforeningens deltakelse på Arendalsuka i august. Her vil vi ha et eget arrangement, som også vil bli streamet. Fjorårets deltakelse anser vi som en suksess, og vi liker å tro at det bidro til at helsemyndighetene endelig ga grønt signal for CAR-T-behandlingen i fjor høst. Vi fortsetter å ha fokus på framtidens lymfombehandling, spesielt for de små diagnosegruppene som kommer svært dårlig ut når det vurderes å innføre nye medisiner og behandlingsmetoder. Derfor stiller vi på Arendalsuka med et arrangement under tittelen «Hva har Norge råd til av ny og innovativ behandling»? Lymfomuka i september er også under planlegging og i år blir det folkemøter i fire av landets store byer.

Lokallagstur til hageparadiset Flor & Fjære

2 6

Årets Lymfomuke, hold av datoen!

Arendalsuka

Likepersoner

Kjenner du til Rehabiliteringsboken?

Ny bostedsadresse eller e-postadresse? Har du skiftet eller skal du skifte bostedsadresse eller e-postadresse? Eller kanskje du har nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på post@lymfekreft.no eller ring 23 90 50 08.

Lymfekreftbladet 2/2023 3

Vi kommer til Bergen, Trondheim og Stavanger, i tillegg til Oslo. Så snart vi har alle brikkene på plass vil vi dele informasjonen med våre medlemmer, samt på Facebook og nettsiden. Lymfekreftforeningen samarbeider med Kreftforeningen og de andre pasientforeningene om flere saker, blant annet likepersonstjenesten. Det har vært avholdt noen kurs for nye likepersoner, og det jobbes også med kurs for å kurse kursledere, slik at vi kan fortsette å lære opp nye likepersoner. Alt dette vil bidra til å revitalisere likepersonstjenesten, i tillegg til at vi jobber fra vår egen kant med å synliggjøre og tilgjengeliggjøre våre eksisterende likepersoner. Dette er en viktig oppgave for foreningen, som vi setter høyt på vår agenda.

Facebook-innsamlinger til foreningen, dette setter vi stor pris på! Det er blant annet takket være denne støtten at vi kan fortsette å jobbe for våre viktige saker, som kampen for godkjenning av nye behandlinger. Jeg ønsker også å sende en ekstra hilsen til deg som går sommeren i møte med behandling, og til alle der ute som er pårørende. Husk på Lymfekreftforeningens likepersonstjeneste, som er for både den som er syk og pårørende! Ta gjerne kontakt, en å prate med kan gjøre deg godt! Du finner oversikt over våre likepersoner bakerst i bladet, eller på vår nettside. Til sist vil jeg ønske god sommer, og håper at du finner sommerutgaven av Lymfekreftbladet interessant!

Lytt til podcasten her: kreftkompasset.no/podkast

Kreftkompasset – fordi reddet liv også skal leves

 Carita Teien  Trine Lise Nilsen

Lotta Våde er en av de fire sykepleierne som står bak Kreftkompasset.

til mennesker som har fått behandling for kreft. Du møter også deres pårørende, deres etterlatte, helsepersonell og av og til politikere. Podcasten har som mål å tilby håp, mot, humor og glede. Mentorskapsprogrammet til Kreftkompasset er ganske unikt. Programmet går ut på å koble en person fra privat næringsliv, som så blir en mentor, for en person som har gjennomgått kreftbehandling. Mentorskapet har en varighet på ett år, og tanken er at vedkommende skal få hjelp og støtte til utfordringene man møter i arbeidslivet, enten man har utfordringer med å komme ut i arbeidslivet, eller om de er knyttet til den man allerede står i. Kreftkompasset har altså mange fine ressurser for deg som er kreftoverlever, kreftpasient, eller pårørende til en med kreft.

Kreftkompasset er et initiativ drevet av fire sykepleiere med lang erfaring innen kreftomsorg, samt to personer som selv har kjent på kroppen hvor tøff en kreftbehandling kan være. I Norge har vi som regel veldig god behandling, men tiden etter behandling er en som mange opplever som å bli overlatt til seg selv, ofte rådløs. Kreftkompasset har en visjon om at ingen skal møte kreft, eller tiden etter behandling, alene. Derfor tilbyr Kreftkompasset en rekke ressurser, i form av foredrag, mentorskaps- program, podcast, blogg med mer. Da dette bladet gikk i trykk tilbydde de noe de kalte for Sommerkompasset, som var en digital samling for å forberede seg til sommeren, for de som føler på at sommeren, med ferie, reise og fravær av rutiner, kan være en krevende tid.

Jeg ønsker å benytte anledningen til å takke alle som har bidratt med gaver og

Du har vel husket å betale medlemskontingenten? Som medlem i Lymfekreftforeningen er du med og støtter vårt arbeid med å sørge for best mulig behandlings- og rehabiliteringstilbud for mennesker rammet av lymfekreft. Som medlem får du i tillegg:

• Lymfekreftbladet, tilsendt fire ganger per år • Invitasjon til lokale og nasjonale arrangementer • Et nettverk av mennesker som har vært gjennom det samme som deg

Medlemskap koster kr 350 per år, og familiemedlemskap koster kun kr 50 per familiemedlem. Medlemskontingenten er en viktig inntekt for foreningen og for vårt arbeid. Takk for din støtte og engasjement – sammen kan vi gjøre en forskjell!

I podcasten til Kreftkompasset møter du en rekke mennesker som gir innblikk i hverdagen

Du finner mer informasjon på deres nettside:  kreftkompasset.no

Lymfekreftbladet 2/2023 5

Gjennom en hvilken som helst elektronisk enhet skal pasienten få anledning til å rapportere om sin behandling og oppfølgning.

Prosjektet «MyPath» setter pasientenes behov først

 Carita Teien  Unspash/Nathan Dumlao

oppfattelse av effekten av behandlingen, samt opplevelsen av bivirkningene. Gjennom en hvilken som helst elektronisk enhet (smarttelefon, pc eller lignende), tilpasset pasientens teknologiske kompetanse, skal pasienten få anledning til å rapportere på symptomer og angi preferanser relatert til behandling og oppfølgning. Dermed settes pasienten i førersetet for sin egen kreftbehandling. For å lykkes med dette skal det utvikles innovative digitale pasientforløp, som er skreddersydd den enkelte pasient. Plattformen

mates med kliniske pasientdata, samt pasientenes egne svar om opplevelser og preferanser rundt behandling, samt hvilke behov vedkommende har. Dermed får man flyttet fokus over fra å ikke bare behandle, men også sikre den beste oppfølgningen, og at hver pasient sine egne spesifikke reaksjoner, opplevelser og behov blir tatt høyde for. Det er mye forskning som viser at dersom man klarer å ta en helhetlig tilnærming til oppfølgning av pasienten, det vil si ikke bare det rent fysiske og biologiske, men det

psykologiske, sosiale og det eksistensielle, så kan man øke livskvaliteten hos pasienten.

Professor Stein Kaasa, som er leder av Kreftavdelingen ved Oslo universitetssykehus, har stått i spissen for dette prosjektet som han håper vil revolusjonere norsk og europeisk kreftbehandling. Prosjektet finansieres av EU, som har bidratt med over 65 millioner norske kroner. Målet er å utvikle et digitalt verktøy som integrerer pasientsentrert behandling i rutinemessig kreftbehandling. Det er pasientens egne opplevelser, behov og preferanser når det gjelder kreftbehandlingen, som skal fanges opp gjennom en brukervennlig digital plattform. Dette inkluderer pasientens

Prosjektet har to nymotens komponenter: selve utviklingen av de digitale pasientforløpene og implementeringen av dataene i den kliniske praksisen. Det er det norske IKT firmaet DNV Imatis som står for utviklingen av den digitale plattformen, og det er femten andre partnere med i prosjektet, sammen med ni kreftsentre i Europa. Prosjektet har en varighet på fem år.

6 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 7

Styreleder Kari Sandberg t.v. og varamedlem Randi Folden t.h. er klare for foreningens 16. landsmøte.Folden t.h. (varamedlem) ble gjenvalgt under fredagens landsmøte.

Foreningens egen «Kollenfest»

 Carita Teien  Privat

delte erfaringene avdelingen har så langt med CAR-T, en ny behandling som ble innført på senhøsten i fjor mot diffust storcellet B-celle lymfom. Avdelingen har kastet seg rundt for å legge til rette for å kunne utføre behandlingen, og erfaringene så langt er interessante og positive. Foreløpig tilbys CAR-T kun som 3. linjebehandling etter høydose stamcelle transplantasjon, men avdelingen kjører studier for å undersøke effekten som 2. linjebehandling. Resultatene så langt er veldig lovende. Videre snakket Riise om hva som ligger på behandlingshorisonten, blant annet bispesifikke antistoffer. Dette ligger an til bli en ny og revolusjonerende behandlingsform når den kommer. Foreløpig tilbys den kun i studier, men resultatene er ekstremt lovende. Behandling med bispesfikke antistoffer har

Første helgen i mai samlet 170 medlemmer seg på Scandic Holmenkollen Park, på toppen av Oslo. Det var en solfylt fredag ettermiddag som tok i mot strømmen av gjester, klare til å delta på landskonferanse. Konferansen ble innledet med landsmøte, som er foreningens høyeste beslutningsmyndighet. Her ble blant annet valg foretatt, og deltakerne ga sin støtte til det sittende styret som ble gjenvalgt. Lørdagen ble som vanlig innledet med en rekke interessante foredrag. For første gang kunne foreningen ønske velkommen til Jon Riise, som er seksjonsoverlege ved lymfomavdelingen på Radiumhospitalet. Riise overtok seksjonslederstillingen i 2021, etter Harald Holthe som gikk av med pensjon. Riise

8 Lymfekreftbladet 2/2023

Ingenting i veien med å stå ute og vente på bussavgang når solen skinner og det er blå himmel.

likheter med CAR-T, men cellene som høstes må ikke sendes til et eksternt laboratorium for å modifiseres, og prosessen går dermed raskere. Men akkurat når denne behandlingen blir tilgjengelig for norske pasienter utenom studier er foreløpig vanskelig å spå. Lymfekreftforeningen er takknemlig for å ha begynt å stifte bekjentskap med Riise, og har foretatt et eget intervju med han som du kan finne på side 14. De fleste tenker nok ikke for mye på hva som skal til for at en lege skal kunne bekrefte eller avkrefte en lymfekreftsykdom, men som patolog Signe Spetalen fra Oslo universitetssykehus kunne fortelle, er dette

en krevende og komplisert prosess. Ved mistanke om lymfekreft må det tas en biopsi, eller en vevsprøve, og det er her utfordringene begynner. Det er mange aktører med i bildet, som hver spiller sin viktige rolle, og vevsprøvene skal beskjæres og behandles flere ganger. Lymfekreft består som kjent av mange forskjellige undergrupper, og det er biopsien eller vevsprøven som forteller hvilken type lymfekreft det er. Ofte er variasjonene veldig små, og det blir derfor ekstra krevende arbeid. Det var en lærerik gjennomgang, fremført på en pedagogisk og forståelig måte, og Spetalen lot også deltakerne prøve seg på en liten «test-diagnostisering». Spetalen ble etterfulgt av Unn-Merete Fagerli, som er tumoransvarlig

Knut Erik Østgård er medlem i foreningen og også sanger. Knut Erik ga deltakerne en nydelig opptreden under lørdagens festmiddag. Et av helgens høydepunkter for ham og samboer Kine var simulert skihopp i Holmenkoll-bakken.

Øydis Raddum og Tor Bjoland deltok begge to på landskonferansen for første gang, og begge to er foreldre til en ungdom med lymfekreft. De fant hverandre ved en tilfeldighet under helgen, og etterlyser nå en foreldregruppe. Takket være innspillet jobber foreningen nå med å se på hvordan man kan sikre et slikt tilbud.

10 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 11

To smarte menn, med hver sine viktige budskap. Frode Skanke til venstre sammen med Per Anders Nordengen.

Som vi så ofte har under disse lands- konferansehelgene, hadde vi også i år,

å forme livet på nytt ut ifra den nye tilværelsen man befinner seg i. Skanke har fulgt mang en pasient gjennom rehabiliteringsløp, og vet hvor vanskelig det er å plukke opp bitene igjen når man ikke kjenner igjen seg selv. Men han kan også bekrefte at rehabilitering hjelper, og at det aldri er for sent å be om hjelp. Skanke hadde også en viktig oppfordring til de pårørende, om å ta vare på seg selv, finne sine oaser og sørge for å finne dagens lyspunkt. For å sette punktum finale for en fantastisk helg fikk vi besøk av teolog og prest Per Anders Nordengen. Nordengen har en munter og livlig fortellerstil, og påpeker en del ting vi gjør ganske på autopilot, som er verdt å reflektere litt over. Nordengen er heller ikke redd for å snakke om de vanskelige tingene, som for eksempel døden, og sjelden har det vært hørt så mye latter rundt et så dystert tema. Nordengen delte også et dikt med forsamlingen, som han hadde funnet på en serviett på Sundvolden hotel. Diktet lyder som følger:

strålende vær med oss. Noen tok en buss ned til sentrum for å besøke Nasjonalmuseet, noen tok en buss videre oppover til Roseslottet, og andre ruslet over til hopp-bakken og satte utfor i simulert skihopp. Heldigvis var de godt bundet fast og slapp å lande selv med ski på beina. Man møttes igjen senere på kvelden til festmiddag, god stemning og underholdning ved Knut Erik Østgård som er norsk sanger, gitarist og låtskriver. Aller mest kjent som vokalist i bandet Return, og som deltaker i Stjernekamp. Vi fikk en nydelig opptreden, og det ble en fantastisk avslutning på en allerede opplevelsesrik dag.

ha noen påvirkning på fatigue. Det vil si de som har hatt mindre intensiv behandling ser ut til å slippe mange andre seneffekter, men ikke nødvendigvis fatigue. Det er mange utfordringer knyttet til sen- effekter. Det blir ikke bedre at det hos noen kan oppstå 10-30 år etter behandling. Dermed står man i en tilleggsutfordring ved at man møter manglende forståelse og kunnskap hos både helsepersonell og sine pårørende. Videre vet man at noen seneffekter går på hjerte- og karsystemet, og god informasjon ut til pasientene blir kritisk for å sikre at de får god nok oppfølgning, før man begynner å merke at noe ikke er som det skal være. Fagerli hadde som alltid en god og pedagogisk tilnærming, med mye læring å ta til seg. For å sikre at humøret ble holdt oppe fikk forsamlingen besøk at Karin Fevaag Larsen før man tok en velfortjent lunsjpause. Larsen har kommet frem til at det kan være krevende å være optimist hele tiden, samtidig er det viktig å merke seg at vi bestemmer faktisk helt selv hva vi ønsker å ha fokus på. Det var en lett og lystig forsamling som gikk til lunsj, og videre ut i dagen.

overlege for lymfom ved Kreftklinikken ved St. Olavs hospital. Fagerli er ekspert på seneffekter og har forsket på dette i en årrekke. Særlig fatigue er noe hun er opptatt av, da dette er den seneffekten som ofte oppleves som mest plagsom for pasientene. Til tross for at 1 av 3 kreftpasienter opplever å få seneffekter, er det mange som ikke får tilstrekkelig informasjon om rehabilitering og håndtering av seneffektene. Og hele 1 av 3 opplever å ikke ha fått et godt nok rehabiliteringstilbud. Her er det åpenbart mer arbeid å gjøre, noe foreningen også ønsker å bidra til. Kanskje ikke overraskende viser det seg at de som gjennomgår den mest intense behandlingen, også er de som opplever å få flere seneffekter. Men det er interessante, men dessverre ikke så oppløftende funn som viser at behandlingsintensitet ikke ser ut til å

Søndag morgen startet med overlege og onkolog Marianne Brodtkorb fra

Radiumhospitalet. Brodtkorb tok deltakerne gjennom et svært viktig tema, nemlig kliniske studier. Det er gjennom kliniske studier at det utvikles nye behandlingsmetoder, og spesielt ved tilbakefall og ved kreftformer som ikke responderer på behandling, er dette viktig slik at man kan få gitt pasientene flere sjanser til å bli frisk. Det skjer mye spennende på utviklings fronten, og selv om det tar tid gir det grunn for håp.

Å leve Er ikkje akkurat det lettaste som finst Ikkje alltid vakre roser

Og fin musikk Men sidan no

Dette orgelet likevel står her kan vi vel spele litt på det?

Brodtkorb ble etterfulgt av selveste sjefshøvdingen innen rehabilitering av

Takk til alle som deltok på landskonferansen, og bidro til så fin en helg. På gjensyn neste år.

kreftpasienter: Frode Skanke. Skanke, som er overlege ved Unicare Røros, snakket om «remodellering» etter kreftbehandling, altså det

12 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 13

Kreftforeningens støtteordning for privatpersoner

Vi snakket med et par førstegangs deltakere for å høre hvordan de hadde opplevd helgen:

Ragnhild Esbensen

Ragnhild meldte seg på med åpent sinn, og følte på at det var litt rart å være med i en slik «klubb». Men følelsen av at det kunne være nyttig vant frem. Ragnhild er glad for at hun ble med, og er imponert over foredragsholderne og arrangementet i sin helhet.

Kreftforeningen har et støtteprogram som hver måned gir økonomisk støtte til privatpersoner. Du trenger ikke å være medlem av Kreftforeningen for å søke om denne støtten. Det deles ut beløp fra 3 000 til 20 000 kr, i hovedsak som et engangsbeløp. Hvem kan søke? Støtten er behovsprøvd og skal gi hjelp til kreftrammede og pårørende som er i en vanskelig økonomisk situasjon. Etterlatte kan også unntaksvis få støtte, oftest hvis det omfatter mindreårige barn. Hva kan du søke om støtte til? • Bidrag for å lette den økonomisk vanskelige situasjonen • Hjelp i en overgangssituasjon (økte utgifter/inntektstap) • Utgifter som ikke dekkes av det offentlige • Rehabilitering eller rekreasjon/velferdstiltak for familien • Det kan ikke gis støtte til behandling i utlandet

Du finner søknadsportal og mer informasjon, også på flere språk, på Kreftforeningens nettsider:  kreftforeningen.no/tilbud/ okonomisk-stotte-fra- kreftforeningen Her er det også oversikt over andre legater for kreftrammede.

Lill-Beate Haaland Wathne

Lill-Beate Haaland Wathne opplevde landskonferansen som veldig spennende, inspirerende og lærerik. Hun synes det var både dyktige og tydelige foredragsholdere. På spørsmålet om hun blir å se på neste års landskonferansen var svaret et tydelig ja! Og sannsynligvis før det også, om anledningen byr seg.

14 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 15

Din sykdom – din mening teller.

Du og ditt liv er forskjellig fra andre kreftpasienters. Det er du som kjenner din livsituasjon best. Derfor er det viktig at du og legen din samarbeider om hvilken behandling som er best for akkurat deg. Som pasient har du mange rettigheter. En av dem er retten til å medvirke ved gjennomføring av behandling. Din mening teller. For flere kreftformer finnes det godkjente alternativer til cellegift og stråling, og det kommer stadig ny forskning og studier som gir håp om enda bedre kreftbehandling i fremtiden.

Du er viktig, bli medlem idag!

Snakk med legen din. Sammen kan dere finne den behandling som er best – for akkurat deg, din diagnose og ditt liv.

Ditt medlemskap støtter vårt arbeid for bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft.

Folk er forskjellige. Behandlingen bør også være det.

www.janssen.com/norway

 l ymfekreft.no/medlem

– Det er viktig å bygge et nytt lag nå, og med det rekruttere de riktige personene for jobben, sier Jon Riise ved seksjon for lymfom og indremedisin ved Oslo universitetssykehus. – Seksjon for lymfom og indremedisin er midt i et generasjonsskifte. Det er viktig å få takket av nestorene i lymfom-miljøet på en god måte, kolleger vi har hatt jobbende hos oss i mange år. Samtidig er det viktig for meg å bygge et nytt lag, og med det rekruttere de riktige personene for jobben. Siden jeg tok over lederansvaret har det vært svært viktig å få så mye kunnskapsoverføring som mulig fra den avtroppende generasjonen til yngre kollegaer som skal ta stafettpinnen videre. Vi skal ta vare på pasientene våre på en best mulig måte, og sørge for at de får god behandling. Samtidig må vi rigge oss for å takle nye utfordringer med blant annet nye behandlingsmuligheter, sier Jon Riise (40), overlege ved seksjon for lymfom og indremedisin ved Oslo universitetssykehus (OUS). Seksjonen er lokalisert på Radiumhospitalet, og har et overordnet ansvar for lymfompasienter i Helse Sør-Øst. Avdelingen har et regionalt ansvar for diagnosegruppen samt et lokalsykehusansvar for pasienter som sogner til OUS.

 Per Marius Didriksen, OUS

Som leder er Jon Riise opptatt av å ha en avdeling som er oppdatert på det siste nye innen fagfeltet.

– Jeg var overlege ved avdelingen i ni måneder før jeg tok over som leder. Før det roterte jeg som konstituert overlege ved lunge- og GI-avdelingen, og i tillegg jobbet jeg som lege i spesialisering ved Kreftsenteret på Ullevål sykehus fra 2016. Jon Riise er en ekte Oslo-gutt, vokst opp på Tåsen – i nærheten av alle de tre sykehusene han har arbeidet ved. Han studerte medisin på Universitet i Oslo og hadde turnustiden ved sykehuset i Østfold. Under studietiden gikk han på forskerlinjen og fullførte i 2012 en doktorgrad i farmakologi ved farmakologisk institutt ved UiO. I noen år etter turnus jobbet han også med helt andre ting, og var blant annet topplederrådgiver i Bain & Company (et amerikansk ledelseskonsulentselskap). Etter et par år vendte han tilbake til jobben som lege og begynte spesialisering i onkologi.

Seksjon for lymfom og indremedisin, der Jon Riise har vært seksjonsoverlege siden 2021, er lokalisert på Radiumhospitalet.

Må rigge oss for å takle nye utfordringer

Gjør en forskjell Det er to år siden han tok over som

seksjonsleder for avdelingen, etter at Harald Holte gikk av med pensjon etter å ha vært leder siden 1995.

 Marit Aaby Vebenstad  Oslo universitetssykehus

Lymfekreftbladet 2/2023 19

og oppstart av behandling i en del tilfeller må skje veldig raskt på grunn av veldig aggressiv kreftutvikling. I en del tilfeller kan det gå få dager fra pasienten er symptomfri til hen er alvorlig syk. Dette krever et relativt stort apparat for å håndtere godt. – Vi benytter i stor grad ulike varianter av cellegift, kombinert med immunterapi og målrettet behandling. Vi har på Radiumhospitalet også rundt 50 årlige behandlinger med HMAS (høydosebehandling med autolog stamcellestøtte). Dette benyttes både ved Hodgkins og Non-Hodgkins lymfom. Nye behandlingsmetoder Lymfomgruppen samarbeider tett med kollegaer i Sverige, Finland og Danmark gjennom Nordisk lymfomgruppe med spesielt forskerinitierte studier. Vi har også et godt samarbeid med andre europeiske lymfomorganisasjoner. – Helse Sør-Øst behandler mange av landets lymfompasienter. Det er også lokalsykehus som tar imot pasienter, men mange kommer til oss. For Riise er det viktig å være en leder som sørger for at avdelingen er oppdatert på alt det nye som skjer på fagfeltet til enhver tid. – Det er så mye spennende som skjer innen lymfom, og vi må sørge for å implementere de nye behandlingsmetodene på en så god og sikker måte som mulig.

godkjent i Beslutningsforum i fjor høst. CAR-T er en revolusjonerende behandling som kan gi god behandlingsrespons hos rundt 40 prosent av pasienter med tilbakefall etter HMAS av diffust storcellet B-celle lymfom. Uten CAR- T-behandlingen vil disse hatt veldig dårlige prognoser. Metoden går ut på at man høster T-celler fra pasienten ved hjelp av en maskin som ligner på en dialysemaskin. Blodårene kobles til maskinen som klarer å skille ut de ulike cellene - og dermed sitter man igjen med et konsentrat av T-celler som igjen kan modifiseres til å bedre angripe kreftcellene i kroppen. – CAR-T er det nye store, og er et paradigmeskifte om hvordan man tenker rundt behandling av lymfom. Det er en dyr og krevende behandling, men nå er vi i full gang etter å ha startet i desember i fjor. Dette er en revolusjon i fagmiljøet, og svært bra for de pasientene det egner seg for, sier han. CAR-T innebærer et komplekst behandlingsløp, og mange prosedyrer må være på plass. Derfor samarbeider onkologene med nevrologer, intensivleger, anestesileger og andre involverte. – I det behandlingspanoramaet CAR-T byr på, må vi jobbe mye på tvers. Hele sykehuset er klargjort for å håndtere CAR-T pasienter og vi er nå i full gang. Vi startet opp like før jul i fjor og har det siste halvåret videreutviklet prosedyrene og fokusert på å optimalisere pasientforløpet. Bispesifikke antistoffer Bispesifikke antistoffer er det andre store på lymfomfronten, og er noe det forskes mye på

om dagen. Bispesifikke T-celle-aktivatorer eller BiTE (Bispecific T-cell Engager)-molekyler er spesiallaget slik at pasientens eget immunforsvar skal ødelegge kreftcellene. Dette gjøres ved at T-celler kobler seg til kreftcellene og ødelegger dem. Dette legemiddelet binder seg både til lymfekreftcellene og til T-cellene slik at disse immuncellene dreper kreftcellene effektivt. Dette er «hyllevare» i forhold til CAR-T, som må lages av pasientens egne celler. – Det at dette kan produseres raskt, og leveres i store kvanta til apotekene, gjør at det har åpenbare fordeler. De pasientene som det går dårlig med, og som har hatt tilbakefall av aggressiv lymfekreft, kan ikke vente på behandling. Det kan være utfordrende å holde sykdommen under kontroll til man får produsert CAR-T-cellene og få de tilbake i beinmargen. Det vil ta et par måneder før effekten er god, og for noen er det for lenge å vente. Da vil bispesifikke antistoffer være et godt alternativ, sier onkologen. Med bispesifikke antistoffer utnyttes cellene pasienten allerede har i blodet, de tvinges til å komme nærmere kreftcellene. – Dette er et effektivt og spennende prinsipp, og vi på Radiumhospitalet er i gang med tre studier på effekten dette kan ha på follikulært lymfom og diffust storcellet B-celle lymfom, sier Riise som ser frem til videre arbeid med lymfompasientene.

– Som kreftlege ved Ullevål og Radiumhospitalet har jeg møtt et stort spekter av pasienter, både unge og gamle. Å få lov til å være en del av en svært krevende periode i livet til mange pasienter opplever jeg som veldig meningsfull. Lymfomfeltet syns jeg var spesielt spennende fordi det er en kreftform hvor vi heldigvis har mange gode behandlingsmuligheter. Mange former for lymfekreft er svært alvorlige hvis de ikke behandles raskt. Samtidig er oppsiden at vi kan kurere veldig mange, og det er oppløftende. Jeg føler vi gjør en forskjell i jobben, sier han. Kan være akutt Samtidig innrømmer onkologen at det kan være slitsomme dager, og det er tungt i de tilfellene der det ikke går bra med pasienten. Det kan være et stort arbeidstrykk og lymfom skiller seg fra mange andre kreftformer hvor utredning Jon Riise deltok på foreningens landskonferanse i mai for første gang, der han delte Radiumhospitalet sine erfaringer med CAR-T-behandling.

– CAR-T har jo vært det største på mange år, og etter lang tid ble behandlingen endelig

20 Lymfekreftbladet 2/2023

Det gjøres mye forskning både for å undersøke effektene av å tilby CAR-T tidligere i behandlingsforløpet, i tillegg til behandling mot flere typer lymfekreft.

Hva er CAR-T-behandling? CAR-T er neste generasjons immun- terapi som tar i bruk genteknologi for å genetisk omprogrammere kroppens T-celler (som er immunceller) slik at de blir topptrente «snikskyttere» som supereffektivt dreper kreftceller, samtidig som de skåner de «snille» cellene. Behandlingen går ut på å høste T-cellene, som så sendes til et laboratorie for omprogrammering, og deretter settes de tilbake i pasienten.

Hva skjer på CAR-T fronten?

 Carita Teien  Unsplash/Louis Reed

Per i dag er altså dette en behandling pasienten må gjennom før hen kan få CAR-T. Men med HMAS-behandling må man ha god kontroll på sykdommen før behandlingen kan igangsettes. Med CAR-T-behandling behøver man ikke det. I tillegg er det en stor påkjenning med HMAS- behandling, og det er nå mye som peker på at CAR-T-behandling er mer effektivt når den gis tidligere i behandlingsforløpet. Det er den globale studien Zuma-7 som har sammenlignet utfallet av Yescarta når den gis som andrelinjebehandling versus tredjelinje. Dette er den største og lengste oppfølgingsstudien gjort hittil på dette området, og har nå pågått i fem år og inkluderer 359 pasienter med DLBCL som ikke responderte på førstelinjebehandling, eller fikk tilbakefall innen 12 måneder. I det norske fagmiljøet er det nå stor enighet om at man

ikke burde vente med å gi CAR-T i tredjelinje, men heller som andre injebehandling.

respondert på førstelinjebehandling, og pasienter med B-celle non-Hodgkins lymfom (inkludert mantelcellelymfom) som har fått tilbakefall, eller ikke respondert på førstelinjebehandling. Dette er oppløftende funn for disse diagnosegruppene, og selskapet vil nå jobbe videre med å bekrefte resultatene fra studiene, samt presentere de på kommende medisinske møter. Vi følger med utviklingen i spenning. Kilder: healthtalk.no/anne-kerber-bms-bristol-myers-squibb/ bms-lyktes-i-to-studier-med-car-t-mot-ulike-lymfekreft- typer/173000 healthtalk.no/car-t-celleterapi-gilead/gileads-car-t-terapi- forlenger-overlevelse-i-viktig-blodkreftstudie/174668

18. november i fjor besluttet omsider helse myndighetene at CAR-T-behandlingen Yescarta, produsert av legemiddelfirmaet Gilead, skulle tilbys av det offentlige som tredjelinjebehandling mot diffust stor cellet B-celle lymfom (DLBCL). Siden da har Radiumhospitalet kunnet tilby dette til de pasientene som er aktuelle, det vil si de som får tilbakefall, eller ikke responderer på høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) (som per i dag er andrelinjebehandling). HMAS er en tøff og krevende behandling som innebærer intensiv kjemoterapi i så store doser at det medfører livstruende tap av friske bloddannede stamceller i beinmargen. For å bevare beinmargsfunksjonen blir stamceller høstet før høydosebehandlingen gis, fryst ned, for deretter å bli ført tilbake til pasienten.

Nå skal Legemiddelverket vurdere om det er mer kostnadseffektivt å tilby CAR-T som andrelinjebehandling, i stedet for tredjelinjebehandling, og det kan hende det kommer en beslutning på dette allerede denne måneden. Det er ikke bare på DLBCL at det skjer utviklinger. Det finnes en rekke andre legemiddelfirma som også har utviklet CAR-T-behandlinger, men som ikke har fått de godkjent til bruk over det offentlige helsebudsjettet. Et av disse er Breyanzi, fra legemiddelfirmaet Bristol Meyers Squibb (BMS). Her har man nylig fått resultater fra to forskjellige studier som viser lovende resultater for bruk av CAR-T på pasienter med follikulært lymfom som enten har fått tilbakefall, eller ikke

Les mer om Zuma-7 studien her:

22 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 23

Det var en praktfull tre-retters middag de besøkende fikk servert, i frodige og grønne omgivelser.

På den lille øya Sør-Hidle, 20 minutter med hurtigbåt fra Stavanger, ligger den lille hageperlen Flor og fjære. 3 generasjoner har vært delaktig i forvandlingen fra et forblåst nes til en svær eksotisk hage. Det hele startet med en familiehytte som ble bygget av Åsmund og Else Marie Bryn i 1965. Da Åsmund ble ufør i 1987 begynte han å beplante området, og hageområdet vokste seg større og større. Folk begynte å strømme til, og hagen fikk navnet Flor & Fjære. Da det vokste frem et behov for bevertning, tok sønnen til Åsmund – Olav, sammen med hans kone Siri affære, og åpnet en restaurant. I dag er det den tredje generasjonen som har overtatt: Endre og Hanne Hidlefjord. Tre generasjoner med den samme lidenskapen, nemlig å lage den beste hagen noensinne. Det var hit lokallaget i Rogaland tok turen lørdag 3. juni. Det viste seg å være populært og 25 medlemmer møtte opp på Bekhuskaien i Stavanger. En kort båttur senere var de fremme på den frodige øya. Solen skinte, og deltakerne kunne ikke ha bedt om bedre vær. Guidene sto klare for å ta de imot og tok de rundt den frodige hagen på over 50 mål, som noen vil mene er en av verdens vakreste. Hagen består av tematiske inndelinger og henter inspirasjon fra ulike deler av verden. Etter omvisningen ble det servering av et utsøkt tre-retters måltid bestående av lokale og egenproduserte råvarer, med inspirasjon fra hele verden. Etter middagen var det anledning til å utforske hagen på egenhånd før båten returnerte til Stavanger. Det ble en praktfull dag i det fri, der stemningen var god og praten fløt fritt. Lokallagstur til hageparadiset Flor & Fjære

  John Meling, styremedlem i lokallag Rogaland

Tre generasjoner står bak hva som i dag har blitt en av verdens flotteste hager.

Det finnes 50.000 sommerblomster, Hollywoodpalmer og banantrær på øya Sør-Hidle utenfor Stavanger.

24 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 25

Lymfekreftforeningen på Arendalsuka i år også! Vi gjentar suksessen fra i fjor og inviterer til debatt om hva som skal til for at norske pasienter får den best tilgjengelige behandlingen som finnes. Bakgrunnen er tregheten i systemet som godkjenner nye behandlingsmetoder. Vi tar utgangs punkt i det revolusjonerende og kurative kreftlegemiddelet CAR-T. Høsten 2022 ble dette endelig godkjent etter tre års ventetid. Denne livreddende behandling hadde vært godkjent i store deler av Europa, men ikke i Norge. CAR-T er kun et eksempel på hva som kommer. Svært mange nye og innovative metoder innføres på kreftfeltet og særskilt lymfekreft. Vi ser imidlertid at disse metodene ikke gjøres tilgjengelige for norske pasienter. Enten fordi man mangler kliniske data eller mener metoden er for kostbar. Dette i kontrast til andre land vi sammenligner oss med. Sånn kan vi ikke ha det! Torsdag 17. august fra 10:00–11:00 inviterer vi til samtale og debatt i Frivillighetsteltet i Arendal. Arrangementet blir ledet av politisk kommentator Aslak Bonde, og vil bli streamet. Følg med på denne nettsiden for mer informasjon og lenke til streamingen:  program.arendalsuka.no/event/user-view/19947

Årets Lymfomuke, hold av datoen!

Hvor og når? Bergen 12. september

Montebellosenteret Unike kursopphold for deg som har eller har hatt kreft og for pårørende Alle kursopphold har fokus på livsmestring. Gjennom erfaringsutveksling, kunnskapsformidling, og sosiale og fysiske aktiviteter får kursdeltakere innsikt i hvordan de kan mestre sine utfordringer, og hva som kan være mest hensiktsmessig for veien videre i livet.

Radisson Blu Royal Hotell, kl. 18–21

Lymfomuka skjer i uke 37, med markeringer fra 12.–15. september. Vi gjentar suksessen med folkemøter fra de siste to årene, og i år kommer vi til Bergen, Stavanger, Trondheim og Oslo. Det blir anledning til å stille spørsmål og mingle!

Stavanger 13. september Radisson Blu Atlantic Hotel, kl. 18–21 Trondheim 14. september Scandic Nidelven, kl. 18–21

Har du spørsmål? Ring oss gjerne! T: 62 35 11 00

TRINN 1 «Kreft – hva nå?» LYMFEKREFT Kurs 43b-23 27. oktober–3. november 2023 På dette diagnosespesifikke kurs møter du andre som er i tilnærmet lik situasjon som deg selv.

TRINN 2 Temakurs

Temakursene har fokus på livsmestringstemaer som gir mer kunnskap for å mestre hverdagen på en bedre måte. Vi har et bredt utvalg av temakurs. Ønsker du å lære mer om fysiske, psykiske, sosiale eller eksistensielle utfordringer i livet, kan et temakurs være noe for deg. Se montebellosenteret.no for oversikt over alle temakurs.

Vi byr på tre foredrag med følgende tema: • Fremtidens lymfekreftbehandling • Fatigue og siste nytt på forskningsfronten • Livskvalitet, mestring og motivasjon

Oslo 15. september Gimle Kino, kl. 12–15

Alle arrangementene er gratis. Følg med på www.lymfomuka.no for mer informasjon.

Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer. Senteret fremstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret legger stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate rom.

26 Lymfekreftbladet 2/2023

Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali post@montebello-senteret.no Tlf 62 35 11 00 montebellosenteret.no

Navn

Lokallag/Kategori

Telefon

E-post

Einar Andresen Magne Berg Eirik Bjelland

ABO*/Pasient ABO*/Pasient ABO*/Pasient

951 03 326 970 23 448 468 08 868 975 94 598 965 08 638 930 48 897 473 06 676 986 26 717 911 27 910 958 00 332 932 40 001 905 45 078 952 71 688 932 41 816 913 00 904 917 91 783 483 56 969 909 47 676 975 89 229 412 54 431 911 67 265 470 17 201 952 72 575 950 76 560 917 60 175 975 67 784 951 98 695 926 54 482 411 04 367 952 63 699 907 24 754 958 17 795 411 04 367 952 63 699 907 24 754 958 17 795

einar1and@gmail.com magne@berg.ac e-mabj@online.no akaarina@online.no

Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post! Vi har likepersoner over hele landet. De har selv vært gjennom kreftsykdom eller vært pårørende til en med lymfekreft, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre.

Kaarina Engebretsen

ABO*/Pårørende

Anne Kristensen

ABO*/Pasient ABO*/Pasient

anne.kristensen54@gmail.com turidogjulius@live.co.uk tove.nakken@online.no nnorstrand@hotmail.com annmaribordvik@gmail.com ceciliebordvik@hotmail.com moseidstranda@gmail.com

Turid Larsen Tove Nakken

ABO*/Pasient/Pårørende

Nina Norstrand Ann Mari Bordvik Cecilie B. Leknesund

ABO*/Pasient

Agder/Pårørende

Agder/Pasient Agder/Pasient Agder/Pasient Agder/Pasient

Jack Nielsen

Reidun Westergren Andreas Vikhals Anne Haugland Marie Hesselberg

reiwes@hotmail.com avikhals@yahoo.no

Bergen/Pasient Bergen/Pasient Innlandet/Pasient Innlandet/Pasient Innlandet/Pasient

hauglandanne@yahoo.no mhessel@online.no obhauge@online.no bjorg@strandmail.com ivar@ivarsverden.no

Odd B Hauge Bjørg Strand

Ivar Solum

Ellen Rognan Kari Sandberg John Meling Randi Folden

Nord-Norge/Pårørende Nord-Norge/Pasient

ellening@online.no

sandbergkari@hotmail.com john.meling@lyse.net randi.folden@gmail.com leif.kristoffersen@ntebb.no

Rogaland/Pasient Trøndelag/Pasient

Leif Kristoffersen

Trøndelag/Pasient/Pårørende

Torbjørn Langaas Lien

Trøndelag/Pasient

tllien@ntebb.no

Christian F. Lund Aud Nordstrand Jan Nordstrand Kristin Snøfugl Jon Annar Støvne

Trøndelag/Pasient/Pårørende

lunnesna@online.no aud@nordstrand.one jan@nordstrand.one kristinsno@hotmail.com jon.stovne@tegn3.no annemalerie@hotmail.com

Trøndelag/Pasient Trøndelag/Pårørende Trøndelag/Pasient Trøndelag/Pasient Trøndelag/Pårørende Trøndelag/Pårørende Østfold/Pasient Trøndelag/Pasient Trøndelag/Pårørende Trøndelag/Pårørende

Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske spørsmål – det overlates til ekspertene. Du kan lufte tanker og bekymringer eller få råd og tips til hvordan håndtere noe du kanskje strever med. Til høyre finner du kontaktinformasjon til våre likepersoner. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.

Anne Growen Støvne

Ingunn Haus

inguhau@ntebb.no

Anne Karin Fjellheim Jon Annar Støvne Anne Growen Støvne

anne_karin_67@hotmail.com

jon.stovne@tegn3.no

annemalerie@hotmail.com

Ingunn Haus

inguhau@ntebb.no

Anne Karin Fjellheim

Østfold/Pasient

anne_karin_67@hotmail.com

* ABO står for Akershus, Buskerud og Oslo

28 Lymfekreftbladet 2/2023

Lymfekreftbladet 2/2023 29

Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for

Kjenner du til Rehabiliteringsboken? Rehabiliteringsboken er ment å fylle tomrommet som kan oppstå i tiden etter behandling når man kommer hjem fra sykehuset og blir etterlatt til seg selv. Det er ingen A-Å bok, men du vil forhåpentligvis finne svar på mye av det du lurer på, og ikke minst tips og råd til hvordan du kan begynne å vende tilbake til livet ditt. Boken er skrevet av fagfolk, med små innspill fra mennesker som har gått veien før deg.

Pin med foreningens sløyfe Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun kr 70.  lymfekreft.no/ produkt/pins

Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlings virksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.  innsamlingskontrollen.no

både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

Vipps oss Støtt vårt viktige arbeid

 Følg oss på Facebook  facebook.com/ lymfekreftforeningen

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på norsk-tipping.no/ grasrotandelen og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!

ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps

Boken distribueres via sykehusene, men kan også bestilles via vår nettside:  lymfekreft.no/produkt/ rehabiliteringsboken

et valgfritt beløp til: #89468 Takk for at du bidrar!

Skattefradrag Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over kr 500,-. Vi trenger opplysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndighetene sammen med beløpet du har gitt til oss. Her finner du lenke til skjema for skattefradrag: skibladnir. jotform.com/211485719463967 Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@lymfekreft.no skulle du ha noen spørsmål rundt dette.

Er du helsepersonell og ønsker å gi boken til dine pasienter? Ta kontakt med oss på post@lymfekreft.no

 Adobe Stock

Vi ønsker alle våre lesere en riktig god sommer!

 Unsplash

Page 1 Page 2-3 Page 4-5 Page 6-7 Page 8-9 Page 10-11 Page 12-13 Page 14-15 Page 16-17 Page 18-19 Page 20-21 Page 22-23 Page 24-25 Page 26-27 Page 28-29 Page 30-31 Page 32

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online