Autism-Europe
Autism-Europe fra innsiden Tekst: Harald Nerland Bilde : Ruth Gravdal
En av foreningene Autismeforeningen i Norge er medlem av er Autism-Europe (AE), men hva er AE egentlig. Det korte svaret er en sammenslutning av over 90 europeiske autismeorganisasjoner fra over 40 land. Og som alle autismeorganisasjoner jobber vi for å bedre livet til alle som er berørt av autisme. Men hvordan gjør vi det? AE er en politisk organi- sasjon, så for å forstå AE må man forstå Europas overnasjonale enheter; EU og Europarådet. Norge er medlem av Europarådet, men ikke av EU. Og man må forstå hvordan de enkelte land orga- niserer tilbudet til personer med autisme. I Skandinavia har vi nasjonale autismeforeninger. Det er ikke vanlig lenger sør i Europa. For eksempel så har alle selvstyrte regioner (17 stykker) i Spania egne autismeforeninger, mens i Frankrike er man organisert etter alder og funksjonsnivå. Autisme ble først anerkjent som en diagnose i 1980 da DSM III ble utgitt. For å skaffe familier tilgang på informasjon om autisme (i 1980 var dette ikke akkurat lett tilgjengelig) arrangerte en gruppe fami- lier en konferanse hvor man inviterte fremtredende fagfolk innen autismefeltet. Dette var såpass posi- tivt at man i 1983 bestemte seg for å gjenta stun- tet. Samtidig ble man enig om å stifte AE, hvor AiN var en av stifterne. Siden har man vokst og vokst. Og konferansene har vi fortsatt å organisere hvert tredje år. I 2007 ble konferansen arrangert i Oslo. Foruten å være en meget viktig møteplass for alle som er involvert innen autismefeltet, det er også deltagere fra USA, Afrika og Australia, er konferan- sen også en viktig inntektskilde for AE.
Dette er en virtuell workshop hvor vi inviterer fag- folk eller organisasjoner til å presentere løsninger på gitte temaer. Workshopen er åpen for alle og presentasjonene er på engelsk. AE er til enhver tid involvert i 15+ prosjekter, oftest med ansvar for å distribuere/spre resultatene av prosjektene. Disse prosjektene er ofte finansiert av EU og er naturlig nok fokusert på de elementer EU til enhver tid har fokus på. Her har det vært en markant endring siden jeg begynte i organisasjonen. Tidligere ble AE typisk inkludert mer som et alibi. Vi ser nå at vi blir invitert til å bidra til å definere pro- sjektene. Vi ser også at det har blitt et stort fokus på det etiske ved prosjektene. Noe som gjør utvel- gelsen av hvilke prosjekter vi skal delta i krevende. Et prosjekt som bør nevnes spesifikt er AIMS2Trials. Dette er sannsynligvis det største forskningspro- sjekt finansiert av EU noen gang. AEs rolle har vært å sørge for Autistisk representasjon i alle studier, samt å delta i diskusjoner om etikk. Vi ser nå at autistisk representasjon i studier ikke bare er ønske- lig, men faktisk en nødvendighet. Så tilbake til Europarådet. Alle medlemmer i Europarådet har ratifisert FNs menneskerettig- hetserklæring for funksjonshemmedes (UNCRPD).
I tillegg til konferansen arrangerer vi relativt regelmessig en "Ettermiddag med gode løsninger".
AUTISME I DAG 49
Made with FlippingBook Digital Proposal Creator