Intervju
Hun så hvordan politiets avhørsmetoder kunne være direkte skadelige for personer med autisme. Stressnivået ble skrudd til maks – og små misfor- ståelser kunne få store konsekvenser. – I England har man retningslinjer for hvordan man avhører personer med autisme. Det burde vi hatt i Norge også.
– For meg var det aldri snakk om ‘brukermed- virkning’ slik vi kaller det i dag. Vi jobbet sammen. Nå er det mer formalisert – og på noen måter mer avstand mellom fag og brukere. Hun mener en av de største utfordringene fremover er å favne hele spekteret: Fra de med store, daglige hjelpebehov til dem som først og fremst definerer seg med en «autismeidentitet». «Utfordringen er å favne hele feltet. Det må være rom både for de som trenger hjelp til alt – og for de som først og fremst trenger forståelse.» Hun ser med blandede følelser på hvordan feltet har utviklet seg. I dag er «brukermedvirkning» et krav i prosjekter og forskningssøknader, men sam- arbeidet kan føles mer formelt og distansert. – Jeg tror noe av styrken den gangen var at vi hadde et felles prosjekt. Vi sto sammen. Nå er det mer fragmentert. Videre legger hun til at foreningens oppgave som vaktbikkje blir viktigere og viktigere. Eksempelvis prosjektet Spectrum 10K som skulle samle inn store mengder genetiske data fra autister, som ble stoppet som følge av bekymringer for hva dataene skulle brukes til. – Det er også å være en vaktbikkje i forhold til hvor mye ting vi forskere kan samle inn om alle mulige personer, og hva vi kan bruke det til, og at brukeror- ganisasjoner selvfølgelig skal være med i den type ting.
Foto: Kriminalomsorgen, Ila fengsel
Autisme og kriminalomsorgen
• Forskningen Sissel deltok i er blant de mest siterte på feltet. • De fleste sakene handlet ikke om kyniske lovbrudd, men om misforståelser og over- veldende situasjoner. • Tilrettelegging i politi og fengsel mangler fortsatt i Norge. Fagfolk og familier – fra tett samarbeid til større avstand Da Sissel begynte, var Autismeforeningen et kraftsenter og et unikt fellesskap. Foreldre, fag- folk og søsken satt side om side. Sammen bygget de kompetanse, spredte kunnskap og presset på for bedre tjenester.
Altså er viktigheten av brukermedvirkning økende.
Hun mener Autismeforeningen står overfor en stor oppgave: å favne hele spekteret.
– Utfordringen er å klare å romme både de som trenger hjelp til alt, og de som først og fremst
42 AUTISME I DAG
Made with FlippingBook Digital Proposal Creator