Ny forskning
enkeltpersoner.
styrker og utfordringer innen autismespekte- ret, ved bruk av data fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) og Autismestudien. Slik kunnskap er viktig for å kunne utvikle bedre og mer persontilpasset tilrettelegging og støtte for barn og voksne med autismediagnoser og deres familier. Forskningen gjennomføres i sam- arbeid med en arbeidsgruppe for medvirkning i forskning og et medvirkningsutvalg der flere representanter fra Autismeforeningen deltar. Vi deler informasjon om fremgangen i forskningen blant annet gjennom våre nettsider, arrangemen- ter i regi av Autismeforeningen og medlemsbladet «Autisme i dag». Forfattere: Alexandra Havdahl, Faglig leder for Den nor- ske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) og Autismestudien ved Folkehelseinstituttet; Forskningsgruppeleder ved Forskningsavdelingen, Lovisenberg Diakonale Sykehus; Professor ved Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo. Knut Jørgen Bjuland, Forsker ved Forskningsavdelingen, Lovisenberg Diakonale Sykehus; Forsker ved Avdeling for analyse, Telemark Sykehus; Medlem av arbeidsgruppe for medvirkning i forskning ved PsychGen Senter, Folkehelseinstituttet. Martin Scheiene, Psykologspesialist ved Lovisenberg Diakonale Sykehus; Doktorgradsstipendiat ved Forskningsavdelingen, Lovisenberg Diakonale Sykehus; Medlem av arbeidsgruppe for medvirkning i forskning ved PsychGen Senter, Folkehelseinstituttet. Anerkjennelse Forfatterne takker alle deltagerne i den viten- skapelige studien som ble publisert i Nature, og alle deltagerne i MoBa og Autismestudien, for deres verdifulle bidrag til kunnskapsutvikling om autisme. Takk også til forskerne bak studien, og til Torhild Jåvold for tilbakemelding på utkast for denne artikkelen. Gratis tilgang til manuskriptet som er publisert i Nature kan fås her: https:// www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.07.31.243 11279v2.
Autisme er komplekst, og det finnes sannsynligvis flere viktige mønstre og dimensjoner utover det denne studien fanget opp. Mange andre faktorer som tilgang til helsetjenester, kulturelle holdnin- ger, stereotypier om kjønn og maskering spiller også viktige roller for alderen ved diagnose. Hva funnene betyr For det første utfordrer funnene den tradisjonelle oppfatningen om at sen diagnose ganske enkelt betyr "mildere" autisme som var vanskeligere å oppdage tidlig. Forskningen viser at senere diagnose kan gjenspeile en genuint annerledes utviklingsbane, ikke bare forsinket gjenkjenning. Kjernetrekkene ved autisme forblir de samme; vedvarende utfordringer i sosial kommunikasjon og interaksjoner, og forskjeller i sensorisk funk- sjon, interesser og rutiner. Denne forskningen antyder imidlertid at tidspunktet for når disse kjernetrekkene blir tydelige nok til diagnose, kan være knyttet til forskjellige underliggende utviklingsprosesser. For det andre ser det ut til at den høyere forekom- sten av angst og depresjon hos personer som får diagnosen autisme senere, delvis har et genetisk grunnlag. Dette tyder på at dette ikke bare er konsekvenser av sen diagnose, men kan være en del av en annen autismeprofil, som kan gi ledetrå- der til hvordan man bedre kan utforme støtte og tilrettelegging for å forebygge angst og depresjon. Sist, men ikke minst, viser forskningen at autisme omfatter flere utviklingsforløp. Dette bekrefter det mange autistiske personer og familier allerede vet, at måten autismespekterdiagnose kommer til uttrykk er veldig forskjellig fra person til person. Det understreker også viktigheten av persontil- passet oppfølging og tilrettelegging. Av denne grunnen er det nødvendig med mer forskning på dette området. Pågående forskning i Norge I PsychGen-senteret ved Folkehelseinstituttet og Lovisenberg Diakonale Sykehus gjør vi forskning på variasjonen i utviklingsforløp og profiler av
AUTISME I DAG 69
Made with FlippingBook Digital Proposal Creator