ukene, men det gav seg fort etter at jeg fant hvordan og når på dagen jeg skulle ta tabletten. Jeg var tilbake i full jobb 4 måneder etter operasjonen. Tre år gikk fort. Det var CT-undersøkelser, blodprøver og samtale hver 3 måned. Alltid litt spent og godt da å få vite at alt så greit ut.
Jeg er heldig som har en krefttype som det forskes mye på, med positive resultater.
i 2010 fikk jeg invitasjon til et treff på Akershus festning kalt «store kule dagen». Der traff jeg for første gang mennesker med ulike sarkomdiagnoser og forsto at andre typer sarkomsvulster kunne «herje» langt tøffere enn min GIST-svulst hadde gjort. På denne dagen og på senere «kule dager» møtte jeg pasienter med langt større fysiske utfordringer
Jeg sluttet med Glivec august 2011.
4½ år senere, i januar 2016, visste en CT-undersøkelse samt biopsi at det var en svulst i leveren av typen GIST og jeg ble satt på Glivec igjen. Radiumhospitalet har vært «mitt» sykehus siden 2008. Da det mellom de to forekomstene av GIST ble påvist kreftceller i livmor ved en gynekologisk undersøkelse fikk jeg fjernet livmor og eggstokker her. Ingen etterbehandling – alt skulle være greit.
og heftigere sykdomsforløp enn jeg hadde hatt, - og de sto på og holdt ut! Jeg ble kjent med pasientorganisasjonen Sarkomer og fikk etter hvert mot til å melde meg til tjeneste. I styret i Sarkomer møter jeg en gjeng med flotte og engasjerte folk som jobber på ulike måter for å utbre kjennskap til sarkomer og bidra til å gi pasienter med ulike sarkomdiagnoser og deres pårørende støtte og hjelp.
Takket være halvårlige CT-undersøkelser i forbindelse med GIST ble det i 2015 oppdaget en svulst i tarmen som viste seg å være en livmorkrefttype. Denne ble fjernet i ved operasjon i mai samme år. Også denne operasjonen ble gjennomført på Radiumhospitalet. I august/september hadde jeg 28 behandlinger med stråling. Tilbake til min GIST-diagnose: Jeg er altså tidligere og nåværende GIST-pasient og blir fulgt opp med CT undersøkelser og samtaler hvert halvår. Jeg går på medisinen Glivec og skal fortsette med det så lenge den har en positiv virkning– holder svulsten i sjakk! Gjennom disse 11 årene har jeg møtt fantastiske leger og sykepleiere på Radiumhospitalet. Jeg har følt meg sett og ivaretatt og blitt møtt med mye kompetanse, både faglig og menneskelig.
Jeg har fått mye gjennom årene med GIST og håper å kunne gi igjen litt, - i styret i Sarkomer, som likeperson og som bruker i ulike forskningsprosjekter og brukerråd.
Astrid Jahr er pasient- representant i styret i Sarkomer.
8
Sarkomen #1-2019
Made with FlippingBook - Online catalogs