MAURTUA Et medlemsblad for Foreningen Rastløse Bein - 1/2020
6 Styrets årsmelding for 2019
12 Augmentasjon Bivirkning av medisiner som øker
14 Min historie med RLS Lilly Spildes
Innhold
-beenr øf or er es naivn rgafsotrl øasl el ebseoimn
4 Nytt fra styret Diverse saker som styret jobber med
3 Lederen har ordet BerViteCdasrtoylrineeleEdgesret h 5 Periodiske beinbevegelser under søvn (PLMS) 9 Familiemedlemskap 12 Augmentasjon Bivirkning av medisiner som øker 19 Foreningens Facebook-gruppe 22 Hjernerådet Nytt medlemsskap
Maurtua 1/2020 Styret Berit C. Egseth, leder leder@rastlos.org Wenche Haug, nestleder
6 Årsmelding for 2019
wenche.haug@rastlos.org Dagrun F. Slørdal, styremedlem Sekretariat/Orgservice 22 20 03 90 post@rastlos.org Thomles gate 4, 0270 Oslo Kontakttelefon 902 64 595 Org.nr 889 575 182 Vipps #89471 Gavekonto 1503 35 19521
10 Neuprodepotplaster Medisingruppen dopaminerge preparater 14 Min historie med RLS Lilly Spildes 20 Årsmøtet 2020 – avholdes digitalt 16. juni
Redaksjonen Styret, kontaktperson Berit Caroline Egseth
Layout Orgservice ved Tomy Hoang Forsidebilde Wenche Haug Illustrasjoner Shutterstock Trykk Merkur Grafisk AS
Stoff og tips styret@rastlos.org
Informasjon
Hjemmeside www.rastlos.org Facebookside www.facebook.com/ Foreningen.rastlose.bein Facebookgruppe www.facebook.com/ groups/110103752473412 Tvitter www.twitter.com/rast_se Instagram www.instagram.com/ foreningen_rastlose_bein/
22 Sifrol Til orientering
Ny bostedsadresse eller mailadresse? Ha ud sr ke sås eg.i Do es ts tbe egsjkøjre ad robme i ddeut fvåår rnt ymaeddr eåshs oe l edlel ekroenpt oa sktt- med dere, mye enklere.
Foreningen drifter i dag både en ”side” og en ”gruppe” på Facebook. Facebook- siden er en informasjonskanal som alle kan følge. Facebook-gruppen er et tilbud til alle medlemmer av FRB. Foreningen har også Twitter- og Instagramkonto.
Lederen har ordet
Is iftluear es j uo nk esrohma rh av ri vkær ervt di emny e a v of rsas .mVyi nhdairg ahlel et epnåe odpepl tfaotrtdirdi ne gn sotgødr settet edpuåg ngar duennn eatvt enroke rsi åg e n , smått som et virus. Dk jee nf lteps tåeual vi koesus thf oarrdi rdi ne ng enre oagn fnøelrellesdeer .s Ft iodremn a n g e hA anrd sr ae vhnaert heat tt te ru tf af omr di l ri ei nogge rv emnende rå vt æi l pr ta ss st eo retn. ha kv et irvdias ge rmi negd ahvj edme my negksotnet ob ra,rhnjae.m m e s k o l e o g Mb eann, goeg hf aø rl eor gastådbel igt åt rp me romt iet nt eur st i eklkl eerr mf r iesmt et ti dj o. b - Fb ol er nFøodr et nt ii lnåg eanv lhyas re kl aonr do ns ka ov ni rf ue rs ae nt smeendof øg rut t, saet t vt ei Åh ar rs ms tøyt reet t 2j 0o 2b 0b .e It sma emda år bf ei ni dn emeend gOordg lsøesr nv ii nc eg As lSi k amt uål ri ge .t sD åe nr s 1m9ø. tme aki usne nn ed taev vh io ul dt eesns iån rnaksakl tl isnogmt i l dt iirgsidt aa lgt 1å 6r s. mj uønti ef. rÅa rkslm. 1ø7t .e0t0v. iAl lal ve hpoål md eesl dvtiea vZiol of må tilsendt en egen møteinnkalling/lenke til Zoom. Fh oa rt te lsøt po irge skeorni skekkev se tnysreert faotr kFoorroennai nk gr iesnesn dhrai rf t . V i hs oa sr i ag lj ee nmn eodmi edr eo sgi sf øt el gue kr eonpep øakl tl ea hk et invvi et entdsenl isveår ept åi telefon og e-post som normalt. Ss yt ynrl ei gt hseetr vaitl kt vo irnognea soistsu taisl j åo nf oe rnsmk yevdesnt oo re ns apnl na n- - lma ga nt eg es aaknedr r tei lank et si vt ei t eå tr e. rP ås odme ni ka knen eb ne rsøi dr ee sear vdde et n situasjonen vi nå står oppe i. Kjære medlemmer
Gv æj erntneonmmma er kd ai an tf ånre vdig iannf go ri ma na st aj ol lne to mh e na tv ed ne dt ehlas re r tr ii ln hg es lf suel vl te, soemn emt ad ne ng es ki sj teen tniedre np .å Df oe rt setre rbkeektyem - shyi lms epnt oomp pe fro, rodg riektkjee go pdpe sr øe kael rl ehtj iell på . sIømk ei nh jpeål ps k e - hf ooksul se.gJee gs oomp pt fi od rl idgreerte d, ef ør re koog rsoå ntai lv åi r tuas ek to nt ot ka katl t pu aå nFsoertetnoi mn g de ne ts ekrosnpt aø kr st mt eål el feolnl e(r9b0a2r 6e 4b e5h9o5v) f o r åd edtehl ea rn ob el int tt faæn rkreer . hOegnsvåe nF do er el snei rn gd ee ns iospt pe lue kv ee rn ea.t Åp rr es saikseenr et ial tdFeot rt ee nki anng evnæsrke omn taankgtet,eml eef onnj ef go rvt isl a t t er åpen hver dag hele uken. NH åv ihl ka er kmoynnsde ikgvheent se enre ds et ta tret evti le fnå gej re nu ås pi knki en rg ts. f Da seet . soog mv æe rr es il ko kj aelrmt , oetr daet rvåi df oorgt sraetttnmi någ ss lt iån sj earmsloemt rpeegnj emr oi nt gvei nr uosge tm. yDnudg ingahdeet ne nf eo rptås leetgt ge er !r o s s i k a m - Joemg ødne ns kfeorr dmear en gael l ve iel nb lri i aknt ingegr ol edd seos m. m e r, s e l v Ta vare på dere selv. Berit Caroline Egseth , styreleder i Foreningen Rastløse Bein
MAURTUA 1/2020 3
Berit Caroline Egseth Shutterstock
Nytt fra styret Diverse saker styret jobber med: Hjemmeside AMråbl ee ti dveatrma et dd ennynhej es mk uml leesvi dæer ee rppååpbleags ys nt ti l. Lf uannndes tk do ne tf ehreannssieknt s2m0 e2s0s. i Sg i tåt lean dd ee nsnt ye rsea kh ea nr b e r o til nytt styret er på plass. Likepersoner og likepersonsarbeid Sr eotmn innegvsnl itntj ei dr lfi og re rl ei kheapre rsst oy nr esta rubt ae irdb ei i d e t FStoyrreentinhgaednd.e planlagt å arrangere et lsiekre apte dr seot nt es kt ruorlsi gi Fv oi lr be lni i vnagne ns kieål irg, mg reunnvnie t de ve ennpt åugeål te kn ud ne nkeo rbol inaarsri taunagsejrotnie2n0. 2K1u.r s e t v i l Informasjonsfilm Fs toør tetne i nf ogre ån ke ur na nv eh esnt ag ri gt ea pv røokdounkosmj oi ns ka v n y i(nt ifdolri mg earsej oEnxst frial mS t,i fotge ldseetn e) rv vi ihaa Sr tmi f ut el il gs ehne tDtai lmå sSøtykreeotmhadrisdseesmisitdele2nåer.ene søkt om midler hele 4p åg va ån rg ee rs. øVki nhaadre fr å, tmt egno dd ee tei rl bdaekses mv eerl rdei ni gk ek re bb lai kt tg irnunnvni lagve td. eVti i hl baarkbeema er lbdei indgeet rs Søtki nf taedl seennpDå a m hk al arrgt iåt tkoosms ,mmeegnj epnrniodma gnhå al øryveit .d e s s v e r r e i k k e Dp leats es rnfyl ei rnef ogrrmu na snjeorn tsifli lamt v. Fi oø rn sdkeet rf øårfsåt ep åe r Fu ot dr ea nt ei rntg, eongs f no år vdæe rt eanndder ei nvf iol remn ans yj ofni lsmf i lvmæ r e msaemdfpuånnåeftåguetnmereerlti.nformasjon om RLS i St itlySrtei tf theal sr ebne Ds laumt t et it l åh aøvs tveenn.t Ie vmå er ds ønkyt se øvki noamd midler til prosjektet ”En rastløsuke”. «Rastløsuke» Sh tøys rt ee tn ø2n0s2k0e. rDåe at tr er aenr geetr pe r”oEsnj erkats st ol øms ugkåer” o v e r tre kvelder i løpet av en uke. Planen er å holde
ås ap mn emi en fuokr em. aVsi j ho na rs mf åøt tt enreiv3r obl yoegr Ei i lnøapre Kt ianvgeenmoegd pStåylraegteht.ar søkt Stiftelsen Dam om midler. Sk vo ar or npaåv di reunsneet ssøk kunl laedseent tf eo rsvt eo np tpeesr i f journpi .r oOsmj e k t e t iovåer,rvføilreesvetnilt2u0el2l1e.mottatte midler kunne Landskonferansen Vp åi bglreudnens sa vv ekror reonnøadvti rt ui ls åe ta. vSl ey seeg ek no nafretri ak nk seel ni bladet. Årsmøtet 2020 Fl aorr seengi nggjeønr ev. iSl ea vehg oe nl daerÅt irkskmeøl tiebtl 2a d0e2t0 s å f o r t d e t Sosiale medier Fsoosrieanleinmgeendiderri.fter som kjent konti på flere At i rdbkeriedveet nmd ee ,dmå efnø lng øe dovpepn dk iogn ft oi er nåe neår uf ot rt ti sl af tl et s t mn øudl vi ge. nSdt iygr ke tu jnonbsbkearpk of onrt iån du er irfl ti eg df oi rs såe t pi låe ge nn eb sees gt mI 2u0l1ig9mblåetev.år Instagram-konto slettet av ukjente åo rms aåkr es ra. kSeenl .s kS taypreet t hkaur ni nk ek eb rkuukntnme tyien ef onremr geir pe åo s s åe l sl epre ka nu nl eerne år rusnadkt thi le na td de lesne ne ,r of mj e rdneett e, mr he anc vk ii n g ihnanr ssekrj ea dt dv .i Vi ki kf åe rvdi le fsås vkel ar rr el a igktkhevgaj es no mo p epgr ee nt ttel itg kI ostnetdoeetnh. ar vi valgt å opprette en ny konto Df øel gt teer ee ro ng oael l t ti di dkl ri ge ev reen di nef od ramv ai shj ao rn .mDi es tt eetr voågr seå kb or us tknt aedkesrt ekrnnyet ttei lt åt ivl ue rndsel ri ke hs ae knedne .l s e , d a v i h a r VG åå rg nj eyrenke oi nntno ohge ft øe lrg«oFsosr epnå i Inngsetna gRraasmt l.ø s e B e i n » .
4 MAURTUA 1/2020
Berit Caroline Egseth Shutterstock
Periodiske beinbevegelser under søvn (PLMS)
Diagnosen Restless Legs Syndrome (RLS) er ofte forbundet med søvnforstyrrelse og med ufrivillige, rykkende bevegelser i beina under søvn, kjent som periodiske beinbevegelser under søvn (PLMS). Disse bevegelsene kjennetegnes av at personene rykkvis bøyer stortær, ankler og knær, og at disse sammentrekningene kommer regelmessig gjennom natten.
Pmåo ev ne mg eel ns kt shient es rl etei pl s»t. aDnedtetne «npa ev rnieotdti yc dl ieml i bg g j ø r abte vdeegt ei lkskeen eb,amr ee ne roigbseåi inaarmmaenn ek.a n f å d i s s e Df oerreskoomm dmi es sr eu pt eenr i ao td pi saksei ebnet iennb he va er gReLl eS s, eknael l e s t ( i P l L st M a D nd ). en «periodic limb movement disorder» Symptomer Mr yaknkgeen ed re ibkekvee kg el al sr eorvme re ants ddee hs aorv eurf.rDi veitl lei gr eo f t e me r esrl igt ee nn eor ge l tl re økt ltapg åe rd oa vg et irdd. åF rol ri gmsaønv gne, oe gr da te tmdaenn md aa dn ednenl ee rusreonl igg mh eetde ns oomg s oå bksaenr vpeårveirr ku er ro ldi ge hr ee st e n , søvnkvalitet. Po fLtMe Se rg si rå gkjoernttvaat rt ei gkeoartt ep eorpspovnåeknniiknkgee rh us os mk e r dk oe mm bdi angaesnj oent tme er ,doRg Ll iSd. eMs ea nn earn tgaarn as kt ec av a8n0 l %i g ia v de re as lol mi k ehvaerl dv ii ak gt ni go ås evnæRr Le Sk, l oa gr soåv he ra ra tP dL eMt St e. De er tt o uml ei knes dPiLaMg nS ousteerl.uRkLkSe ne dr ep leargme ro it ovråiks ek ne tpillas gt ae rn d , under søvn. Årsak Åk ar ns askee un tt si loPmL oMmS ea rt af or rveelløi gpei gf aukktj oe rnet r, ms peinl l edre ti n n . Ee tnamv uhljiegr tneeosrbi ugdå br ruitn pg eårastt odfeft; edro pe anmf oi nr s. t y r r e l s e i
Diagnose Me gennes oRpLpSl y- ds inai gnng oe sr ,e snt isltl iel sl ePs LbMa Ss e- dr ti apgån po as es ni e nv et edn s hA jlevlopr al ivg hs eø tvsngrreagdies nt raevr iPnLg M; pSodl ye sf ionme rneosg er at tf ei .r ae rn teanl lkboesitnbbaer voegg eklosme rppl iesre rt ti mu en.dPeor lsyøskoeml sneo. gI r a f i Nd åorrlgi ge , emr ekna pdai as igtne ot es ne np På LsMl i kS ek ua nn di ekrkseø sk teillsl ee sr uktreonnidseknlnideeulsned.ersøkelsen. PLMS regnes som en Behandling Ibfeøhl gaen da ml i negr ikkua nn shkvei sr eptansiine gnst leinn jietri lal ne gb ge ftai ll e s dk ol akguemr eo nv et er rdt eå rbl iegi nnbaet vt ee sgøe vl sne re lul enrd seør vsnø ivgnh, e t p å du taegnt iadn. dVreed spyåmv ipsttoembeeri ,nfbreavr eå gdeelss ebre hu anndde lri ns øg v. n , Emveedndt uoeplal mbei nhaagnodnl iinsgt eern. er med i k a ment el l, da Kilder
www.helse-bergen.no/nasjonal- kompetansetjeneste-for- sovnsykdommer-sovno/
MAURTUA 1/2020 5
Styrets
Årsmelding for 2019
Styrets sammensetning etter årsmøtet 2019 har vært som følger: Styreleder : Berit Caroline Egseth Nestleder: Helen Olsen (trakk seg fra styret, oktober 2019) Styremedlem: Wenche Haug (rykket opp som nestleder etter Helen Olsen) Styremedlem: Randi Marie Stubberud (trakk seg fra styret, september 2019) Varamedlem: Dagrun Fikkan Slørdal (rykket opp som styremedlem etter R. M. Stubberud) Varamedlem: Randi Trondsen (trakk seg fra styret, september 2019) Øvrige: Sekretariat: Orgservice AS Revisor: Morten Vierholm ved Deloitte Valgkomite: Leif Karsten Hausken Erling E. Guldbrandsen (trakk seg fra valgkomiteen høsten 2019) Medlemmer PI 2r 03119.1h2a.1r8vhi aødkdt emFeodrleenminsmgeanss4e1n7 tbile4t a5l4enpdeersmoenderle. mI emnetri.d der mange organisasjoner sliter med å beholde medlemsmassen, ser styret positivt på at medlemstallet i 2019 har økt med nærmere 10 %. Økonomi Ss toymr kvei lsi kk rvei vd iit eå tres nm. eDl de ti nhgaernvfæo rr t2v0i1k8t ihg afro rs tsyt ryerte ht aåt ot pf opkr ue tst ph åo lFdoer ae kn ti invgi et entss øn ki voåneotmo ig osga me t t øi dnisgkbe yogmg eå oP pr .p3e1t. 1g2o. d2t0 ø1 k8 ovnaorms iusmk mf uennd aa vmde instp. oDneitbtlee amr bi deliedre 1t 9h2a r2 g5 i3t ,t- r e s u l t a t e r . PStry. 3r1e.t1e2r. 2g0o1d9t vfoarrndøeyndnme es ud mdemnenne øukttv ti ki ll i3n2g2en17o1g,-er g lad for at For en i ngen nå ha r en for ut sigba r og god økonomisk fremtid. Ekstraordinært Årsmøte Fg oj ernennoi nmg es ni nfei kvke dptåelke tgegr fsriak Br eutf da ti rpoemr s oe nn edrr imn ge da vn evde sdat et tk ft ue nn ek sf joornås es vi knree oagt :d«eOr er sg apnåirsøarsej on nd ee nh ma råf l e r t a l l i alle styrende organer». Årsmøtet godkjente nytt punkt i vedtektene: §st8y-r4enMdeedolermgamneerr imfeodrernaisntgløense. bein og deres pårørende skal til enhver tid utgjøre flertallet i de
6 MAURTUA 1/2020
Arbeidsmøter DFoertmhaårlevtæmretdavdhisosledtvtarrea(v3k)laarribnegidersmruøntedrt iL2an01d9sk. onferansen og Årsmøtet 2019, Maurtua 1/2019 og Landskonferansen og Årsmøtet i 2020. Styremøter Det har vært gjennomført fire (4) styremøter i 2019. Saker Ssttyyrreemt høaterrh. att 51 saker på agendaen i 2019. Flere av sakene har vært oppe til drøfting på flere Styrets viktigste saker har vært: Hjemmeside Arbeidet med ny hjemmeside er påbegynt. Likepersoner og likepersonsarbeid Sl itkyerpeet rhs ao rn shaart bt eeind .kSr teyvreentdbel ej okbjbe nmt emdeåd faåt oFvoerresni ki nt goevne ri kFkoer ef ynlitnegde en sk rl iakve po ge rrseotnnei nr gosgl i n j e r s o m B u f d i r ko mr efvaet rt ef no rd eå sukt rl øi vs e” Rl iektenpi enrgssol innsj teirl sfko ur dl idk ef opre lriskoenpsearrsboeni sdaikFt oi vriet ne ti ne rg.eSnt yRraestt lhøasre dBeerifno”r. u t a r b e i d e t e t Vi ønsker å gi tilbud om kurs for nye likepersoner. Informasjonsfilm SF oo mr e ni ni nf og remn eerr t ai vthi de nl i gg iegr ea vå røskmo ne lodmi ni sg ke sr t Føot tr ee nf oi nr gåe kn unnånveæsrteanrdt ee ipnr foodr umkassj oj onn as vf i lnmy iunt fdoartme rats. j o n s f i l m . FEoxrteranSintigfetenlsheanr)f.oreløpig ikke fått innvilget sine søknader til Skiftelsen Dam (tidligere RLS-dagen Dfialmgeenn bnlåedmdearuktetritl 2m4e0d0epnesreslovnlaegr.et informasjonsfilm som ble publisert på sosiale medier, denne Dagen ble også markert med et åpent møte i Trondheim der 14 personer deltok. Landskonferansen og Årsmøtet 2019 Lp ae rnsdosnkeorn. fEevr aa lnuseerni noggs rÅerssuml tøatteett 2v0i 1s t9e bal te parror ga rnagme rmt ei tS pa ån dl anne ds sdkeonn 5f e. r–a 7n . s ae pn r vi la. rKeotnt feerr ma nesdel ne ms amme lne et s2 6 øÅnrssmkeø.tVeatl2g0e1t 9ombleå asvtahrotledtpsåøfnreddaagg7.eanpmriel.d en sosial samling for de som ønsket det var også vellykket. Taushetserklæri ng SGtDyPrRet-rheagrleuntea.rbeidet taushetserklæringer for tillitsvalgte og likepersoner på bakgrunn i de nye Navn på Foreningen Sh teynrsei kt thsamr ef ås st ti gn, ooegnatti lnbaavkneemt eelrd mi negde rp oå må ba at gFaotreelnl iisnegreenssynk advonm; m« Feonrse an livnogrel ni gRh ae st st gl ørsaed B. e i n » i k k e e r Styret har behandlet et konkret forslag på navn fra et medlem; ”Restless body”. MAURTUA 1/2020 7
Sn tayvrne. t Sst tyørtet te rmieknkeer doegtst åe af ot rdsel at geer te, td sakvi li l iek fkrea fdi ne nn eorf fdi es it et el l en ae vn ng ee lt såk ev æb er et emg ne er l fsoernk «l aRreesntdl ees es nLne gd sa g e n s SS tyynrdertohmaer»p. rVdi amgesndeartdoedt et er fkoar nv as kl gatpåe bf oerhvoilrdrei ndga.g e n s n a v n p å f o r e n i n g e n . «Rastløsuke» So tmy rReLt Sø ni ts rkee rb yå earr ir al ønpgeetr ea v« Re na sotgl øssaumk me »e i u2k0e2. 0V. i Thaanrk feånt tb na ek vpr rool os jge Ek it ne at re rK åi nhgoel dmeeidn fi oprrmo sa jsej ko tnestm. ø t e r Styret vil søke Skiftelsen Dam (tidligere ExtraStiftelsen) om midler til prosjektet. Sosiale medier F Fa o c r e e b n o in o g k e . n drifter i dag en hjemmeside og flere kontoer på sosiale medier; Instagram, Twitter og Satryerneateor.pplever det krevende å følge opp disse, men ser viktigheten av å være på de ulike sosiale Gave til Foreningen Ipe2n0g1e8nbelegådreut amvukloigrtfeotrtpilrFivoartepneirnsgoenne.r å lage innsamlingsaksjoner via Facebook-siden vår, der Isa2m01le9totpilpsraemttmetetnreinmnekdrl.e6m7m0e9r,-hver sin innsamlingsaksjon i forbindelse med bursdager. Disse FFoorreenniinnggeenn hhaarr eongsgåaVveipkposn:t#o8s9o4m71kan benyttes: 1503 35 19521 Internasjonalt arbeid Fåobriednriantgiel nøketrbmeevdislesmtheitEoAmRLRSL(SE. uropean Alliance for Restless Legs Syndrome), som jobber aktivt for IV Eå rA rReLpSr eesr eunlti akne teeurr oE pr lei insgk eE .pGa us il ednbtroarngdasneins .a s j o n e r m e d l e m . Generelt Dmeetdhleamr mvæernteestoamrbbeiiddrsaktrtepvoesnidtiev tåri dfoert tset yårreett,. og v i v il beny t te anledningen til å t ak ke alle de Smt eydr el et mj omb ebre rh ah ra rsdt åt tfto frråe mf å is Da tatgRb lLaSd he tø yf oerr eå ogpi pe tpaåndsai kg ts ot irldRe Ln So- gs ykkodmo mm emferne mo gi emt eadninae. tEst tayvr es mt yerde ltesm er intervjuet på nettsiden til NHI om hvordan det er å leve med RLS. Styret takker Orgservice AS for et meget godt og profesjonelt samarbeid i 2019.
Dagrun Fikkan Slørdal Styremedlem
Berit Caroline Egseth Styreleder
Wenche Haug Nestleder
8 MAURTUA 1/2020
Berit Caroline Egseth Shutterstock
Familiemedlemskap
Før Årsmøtet i 2017 var det kun mulig å tegne hovedmedlemskap i Foreningen Rastløse Bein. Men på Årsmøtet i 2017 ble det vedtatt at Foreningen skulle tilby ytterligere et medlemskap, og det ble innført et ”Familiemedlemskap”.
Pf j åe rÅnres mr eøg teel te n2 0o1m9 abtl ef adme ti lvi iedme er ed lbeems lmu et tt emt åå t t e hd ea t st ae mi kmk ee av da rr eests ke rsaovmf rhao Bv eu df dmi re. dI l se tme dmeet t b, dl ea pa lal reasgl re ak ftenni nogme rf ai mn ei ldi ae dmset di gl ee mn due t svl iedketts lt ei ldåd g j e l d e ibnakr lnu, dsearmt ts as mø sbkoeenr ae /vehkot ve ef edlml e er dt li el md i.s s e m e d Hv ivoomr f odre vt taer hdveet rt eg va ni kgt ivgi , foågr hmvuolri gf ohre ot ?p p l y s e r Hk oonv tei dn ignenntteekntes, kmi l ed ne ns tt øi lt tFeonr ef rnai nBgue fnd ei rr. iOkgk e sh tvøorrr me l sa enng ep åmsetdøltetme nmferra FBourfedni irnagvehne hn ag re. rDaevt v i l søikaotnoogmsiåske tsftaømt tiel iferma eBdulfedmi r.er me d p å å u t lø s e Åk or ns mt i nø gt eennet edne fsoirs teet åhroevneed mh aerdvl eaml gst kåa lpa v æ r e
ue ke ns edmr epte. lE2n5ø0k, -nti inl g3 a0 v0 ,k- ovni lt iink gkeenmt eend ff røar ef oørk t so tpøpt lteev ferra øBkuo fndoi mr . iVs ik ve eut taf ot rmd ar ni nggeemr oe gd leenm m e r ki koknet imn ge ednf øt ør ke nnionegnpsåt of or re eøkksoenmo mp ei ls k5e0 ,f-ovr idl e l e r fi ko rk eF oi råernl iengggeenf .r eS mt y rf oe rt svl ial gdoe mr f oj ur shteelrl ienr g amve md leedml emme snkeofnøtl ignegreonpt pe no. pMpef onrdder ri ns og me n f r a Åf orrs smi nø teekt tie2f e0l1l e9, opma r åt nteerg, nbea rf anme il ll ieerms eø ds kl eemn svki la p df leetrtee mf åe pd ol esmi t mi v ee revf fi eekrt, ej or fmo re rF ot yr enng idneghe an r. Jvoi ! I tmi lel ed gf øg r ve i øl ke nt søtkønt ti ne ng if raan Bt aul fl dmi re. dF loerme nmi ne rg eong seår aå vhhae nn øg di gv ae vn deing et rryegsgs uørksoenr otmi l iås kg jpelna nt tof mo rf mø r feo r mo gasntgyer ea tv ødnesokpepr gåaivveenrek sseotmt eb. å d e m e d l e m m e n e
MAURTUA 1/2020 9
Berit Caroline Egseth
Neuprodepotplaster Neuproplaster hører til medisingruppen dopaminerge pkrae np ahraa tbei vr isrokmn i bn rg ue rk. ePs rtoi bl lbeemh ea tn md l ei ndgdaovp Ra mL Si n. Ae rl lg empe rdei spianreartienrg earv aRt LdSe- skya mn pf ot roåmr es an ke eo agukgamn emn teadsfjøorne. uDlei kt ev ibl isvi i rf okrnsitnegrekrn (i sneg ma retdi kl ekme lmoemr saoumg mheanr t oa ps jpol ne vi db fl oa dr sette) .r kV ni il en sgear vo Sg i fhrøorl e(rs oomf t eo og ms å t iel rh øv ri ke rt i gg råu bp rpueknedloapvae ms t imn eurlgi ge dpor es ep.aDr aettefri)n, noegsaftl edreet tdyepref or r dopaminerge preparater, og felles for alle disse er at bruken kan gi forsterkning av symptomene.
I felleskatalogen står det: Db øors evræi nr eg R1ems tgl e/s2s4l etgi ms - es ry. nDdorsoemn : øDkaegsl iugt sf tr aa r t d o s e rdeosspe opnås 3mme dg /12m4 gt i/m2 4e rt. iBmeehro hv vfeorr uf okret ts ial t mt a k s . behandling bør revurderes hver 6. måned. Up rCeBs iNs eo rr td ai ct Ap /l aSs ht raernieeink ke -epeors pt rt iol dFuosreernt i fnogre ån dd eå lrel isgie troe ., Åmresna koegns åt ial tdaevt gt ei veerl saetnk al evbseteovf fneetnbbl ilri r pp aå vs ii er nk tegt .r uDpe pt tee dkaa dn ef os rotmb lbi reutkperr omb leedmi s fi on re rv åf or r så yt ma pmt eodmi sl ii nn dtri il nr gi kvtei gd tRi dL ,Sovge ht vhivl ko er vu itkf ot irgd dr ient geerr man ellers kan få. Apotekene Fuol irkeenai npgoet enkhkaj re doegnseå dt aat vt åkroen mt aekdt lme me dmdeer o g s å melder tilbake om problemer ved uthenting av
Markedsføring Nb eekurperfot eprr io ed nu see- rpeoss ta va tUdCeB i kNkoer dmi ca rAk/eSd. sSfeølrsekra p e t N3 me ugp/r2o4dt ei mp oetrpil aNsotregre1, mmegn/ 2a4t dt iemveerdofgo r e s p ø r s e l vdiolskeurinnngeenleev.ere depotplaster også med disse Dt i emr ei mr , o4t mmga/r2k4e dt ismf øerre ro gU eCnBdNa ohrødyi ce rAe/dS o2s emr ,gn/ o2e4 som blant annet brukes av Parkinsons-pasienter. Dosering Hn eevnrvoelnodg ee lrs/el er gt ei lr Ff oo rr ee ns ki nr gi veenr v2i sme rg /a2t 4mtai nmgeer s o m sø tkaer mt deods ies if no er rpi an sgieenn tt ei lr 4mme dg /R2L4Svfeodr bd ee hr eotvt. eNr oåe n pf åars ai evnst ienr bf øelhgae nr ddleenr naen bd eo fsaelrt i ån gkel ni p, pme epnlsa sa tnrde rnee tdiølgrnetett.dose eller bruke plastrene færre timer i
10 MAURTUA 1/2020
mm ee dd i ds ionseerr ient gt e1r ma tgl/e2g4e nt i hmaerr f oo gr e3s kmr ge /v 2e t4 Nt iemu pe rr .o Vo gi hBaoro ft ås t at pboetkerke, f at et td fi rs as eAkpjoe tdeekn1e, Vk ai tnu sl eavpeortee k Ni kekuepmr oa mr keedd søfnøsrkees t i dNoosregr ei npgr. iS iddaegn mNeedu pdri os s e dDoe st eerri ndgeer nf oer, kv ai knt li eg våe rbiensgt si ltlied emne vd æi sri ne enno ef ølre nmgarne . går tom. HELFO Ns øekuepsr Ho Ee Lr Fe On roeml adt ievktndi ny gr ma ve ud ti sgiinf t. eDr eet t kt ea rn Fe ro ldkeertfroyrg vdilko tviegnå ( tj af . vBal år er epsåe pa tl fl eo rksvkirt ief rt ienng) e. rD de ta metatenrertetfeurnidnenrvt.ilget søknad kan søke om å disse Nmeaunper fof eekr tgaovd mk j ee dn itsfionre nb ,e shkaanlddl ient gi kakv eRvLæS r. eH a r vs øa kn ns ka edl ipgå åNfeåuspørkongajdeel dneirnanlvl ei l gdeots. eEr ni nignenrv, i l g e t u N a o v r h g e e n . gig av om doseringen ikke markedsføres i Konsekvenser Som nevnt tidligere er tilbakemeldingene
ferna hf øl eyreer emde od sl ee me nmne rd, eat t sdoemf åerr faonr be es fkarlet v e t mb uerddies iinuetrgi na gn gasvpRu Ln Sk .t eNtevv ær orleo gk el ar roogvfears talte Ng eeru p r o ks ya mn pmt eodmf øe nr ee )a, umgemnednet tatsej ohna r( f do er ss tsevrekr nr ei nvgi satv s e g å ikke alltid å være tilfelle. Dk lei pt pe ri nogg as vå pu lhaesltdriegnaet. nE ot edne lbt ephl aa sntdelre rs ei t at enrb iekf ka lee r gdoodset rnionkg pavå vhiurdkeenstoogffkeat.n gi uriktig mengde Lr eøtstndi no gs ee rni ne rg aatv bme ehda inkdalme nednet el et .g e m å f o r e s k r i v e Dl eag edre ti kdkees shvaer r triel svt irseekrkseel igg akt oemn pk ee lttaenns ee vpråo l o g e r / Rk oLnSsoegk vbeenhsa ndde rl i pn ag saive nRtLe nS ,efmå rådteat at en sevnanrefgoartei vg e n sykdom. Di kektet ep aå nesnvkaerlet ti nsdkiavli dl iegtg. eF po rå ehnei lnsgeevne sseenr ebt e, ho og v e t faot rpkaos mi e pn et et ra/npsåerhøervennidneg ,s ok ga lvvi æj orbebterry gv gi deepr åe af ot r man blir ivaretatt i møte med helsevesenet.
MAURTUA 1/2020 11
Berit Caroline Egseth/ gjennomlest av nevrolog Einar Kinge Shutterstock
Augmentasjon aAuuggmmeennt taas sj oj onnebr eut ky jre fnotr, sf toerrekknoimn gm. eS re ldve onmo fdt ee ns oemk s ea nk tbei vå irrskankienng tai vl eml eekdti rsoi nnei sr kseo ml e gøekheårnndebvorko (t rNaEnLs)mbiet tt re ar ek nt eks adl to pd ao mp ai mn ei rng. eI fsøt ol gf ef enr osrosmk mp readmi ki pa rme ekns toel ,l lr bo ep hi nainr do ll i ongg raovt ri gaos tt il nø sseo bme nf ø. rDs et et tvea lf go rvdeide bn esht oovr df oerl s a o a u m v g p m i a n e s n n i e e t h n a o t s g l j d o r e n u r p v d p e i a d s s o b e p r p u v l i k e r k v a e e v r s d t g o o o f p d f a e m s n y e i m . n A e p r l t l g o ik e m e p v l r i e n e l d p e r a r i r n d a g t e e t m r k . e j D d e e n m t t e e r r i d s d i i s k e i o r n f e f o o r r r viktig at behandlende lege som medisinerer pasienter med denne type medisin foreskriver en lavest mulig dose.
12 MAURTUA 1/2020
es yt ma npnt eo tm. eMrevne hd abrrmu ka na vo pt op luelvi kd eå df oå pf ao mr sitnemr keedt ies i n efurndgeetrleit. e sannsynlig at et tredje alternativ vil LE øp si lneipnsgi emne kd ai knadmaevnæt erre såo gmå No ev ue rr ot ni lt i n (Tgaar bg ai npieqn. tDi ni s) soeggLi ry rainktaa, geel ll iegr iokpkieo iaduegrms oe nmt a s j o n . Behandling av augmentasjon ANuå rg md oepnat amsijnomn ekdr ei svienreer gf onreåtrisl taakke.r f o r v e r r i n g abve hsaynmdpl et onmd ee rl esgkeaflomr ahnj eal pl l tt iidl åk or endt auks et er e d o s e n amvemdiekdaimkaemnte.ntet, og evt skifte til et annet Ud obpeahma gi nsaogmo nf øi sl gt eeraevr sgejpeor nn ee rvi enrgsat vd ee nf ø r s t e 4 8 timene, men avtar så over 4-7 dager. Konklusjon • Hprøeyptaerrastkeerl. for å starte med dopaminerge • Viktig med lavest mulig dose • Bsyemhapntdomlinfrgihtieltb. edring, men IKKE
Augmentasjon og RLS Afourgsmkjeenlltiagsejomnåftoerr:RLS- pasienter kan arte seg på • Symptomener kommer tidligere på dagen • Symptomene blir sterkere • Sk yr ompppteonmseonme ba rr emr esre, go vt ei lr ak nr od pr ep sotge dh eo rd ep .å • Bføerheotvilfonry haøuygemreendtoassejor,nm. en det te v il ig jen Medisin og augmentasjon FRoLrSs ki knki en gh av ri sme ra antg se el lpvåodmo ppaemr sionn, ekra nm ee nd loivt ee nr f dø or isnegtsipl frøorsseesl saevn dmo eplal ommi nhgj ej ør rnee caet l l e n e b l i r bedre. Tp ri lefpø ar er ar tme ra nk aknr or epspeepnt of or re nmeyme edlol opma m i n e r g e htijlearungemceellnetnaesjbolni .”overmettet”, noe som kan føre De vanligste dopaminerge preparatene som brukes i dag er: • Dopaminagonister: » Spirfarmolip(Kexoopli Pramipexole) – virkestoff: » R ro o p p i i n n i i r r o o l l (Kopi: Adartrel): virkestoff: » Neupro depotplaster - virkestoff: rotigotin • L-Dpoa: » Mb raudkoeps akr uonp ps ol øms bbaerheo tvasbml eetdt iesri :nD–e inknkee f a s t . Rd ai sgilki goee nd of os re ra uo gg ml eenngtraes jtoi dnsøbkreur km. e d h ø y e r e Od omp amma inn fmå er daiusgi nm, et nr et na sgjeornma av ne ni ktkyepåe f å d e t a v
Kilder
verywellhealth.com/what-is-augmentation-in- restless-legs-syndrome-3015253 www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1512 www.kerstinth.se www.legehandboka.no
MAURTUA 1/2020 13
Min historie med RLS
fo L r m i e l n l e a n e u t df oe rnd kr irne gv ee rn. dI ne ns hy ok lddoemt imf oe nr t, eel rl i inngnehnool dmt ihl eent nt ee rs t lai nv kme e. d s g ø F r k o u e r p e p s n t e ø i n f t o g te r e n m h o R e s d a l l s i e t k m l e ø s m s i e n e B n n e e e d i . n D e h e m r a e r k d e a n n R L l m u S k a . n k I e g f t o r u F r a p e c p k e a s b e e o m r o p d k e - e l t st o ø n g t y t s t e å t e o r g o a m v n o h f e v o n e r r t b a r å n ø d d s e t r e e å n s b s o e o p l r y p d s l e e t v i e l e g a l n s n e e d r u r p e t å f . o H g r e o d r d r t i k n o a g n g e r v m , o o a n g n d g t d . i r a Takk til Lilly som har satt fine ord på livet med Restless Legs Syndrome! Ønsker alle god lesning! y i l n l S o g p m e il n r d o s e m F s a f h c a a e s b r c i o s n o k e k r r e - e g v n r e d u t e p i n p h n e is , l e t d o g e r g r i e o L m i e l r l y s h i m e n n e e t d R e t L j e f S v r -
Satt i sammendrag av Wenche Haug
14 MAURTUA 1/2020
Lillys historie 29. desember 2015 Dmaegde snøkvjneemn,, dmeennberry st enra rs et gt i fl rbaamk egij evni rnkoeml i gmh øe rt ekne st . lUa bbya rr imn th. j eDretti gs .l oE gi nrne iestt el i,t ee tpl ai tues leåsni gt nøayle, belti kl ikt e gd låørml i gt ,øiykekbel iskokv, eftø, ruar lotl ii gg ej etna ne rk ev ri ,r ku er ol ilgi gh ee tb. eDi en .kMj eennt ne essi kg enta il emn ee gt rset nr egveer rs seeggf rf raemm. Sf oorv eå t ml i at ek,t seo v e t dagen som er her. Livet er her, det er det beste av alt. 31. januar 2016 Lg rI Vu sEoTmemr ve a. Dn sekt ehl jiag l pm iekdk Re LåSg. åH, aerg imc aå t1t eml øn pd eg oå gt t rpi såt en yp åmhe edlies iknr. oDpep feønr, set ge hn ae dt tdeen de evtair hheel el t m e g , ue tntøedr vhevnedr itgbål es ie ga tbeegd tr reo. dNdåef åe rg ei kg ksei tst ke ui l rl eo ghrveeire emn ee gs t, emkevnesl dt ams eo dmsemg åe irn, ng iskl akgnaåv dl ei ttt saengt tyidl ,noi ng g amvå dgeån, naet tpol ag gferna .mE ge tht akrvsaorvt ee tr . hBeol er tnsee tt tt efnr ea ge jtepnanro nme. t Mt eerns od me t ne ar tftoernt si ant at tetn, doag taonknRe nL Sn´ ea nt t sseogmu te, g hnooledftrpeåmimheedlefonratmt,emg esnomeghsairttleervdi rmoendå.dEegttkeain50tilåor.g med legge meg på sofaen og kvile, og det er 16. februar 2016 Tn oo ke nml uenddi sei,noemn me ni nn nt iol evna ns ml i gå ttiudr, eprl epi åe rnåa tttae dt iedn. Mk le. 1n1i pnåa tdt ahgaednd, ed eetg pelne ifeorr fmu nagveRr eL Ss åengna l d r i f ø r hs iakrkospapkl ke vl dy n. Dseotmv af or rs go jme nengopml ebi ee ri nsae iosgohme leepki lreoppt pi sekne, solgi ke laet kdt er ti sfkøel t setsøst o, bma er eg ai kt kdee tg rv ea ird seosmt å pg aå nf gø et tr e, nmee mn di ni es s, ed ef osrvf iekr tdeetl iugnedsei rk km se ag k. kH al ydndeenset of irkeks mm ee gr toe pr pi ha vø ys reen gf oe tn. Pmreødv de en åg al enggg, eh eml ee gmteog re igs tbeetgoygn ts ek aå kgeåt kh le 2l t3u, 1t e5 no kg ogni tkrko lt li .l Dk el .t vvaerr s1t0e mv ai nr ao tv edre t7 hi edl laegr mi kokreg ehsj a. lDpa åg gi kå k, deegt ukto fmo rhreel et t t åi d e n , si kl ektet eå t f er ny es es tveellidt ieg s, eokgusnkdj e. lEvge torvoedrdhe eal el dkr ri oepg pseknu, l dl ea gsrl ae pi ep md ee gt ei tnt ae tr t h, tvåerret nt ea kr ea tn it ,mo eg ge. gE vg estoivk k e hkvvoierrdmanegdettiltenaktatneng.å om dette blir "siste nytt" for min lidelse. Eg føler meg alvorlig sliten, og 18. april 2016 Da lel tdeern inkek gj eå ibnagreen bme iinna, hdae rn rnees Ru Ll t Se -rpt l ia ag te ne gg åv re rukteorv ie rh. eBl ee iknrao vp ipl eunt , ål egvåe, rmi edne tbt iev si rmk enri nt egheenl ev eatve (i nu nn inms ke lyllodmu ts tår by æk kr ee tr) i hk vkej er eb ne ei ns at emdeagg, of øgt nt eant te. kVlaanr lei rg el i ks ms oemr t iekskt ij lel eåntdae i hmj oe ltpkerroipkpkej en,, oogg e g s i g e r ldi ek tstoeml eht te lrteis ku nl tee roegr mi aå nsdt ør et t me emr eagl vpoår sl itgoel el ri doegl sbeor r, ds oomg eb ll laenr ts at ni nnge ts ohmj e rmt eått. t Ee gv æh arve ndeet rp. Tå rsoyrk oe gh suås fi kø rksj et eg på ånsekde .dFaigk, kmbeedt apbul loskokpepr ,edie1t 7r8e .s Lu ål tge rptåe si yekne hv ue lsdeitg i l 3a vd pa ug el sr ., Fb il ke kmdeida igsni no es re tn, mA retne rpi ue lf sl iemn mv iel rl e. Lp eå gme ne gs. aHeagd vdae rphåeflodri gh åsnodmdfei kn ke nd ee tvt åe ki ef nr e- nmart et ehnj eert tteekr adme nmaenr ,derlel e. rKsj ehnatdedeendneat tbt l ai ttt dhej te rktoems tma ne rs t i l å skje noe, for eg kjente stresset bygge seg opp i brystet, eg er sikker på at det er en forbindelse
MAURTUA 1/2020 15
ml i vesdk dv ea nl i nt eet leind .eEl sge enrRsLåSs ol igt eant , duentnt es keyr l dv e. lHdvi go rf da ar lni gs ki al el neggdgerne. iDe eåt lteavre f srlai km, teegnskaekrt ee gmme na nsgi ke k e r t ganger. 30. mai 2016 En og ee rs osmå ut tasrl idt et tatte tsamn ke re tneen md ei nme af uo rr et enldl ee resntoardmi ge apt r: oNbÅl eemr edteftr na omk e. Vg .æLra små es gn ikl lu, nf innen soept tpe emt emgi dnde edl , ia ne nd rset ,ogl åu ti et ne aåt ekrj ee nt , npeå pkåi ndoe,npvåebnet es øn kd ,e t ua reotegnl as sosmv ei ng , vl ae imt keog mn må ge ar .nLsak emeengkfeål tl of vå ån yvtæe rlei vsel ti ks isdoemn duerot leirgenåkneæg rh!ar det. VÆR så SNILL. La det finnes en hjelp, eg ber på mine slitte og skjelvende og 25. juni 2016 Ei ngg seknjtøi nn gn ehrj ei nl pgeern. tEi rn gs ,å hf ao rr faelrddrei l ii gl i svlei tt emn i. tHt ohladtet rdpeåt dv ea rgr oe gmneadt td. iGs ås er ou pr op lei ghev eb re innaat tm, si no ev ,e r kanskje et kvarter, så er det på´n igjen. Eg vet ikke helt ka eg skal gjøre nå, er så sliten. 22. september 2016 Ke rl . eet ru4r,e0t9t fpe år dni ag t st teendo. gN Få ascoevbeorofkoel kn , sspaømr l he rv ak reegf tt ee nr , kme re. nJ so vdiasmo må ehga rs vdaernenaet Re Lg St-el ni dkeel rs eant , viekrkdee n ht easrt .a Nn leei d, unti nagv tsiel ns gl ieknl ui gxjue sn., Vt ri ams kå enve imd el irge g, får, at mr a sokget oi lgb at rkøe,. bS oo rmt id seennogpe tni mi gijsetne,nbeagr ee rf ,osr åe kn j leint enne r eOgg ektat me rpoegn ifnonr bt si lel tetre mr . eNgå aetr nkål r4o. 2e 7r doegt ksoerg m, i adnegt et ar nu nk edne rs leågr hgaj er nmnåotmt e ht agrå gf oa lrs åk af åp es nk rsekvi ef tt edt ifsoste. fmå eogr?dEe gn et ,r eorr da el lte i snogme nhsaorme nv eatl ,vmo rel ni g dgertaedr amv aRnLgSe .s kBjeøhnønveerr deegt .i k k e s n a k k e o m k o r u t s l i t t e g f ø l e r 6. oktober 2016 Ke nj æl irtee na l sl ep es na nmemn de ne pi as tkykree. tDi eFno vr ea nr ifnr ga edne rr ae s! tDl øe st ev ba er ienn. Iv de ladgi gk ok mo s ee gl i gi mo gi ng lpeodsetlki ga sosvee, ror ga sf ka ne lts e . TUSEN TAKK alle sammen. 27. mai 2017 Du reot l ei gr er ab reti ,ndeer fdo er ts kf åe rs oo mg f bi nr ny er rs eu gt aovmmåyfei ni ndee nl ønsen vi ne gr dpeån. , I ms teend de et tbt ae r«emg ai rr edrei totsest »e ns oeml l ekraal lnens e n pf ørløevr esml i ek dt irsai nn gs ot iml ål øt as nk ikneg d. Ee rgeeir f ionrgeenni nngyebne sg oymn nhear r, ej og bhbaert l oi dg dg mj ø er dd ed te thtvee ir odvaegr f5o0r åå rh. jMe lepne eogs s at illl ea lsl oe ms olmi d et rr eanvg de er tdt ee t, .eMg ekna lilnenr idmeet lml oamr edrei tstlei tt ,s omme dm ge osdt ee greånde, ,hmj eilnpn, eorg esgt omr ee gp os jrøslj opnåe; rHmU Se Kd tår løes t leigt thiandndi me he lal totmd eanl l ee vt nå re ennvei, l hl eu es gk iåkskme igl er ei indnåi dv eægr eo gh et ar if rma mi n hvue mr doerne ns aima ml t es na mmme de na.l lFeo er gh hv oi sl di ke rk es å inderlig av. 21. juni 2017 Df øerps ot et tl ial bl el vs ti ri kk ke er ,t b, seoi nma ol img gneor ehne el tr i broor, toi gmeetgømy eebdl ieknk neår l ,deugi lPi gagr ea rd ihse. lSt ås tpi ll ul et speål i tgr ea rs sd lei tk ds oe mr , ,d e t men der er det andre stikket, og eg må røre på meg for å klø, for de klør sånne små elektriske
16 MAURTUA 1/2020
sg tainkgk. , Do igs se eg evleetkat tr iesgk ei kskt jøet eg nr ee i he ra rå tl autrte omv eerg, ub en gnya n. Dt ee mt eerd kboemg mg ee at ,r dmeet nset iikgkåerr, , sdåe it bkel øi nr ,a d, oe tp pe ro vi e r iv åh toef tgernees, seegt et er nl ki nedr rdeen dt aer, of og r osme gv mi net re roegn må esrt åf our t he vpeår igsaknagl d. Ot rpapp åp geål l, eurt i i shnaøg, eonm, gdåe bt ai kr bk ee i enrt di edne t aller verste sorten, da nytter ingenting. 25. oktober 2017 Dt rei sbt ee i gn raedi ei rb. eSiinf rao, ldeen rhaj se tl pl øesre i bk ek ij ne ,a i, kekr j ve ehrur emeønr en t nmo ei tnt shi ne lnl ee r. .ETgagnåkre on pe pme i hn ve esrvni rartet rå otmr a ks ko er dr , a n gR rLeSi ´ee nd emt ti en .l eNnagt et er .nVearr vt ei ll dniyg tei nmseo mh o, se ng egvrråot leorgoefnt ,ef, i pk rkø evne rt iål lsemg gi lse- mo ge ,dmi s ei nn , fmø leenr df oernt vf oi lrevl es er roegr odpetpgkiutnthneetv. Sæormt bbeydgrgeeorgs.eg opp i meg her eg går natt etter natt. Klart det kunne vært verre, men 9. juni 2018 Ek og nvt irl ogl jl e, rhnoes fnåe lvorvo låo fgo. rVt ae nl l lei gevni sl i et ennnhyi shtvoerri eg. aVnagr, ni nytl ei gt up nå nHt aa uk kdeel an nn de sg ya kn eg he un s. Di eBte hr ga er ns ot iml eonf tl ei tset n vl i æt er bt eg ha an gs ek lei gs åmhøyt ge .g Ve li i gh ,i losgt eb, eohgahg ae nl i gs ,a ovge hl ak ru ng åattt ddeetr fvraar mi negde nn ygtrtuhnånp f io hr jme retge tå. kMoemn md ee tot ep pb ldeeer t fs ll ei kr ee gg annåg he ra rd ha adt et di kekt es ihdaednd pe ånsokee ,me er rb åa rt ei l bd ye tms eo gm, mk ae lnl eks uvnenr er eb oa gr ev tear rkeo. nDt ea tk st i os mt e ehga nb l seavvear rr ea, t oE mg gej go rmd ee rski ektk ae tr td se tt ot er ev øi lyl en eb lvi eedn ddeåtr fl oi gr snl aa tgte, tb, aorge stpauernt et aobml edt et tt ivl aarv mS ui f lri og l odge op mo t ,dteatbt le. v0 a, 5r 2b mr ag, . o g sDpeunr ht ea dodme iikkkkee ddeetnl e« tbti vkiur nk nn ei nbglei ne»n. mS åuvl iagr fdoer tv ebrarrien gf oarvmeengsål i kg ås ag ka ,nns ke ie sfao rhvainr ,r ei kt kujte fmr ae dd eStitfer o l . rmoemgm, oevte. rNåå bslkiaml eøgttikpkåeenkosmå mufeølisnonmpåmkåoter.dan eg følte meg etter dette. Hvor skuffet eg kjente 18. september 2018 Eb eg geyr nståe gc jae nk nl . o3mpt år ednaggetni dd.eDsel itt feønr. sIt en agtrtuesro smpme sei as ltui kt gkaevt eent ie gl l ae nr ga, ndneent ts at er da lpdår ik pr oa up speern. . DDeut v e t dp eå t. ,Dneåt ef ør lde es ts io gma ne gl e. kDt er ti sbkeegsytnøttegsj eo nmn soamg tmt ei dg l, i og g, oegg nhåa re ri nkgl e. cnat i 3n gp åå sntai tl tl ee no,popg me ne dd a. J he og l kd jeerndneetrt e mi k ek ge lhi tveonr omgamn gaek tneestltøesr. eNgå rh ai kr kset ådt et nu tvea np låi gkea ml d ee dsitsei innehne hl l jeerl poegr pl åe ndguegr g, hv åv tat ggj røer sjse, gt idl ao?g Emg eadn e r bl aaarabaeni ng tf ai rs tnsøt ,i db apråe df oe tr t åe , f oå gd he na rl ipl lreø pv da uasl et .nEnr ål re if øa tvt eå nheø dr eo vant e" rd ue nml iåt et an ms t augnnde. sJ iau emg»e, rf oarv edge hma re d ph raør vvdæarltt mo ge ra ol lge ms oirntderreasvl idke, tomg iedgdsekl ej øt ndneer ,r oi gk kdee th vh oj erlfpoerrvai bsskoal luht ta i dk ekte s. lHi ke .l e d e n n e s o m m e r e n 27. juni 2019 HS aanr devt i skpa ønr es vmr åols, eongt ehrå?p Ee rl l enro ee nr dkeatnbsavraer feo mr Øe gs .t lKa annd ee tg? sKoamn bnoe rs tneæn ri kBkeer gheuns kb ee ssti isl tl ee gt i mh aed hd oe se n natt med normal søvn. Er så utenfor og sliten, så tenkte om eg kunne prøve å få en time der. Har
MAURTUA 1/2020 17
va tædr et thioksk fj el e vr ea rn ne øv dr ov leongdeirg påå kHo amumk eel adne dr ms yekre, hd ua sd, eo gi kdkej ne he ga dmd øe tnt eo ef omr eert åp at irl bå yr smi de eg n. Of og ret ga lftåer mmeegg ii nk kn ej e i tei lnåvgojnødr et iddemt ne ådrdei gs sfeø luerroml i geeg bs åe iunvaeml kionme mn åe ns i, dseånt aj ur l e, gs åi kdkejtef øk loenst saokmt mo emd edge m. Håafrovr eætrat mD eetg hej te lepl el err i ak nk nj ee tå fgoår eånogvaenrgl e, vmeå. Dn ee ts teerni ks pk rj ei nsgåen, nr ivsat en loi gg ut rraoml i gpee br eu innd, td, eo ge re hg evl et rhkyesrt ef ær i lstkie . ltergagkekri,nkgneæn,raovgåasnekuletri ongatutnedne, rogføftøtleenme,edgeat leerineet. sant marerit t det te. Er så sliten av all denne 27. september 2019 Ff iikkkk al ev gs leang m. Bi on rt pi l åå Vseøskt el atni ld Se at ,nodgv di keat Na re vi kr ko jsee ni mt eort, vp ial sl ei egnj teerrn fer ak odme nmnee tki la En it ne na raKv ilnagned. eDt .e Ss så v, edrert e , er bare å krige videre, med meg sjøl, og marerittet. Urolige armer og bein. 20. januar 2020 Ianr nv ei ms ev li ldoemr et et inl kdeer kejgæ, rhevsot ref oe rg shkaur l pl eå ej go rf då edne. tLt iev me t aerre ri ki tkt jeet ,l eotgt emnedda dv ee tr tree ;s oh mv o kr faol rl ems åRtLt eS d e t sg yo nd dprloams se, th. vEigs fi ikkkkj ed ke tu tnindel i gd ,e ct al e1t 8t uå trl, øesl el eer nf øsrå, nknj epnltaeg as ot me g tirkaknjge tf ii lk åk ml i gå gt teei br eov, eagt ee gb et irne an.gDt ee t shojemlpheerlpeåtiddeetntefo. rundrer meg er at av all forskning, er at det aldri har blitt funnet et middel som Eb eg gf gø el ebr edi en na n, feo sr yåk fdåo emt mb ee dn rhealri vb. lFi totr es tt åT dA eBtUd, eo gs ol mi k ekvaenl , keagnger ne ileers ed eotmi kfko jl ek. sHoeml e hl ai vreat mh ap ru teegr t kv aj ermdpe et ti nmgeedn då ekt ut en. nI embien ot mi d hs oj eml p s, ma vå hb va er nr ks emnolre, gj oe br be lbl eorr tNeaovg. Ohvj eemr hmo de ,e ht vi ki sk ej eg, ki nagne sneki ud ne tn es l i k , bk lviesl yd ke ne me tetl edrt ea nv dh ee tkttei ,s kl e dg ea ng e, svåi svsatre di ne tg ei knkt ij ne gl a. Innggeesnt uh nj edl pe nå fføår neogemn ås tt teed eorp. pNåå rg åe .g Ul at omgeign on mf r a sk eonmgme ne tsiel gk lt .i l5 j, odbebt . hBeengdytne t ae t peåg Ssiof rvonleit 2l i0t 0t 4d,an, åo pe pr di gejne nf okr l .l7e,nbgas rt ns lpuåt tsekt oål ev oi rgk tei, l obgu es sg etnr af os kr eår i va er mi me re ro ge l bl eeri nm, iongddr ee t hheel en dneart tael nt .f oTri de gl iågr bseagmy tni tdei gf .o Hr vaedrdrei negge vn i, s(satudg emt ebnl et assåj on nn), , heagdfdi ek ke gd ento bk åi dk ek ji e begynt med den medisinen. Men det var som å være i Paradiset den tiden den hjalp. Ab el tder re ,sdker te vheatr obml i tmt tainl geen gs aynk gdeormf ,øsr o. Dme lteegge nmeeinaelrl emf ea dl l dheatrt eh øerr t; Do mE T, nHoAe nR vBeLtI Tl i tTt BoEmDdReEn. , Mmyeen d e t eo rg lsaonmg ts ii gt tj ee nr .i Vs it yhraert fiå ftot rdeynki nt iggeennreavsrtol øl os ge ebr e. Ei ng, vd iel t f vø ar sr tnoegmf lri eg mh se tr seegi ftiakkkk l it ti tl da ve rbeåsdoemt rhøasrt vo æg r t , hf oj er lapt ovgi fsokrasl t kå oe ml s em, ee gl i thta lre snng ar ke ,kde et ohga rs ks rper ve edtd mv ei tde nf l eo rme , doegt tdee st yhnadr rgojmo rett ,g oo gd tn. åD sekhj øa nr nj oe br bme at nmgyee litt om hva dette dreier seg om. Lilly har lest igjennom og godkjent at historien blir publisert.
18 MAURTUA 1/2020
Foreningens Facebook-gruppe
Styret vil minne om at alle medlemmer har mulighet til å bli med i Foreningens lukkede gruppe på Facebook. Gruppen heter «Foreningen Rastløse Bein». DA da md ei nt ti es ter ra teonr lguokdkkejtegnrnuepr pf eo rkeusnp øf or sr l me reodpl epmmmoet rb, emt aå l de un dbee mo me d ål ebml imme er .dDl eemt tfeø rg jdøur ka ta nd ud es ol tma . medlem kan være trygg på at det kun er medlemmer som leser og kommenterer innlegg. HR Le nS .s iDket ne ne rmi ekdk ed emnennet går vuæp pr ee ne ne rpål aht taf oe rt ms t ef odr dåe kr ovni tdaekl teeosgt yl ær er te. aSva kaenrd mr easne ør fnasrki enrg eå rt ra uonpdpt m e d styret skal sendes til: styret@rastlos.org eller på mobil: 902 64 595 Grupperegler 1: MEDLEMMER Dette er en gruppe for medlemmene i Foreningen Rastløse Bein. 2: VÆR VENNLIG OG HØFLIG Mgjeednlseidmimg reensepSeKktA.L behandle hverandre med respekt. Gode diskusjoner krever vennlighet og 3: RESPEKTER PERSONVERNET Ma t egdrl ue pmpme ne nbel i ir gprruopdpueknt imv , åmkeunn dn ei s sk tuosl jeo pn åe rh kv ae nr aongdsråe i. nEnket be æo rg eudt et rl iynkgk as vf usl el en sdiitsi kv ue soj go nperri vgaj tøer opplysninger. Styret oppfordret til at det som deles i gruppen, holdes i gruppen. 4: BLOKKERING AV ADMINISTRATOR M be e h d o l v e . mmer skal ikke blokkere administrator da administrator ikke vil klare å ta kontakt ved 5: MEDISINERING Fø on rs ek ne irnåg et yn daenl ibgegf jaøl reer da et tAt Le Lf oBr RåUuKn An Vg åMaEt Dn IoSeI nN Es tRa rs tkej er ro ip spa emg reåndb emheadn db lei hn ag n/ sdel el vr /ml ee gdei soi ng esrtiynrge. t
www.facebook.com/ groups/110103752473412/
MAURTUA 1/2020 19
Berit Caroline Egseth Shutterstock
Årsmøtet 2020 – avholdes digitalt 16. juni
taitdssaf rk issl ti es tr ee froor vÅe rr shmo lødtte. tD2e0t 2v0i l ebrl af enrtdai gn sntei tl t s. i Se tt yf ry es ti søknås rksemt i øut teg, amnegns pdue nt tket ehta år vg ij es tn ns eogmi fkøkr ee åmveæd rOerpg rs ae rkvt iiscke mA Su lj iogb. bSet ty rmeet dh aurl i iksea m a r b e i d ltøi ls dn ii gnigtearl toÅg r1s9m. ømt ea .i Ås erns md tøet ve ti uv ti li anvnhkoalldl iensgp å Zo go soåmi nt inrks ad lal gi n1g6e.nj uong i l fernakke l t. i1l 7p. 0å m0 . eDl dui nf ign np eå r Ft iol sr eenndi nt geennes ghejne mZ omoems i-di nen. Ak al llel ipnågm. e l d t e v i l f å Vel møtt.
Dato for Årsmøtet 2020 varopprinnelig satt til 26. april, men på grunn av situasjonen rundt koronaviruset måtte Årsmøtet utsettes. Få rosr me nøi tneg seknas l vaevdhtoelkdteesr hs vi eerr ta tk ao lredni dn eærråtr i n n e n ui Nt goarnggeemn eadv f aøpr rt ei l .a Dt Åe ri ns mn føøtrette i rkekset rkiuk ns jnoen e n e av ve dh ot el dk et es nseosmr evtenditnagt st l. iSntj ye rr eotghoapr pf ruilngnt e l i g e
20 MAURTUA 1/2020
Kari Brox Eilertsen, medlem Møtet er satt D e ks ai tnt eirk kdee rs imaetddbe et tne sfor mi s treirs. t e r D ev ihgj el el pmemr oe rs sl egtjte na tn do me otgusnåglei dt ei dr .e r m eEdn dset j sear nmemt ei l pdleargee rs oomg ssltiitlel enr korpopp p .
MAURTUA 1/2020 21
Berit Caroline Egseth
Wenche Haug
Hjernerådet
S t ykraent ef år sotpøpr tsat tmt auvl i hg vpoårvdi ar kn nvi insgosmk r Fa of tr, eongi n g hvordan vi kan nå ut til behandlingsapparatene md ee dn ni ne fporr oms ae ss jsoenn ov mu r Rd Le rSe. rS os tmy reent du el il kaev ssatmy raer tb åe i sdøskpea rotmn emr ee.dIl enmo vsekma pb ei rH2j e0r1n9e vr åe dd et ot .k f rSaø2k0n2a0d eenr Fbol er ei nnni nvgi legne te ni daevsHe mj ebr ne re ri åfdj oert so g6 0 medlemsorganisasjoner. Hb rj eurkneerroårdgeatnei sr aesnj opnaerra op gl yfoarggma ni l ij søaesr j oi nnnfeonr faovr hs kj enrinnegs, yf ko dr eobmy mg geirn. gD, eb ve eh ka tnl de gl i gnegr obgl amn et satnr ni negt vhi jke tring ehhe et el sne ai vb lei fvoslkk vnai nl i gt ee tn. . RMå edre et nj onb 3b 0e rp froors eg no td a v aavl l el i vneotr od gmde entnvvi si le fråhevno rh jveirknt ei gs ydkedt oemr mi leødp e t fokus og forskning på dette området. Hmj ye rnndei gr åhde et et nl eeviefroerrmo gasvåhføargilni gges iinnnnssppiillll ot gi l ki nr on ns pi ki lkl et ri l osgt al et ss be ruidnsnj el et gt .g Di eo bf fiednr tal ri go dg es bå amt teedr og ulike medier. Er du interessert i ålese mer om Hjernerådet så finner du mer informasjon er: www.hjerneradet.no
Sifrol
Til orientering 1 1V, i sa enrg tåiel nadr et i Ok kr iegl i in Ma lamuer dt ui sai n2e/n1 9S isf irdoel 1k 0o notgr a kopimedisien/generika». B h o a e d I h d a r r e i t n g ik g jo k e r e r t l I e i n n k g o o e n l r h t ie a e n i k m t t e m r a t n e e g d v . l o i e r o g i m e g m i n a i r a d b l d m e e i e l d f d e ir i t s m v in i a e e n t S iof pr op lf .oPr åd rbeat kdger uo ns sn tai lv åv kå ro nptraokbtlee mS tsatti el lni ns g Legemiddelverk (SLV). f Va ni tt oi kk koep bp ef os rvda rr ienl gs ee nn , doegr ev si fs iokmk so vpaprk, lma reenn vd ie på vår henvendelse. Styret har derfor pånytt tatt kontakt med SLV. kV ai nø nv sækreer seitk bk ee dr ri es istvt asrv pa år thivl oorsds a, no mS LaVt pr l e ik S p e i a f v r r e a o r t l d o k m i o g n t e a , t l r s e a e n l k v e o o e p r m i m u p l e i a k d k e i n s i i i n n s i g e n s r e v m e in d e d l d e i i k g s a g in s e j s t o k o n g e r. til i b S S a i t k f y r e r o m e l t e k b l o d e n i r n t r o g a g p s k å å o i p S n i L n m V h e o o d m l i d s e i a n n v e b v n e i , r g o k r g e u s h n t v n o i f e l f k t e e n e t i lug tj ef onrgderl ii gnhgee tremn aenr uk al ink ef å. (n+å/-r 2b0i o%- ) . S vkaormf rmaeStLi Vl b faokree ltiigl gdeert ti ke ki ee ne nsde an,emr ee nu tsgtayvree ta vv i l Maurtua.
22 MAURTUA 1/2020
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online