Autism-Europe
Rådet har en komité for sosiale rettigheter og alle medlemsland har signert en europeisk sosial ret- tighetserklæring AE har fått en såkalt konsultativ status i Europarådet. Det betyr at vi har rett til å klage nasjoner inn for brudd på den sosiale rettig- hetserklæringen. I 2004 anklaget vi Frankrike for å ikke møte sine forpliktelser på skole og utdanning av autistiske personer. Og Frankrike ble dømt. Vi har i år klaget inn Tsjekkia for manglende lokalbaserte tjenester og bruk av institusjoner. Men det er inn mot EU vi er mest politisk aktiv. Spesifikt mot Europaparlamentet, det europeiske råd og EU-kommisjonen. Vårt fokus har vært å skape en bedre forståelse for autisme, samt å få bedre politiske svar på de utfordringer autisme- befolkningen har. I så måte har vi hatt ganske god suksess; ikke minst med rettighetserklæringen for personer med autisme i Europaparlamentet (1996), resolusjonen det europeiske råd om utdannelse og sosial inkludering av barn og ungdom med ASD (2007) og Europaparlamentets skriftlige deklara- sjon om autisme (2015). Jeg kan også nevne EUs "Work-life Balance Directive" som belyser familiens rolle i støtten til personer med funksjonshemmin- ger og muligheten for fleksible arbeidsforhold. I tillegg til regelmessige utgivelser av vår rapport om autisme utgir vi også såkalte "position papers" som beskriver AEs meninger om tjenester på en rekke områder, så som aldring, helse og tjenester osv.
ikke er like naturlig i resten av Europa, og at en sydeuropeisk tankegang er like demokratisk som det vi gjør i Norge. AE avholder et årsmøte hvert år typisk i begynnel- sen av mai. Men den egentlige påvirkningen skjer i et "Council of Administration (CA)" som møtes to ganger i året. Dette minne om AiNs ledermøte. Organisasjonens leder velges av CA for en peri- ode på fire år, og det er lederen som velger sin "Executive Committee (EC)" som tilsvarer sentral- styret i AiN. Jeg ble valgt inn i CA i 2008, og til EC i 2011. I 2020 ble jeg valgt til leder. Det har vært en veldig inter- essant reise. Naturlig nok har tidsbruken økt grad- vis jo lengre opp i organisasjonen jeg har kommet. På den annen side har jeg fått et mye mer variert syn på hva det å være autistisk betyr, og jeg har sett endringene i hvordan autisme blir sett på i det vitenskapelige miljø. Ikke minst hvordan man nå inviteres til å utforme forskning i stedet for å bli sett på som et sosialt alibi. Å være nærme der hvor påvirkningen skjer har gitt meg muligheten til å fremheve mine to store fanesaker; Independent living og Community Based Support. Årets autismekonferanse i Dublin er den tredje Autism-Europe konferansen jeg har vært med som en del av arrangementkomiteen. Dette har vært både tidskrevende og veldig givende. I tillegg til å vise frem det beste og nyeste av forskning og prak- sis har konferansen alltid hatt som mål å sette lys på saker som er viktige i arrangørlandet. I år var det innføringen av en nasjonal autismestrategi for Irland. Personlig tror jeg nok det å komme nært på noen av de fremste forskere på autismefeltet har vært mest givende. Spesielt vil jeg kanskje nevne det tette samarbeidet vi har med INSAR, International Society for Autism Research, og at jeg ble tildelt INSAR Advocacy Award 2023.
AE samarbeider også med en rekke europeiske foreninger for funksjonshemmede;
EUCAP (Det Europeiske Råd for Autistiske Personer), EDF (Europeiske forum for funksjons- hemmede) og ECCL (Den europeiske koalisjon for lokale tjenester. Vi er også medlem av EEG (Den europeiske ekspertgruppen for endringen fra insti- tusjonsbaserte tjenester til lokale tjenester). Så hvordan har jeg opplevd AE fra innsiden? Noe av det første jeg reagerte på (negativt) var de demokratiske prosessene i organisasjonen. Det tok litt tid før jeg innså at at en skandinavisk tenkemåte
50 AUTISME I DAG
Made with FlippingBook Digital Proposal Creator