til sykdommen. Det hele må overlates til de som hjelper meg på Radiumhospitalet. Jeg er nå i mitt 6. år med GIST, og synes jeg tross alt har veldig god livskvalitet. Det har vært spesielt viktig for meg å fortsette som vanlig med alle aktiviteter, gjøre som jeg pleier generelt sett. Jeg prøver å unngå grubling (hvorfor meg?). Jeg må avlede meg selv. Jeg har nok vært heldig som hadde en god grunnfysikk da jeg fikk diagnosen. Medisinen jeg går på har dessuten bivirkninger jeg lett kan leve med. Dette tillater at jeg kan fortsette med trening, turer i skog, mark og fjell. Det er akkurat som om naturen ”redder meg”. Det er også en hjelp å være åpen om sykdommen. Jeg forteller gjerne om min tilstand til de som spør om hvordan situasjonen er og hvordan jeg har det. Jeg liker ikke at det skal være tabu å snakke om kreft. Det er ikke så mange år siden det var taushet omkring denne sykdommen. Det har tatt meg lang tid å venne meg til tanken om at situasjonen er som den er, men nå har jeg akseptert det. Det har blitt ”den nye normalen”. Det er imidlertid alltid nifst å vente på resultatet av siste CT. De siste dagene før resultatene foreligger er jeg urolig og anspent. Nå som jeg har kommet forbi syklus 7 er det heldigvis 3 måneder mellom hver CT. Jeg lever nærmest bekymringsløst i mange uker før det på ny begynner å snike seg inn en uro, en følelse av å være i fare. Det er heldigvis mange typer aktivitet som får meg til å være helt og fullt tilstede i nuet. Jeg er så heldig at jeg har både barn, barnebarn, en støttende samboer og aktive nære venninner. Å være sammen med dem tar vekk oppmerksomheten fra den alvorlige sykdommen. Hvis de mellommenneskelige relasjonene kombineres med fysisk aktivitet er det optimalt.
I sommer gikk jeg til Glittertind med en stor gruppe familiemedlemmer, og vi fikk en aketur på nesten 1000 høydemeter nedover igjen. Takk for tipset om akebrettet, min alltid inspirerende studiesykepleier, Stine! For å konkludere Jeg føler meg priviligert som har fått være med i denne studien som en av de første i Norge. En stor takk til Radiumhospitalet og en helt spesiell takk til et meget profesjonelt team bestående av overlege Kjetil Boye og studiesykepleier Stine Næss. De tar hånd om meg som menneske, ikke bare som pasient!
11
Sarkomen #3-2020
Made with FlippingBook Publishing Software