2025 NR. 3
60 ÅR
Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veilednings- telefon er normalt betjent på:
AUTISME I DAG
Mandag kl. 10.00–14.00 Onsdag kl. 10.00–14.00 Torsdag kl. 10.00–14.00
Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år. Abonnement: Årsabonnement kr. 300,–. Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer. Redaksjon av jumileumsutgaven: Ruth Gravdal Sondre Bogen-Straume Sonja Lillevik Titti Aarnes Janicke Frostad-Mathisen
Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9–15
E-post: post@autismeforeningen.no
Redaksjonen: autismeidag@autismeforeningen.no
Besøks- og postadresse: Wergelandsveien 1–3 0167 Oslo
Nettsidene våre: På autismeforeningen.no finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer. Følg oss i andre medier: facebook.com/autismeforeningen instagram.com/autismeforeningen_i_norge
Grafisk design: Orgservice/ Sofia L Peersen
Forsidefoto: Sondre Bogen-Straume
Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Autismeforeningen i Norge
youtube.com/autismeforeningen tiktok.com/@autismeforeningen
ISSN 0803-530X
Innhold
4
Hilsen fra Sentralstyret
6
Autismeforeningens historie
34
Intervju med Tordis Ørjasæter
39
Intervju med psykologspesialist Sissel Berge Helverschou
45
Hilsen fra de regionale enhetene
47
Erfaringsrådet for ungdom
49
Autism-Europe fra innsiden
51
AiN på Autism-Europe konferansen i Dublin
53
En fot i bakken med tidligere sentralstyreledere
58
Innlegg fra erfaringsrådet
60
Arendalsuka
63
Storsamling på Gol
66
Lokallagsnytt
68
Ny forskning om autisme i tidsskriftet Nature
70
Lokallagene i Autismeforeningen
Hilsen fra sentralstyret
Kjære medlemmer
Tekst: Ruth Gravdal Foto: Tomy Hoang
F.v: Titti Aarnes, Torhild Jåvold, Sondre Bogen-Straume, Ruth Gravdal, Shahram Ariafar, Sonja Lillevik og Carine Strømmen Waal.
Kjære medlemmer, frivillige, fagpersoner og venner av Autismeforeningen i Norge,
Fra den spede starten på et kjøkken, har vi vokst til en organisasjon med 19 aktive lokallag – drevet av engasjerte mennesker som hver dag gjør en forskjell for sine medlemmer. Lokallagene er selve hjertet i foreningen. Det er de som møter medlemmene, arrangerer treff, holder kurs, stiller opp for fag- folk og helseforetak, jobber interessepolitisk, osv. Sammen skaper dere inkluderende fellesskap der kunnskap og fellesskap gir kraft til hverdagen. Autismeforeningen har hatt enorm betydning for enkeltmennesker, for familier og for samfunnet. Vi har bidratt til bedre forståelse, bedre tjenester, og til at autisters stemmer i større grad blir hørt. Men vi er langt fra ferdige. Vi ser at stadig flere får en autismediagnose, og behovet for en sterk og sam- lende forening øker. Vår oppgave er tydelig, vi skal fortsette å vokse, fortsette å ta plass, og fortsette å være den tydelige stemmen for autister og pårø- rende i hele landet.
I år skriver vi historie, Autismeforeningen fyller 60 år! Det er stort å kunne si. Seksti år med kunnskap, kamp, fellesskap og varme. Seksti år for og med autister, foreldre, nærpersoner, fagfolk og ildsje- ler som har gått foran, og som har bygget opp en forening som i dag samler hele 13 885 medlemmer over hele landet. Gratulerer med dagen til dere alle! Historien vår begynte beskjedent, men visjonært. Det første møtet fant sted hjemme på et kjøkken, hos Tordis Ørjasæter. Der ble grunnlaget lagt for det som skulle vokse til et nasjonalt fellesskap for mennesker med autisme og deres pårørende. I denne jubileumsutgaven får dere lese et varmt og nært intervju med Tordis, som deler minner fra foreningens aller første tid og om hvordan det var da. Det er rørende å se hvordan små initiativ, drevet av bekymring og håp, kan vokse til noe så stort og betydningsfullt.
I denne jubileumsutgaven kan dere, i tillegg til å lese
4 AUTISME I DAG
Hilsen fra sentralstyret
om foreningens historie, lese mange andre gode artikler og intervjuer som viser bredden og dyb- den i arbeidet vårt. Vi har intervjuet Sissel Berge Helverschou, som har viet sitt arbeidsliv til autis- mesaken, og du møter tre tidligere ledere som deler minner, erfaringer og håp for fremtiden. Olav fra Erfaringsrådet for voksne skriver om arbeidsinklu- dering og viktigheten av å satse på dette. Vi har også med en hilsen fra de fire regionale fagmiljøene for autisme, ADHD og Tourettes syndrom – viktige samarbeidspartnere i arbeidet vårt for et bedre samfunn for alle. Dere kan også lese en artikkel av Harald Neerland, der han deler innsikt fra sitt enga- sjement i Autisme Europe. I tillegg gir sentralstyret et innblikk i noe av arbeidet vi har gjort de siste månedene, viktige bidrag i vår felles innsats for å styrke rettigheter og livskvalitet for mennesker med autisme. En ekstra gledelig nyhet i bladet er opprettelsen av Erfaringsråd for ungdom, et historisk steg som sikrer at også stemmene til unge autister og deres søsken blir hørt og tatt på alvor. Det passer perfekt at denne viktige satsingen ser dagens lys akkurat nå i år, når vi ser både bakover og fremover i tid. Vi vil rette en særlig takk til alle tillitsvalgte, både nåværende og tidligere, som har lagt ned timer, år og store deler av sine liv i foreningen. Gjennom deres innsats har autister og deres familier fått bedre tilbud, større forståelse, bedre livskvalitet og
rett og slett en plass å være med folk som forstår en. Uten deres innsats, utholdenhet og hjertelag, ville vi ikke vært der vi er i dag. Når vi ser fremover, er jeg optimistisk. Vi står sterkt, og vi står sammen. Samfunnet forandrer seg, og kunnskapen om autisme øker, men også utfordrin- gene er mange. Derfor er det viktigere enn noen gang at vi fortsetter å løfte vår visjon varig god livs- kvalitet i et mangfoldig samfunn. Et samfunn der alle får plass, blir forstått, og får leve gode liv, på sine egne premisser. La oss feire de 60 årene vi har lagt bak oss med stolthet, takknemlighet og glede og løfte blikket mot de 60 neste med tro og vilje til å fortsette arbeidet. Sammen skal vi bygge videre med samme varme, samme driv og samme fellesskap som star- tet alt hjemme på et kjøkken i 1965.
Gratulerer med jubileet, alle sammen og tusen takk for at du er en del av Autismeforeningen i Norge.
Med varm jubileumshilsen
Sentralstyret
Ruth Gravdal Styreleder i Autismeforeningen i Norge
Jubileumssponsorer:
AUTISME I DAG 5
60-årsjubileum
Autismeforeningens historie 1965–2025 Denne gjennomgangen bygger på historien om Autismeforeningen slik den er beskrevet i forbindelse med tidligere jubileer og på årsmøtereferater og årsmeldinger. Merete Alvik, Geir Thorsnæs, Åse Gårder, Lora Rypern, Eldri Essén Ytterland og Georg Mathisen har skrevet om hver sine tiårsperioder. Georg Mathisen har bearbeidet beretningene og samordnet dem. Bildene er generelle illustrasjoner og viser ikke konkrete hendelser eller personer i foreningens historie.
Tekst: Georg Mathisen Foto: Ringsaker Blad, Pixabay og Pexels
Det organiserte arbeidet for mennesker med autisme i Norge begynte i foreldregruppene som var knyttet til de to første spesielt tilrettelagte tilta- kene for gruppen. Elvetun lå i Fetsund, Daleløkken i Asker. Forløperne for foreningen
ikke noe tilbud rettet mot denne diagnosen i Norge. Da Landsforeningen for psykotisk utviklingshem- mede ble stiftet 20. september 1965, var mangelen stor på kunnskap om autisme. Det gjaldt både hos foreldre og pårørende, fagfolk og det offentlige.
De første tiårene etter at Leo Kanner for første gang beskrev diagnosen autisme i 1943, fantes det
De pårørende følte et sterkt behov for å få eta- blert en tjeneste til gruppen. De ville også skape
6 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
et instrument for å spre den kunnskapen som var nødvendig.
Det samme styret, supplert med distriktslegen, var også styre for Elvetun behandlingshjem.
De første spirene til det organiserte arbeidet for mennesker med autisme var foreldregruppene som var knyttet til Elvetun og Daleløkken. Begge lå i Akershus, på hver sin side av Oslo. Det gjorde at virksomheten i landsforeningen var konsentrert om Oslo-området de første årene. Elvetun behandlingshjem Elvetun behandlingshjem ble opprettet etter et pro- sjekt på Emma Hjorths hjem for psykisk utviklings- hemmede i Bærum. Prosjektet startet i april 1962. Overlege Ole B. Munch og Vernepleierskolen ledet prosjektet. Åtte gutter ble plukket ut fra store boenheter med lite stimulering. Fire hadde diagnosen tidlig barneau- tisme, tre hadde andre psykoseformer, og én hadde cerebral parese. Da de ble tatt ut fra de store enhe- tene, skulle de få bedre stimulering i mindre enheter ved hjelp av systematisk atferdstrening. Det første målet med opplæringen var å gjøre gut- tene mer selvhjulpne i det daglige stellet. I neste omgang skulle de få bedre sosial kontakt og økt arbeidsaktivitet. Forsøket var vellykket, og guttene gjorde fremgang. Da prøveprosjektet var slutt etter tre og en halv måned, ble foreldrene oppfordret til å føre forsøket videre. Det kunne de bidra til ved å skaffe til veie en bolig utenfor Emma Hjorth. Da ble Foreldregruppen for psykotiske barn dannet. Arbeidsutvalget i gruppen, som senere fortsatte som styre, besto av Ruth Børseth, Jan Knudsen og John Torgersen. Etter en intens husjakt klarte de å få leid et ledig sykehjem på Fetsund gjennom Røde Kors. De offent- lige instansene var velvillige og behandlet saken raskt. 16. desember 1963 flyttet guttene inn på Elvetun behandlingshjem, som var det første tiltaket i Norge spesielt tilrettelagt for mennesker med autisme. Ruth Børseth ble valgt som leder i foreldregruppen.
Foreldreforeningen for psykotiske barn kan sies å være forløperen til det som i dag er Autismeforeningen. Foreldreforeningen arbeidet aktivt med mer enn bare den daglige driften på Elvetun. Den spredte også informasjon til ansatte og myndigheter, lånte ut litteratur og artikler og utvekslet erfaringer, spesielt med Sofieskolen i Danmark. Daleløkken behandlingshjem En tid etter at Elvetun hadde åpnet, tok Borgny og Egil Rusten kontakt med foreldreforeningen. De syslet med tanken om å lage et hjem for den autis- tiske sønnen sin. Ekteparet Rusten ville gjerne ha råd om hvordan de skulle gå frem overfor de instan- sene som kunne penger og godkjenne tilbudet.
Samarbeidet viste seg å bli fruktbart.
Også Daleløkken sprang ut av behovene til klienter ved Emma Hjorths hjem. Borgny og Egil Rusten fikk hjelp av vikarierende overlege Johannes Sejersted Bødtker til å komme i kontakt med sju andre forel- drepar som hadde barn på hjemmet. Hensikten var at de skulle etablere enda et hjem for psykotiske/ autistiske mennesker. Noen falt fra underveis. Da Daleløkken behand- lingshjem i Asker ble etablert, var det Borgny og Egil Rusten, Ragnhild og Arne Baltzersen og Tordis og Jo Ørjasæter som sto bak. De fikk tilsagn om kjøp av Daleløkken gård, men for å finansiere kjøpet og innredningen måtte de stille sine egne hjem som midlertidig garanti. Daleløkken åpnet som en selveiende stiftelse i august 1965, 15 måneder etter at foreldrene hadde første møte om saken. Som ved Elvetun var det foreldrerepresentantene og den lokale distriktsle- gen som utgjorde styret. Borgny Rusten var første styreleder.
Både Elvetun og Daleløkken fikk offentlige midler
AUTISME I DAG 7
60-årsjubileum
til driften, men uten foreldrenes innsats hadde behandlingshjemmene neppe blitt opprettet. Borgny Rusten fastslo at hvis ikke folk får til noe selv, så har ikke det offentlige noe å støtte. Staten har ingen fantasi, ifølge Rusten.
unge, og når de senere blir voksne. Vi mente dette sykdomsbildet alltid vil representere noe for seg selv. Som barn er de ikke vanlig åndssvake, og som voksne vil de heller ikke være vanlig psykotiske. Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforenin- gen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft. Formålsparagrafen ble gjennomdiskutert. For det første var vi enige om at vi må arbeide for å få reist hjem for psykotisk utviklingshemmede. Vi så det da som uhyre viktig at det her ble lagt opp til langtids- behandling, og så det da som vår primæroppgave å få reise behandlingshjem som så eventuelt etter minst en 10-15 årsperiode går over til oppholds- hjem. Vi vil også arbeide for å få reist daghjem. Videre anså vi det som en av foreningens formål å spre opplysning om psykotiske barn, spesielt de faresignaler man må være oppmerksom på i de par første leveår. Dette presiserte dr. Bødtker meget sterkt, og mente at opplysningsvirksomheten først og fremst burde formidles til helsestasjonene for mor og barn. Videre så vi det som et av formå- lene å anspore til forskning omkring psykotisk utviklingshemmede. Vi diskuterte også hvilken status psykotisk utviklingshemmede burde ha, om de ville profitere på en underordnet status innen åndssvakeomsor- gen eller psykisk helsevern, eller egen sideordnet status. På det nuværende stadium er det ikke mulig for oss å ta noe bestemt standpunkt til dette. Det blir en av foreningens mål å arbeide seg fram til den rette status. Vi diskuterte også om vi burde kon- takte Mental Barnehjelp for å være som en under- avdeling av deres virksomhet og dermed få bruke deres kontorhjelp, og komme sterkere i betraktning når det gjelder utdanningsstipendier. Dette første og rent forberedende møte var pre- get av innsatsvilje, samarbeid og elastisitet. Neste skritt blir så å innkalle foreldregruppene som står bak Elvetun og Daleløkken, andre foreldre til
Også humanitære organisasjoner, bedrifter og enkeltpersoner ga betydelige bidrag til etableringen.
Foreldregruppene startet landsforening
Ruth og Helge Børseth hadde lenge tenkt å danne en landsforening for det som den gangen ble kalt psykotiske barn. De tok utgangspunkt i arbeidet i Elvetun foreldreforening og det nære samarbeidet med Daleløkkens foreldregruppe. Det første forberedende møtet fant sted hos Tordis og Jo Ørjasæter 17. mars 1965. Tordis Ørjasæter skrev et referat som bærer preg av at arbeidet i foreningen måtte starte på bar bakke. Det manglet både kunnskap om autisme og tilbud til gruppen. Kjente spørsmål Likevel er det lett å kjenne igjen de fleste spørs- målene som foreldre til barn med autisme møter den dag i dag: « Etter at Ruth og Helge Børseth i lengre tid hadde arbeidet med planer om å få i gang en foreldreforening for psykotiske barn, ble et rent forberedende møte holdt hos Ørjasæter 17. mars 1964. Til stede var Ruth og Helge Børseth, dr. Johannes Sejersted Bødtker, Borgny og Egil Rusten og Tordis og Jo Ørjasæter. Dr. Bødtker refererte til å begynne med fra kongressen i Danmark i mai samme år om psyko- tiske barn, og Helge Børseth leste opp et forelø- pig forslag til statutter for foreningen. I stedet for ”foreldreforening for psykotiske barn” ble vi stående ved ”foreldreforeningen for psykotisk utviklingshemmede”, alternativt ”støttelag for psykotisk utviklingshemmede”. Når vi foretrakk psykotisk utviklingshemmede, var det fordi dette innesluttet barna både når de nu er barn eller
8 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
psykotiske barn vi selv kjenner, og fagfolk vi alle- rede nu vet er interessert i arbeidet. »
indirekte til å ta ansvaret sitt og gi de tilbudene som er nødvendig.
Foreldre og fagfolk Allerede i de forberedende møtene før foreningen ble stiftet, ble det lagt vekt på forholdet mellom foreldre og fagfolk i foreningen. I referatet fra møtet 17. mars 1965 står det følgende: «Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforenin- gen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft.» Foreldreforeninger i andre land opplevde langt større avstand mellom foreldre og fagfolk enn den norske foreningen gjorde. Fremdeles er det viktig for Autismeforeningen at samarbeidet mellom for- eldre og fagfolk er nært.
Hjemme hos formannen Etter dette første møtet gikk det et halvt år før Landsforeningen for psykotisk utviklingshemmede formelt ble stiftet. Det skjedde 20. september 1965 hos Berit og Gunnar Bugge i Bærum. Hjemmet deres var fast tilholdssted for styret i landsforenin- gen det første året den var i virksomhet. Referat fra 17. mars 1965. Forberedende møte for stiftelse av foreningen – Hos Tordis og Jo Ørjasæter. Foreningens første styre besto av: • Gunnar Bugge, formann • Helge Børseth, nestformann • Tordis Ørjasæter, sekretær • Ingunn Strømme, forretningsfører • Ruth Børseth, representant for Elvetun Behandlingshjem • Borgny Rusten, representant for Daleløkken Behandlingshjem Foreldrerepresentantene hadde en særlig sterk posisjon i sentralstyret. Frem til 1970 forutsatte vedtektene at det skulle sitte én representant i styret fra hver av institusjonene som var oppret- tet for mennesker med autisme. Med tiden måtte foreningen gå bort fra det kravet, siden styret ellers ville blitt så stort at det ville vært helt uhåndterlig. Pådriver for nye tiltak Til å begynne med var landsforeningen vel så mye en pådriver for å skaffe til veie tiltak for mennesker med autisme som en interesseorganisasjon slik vi definerer det i dag. Endringen i rollen til foreningen avspeiler samfunnets – særlig kommunenes – økte ansvar for alle grupper med funksjonshemninger. Nå er det vanligvis ikke aktuelt å drive direkte inn- sats for å etablere tiltak lenger. Arbeidet er hel- ler å påvirke kommunene og fylkeskommunene
Autismeforeningen, som den gang het Landsforeningen for autister, var blant de første i landet som arbeidet med å øke kunnskap om autismediagnosen, slik man ser i denne artikkelen i Ringsaker Blad fra 1. november 1988.
AUTISME I DAG 9
60-årsjubileum
Forening med flere navn I løpet av 60 år har Autismeforeningen hatt flere navn. Gjennom disse årene har synet på autisme og kunnskapen om autisme endret seg, og det har også arbeidet i foreningen. Flere om begrepet Da den ble stiftet i 1965, fikk organisasjonen navnet «Landsforeningen for psykotisk utviklings- hemmede». Allerede i 1968 ble det vedtatt at den skulle skifte navn til «Landsforeningen for psyko- tiske barn». Navneendringen var nok en reaksjon på at NFPU, Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede, ble stiftet året før og brukte betegnelsen «utviklings- hemmede». Noen faglig begrunnelse for navne- skiftet var det ikke.
pårørende til «psykotiske barn», det vil si dem som i praksis kunne tenkes å bli medlem.
Dette navnet hadde foreningen i 18 år.
Autister og autisme I 1986 vedtok landsmøtet i Trondheim neste nav- neskifte, etter grundige forberedelser i lengre tid. Da fikk foreningen navnet «Landsforeningen for autister». Bak ønsket om denne endringen lå den økte kunn- skapen om autisme og tilgrensende tilstander. Ikke minst misforståelsene med begrepet «psyko- tisk» i navnet gjorde det nødvendig for foreningen å endre navnet. Lange forberedelser lå også bak da landsmøtet på Lillehammer i 1995 vedtok at foreningen skulle endre navn til «Autismeforeningen i Norge». (AiN) Grunnen til endringen var at betegnelsen på personer skulle erstattes med navnet på tilstan- den: Ikke «autister», men «autisme».
Viktige foreldre Da den ble stiftet, hadde landsforeningen 10–15 medlemmer. Snaue to år senere, ved årsskiftet 1966–67, var medlemstallet 121. 41 av dem var foreldre og foreldrepar. Foreldrene har alltid vært bærebjelken i arbei- det til foreningen, ikke minst de første årene. Til å begynne med, definerte vedtektene tre grupper medlemmer: Foreldre med barn i insti- tusjoner som var knyttet til foreningen, andre pårørende – og andre medlemmer. Den siste gruppen ble de første årene bare betraktet som støttemedlemmer. Etter at NFPU ble stiftet i 1967, stagnerte med- lemstallet i landsforeningen. Så sent som i 1975 hadde foreningen bare 140 medlemmer. Medlemsveksten begynte På slutten av 1980-tallet begynte medlem- stallet å øke sterkt. Fra 1991 betraktet ikke Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) lenger foreningen som en «liten forening», det vil si en forening med under 1000 medlemmer. Ved
Taushet og medlemmer
Medlemstallet i foreningen vokste de første årene, men ikke så raskt som det kunne ha gjort. Helsevesenet tolket taushetsreglene slik at foreningen ikke fikk kontakt med alle de
10 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
utgangen av 1994 hadde landsforeningen 1096 medlemmer og 348 abonnenter på tidsskriftet/ meldebladet sitt. Fra 1995 til 2005 ble medlemstallet mer enn doblet nok en gang. Det skyldtes både den økte diagnostiseringen av mennesker med Asperger syndrom og at foreningen innførte kategorien «husstandsmedlem». Ved utgangen av 2004 hadde Autismeforeningen 2670 medlemmer og 349 abonnenter. Da 50-års- jubileet ble feiret i 2015, hadde foreningen nesten 5000 medlemmer. De siste årene har den kraftige medlemsveksten fortsatt. I 2019 var medlemstallet 5939, og i 2022 kom det opp i 8405. I jubileumsåret 2025 ligger medlemstallet rundt 12.000, og veksten fortsetter. Endringer i sammensetningen I løpet av disse 60 årene har også sammenset- ningen av medlemsmassen endret seg veldig. Andelen medlemmer som hadde tilknytning til Asperger syndrom, økte jevnt etter at diagnosen ble tatt i bruk på midten av 1990-tallet. Både for- eldre til barn med diagnosen og personer som selv hadde diagnosen, meldte seg inn. I denne perioden fikk foreningen en ny målgruppe: Voksne med høytfungerende autisme/Asperger syndrom. I 2014 ble det vedtatt nye kategorier for medlem- mene. Barne- og familiedepartementet endret tilskuddsreglene. Derfor vedtok landsmøtet å utfase familiemedlemskap. På det ekstraordinære landsmøtet på Gardermoen i 2018 ble det vedtatt at bare enkeltpersoner kan være medlemmer i organisasjonen. Det ble besluttet etter at Bufdir, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet satte det som krav for å få statsstøtte.
Foreningens ledere: • Gunnar Bugge 1965–1970 • Arne Heldal 1970–1972 • Helge Børseth 1972–1975 • Borgny Rusten 1975–1980 • Anne Maj Kvale 1980–1985 • Geir Thorsnæs 1985–1987 • Vegard Ytterland 1987–1991 • Anne Maj Kvale 1991–1994 • Geir Thorsnæs 1994–1996 • Elin Rønningen 1996–1999 • Vegard Ytterland 1999–2000 • Ansgar Fenstad 2000–2001 • Turid Skimmeland 2001–2003 • Tove Tvedt Pedersen 2003–2004 • Harald Neerland 2004–2006 • Anne Berit Brandvold 2006–2010 • Harald Neerland 2010–2012 • Annette Drangsholt 2012–2024 • Ruth Gravdal 2024–
AUTISME I DAG 11
60-årsjubileum
De viktigste beslutningene
helseregionene.» Målet med arbeidsgruppen var å vurdere endringer i organisasjonsstrukturen.
2006 – Tromsø Det ble bestemt at det innkalles til landsmøte annethvert år. Andre viktige saker var Autism Europes internasjonale kongress i Norge i 2007 og orientering om Autismeenheten og de nye regio- nale fagmiljøene. Arbeidsprogrammet inneholdt et punkt om å arrangere treff/seminar for voksne mennesker med Aspergers syndrom. 2008 – Skjetten Landsmøtet i Akershus blir nok husket for oppret- telsen av en egen ressursgruppe for personer med Asperger syndrom. Ellers var landsmøtet preget av et stort engasjement fra delegatene, og refe- rentene hadde sin fulle hyre med å holde styr på endringsforslag og tillegg til langtidsprogrammet. 2010 – Kristiansand Aske fra vulkanutbrudd på Island lammet flytra- fikken i store deler av Nord-Europa. Derfor var det flere fylkeslag som ikke kunne delta på landsmø- tet. Møtet vedtok å opprette ressursgruppen for voksne med ASD. I tillegg ble det vedtatt retnings- linjer for samarbeid mellom Autismeforeningen og andre organisasjoner. 2012 – Sogndal I forbindelse med åpningen av landsmøtet fikk foreningens daglige leder Åse Gårder overrakt Kongens fortjenstmedalje i sølv. Landsmøtet valgte foreningens nye logo. Vedtektene ble endret, blant annet for å gjøre det tydelig at personer med diagnose kan sitte i sentralstyret og at lederen bør ha sittet i sentralstyret i minst én periode. 2014 – Alta Foreningen fikk nye medlemskategorier. Rammene rundt ressursgruppen for perso- ner med Asperger syndrom ble mer formelle: Representantene skulle velges på landsmøter og ha stemmerett med én stemme på ledermøter og landsmøter. Også faglig råd fikk én stemme.
De viktigste vedtakene i Autismeforeningen i Norge tas på landsmøtet. Landsmøtet er forenin- gens høyeste organ. Det skal arrangeres annen- hver vår. Her bestemmer foreningen den interessepolitiske linjen sin. Vanligvis arrangeres det også fagsemi- nar i forkant av landsmøtet På landsmøtet møter sentralstyret, representan- ter fra hvert av lokallagsstyrene og de forskjellige rådene og komitéene: Erfaringsråd for voksne, erfaringsråd for ungdom, faglig råd, valgkomitéen, kontrollkomitéen og sekretariatsleder. Alle med gyldig medlemskap i AiN har møterett. Avgjørelsene tas med tre stemmer fra hvert av de 19 lokallagene, seks stemmer fra sentralstyret og to stemmer fra erfaringsråd for voksne.
Her er noen av de viktige vedtakene fra landsmø- tene de siste 20 årene:
2005 – Bergen «Det offentlige Norge forandrer seg stadig og det er vanskelig å se hvordan foreningen skal kunne være mest effektiv. Det er etablert en arbeidsgruppe bestående av to fra sentralsty- ret samt representanter fra fylkeslagene i de 5
12 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
Ledermøtet er foreningens nest høyeste organ. Her møtes én representant fra hvert lokallag sammen med sentralstyret og Erfaringsråd for voksne. Ledermøtet og sentralstyret
2016 – Hamar Det vedtas at Autismeforeningen skal arbeide for at pasientreiser/Helfo bør godkjenne bruk av ledsagerbevis på Helseekspressen. Det ble også vedtatt at foreningen skulle søke medlemskap i Extrastiftelsen, og det ble satt av penger til å søke om medlemskap i Fagpressen. 2018 – Hell Landsmøtet vedtok å oversette informasjons- materiell til nordsamisk, sørsamisk og andre ikke-nordiske språk. Det ble også vedtatt å priori- tere migrasjonsarbeid i alle lag, og vedtektene for både landsforeningen og fylkeslagene fikk flere endringer. 2021 – Digitalt Etter at det ikke kunne holdes landsmøte i 2020 på grunn av tiltakene mot covid-19, ble det i ste- det holdt digitalt landsmøte i 2021. Landsmøtet vedtok å avvikle Autismeforeningens forsknings- fond og studiestipend og overføre midlene til en egen fondskonto.
Ledermøtene holdes én gang i året. De vedtar budsjett og handlingsplan for det påfølgende året.
Landsstyre ble ledermøte Det var på begynnelsen av 1980-tallet at forenin- gen begynte å holde faste landsstyremøter hvert år mellom de vanlige landsmøtene. Den gangen var det landsmøte hver vår, slik at landsstyremø- tene ble holdt sent på høsten. Første landsstyremøte etter denne modellen var i Drøbak høsten 1983. Det var for øvrig første gang medlemmene i foreningen stiftet bekjent- skap med arbeidet til Lossius-utvalget. Utvalget konkluderte med at forholdene for psykisk utviklingshemmede i institusjoner var uaksepta- ble, og det førte til HVPU-reformen der kommu- nene overtok ansvaret for helsevernet for psykisk utviklingshemmede. Landsmøtet i 2000 vedtok at navnet «landsstyre- møte» skulle endres til «ledermøte». Bakgrunnen for endringen var at de som møtes, er lederne i fylkeslagene og sentralstyret. Like mange i sentralstyret Sentralstyret hadde seks medlemmer og to varamedlemmer helt fra begynnelsen; det samme antallet som i dag. Ellers var det svært mye som var ulikt de første årene i landsforeningen. Viktige grunner til forskjellene er blant annet at foreningen den gangen ikke hadde noe sekretariat eller møtelokaler. Anne Maj Kvale, som var leder i foreningen i to perioder mellom 1980 og 1994, skrev det slik noen år senere: «Tillitsvalgte som reiste rundt til hverandre og avviklet møtene hjemme hos hverandre innimel- lom katter og kaniner, samt små og store søsken
2022 – Tønsberg Foreningen besluttet å signere
Mangfoldsplakaten. På møtet ble også ordbruk og betegnelser diskutert, og landsmøtet avviste et forslag om å slutte å bruke begrepet «pårørende». Møtet bestemte også at Autismeforeningens logo skulle beholdes, etter at puslespillbrikken har vært i bruk i hvert fall siden tidlig på 1990-tallet. 2024 – Sola I en uttalelse slo landsmøtet fast at venteti- dene for utredning, behandling og nødvendige tjenester er uakseptabelt lange. Det går hardt utover enkeltpersoner og familier. For mange betyr det helseproblemer, skolefravær og tapte muligheter for å delta i arbeid eller utdanning. Landsmøtet krevde også at Norge tar inn CRPD, FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, i den norske men- neskerettsloven. Et eget erfaringsråd for ungdom ble opprettet, og navnet på ressursgruppen for voksne med ASD ble endret til «erfaringsråd for voksne».
AUTISME I DAG 13
60-årsjubileum
i tillegg til hovedpersonen for vårt engasjement, barnet med autismediagnose. Slitsomt ja, men lærerikt og morsomt!» Dekker hele landet De første 30 årene kom de fleste sentralstyre- medlemmene fra Oslo-området. De satt gjerne sammen med én til to distriktsrepresentanter. Foreningens økonomi satte helt klare begrensnin- ger for representasjonen fra distriktene.
har flest sentralstyremedlemmer kommet fra regionene utenfor Oslo-området.
For å bedre samarbeidet mellom fylkeslagene og sentralstyret innførte foreningen på 1990-tallet en ordning der sentralstyremedlemmene ble opp- nevnt som kontaktperson for tre fylkeslag hver. Det ble senere avviklet, men i 2025 har sentralsty- ret gjeninnført kontaktpersonordningen.
Sentralstyremedlemmene deltar i nasjonale bru- kerråd og forum, og møter med myndighetene.
I dag er situasjonen en helt annen. De siste årene
Lokallagene
Det første fylkeslaget kom på et tidspunkt da aktiviteten i landsforeningen var svært laber. I perioder lå den mer eller mindre nede. Fylkeslaget i Vestfold spilte en avgjørende rolle da det ble blåst nytt liv i landsforeningen i 1975. Vestfold først ute Vestfold var først ute med fylkeslag i 1972. Laget het «Foreldregruppen for psykotisk/autistiske
fylkeslag. Det neste fylkeslaget, Oslo/Akershus, kom i 1978. Ressursene i dette området ble kon- sentrert om landsforeningen, derfor ble den lokale virksomheten skadelidende. Etter hvert fulgte vedtektene opp virkeligheten, med retningslinjer for fylkeslagene og bestemmel- ser om fylkesleddets rolle i landsstyret og lands- møtet. Så kom det også et eget ledd i formålspa- ragrafen om at foreningen skulle arbeide for å opprette fylkeslag i alle fylkene der det manglet.
barn i Vestfold». Vestfold var lenge alene om å ha
14 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
Tok grep i 1980 Etter landsmøtet i 1980 tok styret fatt på en nødvendig omorganisering av driften i foreningen. Planmessig satsing på fylkesleddet var en viktig del av dette. På det tidspunktet hadde foreningen tre fylke- slag som representerte fire fylker. I de øvrige 15 fylkene måtte det først skaffes fylkeskontakter, og utover på 1980-tallet fikk en rekke fylker egne fylkeslag. Ved 20-årsjubileet i 1985 hadde foreningen lag eller kontakt i alle fylkene, men det skulle gå enda en stund før alle fylkene var dekket av et fylkes- lag. I oktober 1994, 22 år etter etableringen av det første fylkeslaget, var det siste på plass. Fylkeslagene ble avgjørende Det skulle vise seg at fylkeslagene ble avgjørende for foreningens samlede virksomhet for mennes- ker med autisme og familiene deres. Nå kunne virksomheten mangedobles. Landsforeningens være var ikke lenger avhengig av en håndfull ild- sjeler i Oslo-området. Informasjonsvirksomheten ble også betydelig utvidet. Autisme ble noe som folk flest hadde hørt om. Aktivitetsnivået i fylkeslagene var svært ujevnt. Spesielt i Finnmark og Troms var det liten eller ingen aktivitet på 1990-tallet. I 2001 bestemte derfor sentralstyret seg for å prøve å reetablere de to fylkeslagene. Et åpent helgeseminar i Alta og et tilsvarende seminar i Tromsø gjorde at det kunne velges nye styrer. Også senere har aktiviteten i fylkeslagene variert. I Sogn og Fjordane og Oppland måtte lagene akti- viseres på nytt etter å ha ligget nede i perioder. Står for aktivitetene Etter regionreformen i 2020 har fylkeslagene endret navn til lokallag. De siste årene har lokal- lagene holdt høy aktivitet med medlemsmøter,
temakvelder, treff og forskjellige tiltak.
Lokallagene står for mesteparten av de med- lemsrettede aktivitetene i foreningen. Det legges ned utallige timer i frivillig arbeid i løpet av året. Lokallagene arrangerer samtalegrupper, likeper- sonsamtaler, familietreff, kurs og fritidsaktiviteter. Samtidig drives lokallagene på frivillig basis. Det er både tidkrevende og kostbart å delta i arbeidet og drive lokallag. Store reiseavstander gjør likever- dig deltagelse vanskelig. For mange av medlemmene er aktivitetene i lokallaget den eneste fritidsaktiviteten de har mulighet til å delta på. Aktivitetene er universelt tilrettelagt og organisert. Bowling, samtalegrup- per, og treff for ungdommer, voksne eller foreldre er eksempler på populære aktiviteter. Det er også tilbud om å tilbringe tid sammen ute – på gård eller i skog og mark.
AUTISME I DAG 15
60-årsjubileum
Faglig råd Tiåret mellom 1975 og 1985 var preget av sterk ekspansjon i foreningen. Medlemstallet vokste, det ble etablert fylkeslag og oppnevnt fylkeskon- takter, foreningen engasjerte seg i forskningsar- beid, og den fikk et eget sekretariat. Dessuten opprettet foreningen et eget faglig råd. Det skjedde i 1982. To år senere fikk rådet klare retningslinjer for virksomheten. Formålet ble formulert slik:
tilgjengelig for kommunene.
Nye typer oppgaver Etter dette endret aktiviteten i Faglig råd seg. Det hadde nesten ikke oppdrag for kommuner og sko- ler lenger. Virksomheten besto stort sett av hen- vendelser fra familier som ønsket hjelp til blant annet samarbeidsproblemer med hjelpeapparatet, skoletilbudet, boligtilbudet og å få utarbeidet individuelle planer. Etter at helseregionene ble opprettet, har Faglig råd tilpasset seg til systemene og oppgavene i hjelpeapparatet. Rådet er blitt et sentralt faglig råd uten en konsulentstab. Kjerneoppgaven er å gi råd og veiledning til foreningens organer. De siste årene har Faglig råd hatt færre enkeltsa- ker og arbeidet mer med generelle problemstil- linger og systematisering av kunnskap. Rådet har prioritert de problemstillingene som det oftest stilles spørsmål om. Det har utarbeidet flere faktaark og laget en ordliste med forklaringer på aktuelle faguttrykk. Ledere Disse har vært koordinatorer og ledere i Faglig råd:
«a) Yte bistand til foreldre, pårørende, fagfolk, institusjoner og etater
b) Drive informasjonsvirksomhet c) Drive og stimulere til forskning d) Utarbeide materiell e) Yte bistand til sentralstyret»
Enkeltsaker og konsulenter De første tiårene var virksomheten i Faglig råd nokså stabil. Frem til midten av 2000-tallet var arbeidet i stor grad knyttet til å gå inn i enkelt- saker. Konsulenter og styremedlemmer meglet i konfliktsaker og ga råd til skoler, barnehager og familier. På begynnelsen av 2000-tallet hadde rådet en viss nedgang i oppdragene for kommuner og skoler, men en økning i arbeidsmengden knyttet til krisesaker. Det sprengte budsjettrammen, og konsulentstaben bidro med stor, ubetalt innsats for å hjelpe med krisesaker. Fikk flere fagfolk Da kommunene ble ansvarlig for å yte tjenester til mennesker med autisme, var det få tilgjengelige fagfolk. Svært mange av dem som hadde denne kompetansen, var knyttet til Autismeforeningens faglige råd. Mange henvendelser gjaldt utvikling av tilbud og konflikter mellom tjenesteytere og foreldre. Rundt årtusenskiftet begynte reformene i hel- sesektoren, og samtidig var Autismenettverket opprettet. Kompetansen på autisme var lettere
• Sylvi Storvik 1994–1995 • Rolf Pedersen 1995–1997 • Carolyn Midsem 1997–1999 • Tage Lien 1999–2000
• Simen Storvik 2000–2001 • Astrid Bråthen 2001–2002 • Torill Fjæran 2002–2004 • Stein Jensen 2004–2005 • Niels Petter Thorkildsen 2005–2022
• Mari Degvold 2022–2024 • Bodil Sjømæling 2024–
16 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
Foreningens kontor: Sekretariatet
Senere har kontoret flyttet flere ganger. Sekretariatet består nå av faste ansatte i kombi- nasjon med hjelp fra en ekstern tjenesteleveran- dør. Kontoret ligger i Wergelandsveien 1 i Oslo. Foreldre og fagfolk Allerede før foreningen ble stiftet, var forholdet mellom foreldre og fagfolk et viktig spørsmål. I referatet fra det forberedende møtet 17. mars 1965 står det følgende: « Vi diskuterte også om det ville være en fordel å kalle foreningen for ”støttelaget for psykotisk utviklingshemmede” heller enn ”foreldreforenin- gen for psykotisk utviklingshemmede”, i det vi da ville legge vekt på å få med ikke bare foreldre som medlemmer, men også en sterk representasjon av fagfolk. Vi mente dette ville gi foreningen større slagkraft. » Senere besøkte foreningen andre land og opp- levde at foreldreforeningene der opplevde langt større avstand mellom foreldre og fagfolk. Nært samarbeid Nærheten mellom fagmiljø og forening har fortsatt. I 1999 ble Autismenettverket – nasjonalt kompetansenettverk for autisme
De fem årene fra 1975 hadde gitt en kraftig vekst både i medlemstallet og aktiviteten. Foreningen kunne ikke komme særlig videre med den orga- niseringen den hadde da. Altfor mye arbeid lå på den valgte lederen og et relativt begrenset antall tillitsvalgte. Begynte på Daleløkken Høsten 1984 fikk landsforeningen sitt eget sekre- tariat. Da fikk den leid kontorlokaler til en sym- bolsk pris på Daleløkken skole i Asker. Dessuten hadde den god nok økonomi til å kunne ansette en kontorsekretær i halv stilling. Selv om sekretariatet ikke fungerte fullt ut etter intensjonene den første tiden, hadde selve opp- rettelsen en avgjørende betydning for at forenin- gen utviklet seg bort fra å være en «fritidssyssel ved kjøkkenbenken». Flytet til Oslo Stillingen ble gradvis utvidet, og fra 1993 var den en hel stilling. Fra 2003 besto kontoret av en dag- lig leder og en organisasjonssekretær, begge i hele stillinger. Senere er staben utvidet videre. Det er foreningens økonomiske bæreevne som har styrt utvidelsene: Hvis behovet for arbeid skulle vært avgjørende, burde det vært flere stillinger lenge før. Etter hvert ble det klart at beliggenheten i Asker var upraktisk. Til tross for at husleien var svært beskjeden på Daleløkken, valgte foreningen i 1988 å flytte til Sporveisgata i Oslo, i samme bygg som administrasjonen i Funksjonshemmedes fellesor- ganisasjon, FFO. Her hadde også andre mindre organisasjoner for funksjonshemmede lokalene sine. Flyttingen inn- ledet en periode med økt kontakt med FFO, noe som landsforeningen har tjent på. Den gjorde det også naturlig å følge med da FFO flyttet til nye lokaler i Frysjaveien på Kjelsås i 1995.
AUTISME I DAG 17
60-årsjubileum
Solid økonomi nå De siste årene har foreningen hatt en solid øko- nomi. Den markante økningen i medlemstall har bidratt til det. De største inntektene er tilskudd fra Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og fami- liedirektoratet (Bufdir), medlemskontingent og momskompensasjon. I 2024 var omsetningen i foreningen 17,6 millio- ner kroner. Nærmere to tredjedeler av inntektene kom fra offentlige tilskudd. Medlemsinntektene utgjorde drøye 3 millioner kroner. Samtidig med den økonomiske veksten har antall henvendelser og veiledningstjenester økt betyde- lig. Autismeforeningen opplever det samme som andre frivillige organisasjoner: Det er blitt tyngre å drive frivillighet. Erfaringsråd for voksne og ungdom I 2010 ble Ressursgruppen for voksne med ASD opprettet. I begynnelsen var det som den gangen het Ressursgruppen for mennesker med Asperger syndrom, en liten gruppe voksne på spekteret. Den skulle være et talerør inn i foreningens
Økonomi Medlemskontingenten var aldri nok til å dekke foreningens virksomhet. Den første tiden var kontingenten 10 kroner per år. 10 kroner i 1965 tilsvarer 137 kroner i 2025. I 2025 koster medlemskapet 400 kroner per år for første medlem – 300 kroner for unge fra 15 til 26 år og uføre – og 50 kroner for hvert påfølgende medlem som bor på samme adresse. Uten offentlig støtte De første årene var det betydelig støtte fra huma- nitære organisasjoner og privatpersoner som gjorde driften mulig. Først på slutten av 1970-tal- let, da Borgny Rusten var leder i foreningen, oppnådde den offentlig støtte. Den store ekspansjonen i virksomheten på slutten av 1980- og begynnelsen av 1990-tallet ble gjort mulig på grunn av økte inntekter, først og fremst fra statlige tilskudd og medlemskontingent. I tillegg til de statlige midlene ble det også hvert år søkt om prosjektmidler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering og fra Rådet for psykisk helsevern (Hjerterom). – etablert. Det besto av en sentral faglig enhet – Autismeenheten – og et system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse. Et av knutepunktene, for mekling og konflikthånd- tering, ble lagt til foreningens kontor. Dette knu- tepunktet skulle utvikle spisskompetanse innen feltet og yte tjenester til tjenestemottagere og tjenesteytere som var i konflikt. Foreningen var med i arbeidet før det nye kompetansesystemet kom på plass og var skeptisk til om omorganise- ringen ville føre til bedre tjenester. Autismeenheten ble senere overført til Oslo universitetssykehus. Enheten arbeidet med hele autismespekteret. Den hadde et godt samarbeid med Autismeforeningen. Enheten er nå nedlagt i tidligere form og er blitt til NevSom.
18 AUTISME I DAG
60-årsjubileum
Likepersoner Likepersonsarbeidet er en viktig del av forenin- gens innsats for å støtte personer med autisme og deres pårørende. Likepersonsarbeidet gir muligheter for samtaler og støtte. Dermed bidrar det til økt mestring av diagnosen i hverdagen. Det spiller en viktig rolle i å forebygge psykiske problemer blant medlemmene.
ledelse og et kontaktpunkt med lav terskel for medlemmer og pårørende.
Ble erfaringsråd Først og fremst skulle ressursgruppen være likepersoner som har diagnosen selv. Gruppen svarte på henvendelser fra medlemmer i forenin- gen og arrangerte treff for voksne med ASD. Medlemmene i gruppen bidro også til med- lemsbladet Autisme i dag. På landsmøtet i 2024 byttet Ressursgruppen for voksne med ASD navn til Erfaringsrådet for voksne. Samtidig ble gruppen utvidet fra fire til åtte medlemmer. Erfaringsrådet fungerer som en rådgivende instans for sentralstyret, faglig råd, sekretariatet, lokallagene og – gjennom disse organene – med- lemmene i Autismeforeningen i Norge. Råd for ungdom Landsmøtet i 2024 vedtok å etablere et nytt ung- domsråd, Erfaringsråd for ungdom. Det nye rådet skal bidra til å styrke unges stemme i organisasjonens arbeid. Rådet skal bestå av unge fra 15 til 26 år med autisme.
Organisert overføring Bufdir definerer likepersonaktiviteter som «orga- nisert overføring av personlige erfaringer mellom personer med nedsatt funksjonsevne og mellom pårørende. Normalt vil den som overfører erfa- ringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige». Dette er en «tidsavgrenset tema- basert aktivitet og som ikke utelukkende har et rekreasjonsformål.» Likepersonarbeid og likepersonaktiviteter er hovedområdene for arbeid hos organisasjoner som Bufdir bevilger støtte til.
AUTISME I DAG 19
60-årsjubileum
Samlinger for hele landet Sommerseminarene for foreldre til barn med autisme kom i gang i 1972. Samtidig som forel- drene hadde tilbud om seminar, fikk barn og unge med autisme et eget tilbud. De første årene tok praktikanter hånd om dem. Tilbudet utviklet seg til mer av en sommerleir.
76 aktive likepersoner Fra 2014 ble likepersonmidlene slått sammen med driftsmidlene som direktoratet bevilget. I denne perioden fordelte Autismeforeningen midlene til lokallagene etter søknad. De ble brukt til ulike aktiviteter som samtalegrupper, nettverksgrupper, helgesamlinger og direkteutgifter i forbindelse med likemannsarbeid og fadderarbeid. I 2024 hadde foreningen 76 aktive likepersoner. Disse likepersonene registrerte til sammen 1230 oppdrag i 2024. Oppdragene spenner fra indivi- duelle samtaler – fysiske og digitale – til større samtalegrupper og aktivitetsgrupper. Det meste av likepersonarbeidet i Autismeforeningen foregår via én-til-én-samtaler. Disse samtalene er også med god margin den aktiviteten som krever mest tid. For at en samtale skal bli godkjent som likepersonarbeid, må den være planlagt på forhånd. Tung rapportering De frivillige i lokallagene opplever det som tung- vint og arbeidskrevende å rapportere likeperso- narbeidet. Rapporteringen fører til ekstraarbeid som gjør at mange kvier seg for å ta på seg rollen som likeperson eller for å sitte med andre verv i organisasjonen. Både tillitsvalgte og likepersoner har jevnlig kommet med tilbakemeldinger med ønske om å forenkle rapporteringen. Ressursgruppen for mennesker med ASD – den som nå heter Erfaringsråd for voksne – har hatt som hovedformål å være likepersoner som selv har diagnosen. Opp gjennom årene har fylkesstyrer og likeperso- ner meldt om krevende henvendelser fra fortvilte medlemmer som opplever at de ikke får den hjel- pen de har behov for i hjemkommunen. Voksne medlemmer melder fra om at det ofte er man- glende kompetanse ved de distriktspsykiatriske sentrene og om vansker med å få riktig hjelp og tiltak ved sammensatte utfordringer som psykiske vansker og/eller rus.
Seminar og leir Det første sommerseminaret i Østmarka utenfor Oslo samlet åtte foreldrepar med barn. Foreldrene har reist fra disse kursene med ny inspirasjon og pågangsmot. De har betydd mye både faglig og sosialt. For mange var seminarene den eneste for- men for ferie de fikk sammen med barna utenfor hjemmet. Fra begynnelsen fikk seminarene betydelig støtte fra humanitære organisasjoner. Etter 1980 ble de finansiert av det offentlige sammen med en egen- andel fra familiene som deltok. To år – i 2001 og 2002 – ga Sosialdepartementet et ekstratilskudd for å dekke reiseutgiftene både til deltagerfami- liene og praktikantene. Dermed ble deltagelsen vesentlig bedre også fra de nordligste fylkene. Men ekstratilskuddet ble ikke varig. Overtok seminaret Etter omorganiseringen av Autismenettverket tok Autismeenheten arrangøransvaret for
20 AUTISME I DAG
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58 Page 59 Page 60 Page 61 Page 62 Page 63 Page 64 Page 65 Page 66 Page 67 Page 68 Page 69 Page 70 Page 71 Page 72Made with FlippingBook Digital Proposal Creator