60-årsjubileum
satt mannen hennes i styret, deretter tok hun selv over. «Vi var aktive i mange år, helt til sønnen vår ble voksen og flyttet i bolig. Da kjente vi at vi måtte slippe litt taket.» Fra fylkeslag til sentralstyre Veien til ledervervet i sentralstyret var ikke planlagt. «Det var mas og push,» sier hun med et smil. «Jeg strebet ikke etter å bli leder, men når ingen andre ville, så måtte jeg bare ta ansvar.» Overgangen fra fylkeslag til sentralstyre var stor. Plutselig handlet det om høringer, møter med direktorat og departement, og samarbeid med paraplyorganisasjoner som FFO. «Byråkratiet var en bratt læringskurve.» Samtidig var det en tid med viktige reformer. Helsereformen ble innført, og diskusjonene om kompetansesentrene – det som senere ble NevSom – var i full gang. «Det var krevende, men også utrolig interessant å være med og påvirke hvordan fagmiljøene skulle jobbe.» Samarbeid med fagfolk Brandvold trekker fram samarbeidet med profi- lerte fagpersoner som Sissel Helverschou, Trine Lise Bakken og Tage Lien som en av de mest givende erfaringene. «Det var et ekte partnerskap. Vi gjorde hverandre gode.» Hun understreker at brukermedvirkning på den tiden ofte føltes mer som et alibi enn reell innflytelse, men at utviklin- gen siden har gått i riktig retning. «I dag ser vi at helseforetakene virkelig har forstått verdien av brukermedvirkning.» Milepæler og minner En av de største opplevelsene som leder var Autism Europe-kongressen på Lillestrøm. «Det var med skrekkblandet fryd. Jeg hadde ikke full kontroll, men det skulle jeg heller ikke ha. Det var stort å samle fagfolk og deltakere fra hele
Europa.» Hun husker også godt de mange fagda- ger i forkant av landsstyremøtene: «Det ga både kunnskap og fellesskap. Du følte at du var en del av en gjeng som forsto deg uten at du trengte å forklare alt.» Endringer i forståelsen av autisme På 1980- og 90-tallet var fokuset i foreningen først og fremst på de med store behov. Etter hvert kom Asperger-gruppen sterkere inn, og i dag snak- ker man om et bredt spekter og nevromangfold. «Det er positivt, men også krevende å favne alle,» sier hun. Hun peker på at hun selv har erfaring fra sønn med utviklingshemming og autisme uten språk, men at hun også ser viktigheten av å inklu- dere de som fungerer godt faglig, men strever sosialt. Hun er opptatt av at foreningen må se hele spek- teret og unngå tunnelsyn. «Det blir fort ideolo- gisk, for eksempel i debatten om inkludering i skolen. Mange klarer seg godt i normalskolen med tilrettelegging, men noen få gjør det ikke. De må ikke glemmes.» Foreningens rolle i dag Hva mener hun er Autismeforeningens viktigste oppgave i dag? «Å være et fellesskap der foreldre og pårørende kan møte andre i samme situasjon. Likepersonstøtte er uvurderlig. Samtidig må foreningen bidra med kurs, kompetanseheving og interessepolitikk – både for å støtte familiene og for å påvirke samfunnet.» Et livslangt engasjement Anne Berit Brandvolds historie er et vitnes- byrd om hva frivillig innsats kan bety – både for enkeltfamilier og for en hel bevegelse. Fra de første møtene i et lite fylkeslag til store inter- nasjonale kongresser har hun vært med på å forme Autismeforeningen i Norge. «Så lenge
54 AUTISME I DAG
Made with FlippingBook Digital Proposal Creator