1/2025, 17. årgang
Et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte
Den vanskelige pårørenderollen Les om Øydis Raddums liv som pårørende på side 10
Bidragsytere
1/2025, 18. årgang
Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen
Redaktør: Elisabeth Duran
Elisabeth Duran Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Øydis og Gard Raddum Kontaktinformasjon 23 90 50 08 post@lymfekreft.no www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536
Genver Quirino Sekretariatet, Lymfekreftforeningen
Tove Nakken Hovedstyret, Lymfekreftforeningen
Stoff og tips? Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post: post@lymfekreft.no
Tusen takk! Vi ønsker å rette en stor takk til Anne Kristensen, Nina Norstrand, John Meling, Anne-Brit Åsmundhavn og Lene Thorsen for deres verdifulle bidrag til dette bladet.
Innhold
4 6 8
Lederen har ordet
Strategisamling
Nye metoder
16 10 22 26 27 28 30
Den vanskelige pårørenderollen
Nytt fra lokallagene
Fatigue etter lymfekreft: Hva vet vi?
Ny Kreftstrategi 2025-2035
Munnhelsedagen
Våre likepersoner i hele landet
Vårt arbeid
FRA LEDER
Sammen for bedre kreftomsorg
Kari Sandberg Privat
4
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
Det nærmer seg Lymfekreftforeningens landskonferanse, og jeg gleder meg allerede. Det er så fint å møte både kjente og nye medlemmer til ei hel helg i trygt og godt fellesskap. Har du meldt deg på? Håper det!
å synliggjøre Lymfekreftforeningen og arbeidet som faktisk blir gjort. Forhåpentligvis vil flere støtte opp med å bli medlemmer. Lymfekreftforeningen gir også innspill til regjeringens kreftstrategi «Felles innsats mot kreft», og samarbeider med de andre pasientforeningene via Kreftforeningen. Her påpekes det allerede i forordet at «Vi er inne i en tid med uante muligheter. Forskningen skyter fart, og kunstig intelligens gir oss verktøy som revolusjonerer både diagnostisering og behandling. Aldri har framtiden sett lysere ut for mulighetene i kreftbehandlingen. For å nå målene i denne strategien er samarbeid vår viktigste ressurs». I skrivende stund forbereder jeg meg til digitalt innspillsmøte om «Revisjon pakkeforløp kreft» ved Helsedirektoratet. Lymfekreftforeningen vil være representert ved Nina Norstrand på brukmedvirkerseminar, med Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.
Mestring og sosial støtte betyr mye for både pasient og pårørende.
Erfaringsutveksling har stor betydning i hele sykdomsfasen, både under behandlingen og ikke minst etterpå. Kreftbehandling handler ikke bare om å overleve. Det er stadig noen som tar kontakt med foreningen, selv mange år etter at de ble behandlet for lymfekreft. Spørsmål de vil drøfte, kan være alt fra tannhelse og hjerteproblemer til arbeidsliv og sosiale utfordringer. Det å være alene med sine tanker og møte lite forståelse, er noe som ofte framkommer. Etter slike samtaler kjenner jeg at det fortsatt er givende å være styreleder i Lymfekreftforeningen. Livskvalitet gjennom hele sykdomsfasen er svært viktig. Da hovedstyret samlet seg for å utforme foreningens nye strategi, stod lokallag, brukermedvirkning og likepersonstjenesten på agendaen. Det helsepolitiske engasjementet og foreningens faglige råd har stor betydning. Det er viktig
Lokallagene er i gang med årsmøter. Du finner en oversikt over nye styresammensetninger på www.lymfekreft.no . God lesning!
5
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
STRATEGISAMLING
Strategisamling
Elisabeth Duran Privat
F.v: Tove Nakken, Kari Sandberg, John Meling, Nina Norstrand, Amund Aasgaard og Randi Folden.
Strategisamling i hovedstyret Årets strategisamling for hovedstyret i Lymfekreftforeningen ble avholdt helgen 17.–19. januar i sekretariatets lokaler i Wergelandsveien 1–3 i Oslo. Deltakerne møtte opp med stort engasjement og en klar målsetning om å videreutvikle foreningens arbeid for lymfekreftpasienter og deres pårørende.
av de siste årene. Diskusjonene var konstruktive og tydelige på at man skal bygge videre på det som fungerer godt. Hovedstyret uttrykte stor stolthet over arbeidet som gjøres av foreningens mange frivillige og tillitsvalgte. Disse legger ned en betydelig innsats for å nå foreningens mål, og det sterke engasjementet er avgjørende for foreningens arbeid. Visjon og slagord Lørdagen startet med en workshop der vi jobbet med å definere og finpusse foreningens visjon og slagord. Disse skal
Evaluering av strategidokument Fredagen var viet til å gjennomgå
strategidokumentet for 2020–2024. Hovedstyret diskuterte hvilke tiltak som allerede er gjennomført, endringer i rammebetingelser og hva de kan lære
6
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
fungere som rettesnorer for alt arbeidet foreningen gjør i strategiperioden. Under diskusjonene ble en rekke forslag formulert og notert på post-it-lapper, som deretter ble hengt opp på en tavle. Workshopen tilrettela for å visualisere og reflektere over hva som er viktig for Lymfekreftforeningen nå, og hvilke prioriteringer som bør stå i sentrum de kommende årene. Diskusjonene ble tatt opp flere ganger gjennom helgen og ga retning for strategiarbeidet. Strategidokument 2025–2029 og handlingsplan 2025-2026 Styret brukte god tid på å utarbeide oppdaterte, konkrete mål for Strategiplan 2025–2029. Disse målene skal være både ambisiøse og realistiske, slik at de legger til rette for videreutvikling av foreningens tilbud. Etter at målene var definerte, jobbet styret videre med konkrete tiltak for å sikre god måloppnåelse. Det er viktig for styret å skape enda bedre støtte og engasjement for lymfekreftpasienter, pårørende og fagpersoner. Lørdag ettermiddag var det fokus på utvikling av Handlingsplan 2025–2026. I tillegg til å dokumentere dagens aktivitet i henhold til årshjulet, var det viktig for styret å gjøre klare prioriteringer som samsvarer med de nye strategimålene.
Elisabeth Duran.
Slik sikres en helhetlig tilnærming og tydelig retning for foreningens arbeid de kommende årene.
Lørdag kveld ble avsluttet med en hyggelig middag.
Søndag morgen var det tid for diskusjon og oppsummering av Strategi og handlingsplanen. De siste detaljene kom på plass, og hovedstyret sluttet seg enstemmig til en ny visjon: Et liv uten lymfekreft. Formuleringen understreker ønsket om en verden der lymfekreft ikke er en del av menneskers liv, samtidig som slagordet Sterkere sammen uttrykker styrken i fellesskapet. Styret ser nå frem til å presentere Strategi- og handlingsplan 2025-2029 på Landsmøte og Landskonferansen i 2025.
7
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
NYE METODER
Slik vurderes og besluttes nye behandlingsmetoder Elisabeth Duran
8
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
Nye metoder er et nasjonalt system som regulerer hvordan nye behandlingsmetoder vurderes, innføres og eventuelt fases ut i spesialisthelsetjenesten i Norge. Systemet eies av de regionale helseforetakene, som etter lovendringer fra 1. januar 2020 er pålagt å sikre en felles og helhetlig beslutningsprosess. Formålet er å sørge for at pasienter får trygge og effektive behandlinger, samtidig som ressursene fordeles i tråd med de tre prioriteringskriteriene.
Det holdes 11 møter i året, og saklisten over metodene som skal vurderes publiseres normalt én uke før hvert møte. Lymfekreftforeningen følger disse møtene og sender innspill i de sakene hvor vi, i samråd med fagrådet, mener det er viktig at pasientstemmen bør høres. Vi anbefaler alle å følge med på de ulike møtene da det tas beslutninger her som er viktige å være klar over:
Bestillerforum er et rådgivende organ i «Nye metoder»-systemet. Det vurderer hvilke nye metoder som skal utredes, bestiller relevante analyser og gir anbefalinger videre til Beslutningsforum. Slik sikres en enhetlig prosess for å avgjøre hvilke metoder som skal innføres eller fases ut i spesialisthelsetjenesten. Beslutningsforum er det øverste beslutningsorganet i «Nye metoder»- systemet. Her møtes lederne for de fire regionale helseforetakene for å ta endelige avgjørelser om hvilke nye metoder, legemidler og behandlingsformer som skal innføres eller utfases i spesialisthelsetjenesten. Formålet er å sikre trygge, effektive og prioriterte helsetjenester for pasientene.
Møter og konferanser nyemetoder.no/konferanser
FØLG MED HER
9
LYMFEKREFTBLADET 1/2025
PORTRETTINTERVJU
Den vanskelige pårørenderollen «Han var jo voksen - 18 år og myndig. Så da var det plutselig ikke lenger en selvfølge at jeg som forelder ble inkludert eller ivaretatt.»
Genver Quirino Privat
Øydis Raddum.
10 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
- Det var lange ventetider på å få en undersøkelse, så da begynte jeg å bli veldig stresset. Til slutt klarte jeg ikke vente mer. Vi betalte selv for en CT, hentet ham fra jobben på Color Line- båten og dro rett til sykehuset, forteller Øydis. Etter utallige prøver begynte legene å mistenke alt fra sarkom til akutt leukemi. Det var ikke før utredningen på Radiumhospitalet at Gard fikk den endelige diagnosen: Gard hadde follikulært lymfom - en kronisk variant av lymfekreft, som sjeldent rammer de i ung alder. - Kreft var jo ensbetydende med død. Det var det første som slo meg og Gard, sier hun. Kronisk kreft Dette ble starten på en svært krevende tid som pårørende - en tid som snudde livet til Øydis på hodet. Og for Gard var det spesielt tungt å få beskjed om at han hadde en kronisk og nærmest uhelbredelig form for non-Hodgkins lymfom.
Da Gard ble diagnostisert med follikulært lymfom som 18-åring, opplevde moren, Øydis (56), hvor vanskelig det er å være forelder i en slik situasjon. Hun forteller om hvordan det var å stå ved sin sønn da han fikk diagnosen kronisk lymfekreft - og om en pårørenderolle som ble langt mer krevende enn hun kunne ha forestilt seg. De første smertene Det hele startet i 2022, med magesmerter og en liten kul som ble oppdaget rett over hofteområdet. Det ble nevnt i forbifarten den sommeren, men verken Øydis eller sønnen Gard tenkte særlig mer over det. På det tidspunktet var Gard frisk og aktiv, nettopp ferdig med andre året på videregående og klar til å nyte sommerferien. Først under en fjelltur med noen venner forstod Gard at ikke alt var slik det skulle være. Da han tok på seg tursekken, fikk han brått store smerter i magen. Gard og Øydis dro til legen kort tid etter, men det måtte gjentatte runder til med helsevesenet før han ble sendt til videre utredning. Veien til riktig diagnose skulle bli lang og frustrerende, og det tok tid før helsevesenet kom på sporet av hva som faktisk feilte Gard.
- Legen beskrev det som å måke snø - behandlingen kan rydde unna kreften
11 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
og hjelpe med beslutninger. Det var ikke lenger gitt at jeg fikk være med på sykehuset - og som mor var ikke det lett. For Gard ble det en viktig støtte at moren kunne være til stede i slike situasjoner. Behandlingene tok på, og det var mye han ikke hadde energi til å ta stilling til. Øydis ble derfor omsider inkludert på det meste. - Det var godt å få gjøre det jeg kunne - å føle at jeg faktisk fikk bidra. Som pårørende står man ofte i en situasjon der man føler man ikke kan hjelpe, men nå kunne jeg ihvertfall gjøre noe, forteller hun. Men også for Øydis var det utfordrende å stå i rollen som pårørende. Det var krevende å være en støtte og holde oversikt for sønnen, samtidig som hun selv stod i mye uro og usikkerhet. Som mor til et voksent barn, var det mye ved helsesystemet som gjorde at hun ikke fikk den støtten hun trengte. - Hadde Gard vært et barn, så hadde jeg automatisk fått bo på sykehuset under behandlingen og hatt krav på pleiepenger for å være hjemme og passe på han. Men i stedet måtte jeg ta en sykemelding. Så
en stund, men med tid vokser cellene ut igjen og kreften kommer tilbake, forteller Øydis. Gard var 18 år og klar til å ta fatt på sitt siste år på videre-gående skole. Drømmen var å gå videre og studere film, men i stedet ble alt satt på pause. Øydis beskriver sønnens skuffelse og vissheten om at kreften ville komme tilbake - uten at legene kunne si når. - Han skulle jo heller ønsket at det var en akutt form, så han kunne blitt behandlet og bare blitt frisk igjen. Bare gått videre med livet, deler hun. Mor på sidelinjen For Øydis ventet også nye utfordringer som hun i starten ikke kunne sett for seg. Nå som Gard hadde fylt 18, så var han blitt myndig. Med det, mistet hun mange av rettighetene hun som pårørende ville hatt hvis Gard ikke hadde vært voksen. Ikke minst var det vanskelig for henne som mor å måtte stå på sidelinjen. - Plutselig var han «voksen», og da hadde jeg i praksis ikke lenger noe innsyn. Jeg måtte be om tillatelse for å være med på møter med legen, å svare på spørsmål
12 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
- Jeg traff en mor som hadde en sønn på 17 år mens vi var på Radiumhospitalet. Det å ha en annen forelder der, som hadde gått gjennom det samme og som jeg kunne dele erfaringer med, ble utrolig viktig for meg, forteller Øydis. Sønnen til moren som Øydis møtte, døde dessverre senere. Men Øydis søker fortsatt kontakt med andre foreldre som har stått i samme situasjon. Hun deltok derfor på Lymfekreftforeningens landskonferanse i 2023, delvis i håp om å møte andre foreldre. Der møtte hun en far til et barn med lymfekreft, og for henne var det godt å finne en som kjente seg igjen i hva hun hadde opplevd. - Det var veldig godt å møte ham, og jeg har jo savnet et felleskap for foreldre. Det er mye man går gjennom som forelder til et barn med kreft, men dessverre er det lett å falle mellom sprekkene i de tilbudene som er der ute, påpeker hun. Man er ikke alene Gard fullførte sine behandlinger i 2023, og i dag regnes kreften som «sovende». Men både Gard og Øydis lever fortsatt med vissheten om at sykdommen vil komme tilbake - spørsmålet er bare når. Likevel har de begge klart å tilpasse seg
lenge man har et hjemmeboende barn som er såpass syk, så burde man fortsatt hatt de rettighetene, mener Øydis. Felleskapet blant foreldre Det skulle også ta flere runder før Gard fikk en kreftbehandling som hadde god effekt. Behandlingsperioden var lang og preget av mye usikkerhet, men endelig kom beskjeden om at ting gikk bedre. Å se at behandlingen virket, ble et vendepunkt for både Øydis og Gard. For Øydis var det også viktig å kunne senke skuldrene og hente seg inn. - Da kunne jeg endelig slappe litt av og gi litt slipp på kontrollen. Det hadde vært en veldig slitsom og traumatisk periode, men da vi skjønte at behandlingen virket, så ble det litt bedre, forteller hun. Siden har Øydis vært bevisst på viktigheten av å koble av, og hun har vært god til å søke hjelp når det trengs. Hun går ofte tur i naturen, og hun har også gått til psykolog for å bearbeide den tunge tiden. Men viktigst av alt var kanskje det å møte en annen forelder i samme situasjon. Øydis forteller om en annen mor hun møtte under oppholdet på Radiumhospitalet.
13 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
den nye hverdagen. Nå forbereder Gard seg på å komme seg videre og begynne å studere film. Men Øydis legger ikke skjul på at hun fortsatt bærer med seg en del uro, selv om ting ser bedre ut nå. - Det er jo fortsatt vanskelig å forholde seg til, og jeg klarer ikke helt å slippe taket. Han er mer sliten etter sykdommen, og jeg kjenner at jeg fortsatt er på vakt – jeg sjekker fortsatt senga innimellom for å se om han svetter om natta, innrømmer hun. Derfor oppfordrer Øydis til at flere foreldre skal tørre å strekke en hånd ut til andre i samme situasjon. Det å få snakket med noen som selv har kjent det samme på kroppen, kan gjøre den vanskelige pårørenderollen litt lettere å bære. - Det er veldig tungt å være forelder til et barn med kreft. Hele situasjonen setter livet i et nytt perspektiv, og det er en helt unik situasjon. Derfor er det viktig å kjenne at man ikke står alene i det, sier Øydis.
Gard Raddum.
14 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
Adobe stock
Du er viktig, bli medlem idag! Ditt medlemskap støtter vårt arbeid for bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft.
BLI MEDLEM
LOKALLAG
Vi i Akershus, Buskerud og omegn har hatt et aktivt og godt 2024
Anne Kristensen og Nina Norstrand
Vi startet året i februar med medlemsmøte og årsmøte. Vi fikk besøk av forfatter, av boka PUST, Elin Killie Martinsen. Hun snakket om sin egen bok, hvor hun har satt søkelyset på egne erfaringer som lymfekreftpasient. Et foredrag som engasjerte flere. En sommerdag i juni gikk vi langs Akerselva med en kunnskapsrik og engasjert guide. Det ble spennende
fortellinger om arbeider og industrihistorien langs elva.
Året ble avsluttet med en meget velsmakende julelunsj på ærverdige Gamle Raadhus restaurant. Det var Christianias første rådhus, plassert i Kvadraturen. Der har det vært bevertningssted siden 1856.
Turen ble avsluttet med et godt måltid ved enden av Akerselva.
I oktober ble det guiding på Akershus slott og festning. Slottet ble opprinnelig bygget på slutten av 1200 tallet som et middelalderslott. På 1600 tallet ble det ombygget til et renessanseslott.
På våre arrangementer har det vært 25-40 personer.
16 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
17 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
LOKALLAG
Årsmøtet i lokallaget i Rogaland John Meling Privat Møtet ble avholdt kl 18.00 på Vardesenteret på SUS.
Det var 16 fremmøtte medlemmer inkludert styret. Etter avholdt årmøte ble vi enige om også i år å dekke egenandelen til de som deltar på Landsmøtet/Landskonferansen. Møtet ble avsluttet med sosialt samvær og en god prat.
18 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
Bli fast giver Støtt oss med et valgfritt engangsbeløp eller et fast månedlig beløp med vipps
BLI FAST GIVER
LOKALLAG
Nytt lokallagsstyre i Vestfold og Telemark Anne-Brit Åsmundhavn Privat Lokallaget Vestfold og Telemark hadde sitt årsmøte i Porsgrunn onsdag 12. februar.
Første styremøte var 20. mars i Sandefjord. Det er flere aktiviteter å se frem til i 2025: Medlemstur til Karljohansvern i Horten lørdag 30. august. Museumsbesøk med omvisning, felles bespisning og vandring i de fine områdene på Karljohansvern. Delta på "Stafett for livet" i Sandefjord i midten av september. Vi skal stå på stand og kanskje noen vil løpe? Vi vil ved anledninger invitere til mini kafe (kaffe og kringle), presentere oss og informere om Lymfekreftforeningen og lokallaget.
Fra venstre: Kari Jacobsen (nestleder og kasserer), Anne Johansen Hoff (sekretær), Øydis Raddum (styremedlem), Torstein Evensen (styremedlem), Inger Christin Olstad (varamedlem), og Anne-Brit Åsmundhavn (leder). Det er flere fra Vestfold og Telemark som har meldt seg på til årets Landsmøte og landskonferanse. Lokallagsstyret oppfordrer alle til å reise på Landskonferansen i mai. Lokallaget støtter med kr 1000 til medlemmer.
Julemøte/medlemsmøte mot slutten av året.
20 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
VEIEN TILBAKE TIL LIVET
Kjenner du til Rehabiliteringsboken? Rehabiliteringsboken er ment å fylle tomrommet som kan oppstå i tiden etter behandling når man kommer hjem fra sykehuset og blir etterlatt til seg selv. Det er ingen A-Å bok, men du vil forhåpentligvis finne svar på mye av det du lurer på, og ikke minst tips og råd til hvordan du kan begynne å vende tilbake til livet ditt. Boken er skrevet av fagfolk, med små innspill fra mennesker som har gått veien før deg.
Boken distribueres via sykehusene, men kan også bestilles via vår nettside:
BESTILL
Er du helsepersonell og ønsker å gi boken til dine pasienter? Ta kontakt med oss på post@lymfekreft.no
EKSPERTENE SVARER
Fatigue etter lymfekreft: Hva vet vi? Mange som har vært rammet av lymfekreft, opplever at kreftsykdommen etterlater seg spor som varer lenge etter at behandlingen er avsluttet.
Genver Quirino, Lene Thorsen og Cecilie E. Kiserud Generert med KI
22 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
behandling, og deretter avta de første månedene etter behandlingen er ferdig.
Fatigue – en vedvarende utmattelse eller generell slitenhet som ikke blir bedret av hvile – er en vanlig senvirkning for mange som har vært rammet av lymfekreft. Denne utmattelsen kan gjøre det vanskelig å komme tilbake til hverdagen, jobben og livet slik det var før sykdommen. Men hva er egentlig fatigue? Hvorfor rammes noen hardere av fatigue enn andre? Og hva vet forskerne i dag om hvordan fatigue oppstår og hvordan det kan håndteres? Vi har spurt to forskere: Lene Thorsen, Seniorforsker ved Enhet for seneffekter etter kreft i Avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus, og Cecilie E. Kiserud, overlege og enhetsleder ved Enhet for seneffekter etter kreft i Avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus, som begge har forsket på fatigue hos personer som har hatt lymfekreft. Hva er fatigue – og hva vet vi om hvordan det henger sammen med lymfekreft? Vi vet at pasienter behandlet for lymfom er i risiko for å utvikle fatigue både under og etter behandling. Som regel vil nivået av fatigue øke under langvarig
Det mange ikke er forberedt på, er at opplevelsen av mental eller fysisk fatigue kan vedvare over flere år. Fysisk fatigue kjennetegnes av en varig kroppslig utmattelse, nedsatt energi og generell fysisk svakhet, mens mental fatigue innebærer utfordringer med konsentrasjon og tankevirksomhet, som kan gjøre det vanskelig å fokusere, huske eller tenke klart. Studier blant norske lymfomoverlevere viser at mellom 25-40% rapporterer vedvarende fatigue mange år etter avsluttet behandling. Hva vet vi om årsakene til fatigue og hvem som rammes? Det er enighet om at vedvarende fatigue blant kreftoverlevere ikke kan forklares av sykdoms- og behandlingsrelaterte årsaker alene, men at det er et sammensatt fenomen som påvirkes av mange faktorer. Dette inkluderer blant annet fysiske sykdommer, ulike helsetilstander og psykososiale forhold. Vår forskergruppe har undersøkt faktorer som er assosiert med vedvarende, kronisk fatigue – det vil si, fatigue med varighet
23 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
konsekvenser på daglige gjøremål, arbeid, sosial deltagelse og familieliv.
på 6 måneder eller mer – og har funnet flere faktorer som er assosiert med tilstanden. Blant disse er bekymring og/ eller nedsatt stemningsleie og depresjon. Fatigue er i tillegg knyttet til varige smerter, nevropati, søvnforstyrrelser og andre fysiske sykdommer, som for eksempel hormonforandringer. Vi har også sett at redusert fysisk form, overvekt og fysisk inaktivitet er assosiert med vedvarende fatigue. På hvilke måter påvirker fatigue livskvaliteten til dem som rammes? Fatigue er ofte beskrevet som den mest plagsomme seneffekten etter kreft. Ut fra hva pasienter forteller og det studier viser, er det liten tvil om at fatigue påvirker livskvaliteten og daglig funksjon negativt. Enkelte opplever stor grad av mental fatigue, mens andre opplever mer fysisk fatigue. Mange har en kombinasjon av begge. Avhengig av graden av fatigue, varighet, alder, arbeidssituasjon og familieforhold vil dette kunne påvirke livskvaliteten i mer eller mindre grad – men en stor andel av de som opplever fatigue etter behandling for lymfekreft beskriver betydelige negative
Yngre pasienter og de som er i arbeidsfør alder har naturlig nok flere forpliktelser knyttet til hjemmeboende barn, hjemmet, venner og arbeidslivet enn det som vanligvis gjelder for eldre. Derfor kan fatigue etter lymfekreft gi større negative konsekvenser for yngre i forhold til eldre kreftoverlevere. Hvilke metoder og strategier kan bidra til å bedre håndtere fatigue? Flere studier har undersøkt effekten av tilpasset fysisk trening, kognitiv terapi og stressreduserende terapier som yoga eller mindfulness i behandling av fatigue. Overordnet viser studiene effekt av slike tiltak. Både styrke- og kondisjonstrening har vist å ha effekt. Det viktigste er å unngå fysisk inaktivitet og innarbeide aktiviteter som man kan opprettholde over tid. For mange har tiltak som psykologisk gruppebehandling vist seg å være nyttig. Slik behandling handler blant annet om å forstå fatigue bedre, finne balanse mellom aktivitet og hvile, være en bedre støtte for seg selv og håndtere sine bekymringer.
24 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
og hos fysioterapeuter med kompetanse på fatigue etter kreft. I spesialisthelsetjenesten finnes både polikliniske tilbud og en rekke rehabiliteringsinstitusjoner som retter seg mot kreftoverlevere med fatigue. Man kan lese mer om dette på nettsidene til Helsenorge. Mange med fatigue etter kreftbehandling vil også ha redusert arbeidskapasitet i kortere eller lengre tid. Dette kan gi utfordringer både i arbeidslivet og i forbindelse med utdanning. Hvis man er i arbeid, kan det være behov for delvis eller full sykmelding, og på sikt også arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Her kan Kreftforeningens rådgivningstjeneste, NAV, sosionomer, kreftkoordinatorer, fastlege og andre gi råd om rettigheter og muligheter.
Mye tyder også på at det man spiser kan påvirke nivået av fatigue og energi blant pasienter. Våre anbefalinger er å følge Helsedirektoratets anbefalinger – med mye frukt og grønt, fullkornsprodukter, fisk og nøtter – og innarbeide dette som del av hverdagen. Det finnes ingen medikamenter som har vist dokumentert effekt mot fatigue etter kreftbehandling. Hvilke tilbud finnes for dem som opplever fatigue etter lymfekreft? Det finnes en rekke tilbud til kreftoverlevere med fatigue, både i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
I primærhelsetjenesten finnes det tilbud ved frisklivssentraler
Helsenorge helsenorge.no/sykdom/ kreft/rehabilitering
Kreftforeningen For mer om lymfekreft og fatigue, se Kreftforeningens nettside
HELSENORGE
KREFTFORENINGEN
25 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
NY KREFTSTRATEGI
Felles innsats mot kreft Regjeringen har kommet med en ny kreftstrategi «Felles innsats mot kreft (2025-2035)».
Tove Nakken David Berg Tvetene / NFD
Strategien har fem målområder: 1. Norge skal være et foregangsland innen kreftforebygging og tidlig oppdagelse. 2. Norge skal være et foregangsland for gode pasientforløp. 3. En mer brukerorientert kreftomsorg. 4. Flere skal overleve og leve lenger med kreft og etter kreft. 5. Best mulig livskvalitet for pasienter med kreft og deres pårørende.
i Kreftforeningens kloke refleksjoner i forordet. Vi lover våre medlemmer at vi skal følge utviklingen nøye fremover og holde oss og dere alle oppdatert på alle fremskritt som omfatter vårt ansvar- og interesseområde.
Kreftforeningen har skrevet et forord i strategidokumentet hvor de slår fast at vi nå står i en ny virkelighet. «Vi er inne i en tid med uante muligheter. Forskning skyter fart, og kunstig intelligens gir oss verktøy som revolusjonerer både diagnostisering og behandling. Aldri har fremtiden sett lysere ut for mulighetene i kreftbehandlingen. For å nå målene i denne strategien er samarbeid vår viktigste ressurs.» Sier Kreftforeningen.
Felles innsats mot kreft. Nasjonal kreftstrategi (2025–2035)
REGJERINGEN.NO
Lymfekreftforeningen deler optimismen som ligger i selve strategien og ikke minst
26 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
MUNNHELSEDAGEN
Munnhelsedagen 20. mars 2025
Den norske tannlegeforening Skjermdump fra youtube
Verdens munnhelsedag markeres 20. mars hvert år, og har som mål å sette fokus på viktigheten av god munnhelse og forankre betydningen av munnhelsen for den generelle fysiske helsen og velværet. Mange kreftpasienter opplever alvorlige utfordringer med munnhelsen før, under og etter behandlingen, men hvilke rettigheter har de egentlig? Dette var temaet for årets Munnhelsedag, hvor målet var å spre viktig informasjon til pasienter, tannleger og helsepersonell. Hovedinnholdet i årets markering er en panelsamtale med eksperter innen tannhelse og kreftbehandling, hvor de går gjennom viktige problemstillinger og rydder opp i en rekke usikkerheter rundt pasientenes rettigheter.
Deltakere: • Bente Brokstad Herlofson, spesialist i oral kirurgi og oral medisin, professor UiO og overtannlege ved Rikshospitalet • Camilla Hansen Steinum, allmenn- praktiserende tannlege og fagsjef NTF • Heming Olsen-Bergem, spesialist i oral kirurgi og oral medisin og president i NTF
Panelsamtale om tannbehandling før, under og etter kreftbehandling - Munnhelsedagen 2025
SE DEN HER
27 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
LIKEPERSONER
Våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post! Vi har likepersoner over hele landet. De har selv vært gjennom kreftsykdom eller vært pårørende til en med lymfekreft, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.
Navn
Lokallag/Kategori
Telefon
E-post
magne@berg.ac
Magne Berg
ABO*/Pasient
970 23 448
e-mabj@online.no
Eirik Bjelland
ABO*/Pasient
468 08 868
akaarina@online.no
Kaarina Engebretsen ABO*/Pårørende
975 94 598
anne.kristensen54@gmail.com
Anne Kristensen
ABO*/Pasient
965 08 638
turidogjulius@live.co.uk
Turid Larsen
ABO*/Pasient
930 48 897
tove.nakken@online.no
Tove Nakken
ABO*/Pasient/Pårørende
473 06 676
nnorstrand@hotmail.com
Nina Norstrand
ABO*/Pasient
986 26 717
ceciliebordvik@hotmail.com
Cecilie B. Leknesund Agder/Pasient
958 00 332
reiwes@hotmail.com
Reidun Westergren
Agder/Pasient
905 45 078
avikhals@yahoo.no
Andreas Vikhals
Agder/Pasient
952 71 688
hauglandanne@yahoo.no
Anne Haugland
Bergen/Pasient
932 41 816
mhessel@online.no
Marie Hesselberg
Bergen/Pasient
913 00 904
obhauge@online.no
Odd B Hauge
Innlandet/Pasient
917 91 783
bjorg@strandmail.com
Bjørg Strand
Innlandet/Pasient
483 56 969
ivar@ivarsverden.no
Ivar Solum
Innlandet/Pasient
909 47 676
beriteliassen52@gmail.com
Berit Eliassen
Nord-Norge/Pasient
906 60 835
28 LYMFEKREFTBLADET 1/2025
* ABO står for Akershus, Buskerud og Oslo
Navn
Lokallag/Kategori
Telefon
E-post
ellening@online.no
Ellen Rognan
Nord-Norge/Pårørende
975 89 229
sandbergkari@hotmail.com
Kari Sandberg
Nord-Norge/Pasient
412 54 431
john.meling@lyse.net
John Meling
Rogaland/Pasient
911 67 265
liisamaarit@me.com
Liisa Maarit Markussen Rogaland/Pasient/Pårørende 906 22 613
solakyd@gmail.com
Solfrid Anita Kydland Rogaland
480 34 565
randi.folden@gmail.com
Randi Folden
Trøndelag/Pasient
470 17 201
leif.kristoffersen@ntebb.no
Leif Kristoffersen
Trøndelag/Pasient/Pårørende 952 72 575
tllien@ntebb.no
Torbjørn Langaas Lien Trøndelag/Pasient
950 76 560
lunnesna@online.no
Christian F. Lund
Trøndelag/Pasient/Pårørende 917 60 175
aud@nordstrand.one
Aud Nordstrand
Trøndelag/Pasient
975 67 784
jan@nordstrand.one
Jan Nordstrand
Trøndelag/Pårørende
951 98 695
kristinsno@hotmail.com
Kristin Snøfugl
Trøndelag/Pasient
926 54 482
jon.stovne@tegn3.no
Jon Annar Støvne
Trøndelag/Pasient
411 04 367
annemalerie@hotmail.com
Anne Growen Støvne Trøndelag/Pårørende
952 63 699
inguhau@ntebb.no
Ingunn Haus
Trøndelag/Pårørende
907 24 754
liisamaarit@me.com
Liisa Maarit Markussen Rogaland/Pasient/Pårørende 906 22 613
kari.jacobsen@sfjbb.net
Kari Jacobsen
Vestfold/Telemark/Pasient
976 70 484
anne_karin_67@hotmail.com
Anne Karin Fjellheim Østfold/Pasient
958 17 795
Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske spørsmål – det overlates til ekspertene. Du kan lufte tanker og bekymringer eller få råd og tips til hvordan håndtere noe du kanskje strever med. Se oversikten på nettsiden vår. Taushetsplikt
Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått e-postadresse sier ifra om dette og melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Send e-post
Pin med foreningens sløyfe Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun kr 70.
KJØP PINS
Vipps oss Støtt vårt viktige arbeid
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på norsk-tipping.no og søk etter Lymfekreftforeningen.
ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til: #89468 Takk for at du bidrar!
SØK
Takk for din støtte!
Følg oss på Facebook Følg oss på Facebook for å holde deg oppdatert på våre aktiviteter.
Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig, og at pengene går til det formålet som er oppgitt.
LES MER
Skattefradrag
Få skattefradrag for gaver over 500 kr! Oppgi navn og fødselsnummer, så sender vi opplysningene til skattemyndighetene.
TIL GIVERSIDEN
Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@lymfekreft. no om du skulle ha noen spørsmål rundt dette.
Adobe Stock
Vi ønsker alle våre lesere en god vår!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32Made with FlippingBook Digital Proposal Creator